Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47 Hallo,

ich wende mich an dieses Forum, da ich bisher nur extrem niederschmetternde auskünfte von vermeindlichen Extremfällen gelesen habe und möchte nun für mich herausfinden, ob und wie schlimm es mich getroffen haben könnte.

Zu meiner Person: Ich bin (in 4 Tagen) 32 Jahre Alt, männlich und Vater eines 1 jährigen Sohnes.

Ich hatte vor ca. 8 Monaten schon einmal eine ca. zweiwöchige Phase mit starken, einseitigen Kopfschmerzen. Insgesamt sind diese ca. 5 mal aufgetreten. Allerdings nur Abends - nicht nachts, wie wohl zumeist üblich. Genau kann ich es auch nicht wiedergeben, da ich damals noch nichts vom Cluster gehört habe.

In der letzten Woche hatte ich drei mal dasselbe Erscheinungsbild: Jeweils ein gemütlicher Abend mit Bekannten vor dem Fernseher, dazu ein paar Bierchen in geselliger Runde. Jeweils bei der zweiten Flasche Bier kam ein stechender, einseitiger Kopfschmerz mit Druck auf der rechten Seite der Nase, sowie am Auge. Kurz später lief die Nase hauptsächlich auf der Seite der Schmerzen, ausserdem tränte das Auge und wurde Lichtempfindlich. An Fernsehen bzw. Unterhaltung war nicht mehr zu denken.
Mein Hausarzt hat für mich übermorgen einen Termin beim HNO gemacht.

Heute traten diese Symptome auf, wärend ich über meinen Schulbüchern gebüffelt habe (Fortbildung). Wieder sehr starke Kopfschmerzen, tränendes Auge und laufende Nase. Ausserdem traten auch Schmerzen im Nasenbereich (Nebenhölen?) auf. Ich versuchte mir mit 2 Paracetamal 500 zu helfen, welche allerdings überhaupt nicht angeschlagen haben.

Nach ca. 2,5 Stunden habe ich mich zum Hausarzt bringen lassen, der mich dann mit Sauerstoff behandelt hat. Dabei sind die Schmerzen im Kopf beinahe komplett vergangen, jetzt habe ich noch ein dumpfes Gefühl in der Stirn und in den Nebenhölen.

Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen bekommen.

- Kann ich schon vorher irgendwas einleiten?
-Ich habe gelesen, es gäbe keine wirkliche Heilungsvariante, falls die Diagnose wirklich Cluster - hiesse?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47 Hallo,

ich wende mich an dieses Forum, da ich bisher nur extrem niederschmetternde auskünfte von vermeindlichen Extremfällen gelesen habe und möchte nun für mich herausfinden, ob und wie schlimm es mich getroffen haben könnte.

Zu meiner Person: Ich bin (in 4 Tagen) 32 Jahre Alt, männlich und Vater eines 1 jährigen Sohnes.

Ich hatte vor ca. 8 Monaten schon einmal eine ca. zweiwöchige Phase mit starken, einseitigen Kopfschmerzen. Insgesamt sind diese ca. 5 mal aufgetreten. Allerdings nur Abends - nicht nachts, wie wohl zumeist üblich. Genau kann ich es auch nicht wiedergeben, da ich damals noch nichts vom Cluster gehört habe.

In der letzten Woche hatte ich drei mal dasselbe Erscheinungsbild: Jeweils ein gemütlicher Abend mit Bekannten vor dem Fernseher, dazu ein paar Bierchen in geselliger Runde. Jeweils bei der zweiten Flasche Bier kam ein stechender, einseitiger Kopfschmerz mit Druck auf der rechten Seite der Nase, sowie am Auge. Kurz später lief die Nase hauptsächlich auf der Seite der Schmerzen, ausserdem tränte das Auge und wurde Lichtempfindlich. An Fernsehen bzw. Unterhaltung war nicht mehr zu denken.
Mein Hausarzt hat für mich übermorgen einen Termin beim HNO gemacht.

Heute traten diese Symptome auf, wärend ich über meinen Schulbüchern gebüffelt habe (Fortbildung). Wieder sehr starke Kopfschmerzen, tränendes Auge und laufende Nase. Ausserdem traten auch Schmerzen im Nasenbereich (Nebenhölen?) auf. Ich versuchte mir mit 2 Paracetamal 500 zu helfen, welche allerdings überhaupt nicht angeschlagen haben.

Nach ca. 2,5 Stunden habe ich mich zum Hausarzt bringen lassen, der mich dann mit Sauerstoff behandelt hat. Dabei sind die Schmerzen im Kopf beinahe komplett vergangen, jetzt habe ich noch ein dumpfes Gefühl in der Stirn und in den Nebenhölen.

Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen bekommen.

- Kann ich schon vorher irgendwas einleiten?
-Ich habe gelesen, es gäbe keine wirkliche Heilungsvariante, falls die Diagnose wirklich Cluster - hiesse?

Hallo Jens,

willkommen hier im Forum der CSG e.V.

Ja, du hast leider Recht: Eine Heilung des Clusterkopfschmerzes ist derzeit nicht möglich!

Wenn du heute zum Neurologen gehst, dann leg ihm - vorsichtshalber - auch schon mal die Flyer der CSG vor, damit dieser sofort Bescheid weiß, falls er einen Clusterkopfschmerz diagnostiziert, wie der zu therapieren ist (leider ist nicht jeder Neurologe mit der Materie vertraut). Die Flyer findest du auf clusterkopf.de im Downloadbereich.

Ansonsten kannst du nicht wirklich viel "vorbereiten" - höchstens: Wenn du dich noch genau erinnerst, dann schreib mal auf, wann du jeweils die letzten Attacken hattest, wie lange die gedauert haben, wo der Schmerz lokalisiert war, was du vorher zu dir genommen hast ("ein paar Bierchen") und wie du versucht hast zu therapieren und mit welchem Erfolg.

Sollte der Neurologe den Clusterkopfschmerz diagnsotizieren, kannst du - bezogen auf den Clusterkopfschmerz - den HNO-Termin getrost absagen.

Ansonsten schau noch mal unter "Ansprechpartner" nach, wo denn der nächste in Deiner Gegend ist und geh dort mal zum Gruppentreffen, um dich mit anderen Betroffenen auszutauschen - sehr wichtig ist dabei auch, dass du deine Frau mitbringst, damit die sich auch mit anderen Angehörigen austauschen kann (die Angehörigen haben ein schweres Los mit uns zu tragen - aber auch für die findest du einen Flyer mit einigen Ratschlägen im Downloadbereich).

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar erste Hilfestellungen geben.

Melde dich noch mal, wenn dein Neurologe die Diagnose gestellt hat.....

Lieb Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47 Hallo,

ich wende mich an dieses Forum, da ich bisher nur extrem niederschmetternde auskünfte von vermeindlichen Extremfällen gelesen habe und möchte nun für mich herausfinden, ob und wie schlimm es mich getroffen haben könnte.

Zu meiner Person: Ich bin (in 4 Tagen) 32 Jahre Alt, männlich und Vater eines 1 jährigen Sohnes.

Ich hatte vor ca. 8 Monaten schon einmal eine ca. zweiwöchige Phase mit starken, einseitigen Kopfschmerzen. Insgesamt sind diese ca. 5 mal aufgetreten. Allerdings nur Abends - nicht nachts, wie wohl zumeist üblich. Genau kann ich es auch nicht wiedergeben, da ich damals noch nichts vom Cluster gehört habe.

In der letzten Woche hatte ich drei mal dasselbe Erscheinungsbild: Jeweils ein gemütlicher Abend mit Bekannten vor dem Fernseher, dazu ein paar Bierchen in geselliger Runde. Jeweils bei der zweiten Flasche Bier kam ein stechender, einseitiger Kopfschmerz mit Druck auf der rechten Seite der Nase, sowie am Auge. Kurz später lief die Nase hauptsächlich auf der Seite der Schmerzen, ausserdem tränte das Auge und wurde Lichtempfindlich. An Fernsehen bzw. Unterhaltung war nicht mehr zu denken.
Mein Hausarzt hat für mich übermorgen einen Termin beim HNO gemacht.

Heute traten diese Symptome auf, wärend ich über meinen Schulbüchern gebüffelt habe (Fortbildung). Wieder sehr starke Kopfschmerzen, tränendes Auge und laufende Nase. Ausserdem traten auch Schmerzen im Nasenbereich (Nebenhölen?) auf. Ich versuchte mir mit 2 Paracetamal 500 zu helfen, welche allerdings überhaupt nicht angeschlagen haben.

Nach ca. 2,5 Stunden habe ich mich zum Hausarzt bringen lassen, der mich dann mit Sauerstoff behandelt hat. Dabei sind die Schmerzen im Kopf beinahe komplett vergangen, jetzt habe ich noch ein dumpfes Gefühl in der Stirn und in den Nebenhölen.

Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen bekommen.

- Kann ich schon vorher irgendwas einleiten?
-Ich habe gelesen, es gäbe keine wirkliche Heilungsvariante, falls die Diagnose wirklich Cluster - hiesse?

Hallo Jens,

willkommen hier im Forum der CSG e.V.

Ja, du hast leider Recht: Eine Heilung des Clusterkopfschmerzes ist derzeit nicht möglich!

Wenn du heute zum Neurologen gehst, dann leg ihm - vorsichtshalber - auch schon mal die Flyer der CSG vor, damit dieser sofort Bescheid weiß, falls er einen Clusterkopfschmerz diagnostiziert, wie der zu therapieren ist (leider ist nicht jeder Neurologe mit der Materie vertraut). Die Flyer findest du auf clusterkopf.de im Downloadbereich.

Ansonsten kannst du nicht wirklich viel "vorbereiten" - höchstens: Wenn du dich noch genau erinnerst, dann schreib mal auf, wann du jeweils die letzten Attacken hattest, wie lange die gedauert haben, wo der Schmerz lokalisiert war, was du vorher zu dir genommen hast ("ein paar Bierchen") und wie du versucht hast zu therapieren und mit welchem Erfolg.

Sollte der Neurologe den Clusterkopfschmerz diagnsotizieren, kannst du - bezogen auf den Clusterkopfschmerz - den HNO-Termin getrost absagen.

Ansonsten schau noch mal unter "Ansprechpartner" nach, wo denn der nächste in Deiner Gegend ist und geh dort mal zum Gruppentreffen, um dich mit anderen Betroffenen auszutauschen - sehr wichtig ist dabei auch, dass du deine Frau mitbringst, damit die sich auch mit anderen Angehörigen austauschen kann (die Angehörigen haben ein schweres Los mit uns zu tragen - aber auch für die findest du einen Flyer mit einigen Ratschlägen im Downloadbereich).

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar erste Hilfestellungen geben.

Melde dich noch mal, wenn dein Neurologe die Diagnose gestellt hat.....

Lieb Grüße

Jakob

Hallo Jakob,

vielen Dank schonmal für die Infos - fahre jetzt los und werde danach mal berichten.

viele Grüße,

Jens (Osnabrück)

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:47

Hallo Jens,

willkommen hier im Forum der CSG e.V.

Ja, du hast leider Recht: Eine Heilung des Clusterkopfschmerzes ist derzeit nicht möglich!

Wenn du heute zum Neurologen gehst, dann leg ihm - vorsichtshalber - auch schon mal die Flyer der CSG vor, damit dieser sofort Bescheid weiß, falls er einen Clusterkopfschmerz diagnostiziert, wie der zu therapieren ist (leider ist nicht jeder Neurologe mit der Materie vertraut). Die Flyer findest du auf clusterkopf.de im Downloadbereich.

Ansonsten kannst du nicht wirklich viel "vorbereiten" - höchstens: Wenn du dich noch genau erinnerst, dann schreib mal auf, wann du jeweils die letzten Attacken hattest, wie lange die gedauert haben, wo der Schmerz lokalisiert war, was du vorher zu dir genommen hast ("ein paar Bierchen") und wie du versucht hast zu therapieren und mit welchem Erfolg.

Sollte der Neurologe den Clusterkopfschmerz diagnsotizieren, kannst du - bezogen auf den Clusterkopfschmerz - den HNO-Termin getrost absagen.

Ansonsten schau noch mal unter "Ansprechpartner" nach, wo denn der nächste in Deiner Gegend ist und geh dort mal zum Gruppentreffen, um dich mit anderen Betroffenen auszutauschen - sehr wichtig ist dabei auch, dass du deine Frau mitbringst, damit die sich auch mit anderen Angehörigen austauschen kann (die Angehörigen haben ein schweres Los mit uns zu tragen - aber auch für die findest du einen Flyer mit einigen Ratschlägen im Downloadbereich).

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar erste Hilfestellungen geben.

Melde dich noch mal, wenn dein Neurologe die Diagnose gestellt hat.....

Lieb Grüße

Jakob

Hallo Jakob,

vielen Dank schonmal für die Infos - fahre jetzt los und werde danach mal berichten.

viele Grüße,

Jens (Osnabrück)

Nach meiner Beschreibung ist sich der Neurologe, **** ******** in Osnabrück ziemlich sicher, dass ich zu den Cluster-Patienten gehöre.
Er hat ein EEG machen lassen, was aber nichts außergewöhnliches hervor gebracht hat. Aber meine Beschreibung lässt ihn sicher sein.

Er hat mir jetzt erst mal IMIGRAN nasal Nasenspray verschrieben, falls die Attacken so selten und erträglich bleiben, wie sie derzeit sind.
Wenn sich die Attacken häufen soll ich mich wieder bei ihm melden, damit wir ggf. eine Medikamentöse Prävention angehen.
Da ich nebenher auch noch Krebs-Nachsorge-Patient bin, sind die Ärzte mit Medikamenten eher zurückhaltend.

Ich bin mal gespannt, wie es weiter geht – ich werde auf jeden Fall in den nächsten Tagen einige potentielle Trigger konkret ansteuern,
um zu testen, ob es etwas definitiv sein kann (Alkohol, Käse, usw)