Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Tag, ich bin neu hier, wollte mich kurz vorstellen und auch einige Fragen stellen.

Kurz zu meiner Person und meinem „Cluster“:
Ich heiße Andreas, bin 36 Jahre alt und leide seit ca. 10 Jahren an Clusterkopfschmerzen. Damals hatte ich Glück, und eine Neurologin diagnostizierte schon bei der ersten Episode den Clusterschmerz ... sie verschrieb mir gleich Sauerstoff somit war mir schon mal geholfen. Die Episoden suchten mich die nächsten 8 Jahre immer 1x pro Jahr heim und dauerten im Schnitt 2-3 Wochen (mit teils ziemlich häufigen und starken Attacken) ... Dann war der Spuck wieder für ein Jahr vorbei. Dannach hatte ich auf einemal 2 Jahre Ruhe, ich dachte schon dass es entgültig vorbei war, jedoch zu früh gefreut.
Heuer kam der Cluster sehr stark zurück ... am 8. Februar suchte er mich das erste Mal auf. Die nächten 4 Wochen hatte ich bis zu 8 Attacken täglich, ich war Krank geschrieben und konnte mir einiger Maßen mit Sauerstoff helfen. Ich bekam auch ZOMIG (5mg) verschrieben. Letzte Woche wurden die Attacken weniger häufig und die Intensität ließ nach. Jetzt habe ich seid 4-5 Tagen „keine“ Attacken mehr.

Jetzt zu meinen Fragen:

Muss ich mir jetzt Sorgen machen, dass der Cluster jetzt immer länger dauern wird oder sich die ganze Situation verschlimmert hat?

Ich habe diese Woche zwar keine Attacken mehr, aber schon seid 4 Tagen diesen „Hintergrundschmerz“ (Diesen habe ich normal nur zwischen sehr starken Attacken während der Episode) ... Ich bin den ganzen Tag nervös, habe den ganzen Tag Angst dass es wieder anfängt und kann mich weder auf Arbeit noch sonst was konzentrieren. .... Wie verhälte es sich bei Euch in der Zeit nach einer Episode? ... Sind diese „Nachwehen“ „normal“?

Hat jemand Erfahrung mit ZOMIG (5mg) ... Ich glaube in Deutschland heisst das glaube ich ASCOTOP Nasal... ich habe es erst einmal probiert ... war nicht der Hammer (Es half zwar ein wenig, jedoch nich so gut wie der Sauerstoff)?

Ich weiss zwar das jeder Cluster anders tickt, villeicht hat ja doch jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und kann mir auf oben genannte Fragen antworten. Vor allem auf die Frage mit dem „Hintergrundschmerz“ nach der Episode.

Ich bedanke mich schon mal im Voraus ... auch den Admis und Mitgliedern die hier sehr gute Hifestellung leisten.
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit,
Andreas

Ich bin mir manchmal nicht sicher, ob es Beim Cluster überhaupt irgendwelche, allgemein gültige Regelmäßigkeiten gibt...

Ich hatte jetzt meine 3. Episode, mit jeweils 3-4 Jahren Ruhe dazwischen. Bei mir wurden die Episoden mit jedem Mal länger. Die erste dauerte 1 Woche, die zweite 2 Wochen und die dritte dauerte ca. 8 Wochen. Wobei die letzte Episode zwar lang gedauert hat, die Attacken häufiger waren, aber eher leicht ausfielen.

Ich habe während einer Episode, zwischen den Attacken auch verschiedene Nebenerscheinungen wie einen leichtes Druckgefühl im Kopf, Pochen unter Schläfe und Jochbein und Kribbeln auf der betroffenen Gesichtshälfte.

Diese Nebenerscheinungen habe ich auch lange nach den aktiven Attacken immer wieder. Wobei die Häufigkeit mit der Zeit immer mehr abnimmt.
Aber ich habe auch jetzt, Monate nach(?) der Episode an manchen Tagen diese Nebenerscheinungen.

Hallo,

Erstmal danke für die Antwort ...
Hoffentlich handelt es sich dabei nur um „Nebenerscheinungen“ welche nachlassen, Sie sind eigentlich leicht auszuhalten, nur die Angst vor einem erneuten Anfang/Rückfall macht mich verrückt. Ich werde mal sehen wie sich das die nächsten Tage entwickelt.

Du sagst dass die Episoden immer länger werden ... genau wi bei mir .... ich kann nur hoffen dass dies nicht die Regel ist.

Bist du eigentlich während einer Episode in der Lage zu arbeiten? ... Ich habe das versucht, musste aber nach einem halben Tag wieder aufgeben.
War dann 5 Wochen im Krankenstand.

Wünsche dir noch einen schönen Tag,
Andreas

Guten Morgen,

Jetzt schreibe ich nochmals, weil meine Befürchtungen eingetroffen sind. Ich hatte heute Nacht wieder 3 Attacken. Sie erreichten zwar nicht das Level von den letzten Wochen doch bin ich jetzt so langsam mit meinen Nerven am Ende.

Passiert das öfters, dass man nach 4 Tagen Ruhe wieder so viele Attacken hintereinenander bekommt?
Muss ich mich jetzt wieder darauf einstellen dass die Episode weitergeht oder kann dies auch nur ein einmaliger „Nachzügler“ sein?
Wie klingen bei euch die Episoden ab, bzw. haben einige von euch auch solche Erfahrungen gemacht?

Fragen über Fragen. Ich weiß natürlich dass es keinen Plan für diese „sch...“ Krankheit gibt, doch hilft es schon sich das mal von der Seele zu schreiben.

Andreas

Bei mir war es bei dieser Episode so, daß ich gegen Ende (?) auch immer wieder einige Tage ohne Attacken hatte, und dann aber wieder ein Tag mit Attacken dabei war.

Allerdings wurden die Tage ohne Attacken immer mehr, bis diese dann ganz ausblieben und nur mehr diese "Nebenerscheinungen" blieben, die aber auch immer weniger wurden mit der Zeit.

Diese habe ich dafür aber jetzt auch noch Monate nach der letzten Attacke immer wieder.
Ich konnte da aber bis jetzt noch keinen Regelmäßigkeit oder Zusammenhänge feststellen.

Aber da habe ich natürlich auch immer Panik, dass es wieder los geht. Was aber bis jetzt nicht der Fall war.


Zu deine vorigen Frage zwecks Arbeiten in der Episode:
Bei mir war es bis jetzt zum Glück so, dass ich die Attacken immer nur außerhalb der Arbeitszeit hatte. Dieses Mal immer in der Nacht.
Was halt zu extremen Schlafmangel geführt hat, wenn man mehrere Wochen keine Nacht mehr als 1,5h am Stück durchschläft.
Der Schlafmangel in Kombination mit den Nebenwirkungen der Tabletten die bei mir zusätzlich Schwindel und Übelkeit verursachten war schon sehr mühsam.

Aber es ging irgendwie!

Hallo aztec,

Heute Nacht konnte ich Gott sein Dank durchschlafen. Hatte gestern Abend zwar einen Schub, dieser war jedoch wiederum schwächer als am Mittwoch.
Deine Erfahrungen und die durchgeschlafene Nacht macht mir schon wieder ein wenig Mut ... Habe heute zwar schon seid dem Wachwerden dieses dumpfe Gefühl auf der „Clusterseite“ ... ist jedoch nicht so schlimm.

Habe diese Woche auch wieder gearbeitet ... ging einigermaßen .... Ich habe zum Glück eine sehr verständnisvolle Chefin.
Ohne Schlaf zu arbeiten hat aber schon seine Tücken ... Bin jedoch der Meinung dass die Gesundheit der Arbeit immer vorgeht.

Wünsche dir noche ine lange clusterfreie Zeit,
liebe Grüße,
Andreas

Hi,Leute.Ich hatte am 5ten März hier schon meine Episode für "zu Ende" erklärt.Aber bei mir ist es grad genauso.4 Tage Ruhe/6 Tage Ruhe/4 Tage Ruhe... Bin aber seit 3 Wochen auch wieder arbeiten.Kam in letzter Zeit immer nur Abends.Aber man ist trotzdem nervös,weil man es auf keinen Fall auf der Arbeit bekommen möchte...Gestern war wieder"Ruhe".Dolle extrem sind diese ganzen Nachzügler bei mir auch nicht.(Für Menschen die es nicht kennen,wäre auch dies heftig) Aber wir Clusterköppe gewöhnen uns ja auch leider daran... Natürlich hab ich auch ein ungutes Gefühl,wegen einer eventuellen"Chronik".Aber ich hoffe mal das dies nach 23 Jahren nicht passiert... Vielleicht ist"Er"einfach nur zickig dieses mal Ich bemühe mich um ein positives Denken... Sonst 3-4 Wochen;jetzt fast 8 Wochen(bis jetzt).Ich bin erst seit dieser Episode auf Verapamil+Sauerstoff.Vielleicht liegt es auch daran?Keine Ahnung;bin kein Arzt... Aber ich werde am Montag nochmal einen Termin bei meinem Neurologen machen.Schaun wa ma... Kopf hoch an alle...Es ist wie es ist... Mfg, Laui

So, jetzt sind einige Tage vergangen und ich kann feststellen, dass auch bei mir die Attacken immer weniger und leichter werden.
Ich bin jetzt so langsam zuversichtlich, dass die Episode ein Ende findet.

Arbeiten geht auch wieder...

lG,
Andreas

Ando333 hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 10:14 Habe diese Woche auch wieder gearbeitet ... ging einigermaßen .... Ich habe zum Glück eine sehr verständnisvolle Chefin.
Ohne Schlaf zu arbeiten hat aber schon seine Tücken ... Bin jedoch der Meinung dass die Gesundheit der Arbeit immer vorgeht.

Natürlich geht Gesundheit vor und kein Job kann so wichtig sein!

Aber da ich die Attacken immer Nachts hatte, hatte ich sowieso irgendwie Angst vorm Schlafen gehen. Und somit wollte ich eh nicht zuhause bleiben und mich niederlegen. Außerdem wollte ich mich möglichst nicht zu viel einschränken lassen vom Cluster und so weit wie möglich die Normalität aufrecht erhalten. Außerdem ist man mit drei kleinen Kindern den Zustand des Schlafentzugs eh halbwegs gewöhnt bzw. hat gelernt damit um zu gehen

Maschinen bedienen und KFZ lenken hätte ich mich allerdings nicht getraut. Aber da ich nur im Büro sitze ging das natürlich leichter...

Nachtrag:

Mittlerweile sind knapp 2,5 Monate seit den letzten Attacken vergangen. Und ich habe nach wie vor immer wieder diese Nebenerscheinungen wie Kribbeln im Gesicht und auch einen dumpfen Druck bzw hin und wieder auch ein kurzes, typisches Stechen im Kopf. Wie wenn der Cluster schlummern würde und hin und wieder kurz aufwacht.

Irgendwelche Zusammenhänge zu Streß, bestimmten Lebensmitteln oder Wetter konnte ich bis jetzt nicht feststellen.

Ich habe in der Zeit auch problemlos sämtliche allgemein bekannte Trigger (Rotwein, Schokolade, etc...) probiert. Aber (zum Glück!) löst hier trotzdem nichts Attacken aus.

Hat hier irgendwer schon ähnliche Beobachtungen machen können?