Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Hallo Fabian,
offenbar gibt es da Aussagen zu sehr verschiedenen Altersgruppen. Ich hörte oder las von den über 50jährigen bei denen es sich bessert. Später auch von den eher 70jährigen, bei denen die Krankheit nicht mehr auftaucht. Und dann von den Statistiken, in denen Männer ab 65 deshalb nicht mehr vorkommen, weil die Leute wegen Rauchen oder anderen Gründen inzwischen verstorben sind. Ich ordne mich persönlich gerne dem ersten Gerücht zu. Bei mir fing es mit wohl ungefähr 36 Jahren harmlos und fast unbemerkt an. Der Cluster hatte seine Höhepunkte ab dem 42. Jahr und ab dem 46. Jahr nimmt die Dauer der Episoden und darin die Anzahl der schweren Attacken von mal zu mal ab. Trotzdem würde ich es nicht für unmöglich halten, dass sich daran noch einmal grundsätzlich etwas ändert. Das mag Dir jetzt nicht unbedingt Hoffnung machen, aber die über viele Jahre beschriebenen Verläufe sind wohl beinahe so vielfältig, wie die Menge der am Cluster leidenden Menschen. Jedenfalls gewinne ich diesen Eindruck aus dem Lesen dieser Forumsbeiträge und den Gesprächen mit meinem Doktor. Und natürlich auch aus dem Erleben des persönlichen Clusters, der trotz langjähriger Anwesenheit immer noch viel zu wenig vorausberechenbar ist und in seiner Unerklärlichkeit immer irgendwie unheimlich blieb.
Ich wünsche Dir vor allem erfolgreiche Therapien, Gruß von Nedescorn

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Hallo Fabian,
offenbar gibt es da Aussagen zu sehr verschiedenen Altersgruppen. Ich hörte oder las von den über 50jährigen bei denen es sich bessert. Später auch von den eher 70jährigen, bei denen die Krankheit nicht mehr auftaucht. Und dann von den Statistiken, in denen Männer ab 65 deshalb nicht mehr vorkommen, weil die Leute wegen Rauchen oder anderen Gründen inzwischen verstorben sind. Ich ordne mich persönlich gerne dem ersten Gerücht zu. Bei mir fing es mit wohl ungefähr 36 Jahren harmlos und fast unbemerkt an. Der Cluster hatte seine Höhepunkte ab dem 42. Jahr und ab dem 46. Jahr nimmt die Dauer der Episoden und darin die Anzahl der schweren Attacken von mal zu mal ab. Trotzdem würde ich es nicht für unmöglich halten, dass sich daran noch einmal grundsätzlich etwas ändert. Das mag Dir jetzt nicht unbedingt Hoffnung machen, aber die über viele Jahre beschriebenen Verläufe sind wohl beinahe so vielfältig, wie die Menge der am Cluster leidenden Menschen. Jedenfalls gewinne ich diesen Eindruck aus dem Lesen dieser Forumsbeiträge und den Gesprächen mit meinem Doktor. Und natürlich auch aus dem Erleben des persönlichen Clusters, der trotz langjähriger Anwesenheit immer noch viel zu wenig vorausberechenbar ist und in seiner Unerklärlichkeit immer irgendwie unheimlich blieb.
Ich wünsche Dir vor allem erfolgreiche Therapien, Gruß von Nedescorn

Hallo supjektiv war der Bursche in der Zeit am schlimsten für mich..
Viel ungewissheit um die Erkrankung ,Angst um den job unverständniss im Famiele und Freundeskreis ärger mit Ämtern und Behörden etc das kahm damals alles noch dazu,aber opjektiv ist das fast garnichts mehr gegen Heute was nur den Cluster angeht.. und das ich das heute etwas besser ertrage Psychschisch usw .. verdanke ich cluster erfahrenen Ärzten und vielen Mitbetroffenen.

lg und sfz thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Meinst Du nicht, dass "Hoffnung setzen" Deine gemialen Kräfte & Talente, die Du für die Lösung Deiner Lebensprobleme hast, ganz enorm unterfordert?
Du bist der Chef aller Deiner Kräfte. Sie sind quasi die Mitarbeiter Deiner Lebensfirma. Sie fragen sich jeden Morgen, wo denn nur der Chef bleibt, wann er endlich klar sagt, was sie tun sollen, wohin es geht, und sie warten natürlich auf Anerkennung und Anspron. Täglich. Mindestens. Eine praxiserprobte Anleitung dazu findest Du in Coués Autosuggestion. Guten Erfolg!
Franz Josef Neffe

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Meinst Du nicht, dass "Hoffnung setzen" Deine gemialen Kräfte & Talente, die Du für die Lösung Deiner Lebensprobleme hast, ganz enorm unterfordert?
Du bist der Chef aller Deiner Kräfte. Sie sind quasi die Mitarbeiter Deiner Lebensfirma. Sie fragen sich jeden Morgen, wo denn nur der Chef bleibt, wann er endlich klar sagt, was sie tun sollen, wohin es geht, und sie warten natürlich auf Anerkennung und Anspron. Täglich. Mindestens. Eine praxiserprobte Anleitung dazu findest Du in Coués Autosuggestion. Guten Erfolg!
Franz Josef Neffe

Moin Herr Neffe, das sind Sie ja schon wieder!
Grundsätzlich bin ich ja dafür, dass jeder jede in guter Absicht entwickelte Meinung in einem solchen Forum äußern darf. Jedoch möchte ich darauf hinweisen, dass Sie sich ganz offenbar hierher "verlaufen" haben. Das Forum für "Lebensprobleme" findet sich bestimmt irgendwo nebenan. Hier ist ein Bereich für den Erfahrungsaustausch der durchschnittlich oder mehr oder weniger intelligenten Betroffenen des Clusterkopfschmerzes. Da hat sich ein Fabian gemeldet, von dem wir noch nicht sehr viel wissen. Wenn wir jedoch nur einen kleinen Moment annehmen wollen (was Fabian nicht zu wünschen ist), dass er hier kurz aus der Erlebniswelt des Clusterpatienten berichtet, dann ist seine "Hoffung" meiner Meinung nach schon ein hohes, lebenserhaltendes Gut und es gehört sich gar nicht, diese existenzielle Triebkraft gering zu reden. Und schon gar nicht mit Ratschlägen, die als Addition zur Clusterbehandlung ja vielleicht noch durchgehen. Doch Vorsicht! Wer glaubt, sich mit autosuggestiven Methoden sozusagen am eigenen Schopf aus unserem Clustersumpf ziehen zu können verliert mit Sicherheit wertvolle Zeit und am Ende möglicherweise noch den letzten Rest Hoffnung? Das würden Sie trotz Ihrer omnipotenten Ambitionen doch wohl nicht verantworten wollen, oder? Damit würden Sie sogar ganz nebenbei den Ruf Ihrer Methode selbst dort beschädigen, wo sie vielleicht tatsächlich seriös anwendbar ist. Vielleicht sollten Sie einfach mal Ihre kognitiven Lernmöglichkeiten zusammen mit den autosuggestiven Fertigkeiten dazu nutzen, die tatsächliche Welt des Clusters nachzuempfinden. Erst danach wären Sie hier richtig, um zunächst einmal verzweifelte Fragen zu stellen.
Nervöse Grüße sendet Nedescorn

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Meinst Du nicht, dass "Hoffnung setzen" Deine gemialen Kräfte & Talente, die Du für die Lösung Deiner Lebensprobleme hast, ganz enorm unterfordert?
Du bist der Chef aller Deiner Kräfte. Sie sind quasi die Mitarbeiter Deiner Lebensfirma. Sie fragen sich jeden Morgen, wo denn nur der Chef bleibt, wann er endlich klar sagt, was sie tun sollen, wohin es geht, und sie warten natürlich auf Anerkennung und Anspron. Täglich. Mindestens. Eine praxiserprobte Anleitung dazu findest Du in Coués Autosuggestion. Guten Erfolg!
Franz Josef Neffe

Hallo Herr Neffe...

danke für ihren Tip!!

Mensch, was war ich blöd jahrelang Medi´s zu schlucken oder zu spritzen und unter den Cluster zu leiden.
Hätt ich doch bloß mal meine Körper eigenen Angestellten mal aktiviert. Das wir alle darauf nicht selber gekommen sind, tz tz tz!

Ob das auch mit anderen Sachen klappt?? Ob ich meinen Kontostand wohl erhöhen könnte wenn ich eine Kontoauszug be-spreche?
Oder aus meinem alten S/W- Fernseher einen Farbfernseher mache, indem ich durch die Kraft meiner Gedanken einen Regenbogen vorstelle??

Ich danke ihnen für ihren guten Ratschlag in Sachen Cluster. Habe meinen Körper eigenen Angstellten vor 10 Sekunden eine Gehalterhöhung versprochen. Und was soll icg sagen.... es hat geklappt!! Ich hatte die letzten 10 Sekunden kene Attacke!!

Hurra... der Glaube versetzt Berge. Ich bin geheilt!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Meinst Du nicht, dass "Hoffnung setzen" Deine gemialen Kräfte & Talente, die Du für die Lösung Deiner Lebensprobleme hast, ganz enorm unterfordert?
Du bist der Chef aller Deiner Kräfte. Sie sind quasi die Mitarbeiter Deiner Lebensfirma. Sie fragen sich jeden Morgen, wo denn nur der Chef bleibt, wann er endlich klar sagt, was sie tun sollen, wohin es geht, und sie warten natürlich auf Anerkennung und Anspron. Täglich. Mindestens. Eine praxiserprobte Anleitung dazu findest Du in Coués Autosuggestion. Guten Erfolg!
Franz Josef Neffe

Lieber Herr Neffe,
suchen Sie sich doch bitte eine andere Beschäftigung. Wenn Sie wüssten was CK ist, was für Schmerzen, was für Auswirkungen würden Sie nicht so einen Blödsinn schreiben. Damit helfen Sie keinem CK Kranken.
Verschonen Sie uns!!!!!!!!!!
Grüsse 2011

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:20 Hallo zusammen!!!
Mir ist kürzlich zu Ohren gekommen, dass in meinem Alter (29) die Häufigkeit der Attacken am schlimmsten sei, es sich aber dann bei vielen Betroffenen etwas bessert.
Daruf setzte ich im Moment meine ganze Hoffnung.
Hat jemand so etwas bei sich festgestellt, oder davon gehört???

LG Fabian

Meinst Du nicht, dass "Hoffnung setzen" Deine gemialen Kräfte & Talente, die Du für die Lösung Deiner Lebensprobleme hast, ganz enorm unterfordert?
Du bist der Chef aller Deiner Kräfte. Sie sind quasi die Mitarbeiter Deiner Lebensfirma. Sie fragen sich jeden Morgen, wo denn nur der Chef bleibt, wann er endlich klar sagt, was sie tun sollen, wohin es geht, und sie warten natürlich auf Anerkennung und Anspron. Täglich. Mindestens. Eine praxiserprobte Anleitung dazu findest Du in Coués Autosuggestion. Guten Erfolg!
Franz Josef Neffe

"Lieber" Herr Neffe,

ich fasse mich kurz:

in Ihrem Fall muss ich ganz klar sagen:
Leider kann man CKS nicht künstlich erzeugen, denn dieser Erfahrung fehlt Ihnen zweifelsfrei.
Es wäre sicherlich sehr interessant, wie Sie eine Attacke ( wenn schon denn schon: dann richtige Attacke mit Schmerzlevel 10 und Dauer von 3 h ) durch positives Denken abbrechen, bzw. durch selbiges die Attacke von vorne herein verhindern können/wollen.
Ganz ehrlich:
ich vermute, Sie bleiben uns hier die Antwort schuldig !!!

... und als Person, die tagtäglich im Berufsleben für seine Entscheidungen, Verhalten und Äußerungen entsprechendes Rückrad zeigen muss, erwarte ich auch von Ihnen nun selbiges und eine belastbare Aussage mit der Sie Ihre Behauptungen untermauern ( dies gerade in Bezug auf CKS ) und nachweisen können.

Das Thema "Hoffnung und positive Einstellung zum Leben" ist sicherlich ein anderes,
das sicherlich in seiner Gesamtheit niemals abschließend ausdiskutiert werden kann.
Aufgrund Ihres Postings sehe ich hier auch nicht Ihre Intention, dies ernsthaft in Bezug der Krankheit CKS erörtern zu wollen.

Also bleibt meiner Meinung abschließend zu sagen:
- Ich erwarte Ihre Antwort zu obiger Fragestellung ( Stichwort: wenn man sich schon aus dem Fenster lehnt, dann muss man auch das Rückrad zeigen.... )
- falls Sie keine fundierte Antwort leisten können, verschonen Sie uns mit weiterer Reklame oder sonstigen Marketingaktivitäten Ihrerseits.

viele Grüße
Andreas