Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:22 hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

Hallo Elenor,

Dein Text hat mich insofern sehr betroffen gemacht, da dieser mich sehr an mein damaliges Verhalten und unsere Beziehungsprobleme erinnerte.

da ich gleich in Büro muss, schreibe ich nur ein paar kurze Worte.

Das Verhalten deines Mannes kann ich sehr gut nachvollziehen.
Der Cluster ist eine sehr starke Belastung für die Psyche, daher hat sich auch bei mir damals das Verhalten geändert, und wir hatten Beziehungsprobleme, aber nicht nur diese.
Auch ich zog mich damals zurück. Ich vermutete damals Cluster, hatte aber keine Diagnose. Erst durch die Diagnose und die Medikamentation erhielt ich damals wieder Hoffnung, und die Hoffnung war das wichtigste für meine Psyche.

Die Psyche spielt bei Cluster als Auslöser IMHO gar keine oder nur sehr untergeordnete Rolle.

Cluster ist nicht heilbar, aber therapierbar. Heißt durch Prophylaxe- oder Akutmedikamente kann er behandelt werden. Andere Boardmitglieder werden sicherlich besser Hinweise zu der Medikamenten geben können, als ich es kann.

Wichtig aus meiner Erfahrung und heutiger Sicht ( auch aus Sicht meines Patenkindes, das ebenfalls betroffen ist ):
schnellstmöglichst mit der Behandlung anfangen. Prophylaxe und Akutmittel.
Durch die Medikamente kann hier in den Auswirkungen des Clusters ( Schmerzstärke und Dauer ) Linderung erzielt werden. Und es machte für uns, einen sehr großen Unterschied zu wissen, wenn die Attacke kommt, Imigran wird das Leiden zeitlich begrenzen.
Es war da nicht mehr die Frage, wie lange wird diesmal der Schmerz anhalten, wie stark wird der Schmerz nun diesmal sein. Es hieß für uns: Akut-Medikamente bei Beginn der Attacke nehmen, und auf die Wirkung warten, diese war absehbar, wir wussten in xx Minuten haben wir das Schlimmste überstanden. bzw. wir erkannten, je diziplinierter wir unsere Prophylaxe-Medikamente nahmen, desto besser. Aber das ging nicht von einem Tag auf den nächsten.

Dass auch ich dann wieder am Leben teilnehmen konnte, dauerte damals eine längere Zeit. Habe auch Du da für Deinen Mann bitte Verständnis, nichts geht von heute auf morgen. Wichtig ist meiner Meinung nach, dass Du Deinem Mann den "Rücken stärkst",
und ihn unterstützt. Dies fehlte mir damals, hätte ich damals von meiner Partnerin die richtige Unterstütung erhalten, hätte sie verstanden, dass ich mir die Kraft und nicht der Wille fehlt, wäre sehr vieles besser, schneller und positiver verlaufen.

Euch beiden viel Kraft und alles Gute
Andreas.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:22 hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

Hallo,
zunächst mal solltet Ihr wissen, daß Alkohol in eine akuten Kopfschmerzepisode Kopfschmerzen auslösen kann (ein sog. "Trigger", Auslöser). Insofern ist Alkohol sehr ungeschickt - aber wenn man ihn schon als "Suchmittel" nimmt, hilft dieses Wissen sicher auch nicht weiter...

Als zweites: Es gibt Akut-Medikamente, die bei den allermeisten helfen. Im einfachsten FAll ist es einfach ein Nasenspray (zB. mit dem Namen AscoTop). Früh genommen und mit ein wenig Glück ist die Attacke nach 5-10 min vorbei bzw. kommt erst gar nicht. Wenn das Nasenspray nicht hilft, kann man sich das Medikament auch "spritzen" (es ist nicht wirklich Spritzen, es geht vollautomatisch per Druckluft unter die Haut, also keine Angst davor).

Die größte Hilfe, die Du Deinem Mann geben kannst, ist ihn irgendwie zum einem Arzt zu schleppen, der ihm helfen kann, egal was das kostet (psychisch, physisch, finanziell). Ich kenne solch eine Lethargie von mir selber, und manchmal muß man einfach "einen Tritt in den Hintern" bekommen. Hier ein paar Tips:

- Du weißt, daß es Clusterkopfschmerz ist. Mach Dich auf diesen Webseiten und z.B. bei www.wikipedia.de schlau. Schreib Dir die Medikamente auf. Ruf die Ärzte an und sprich mit dem Arzt selber: Kennt er Clusterkopfschmerz? Weiß er, wie man es behandelt? Ist er bereit die Medikamente zu verschreiben? (Die Medikamente sind sehr teuer, und wenn Ärzte keine Ahnung haben, zögern sie oft, es zu vercshreiben). Wenn der Arzt schon am Telefon nichts taugt -> nächsten anrufen. So habt Ihr gute Chancen, daß *wenn* Du deinen Mann dann schonmal zum Arzt bekommst, es keine Enttäuschung wird und er in Zukunft einfach nur noch abwinkt "Ach, bringt doch eh nix". Insofern würde ich alles daran setzen, daß der erste Arztbesuch zum Volltreffer wird.

- Wenn Dein Mann so lethargisch ist, übernimm Du alles: Termin machen, Urlaub auf der Arbeit für ihn organisieren, ihn hinfahren oder begeleiten, etc. Du hast mein Mitgefühl, daß mit 2 Zwillingen stemmen zu müssen, aber wenn der Arztbesuch ein Erfolg wird, hat es sich gelohnt - mit nur wenig Glück ist Dein Mann ab dem Zeitpunkt sehr viel beschwerdefreier.

- Das Leiden ist die Hölle für ihn, Eure Ehe droht zu scheitern. Bedenke dies bei dem Aufwand den Du investieren willst. Ihr wohnt in der Pampa und es gibt keinen gescheiten Arzt? Dann macht ein paar Tage Urlaub in München, Kiel, o.ä. wo es kompetente Ärzte gibt (s. Ärzteverzeichnis hier oder frage auch nochmal im Forum). Das Geld und der Aufwand sind bestens investiert. Mit einem gescheiten Arztbrief läßt sich dann vielleicht auch der Dorfarzt überzeugen, die Medikamente zu verschreiben.

So würde ich es machen, nur als Tips gedacht...

viel Erfolg,
Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:22 hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

Hallo elenor...

ich habe den Cluster seit gut 20 Jahren.
Meine Erfahrungen was den Alkohol und Zigaretten angeht möchte ich dir gern schildern. Und auch was du als Angehörige tun kannst um zu helfen. Aber vorab... dies was ich schreibe ist nur meine Erfahrung damit und das was ich denke.

Wenn ich wieder meine Wochen habe, wo ich Attacken habe ist Alkohol ein Auslöser. Ich trinke ein Flasche Bier und kann dir auf dieMinute genau sagen, wann die Attacken kommen wird. Habe ich meine Cluster freie Zeit ohne Attacken, spielt Alkohol keine Rolle, egal wieviel oder wenig ich dann trinke.

Mit den Zigaretten habe ich andere Erfahrung. Ich rauche ca. 20 Zigaretten am Tag in meiner schmerzfreien Zeit. Kommt meine Zeit mit Attacken reduzier ich auf 5-8 am Tag. Früher rauchte ich auch in Attacken zeiten weiter 20 Stück. Einen Unterschied aber kann ich nicht feststellen. Natürlich ist Rauchen ungesund und für vieles an Krankenheiten verantwortlich. Das ist wohl jedem klar und es wäre müßig darüber hier zu diskutieren.
Aber es gibt auch etliche Nicht-Raucher und Nicht-Trinker die genauso unter cluster leiden!!!

Zu meiner Erfahung mit meinem Umfeld/ Ehefrau kann ich dir nur folgendes schreiben/raten...

Meine Ehe ging am Anfang meiner Cluster-Karriere in die Brüche. Zu 80% war auch der Cluster daran schuld. Aber auch nur weil meine Frau es nicht aushielt das ich ewig Kopfschmerzen hatte.
Aber wenn man seinen Partner liebt, sollte man ihn dann nicht auch lieben wenn er krank wird/ist? Natürlich ist es für dich als Partnerin hart all das mitzumachen was der Cluster so an Problemen mitbringt. Ich selber wurde unausstehlich wenn ich Cluster Zeiten hatte. Vorbei war es mit harmonischem Eheleben, weil der cluster mich runterzog, ich keine Lust auf Aktivitäten hatte, meine gesamte positive Lebenseinstellung und Fröhlichkeit vom Cluster beeinträchtig wurde. Und das belastete meine Ehe sehr stark.

Aber ich kann dir auch sagen, dass gerade wir Cluster-Patienten neben guten Medikamenten Und Ärzten eines noch viel mehr brauchen: Einen Partner der versteht und zu uns hält. Nichts empfind ich als schlimmer, als wenn man krank wird/ist und keiner helfen kann, dann auch noch der Partner und das Privatleben daran dann auch noch zerbricht.

Deine Hilfe und Unterstützung ist für deinen Mann sehr wichtig. Andererseits darf er sich auch nicht hängen lassen. Auch wenn der Cluster die Hölle ist, er muss den Kampf annehmen und sich nicht von ihm fertig machen lassen. Ich habe es selber genauso erlebt... habe mich am Anfang hängen lassen, war hoffnungslos und hätte am liebsten die höchste Brücke mir ausgesucht um Schluss zu machen. Aber über dieJahre kam mein Starkes "ich" in mr zurück und ich sagte mir, ih lasse mich vom Cluster nicht fertig machen. Mit dieser Lebenseinstellung, der Unterstützung meiner jetzigen Freundinn und den richtigen Medikamenten lebe ich zu 95% genauso glücklich und zufrieden wie ich es tat, als ich noch keinen Cluster hatte.

Und es gibt mittlerweile gute Medikamente die bei Attacken helfen. Bei mit wirkt Imigran als Spritze sehr gut seit über 15 Jahren. Aber es gibt noch etliche andere Mittel die genauso gut sind.
Und noch mal auf den Alkohol zurück zu kommen, las ich vor ein Paar Tagen auf der Homepage der Klinik in Kiel folgendes:
"Kleine Mengen von Alkohol können sehr potent und zuverlässig während der Clusterperiode die Clusterattacken triggern, während größere Mengen von Alkohol teilweise sogar Clusterattacken verhindern können."

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles gute und schmerzfreie Zeiten, unterstütze ihn, halte zu ihm. Aber auch er muss seinen Teil dazu beitragen, kämpfen gegen den Cluster, den Alkohl weglassen wenn er Attacken hat.
Nur wenn beide ihren Teil im Kampf gegen den Cluster beitragen, kann man ihn als Paar zwar nicht besiegen, aber gut mit ihm leben.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:22 hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

hallo.elenor,
ich habe chron.cluster,d.h.täglich,in den unerschiedlichsten stärken.auch meim schmerzbild hat mitunter immense "variationen"parat.auch bin ich durch eine 30igjährige alkoholvergangenheit "geprägt".

was ist wichtig. AKKUTVERSORUNG mit sauerstoff und tripanen,und das durchgängig und
ausreichend !!!!,sowie prophylaktische medikamentation.
dann:ausschluss von triggern,ALKOHOL,speziell rotwein(histamine),spirituosen,bei mir z.b.
auch räucherwaren, nitrithaltige wurst,käse u.s.w.,schichtarbeiten,stress,u.s.w.
funktioniert zwar nie komplett, aber in besseren phasen teste ich mich wieder aus.
auch alkohol,dann nur z.b. diätbier, aber ich brauche immer(!),oft wochenlange alkoholfreie zeiten,klar , macht keinen spass,dein mann wird sich dran gewöhnen müssen,dass er nie wieder so leben kann, wie in der vergangenheit.
das ist nicht leicht, besser gesagt sehr, sehr schwer,jedenfalls für mich.
pscychische probleme stellen sich bei chronickern auch sehr oft ein,also leicht ist das alles
nicht,hilft nur eins:o.g. versorgung sicherstellen, reden,reden, und (erstmal!) abstinent
leben.
viel erfolg und kraft, wünscht euch dabei, karsten

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:22 hallo, ich bin neu hier im forum und mache mir sorgen um meinen mann. es fing alles vor etwa 5 jahren an. mit extrem starken kopfschmerzen. es wurde damals ct und eeg gemacht um organische ursachen auszuschließen. anhand der symptome wurde von cluster gesprochen. damals hieß es es gäbe noch keine therapie dafür. mein mann solle einen kopfschmerzkalender führen damit wenigstens die diagnose bestätigt ist. da man ihm dor sagte es gäbe keine therapie sah er es auch nicht mehr nötig nochmal hinzugehen. denn es sei ja egal obs nun bestätigt ist oder nicht wenn man eh nix tun kann. über die jahre hatte er also immer wieder zeiten in denen der clusterkopfschmerz ihm starke probleme machte, aber auch zeiten wo es besser ging.

jetzt seit etwa gut 3 wochen hat er nurnoch cluster. d.h. er hat kopfweh bis zu 2 oder 3 stunden, dann kann er endlich schlafen, wird wach und das spiel geht wieder los. er ist im wachzustand eigentlich nie schmerzfrei. leider hat er meiner meinung nach auch probleme mit alkohol, bzw hat er die auch seit es sich immer gehäuft hat und er nciht mehr wußte was er noch machen soll. ein teufelskreis. (ok, alkohol ist nicht gut dafür oder überhaupt nicht gut)

jedenfalls hab ich jetzt alles versucht ihm zu helfen, ich kann nicht mehr. ich stehe kurz davor mich von ihm zu trennen weil einfach kein leben mehr möglich ist. versteht mich bitte nicht falsch. es geht nicht ums kopfweh an sich, sondern darum das er einfach nichts tut was dagegen wirkt (sprich alkohol und zigaretten weg) nächste woche freitag hat er endlich nen termin bei einer spezialistin, aber ob er hin geht? beim letzte termin konnte er wegen eines anfalls nicht gehen. ich weiß nicht, ich denke er hat auch angst das man ihm nicht hilft weil er oft was trinkt. es ist schwer alles hier zu schreiben was es an faktoren gibt. wir haben seit februar zwillinge. seitdem ist eigentlich an garkein normales lebnen mehr zu denken. schon in der schwangerschaft hatte er immer öfter kopfweh und immer öfter zum alkohol gegriffen.

spielt die psyche eine große rolle beim auslösen solcher attacken? ich weiß einfach nicht mehr was ich noch tun soll. er quält sich ohne ende und ich kann es nicht mehr mit ansehen. ich möchte ihn nicht als schlechten menschen hinstellen, er ist einfach nur gefangen in diesem blöden clusterkreislauf. was kann ich als angehörige tun? wie wollt ihr als betroffene behandelt werden? ich bin wirklich sehr verzweifelt und ich habe das gefühl das ich ihn durch mein ständiges über alkohol und zigaretten nörgeln noch mehr in probleme treibe. aber ich bin auch nur ein mensch und ich bin völlig allein für haus, zwillinge, tiere usw verantwortlich weil er zu nichts mehr in der lage ist. das einzige was noch klappt ist arebiten gehen, aber selbst da mußte er in den letzten 4 wochen 3mal daheim bleiben weils nicht ging.

entschuldigt das es so lang geworden ist und ich verstehe auch wenn ihr mir nur schreibt das er aufhören muß zu rauchen und zu trinken. ja, das weiß ich auch, aber was soll ich tun? jeden druck den ich ausübe verursacht attacken.

vielleicht hat ja jemand nen rat oder kann mir als betroffener sagen wie ich mich als angehärige verhalten kann. ich möchte ihn nicht verlieren, aber so geht es nicht weiter. das kopfweh ist ja leider nicht die einzige sorge.

lieben gruß elenor

Hallo Elenor,
mein Cluster habe ich retrospektiv seit 1982, Diagnose seit 1994, teils episodisch teils chronisch. Soviel dazu. Das Verhalten deines Mannes passt!!! Man wird durch Cluster depressiv, man bekommt keinen Cluster durch die Psyche. Der arme Mann kann einfach nicht mehr, teuflische Schmerzen. Zum THema Alkohol vorsichtig mit den Tips wie Diätbier. Die Aussage Alkohol löst Cluster aus Stimmt, aber auch große Mengen Alkohol lindern bzw. beseitigen die Schmerzen stimmt. Man muß dabei aber berücksichtigen das die Menge die an Alkohol zur Linderung benötigt wird stetig gesteigert werden muß!!! Das heißt ganz klar der weg führt in die Abhänigkeit und alles was damit verbunden ist(sozialer Abstieg,Gesundheitsprobleme). Meiner Meinung nach kein Alkohol für Clusterkopfschmerz-Patienten!!!!!!!!!!!!!!!
Das Rauchen ist etwas anders, d. h. es führt durchaus zu einer Entspannung nach der Attacke, manche sagen Zigarette und Cofein rechtzeitig verhindert auch eine Attacke. Rauchen löst aber keine Attacke aus nach meiner Erfahrung.
So nun zur depressiven Verstimmung, versuche deinen man zu motivieren aktiv zu werden etwas gegen den Cluster zu tun, ist sehr schwierig ich weiß. Ich selber komme in der Attacke auch kaum in die Gänge, man grübelt einfach zu viel. Aber da dein Mann die Diagnose Cluster schon hat gehe du zum Hausarzt und lass dir für ihn Sauerstoff verordnen (STandversorgung mit 2 x 10 Liter Flaschen und vier 2 Liter Flaschen für Unterwegs alles mit Druckminderer) Spreche mit deiner Krankenkasse wer deinen Mann zuverlässig beliefern kann ( bei Mir Oxycare Bremen, liefern Bundesweit) Dann besorgst du eine Normale Sauerstoffmaske für mobil und eine Hochleistungssauerstoffmaske für zu Hause(gibts im Internet um 40EUR). Damit lässt du Deinen Mann 15 Minuten mit 15 Liter Sauerstoff inhalieren! Siehe da die Schmerzen sind weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nicht nur das ihr habt auch viel weniger Probleme und das Leben für Euch wird angenehmer.
Sauerstoff ist gut, keine Nebenwirkungen. Ich selber habe keine Wirkung oder starke Nebenwirkungen durch die hier empfohlenen Medikamente nehme nur noch Sauerstoff.
Als dann auf ein angenehmeres Leben trotz Cluster
Grüsse 2011