Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18 Habe da mal speziell an Harald und Jakob eine Frage.

Im Beipackzettel vom Imigran sub. steht: Eine zu häufige Anwendung kann ihre Kopfschmerzen verschlimmern.
Auch mein Neurologe sagt, dass zuviel Imigran den Cluster verstärken kann.

Jedoch die Schmerzklinik Kiel sagt zu dem Thema: Selbst bis zu 8 Injectionen innerhalb von 24 Std. würden keine Verstärkung des cluster oder einen eigenen Kopfschmerz auslösen.

Was denkt ihr darüber?

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18 Habe da mal speziell an Harald und Jakob eine Frage.

Im Beipackzettel vom Imigran sub. steht: Eine zu häufige Anwendung kann ihre Kopfschmerzen verschlimmern.
Auch mein Neurologe sagt, dass zuviel Imigran den Cluster verstärken kann.

Jedoch die Schmerzklinik Kiel sagt zu dem Thema: Selbst bis zu 8 Injectionen innerhalb von 24 Std. würden keine Verstärkung des cluster oder einen eigenen Kopfschmerz auslösen.

Was denkt ihr darüber?

Grüße Frank

Hallo Frank,

es gibt Literaturstellen, die besagen, daß bei Migräne (!!!) eine häufige Anwendung von Sumatriptan zur Verschlimmerung des Kopfschmerzes führen kann(und da möchte ich mal ganz deutlich drauf hinweisen, daß in dem Artikel, den ich da meine auch ganz klar gesagt ist, daß das bei CKS nicht(!) der Fall ist. Mir scheint, da wird oft nicht so gründlich gelesen).

Und es ist nun sehr häufig so, daß Mediziner von der Situation bei Migräne ausgehen und das auf CKS übertragen.
Deshalb stelle ich immer die Frage: "woher wissen Sie das?" .

In der CSG Umfrage zur Situation der CKS Patienten (274 Teilnehmer = größte Umfrage unter CKS -Patienten in Deutschland) haben wir gefragt, ob es zur häufigen Verwendung von Sumatriptan kommt.

Deutlich mehr als die Hälfte der Befragten (und Chroniker stärker als Episodiker) hat das schon gemacht, aber nur bei knapp einem Zehntel sind unerwünschte Nebenwirkungen aufgetreten.

Das sind einfach mal die Zahlen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18 Habe da mal speziell an Harald und Jakob eine Frage.

Im Beipackzettel vom Imigran sub. steht: Eine zu häufige Anwendung kann ihre Kopfschmerzen verschlimmern.
Auch mein Neurologe sagt, dass zuviel Imigran den Cluster verstärken kann.

Jedoch die Schmerzklinik Kiel sagt zu dem Thema: Selbst bis zu 8 Injectionen innerhalb von 24 Std. würden keine Verstärkung des cluster oder einen eigenen Kopfschmerz auslösen.

Was denkt ihr darüber?

Grüße Frank

Hallo Frank,

es gibt Literaturstellen, die besagen, daß bei Migräne (!!!) eine häufige Anwendung von Sumatriptan zur Verschlimmerung des Kopfschmerzes führen kann(und da möchte ich mal ganz deutlich drauf hinweisen, daß in dem Artikel, den ich da meine auch ganz klar gesagt ist, daß das bei CKS nicht(!) der Fall ist. Mir scheint, da wird oft nicht so gründlich gelesen).

Und es ist nun sehr häufig so, daß Mediziner von der Situation bei Migräne ausgehen und das auf CKS übertragen.
Deshalb stelle ich immer die Frage: "woher wissen Sie das?" .

In der CSG Umfrage zur Situation der CKS Patienten (274 Teilnehmer = größte Umfrage unter CKS -Patienten in Deutschland) haben wir gefragt, ob es zur häufigen Verwendung von Sumatriptan kommt.

Deutlich mehr als die Hälfte der Befragten (und Chroniker stärker als Episodiker) hat das schon gemacht, aber nur bei knapp einem Zehntel sind unerwünschte Nebenwirkungen aufgetreten.

Das sind einfach mal die Zahlen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine schnelle Antwort. So ähnlich dachte ich es mir auch schon. Kam auf den Gedanken weil ich manchmal schon glaubte, dass je mehr ich Spritze in Cluster-Phasen, desto mehr Attacken ich dann auch bekomme. Scheint aber dann einfach nur die häufige Anzahl der Attacken zu sein und nicht ausgelöste Attacken vom Imigran.

Und auch mal ein "Danke" für Deine Arbeit rund um das Forum von mir.

Schmerzfreie Grüße aus Dortmund
Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Hallo Frank,

es gibt Literaturstellen, die besagen, daß bei Migräne (!!!) eine häufige Anwendung von Sumatriptan zur Verschlimmerung des Kopfschmerzes führen kann(und da möchte ich mal ganz deutlich drauf hinweisen, daß in dem Artikel, den ich da meine auch ganz klar gesagt ist, daß das bei CKS nicht(!) der Fall ist. Mir scheint, da wird oft nicht so gründlich gelesen).

Und es ist nun sehr häufig so, daß Mediziner von der Situation bei Migräne ausgehen und das auf CKS übertragen.
Deshalb stelle ich immer die Frage: "woher wissen Sie das?" .

In der CSG Umfrage zur Situation der CKS Patienten (274 Teilnehmer = größte Umfrage unter CKS -Patienten in Deutschland) haben wir gefragt, ob es zur häufigen Verwendung von Sumatriptan kommt.

Deutlich mehr als die Hälfte der Befragten (und Chroniker stärker als Episodiker) hat das schon gemacht, aber nur bei knapp einem Zehntel sind unerwünschte Nebenwirkungen aufgetreten.

Das sind einfach mal die Zahlen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine schnelle Antwort. So ähnlich dachte ich es mir auch schon. Kam auf den Gedanken weil ich manchmal schon glaubte, dass je mehr ich Spritze in Cluster-Phasen, desto mehr Attacken ich dann auch bekomme. Scheint aber dann einfach nur die häufige Anzahl der Attacken zu sein und nicht ausgelöste Attacken vom Imigran.

Und auch mal ein "Danke" für Deine Arbeit rund um das Forum von mir.

Schmerzfreie Grüße aus Dortmund
Frank

Sorry!

Wenn ich mich da einklinke, sicherlich ist ja jeder Cluster anderst. die Studie ist keine medizinische Studie, sondern eher eine Patientenspezifische Erhebung. Klar gibt es Also Auch Clusterköpfe mit rebound in der Realität. Da muss also jeder selber mal drauf achten wie er mit Sumatriptan zurecht kommt und ob er anfällig für sowas ist.
Acht Spritzen am Tag im richtigen Rytmus Können keinen Rebound mehr machen das ist dan ne Prophilaxe mit aufkeimen des Übels.

Zudem ist ein Triptan kein echtes Therapeutikum, sondern ein Akutmittel..ferner muss es doch so sein, das der Clusterpatient gut geschützt ist gegen die Atacken oder Sie eher Milde auftreten.. somit ist weiter das 1 Ziel eine gut verträgliche Prophilaxe zu finden.. oder eine der neuen Massnamen in betracht zu ziehen..

Triptane sind gute Mittel keine frage, aber für den dauerkonsum nicht geignet.. alleine die Nebenwirkungen in bereich der Psyche sind schon ein Grund, weiter auf bessere Medikamente zu behandlung des Clusters zu pochen.

Wir Haben eine sehr Schwere Erkrankung für die es eigentlich nur zwei medis offizel gibt, für Standartwewechen gibt es 100 zur auswahl, warscheinlich sogar noch passend zur Haarfarbe.. das darf nicht sein!!!

lg und Sfz Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Hallo Harald,

danke für Deine schnelle Antwort. So ähnlich dachte ich es mir auch schon. Kam auf den Gedanken weil ich manchmal schon glaubte, dass je mehr ich Spritze in Cluster-Phasen, desto mehr Attacken ich dann auch bekomme. Scheint aber dann einfach nur die häufige Anzahl der Attacken zu sein und nicht ausgelöste Attacken vom Imigran.

Und auch mal ein "Danke" für Deine Arbeit rund um das Forum von mir.

Schmerzfreie Grüße aus Dortmund
Frank

Sorry!

Wenn ich mich da einklinke, sicherlich ist ja jeder Cluster anderst. die Studie ist keine medizinische Studie, sondern eher eine Patientenspezifische Erhebung. Klar gibt es Also Auch Clusterköpfe mit rebound in der Realität. Da muss also jeder selber mal drauf achten wie er mit Sumatriptan zurecht kommt und ob er anfällig für sowas ist.
Acht Spritzen am Tag im richtigen Rytmus Können keinen Rebound mehr machen das ist dan ne Prophilaxe mit aufkeimen des Übels.

Zudem ist ein Triptan kein echtes Therapeutikum, sondern ein Akutmittel..ferner muss es doch so sein, das der Clusterpatient gut geschützt ist gegen die Atacken oder Sie eher Milde auftreten.. somit ist weiter das 1 Ziel eine gut verträgliche Prophilaxe zu finden.. oder eine der neuen Massnamen in betracht zu ziehen..

Triptane sind gute Mittel keine frage, aber für den dauerkonsum nicht geignet.. alleine die Nebenwirkungen in bereich der Psyche sind schon ein Grund, weiter auf bessere Medikamente zu behandlung des Clusters zu pochen.

Wir Haben eine sehr Schwere Erkrankung für die es eigentlich nur zwei medis offizel gibt, für Standartwewechen gibt es 100 zur auswahl, warscheinlich sogar noch passend zur Haarfarbe.. das darf nicht sein!!!

lg und Sfz Thore

Hallo Thore,

das Imigran nicht zur Prophylaxe gedacht ist, da geb ich dir vollkommen recht. Auch bei dem was du weiter schreibst, bin ich deiner Meinung.
Bei mir ist es zur Zeit so, das ich alles bekannte auf dem Markt, was zur Vorsorge eingesetzt wird ausprobiert habe. Mit entweder gar keinem Erfolg oder mit nur sehr starken Nebenwirkungen.
Von Verapamil ( 960 mg am Tag) über Deseril, Betablocker, Antidespressiva, Topamax, Lithium usw. . Mir fallen nach 15 Jahren leider nicht mehr alle Mittel ein, die ich schon ergebnisslos einnahm.

Das einzige was mir ein wenig hilft während meiner cluster-Phasen ist Cortison (100mg 3 Tage lang, dann weitere 3 Tage immer 20 mg weniger) Und als akut Medikament natürlich Imigran sub.

Mir war nur aufgefallen, dass die Klinik in Kiel schreib, bis zu 8 Spritzen sollen angeblich nix ausmachen. Dies empfand ich selber auch als bischen viel. Wie ich von mir selber weiss, hatte ich nach 4- 5 Injectionen einen anderen Kopfschmerz als vom Cluster.
Wollte einfach nur mal hören, wie es andere empfinden und darüber denken.

MfG
Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:18

Hallo Harald,

danke für Deine schnelle Antwort. So ähnlich dachte ich es mir auch schon. Kam auf den Gedanken weil ich manchmal schon glaubte, dass je mehr ich Spritze in Cluster-Phasen, desto mehr Attacken ich dann auch bekomme. Scheint aber dann einfach nur die häufige Anzahl der Attacken zu sein und nicht ausgelöste Attacken vom Imigran.

Und auch mal ein "Danke" für Deine Arbeit rund um das Forum von mir.

Schmerzfreie Grüße aus Dortmund
Frank

Sorry!

Wenn ich mich da einklinke, sicherlich ist ja jeder Cluster anderst. die Studie ist keine medizinische Studie, sondern eher eine Patientenspezifische Erhebung. Klar gibt es Also Auch Clusterköpfe mit rebound in der Realität. Da muss also jeder selber mal drauf achten wie er mit Sumatriptan zurecht kommt und ob er anfällig für sowas ist.
Acht Spritzen am Tag im richtigen Rytmus Können keinen Rebound mehr machen das ist dan ne Prophilaxe mit aufkeimen des Übels.

Zudem ist ein Triptan kein echtes Therapeutikum, sondern ein Akutmittel..ferner muss es doch so sein, das der Clusterpatient gut geschützt ist gegen die Atacken oder Sie eher Milde auftreten.. somit ist weiter das 1 Ziel eine gut verträgliche Prophilaxe zu finden.. oder eine der neuen Massnamen in betracht zu ziehen..

Triptane sind gute Mittel keine frage, aber für den dauerkonsum nicht geignet.. alleine die Nebenwirkungen in bereich der Psyche sind schon ein Grund, weiter auf bessere Medikamente zu behandlung des Clusters zu pochen.

Wir Haben eine sehr Schwere Erkrankung für die es eigentlich nur zwei medis offizel gibt, für Standartwewechen gibt es 100 zur auswahl, warscheinlich sogar noch passend zur Haarfarbe.. das darf nicht sein!!!

lg und Sfz Thore

Hallo Thore,

das Imigran nicht zur Prophylaxe gedacht ist, da geb ich dir vollkommen recht. Auch bei dem was du weiter schreibst, bin ich deiner Meinung.
Bei mir ist es zur Zeit so, das ich alles bekannte auf dem Markt, was zur Vorsorge eingesetzt wird ausprobiert habe. Mit entweder gar keinem Erfolg oder mit nur sehr starken Nebenwirkungen.
Von Verapamil ( 960 mg am Tag) über Deseril, Betablocker, Antidespressiva, Topamax, Lithium usw. . Mir fallen nach 15 Jahren leider nicht mehr alle Mittel ein, die ich schon ergebnisslos einnahm.

Das einzige was mir ein wenig hilft während meiner cluster-Phasen ist Cortison (100mg 3 Tage lang, dann weitere 3 Tage immer 20 mg weniger) Und als akut Medikament natürlich Imigran sub.

Mir war nur aufgefallen, dass die Klinik in Kiel schreib, bis zu 8 Spritzen sollen angeblich nix ausmachen. Dies empfand ich selber auch als bischen viel. Wie ich von mir selber weiss, hatte ich nach 4- 5 Injectionen einen anderen Kopfschmerz als vom Cluster.
Wollte einfach nur mal hören, wie es andere empfinden und darüber denken.

MfG
Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:19

Sorry!

Wenn ich mich da einklinke, sicherlich ist ja jeder Cluster anderst. die Studie ist keine medizinische Studie, sondern eher eine Patientenspezifische Erhebung. Klar gibt es Also Auch Clusterköpfe mit rebound in der Realität. Da muss also jeder selber mal drauf achten wie er mit Sumatriptan zurecht kommt und ob er anfällig für sowas ist.
Acht Spritzen am Tag im richtigen Rytmus Können keinen Rebound mehr machen das ist dan ne Prophilaxe mit aufkeimen des Übels.

Zudem ist ein Triptan kein echtes Therapeutikum, sondern ein Akutmittel..ferner muss es doch so sein, das der Clusterpatient gut geschützt ist gegen die Atacken oder Sie eher Milde auftreten.. somit ist weiter das 1 Ziel eine gut verträgliche Prophilaxe zu finden.. oder eine der neuen Massnamen in betracht zu ziehen..

Triptane sind gute Mittel keine frage, aber für den dauerkonsum nicht geignet.. alleine die Nebenwirkungen in bereich der Psyche sind schon ein Grund, weiter auf bessere Medikamente zu behandlung des Clusters zu pochen.

Wir Haben eine sehr Schwere Erkrankung für die es eigentlich nur zwei medis offizel gibt, für Standartwewechen gibt es 100 zur auswahl, warscheinlich sogar noch passend zur Haarfarbe.. das darf nicht sein!!!

lg und Sfz Thore

Hallo Thore,

das Imigran nicht zur Prophylaxe gedacht ist, da geb ich dir vollkommen recht. Auch bei dem was du weiter schreibst, bin ich deiner Meinung.
Bei mir ist es zur Zeit so, das ich alles bekannte auf dem Markt, was zur Vorsorge eingesetzt wird ausprobiert habe. Mit entweder gar keinem Erfolg oder mit nur sehr starken Nebenwirkungen.
Von Verapamil ( 960 mg am Tag) über Deseril, Betablocker, Antidespressiva, Topamax, Lithium usw. . Mir fallen nach 15 Jahren leider nicht mehr alle Mittel ein, die ich schon ergebnisslos einnahm.

Das einzige was mir ein wenig hilft während meiner cluster-Phasen ist Cortison (100mg 3 Tage lang, dann weitere 3 Tage immer 20 mg weniger) Und als akut Medikament natürlich Imigran sub.

Mir war nur aufgefallen, dass die Klinik in Kiel schreib, bis zu 8 Spritzen sollen angeblich nix ausmachen. Dies empfand ich selber auch als bischen viel. Wie ich von mir selber weiss, hatte ich nach 4- 5 Injectionen einen anderen Kopfschmerz als vom Cluster.
Wollte einfach nur mal hören, wie es andere empfinden und darüber denken.

MfG
Frank

Hallo Frank,

Deine Beobachtung finde ich sehr interessant.
Ein Triptankopfschmerz fühlt sich anders an als ein Clusterkopfschmerz oder eine Migräne. Triptane, Sauerstoff, normale Schmerzmittel wirken plötzlich nicht mehr. Ein Albtraum.
Wer weiß, wie viele unerkannte Migräne-Kranke unter uns CKlern sind? CKler, die vielleicht nur ganz selten Migräne haben. Die laufen Gefahr, eine Abhängigkeit zu entwickeln.
Wer kann im Nachhinein sagen, ob auf Dauer weniger Spritzen nicht doch weniger Attacken bedeuten würden?

Lieben Gruß,
Gaby