Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später

Nun habe ich mir den Artikel mal etwas genauer anschauen können.

In Kürze:

Natrium-oxybat wird als Medikament (Xyrem)zur Behandlung von Narkolepsie eingesetzt.

Eine schweizer Gruppe hat bei vier CKS Patienten mit chronischem CKS und Schlafstörungen (Anmerkung: wer hat die eigentlich nicht, wenn er nächtliche Attacken hat?).
Die Ergebniskontrolle erfolgte über Schmerz- und Schlaftagebücher und Polysomnographie

Natriumoxybat zeigte bei allen vier Patienten eine unmittelbare Verringerung der Frequenz (bis zu 90%) und Schwere (> 50%) der nächtlichen Attacken, zudem verbesserte sich die Schlafqualität.
Bei drei Patienten handelt sich um langandauernde Effekte (mittel 19 Monate ; Spannbreite 20-29 Monate) und bei einem Patienten um einen vorübergehenden Effekt.

Einen langanhaltenden Effekt auf die Tageskopfschmerzen konnte nach einer Latenzzeit von zwei Wochen bei zwei Patienten erreicht werden.

Na-Oxybat weist lediglich milde bis moderaten Nebenwirkungen (Schwindel, Erbrechen, Gedächtnisverlust, Gewichtsverlust) auf.

Für Schwangere ist das Präparat bedenklich: Der Tierversuch erbrachte Hinweise auf embryotoxische/teratogene Wirkungen.

Es ist nicht bekannt, ob der Wirkstoff in die Muttermilch übergeht, daher auch in der Stillzeit vorsichtig sein.

Fazit: eine Schwalbe macht sicher noch keinen Sommer und Erfolge bei vier Patienten sind sicherlich nicht der Anlaß von neuen Heilungserfolgen zu sprechen.
Aber, das Material scheint Potential zu haben.

Ich glaube, ich werde bei dem Treffen in Kiel am 20.08. mal über die jüngeren physikalischen und chemischen Methoden bei der Behandlung des Clusterkopfschmerz berichten. Da haben wir auch genügend Zeit, das intensiv zu diskutieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später
Nun habe ich mir den Artikel mal etwas genauer anschauen können.

In Kürze:

Natrium-oxybat wird als Medikament (Xyrem)zur Behandlung von Narkolepsie eingesetzt.

Eine schweizer Gruppe hat bei vier CKS Patienten mit chronischem CKS und Schlafstörungen (Anmerkung: wer hat die eigentlich nicht, wenn er nächtliche Attacken hat?).
Die Ergebniskontrolle erfolgte über Schmerz- und Schlaftagebücher und Polysomnographie

Natriumoxybat zeigte bei allen vier Patienten eine unmittelbare Verringerung der Frequenz (bis zu 90%) und Schwere (> 50%) der nächtlichen Attacken, zudem verbesserte sich die Schlafqualität.
Bei drei Patienten handelt sich um langandauernde Effekte (mittel 19 Monate ; Spannbreite 20-29 Monate) und bei einem Patienten um einen vorübergehenden Effekt.

Einen langanhaltenden Effekt auf die Tageskopfschmerzen konnte nach einer Latenzzeit von zwei Wochen bei zwei Patienten erreicht werden.

Na-Oxybat weist lediglich milde bis moderaten Nebenwirkungen (Schwindel, Erbrechen, Gedächtnisverlust, Gewichtsverlust) auf.

Für Schwangere ist das Präparat bedenklich: Der Tierversuch erbrachte Hinweise auf embryotoxische/teratogene Wirkungen.

Es ist nicht bekannt, ob der Wirkstoff in die Muttermilch übergeht, daher auch in der Stillzeit vorsichtig sein.

Fazit: eine Schwalbe macht sicher noch keinen Sommer und Erfolge bei vier Patienten sind sicherlich nicht der Anlaß von neuen Heilungserfolgen zu sprechen.
Aber, das Material scheint Potential zu haben.

Ich glaube, ich werde bei dem Treffen in Kiel am 20.08. mal über die jüngeren physikalischen und chemischen Methoden bei der Behandlung des Clusterkopfschmerz berichten. Da haben wir auch genügend Zeit, das intensiv zu diskutieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deinen Beitrag finde ich sehr interessant. Um ihn besser zu verstehen - was genau bedeutet:

... handelt sich um langandauernde Effekte (mittel 19 Monate ; Spannbreite 20-29 Monate) und bei einem Patienten um einen vorübergehenden Effekt.
Einen langanhaltenden Effekt auf die Tageskopfschmerzen konnte nach einer Latenzzeit von zwei Wochen bei zwei Patienten erreicht werden.

Im Übrigen halte ich Schwindel, Erbrechen und Gedächtsnisverlust nicht für milde Nebenwirkungen.

Herzlichen Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später
Nun habe ich mir den Artikel mal etwas genauer anschauen können.

In Kürze:

Natrium-oxybat wird als Medikament (Xyrem)zur Behandlung von Narkolepsie eingesetzt.

Eine schweizer Gruppe hat bei vier CKS Patienten mit chronischem CKS und Schlafstörungen (Anmerkung: wer hat die eigentlich nicht, wenn er nächtliche Attacken hat?).
Die Ergebniskontrolle erfolgte über Schmerz- und Schlaftagebücher und Polysomnographie

Natriumoxybat zeigte bei allen vier Patienten eine unmittelbare Verringerung der Frequenz (bis zu 90%) und Schwere (> 50%) der nächtlichen Attacken, zudem verbesserte sich die Schlafqualität.
Bei drei Patienten handelt sich um langandauernde Effekte (mittel 19 Monate ; Spannbreite 20-29 Monate) und bei einem Patienten um einen vorübergehenden Effekt.

Einen langanhaltenden Effekt auf die Tageskopfschmerzen konnte nach einer Latenzzeit von zwei Wochen bei zwei Patienten erreicht werden.

Na-Oxybat weist lediglich milde bis moderaten Nebenwirkungen (Schwindel, Erbrechen, Gedächtnisverlust, Gewichtsverlust) auf.

Für Schwangere ist das Präparat bedenklich: Der Tierversuch erbrachte Hinweise auf embryotoxische/teratogene Wirkungen.

Es ist nicht bekannt, ob der Wirkstoff in die Muttermilch übergeht, daher auch in der Stillzeit vorsichtig sein.

Fazit: eine Schwalbe macht sicher noch keinen Sommer und Erfolge bei vier Patienten sind sicherlich nicht der Anlaß von neuen Heilungserfolgen zu sprechen.
Aber, das Material scheint Potential zu haben.

Ich glaube, ich werde bei dem Treffen in Kiel am 20.08. mal über die jüngeren physikalischen und chemischen Methoden bei der Behandlung des Clusterkopfschmerz berichten. Da haben wir auch genügend Zeit, das intensiv zu diskutieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,

Deinen Beitrag finde ich sehr interessant. Um ihn besser zu verstehen - was genau bedeutet:

... handelt sich um langandauernde Effekte (mittel 19 Monate ; Spannbreite 20-29 Monate) und bei einem Patienten um einen vorübergehenden Effekt.
Einen langanhaltenden Effekt auf die Tageskopfschmerzen konnte nach einer Latenzzeit von zwei Wochen bei zwei Patienten erreicht werden.

Im Übrigen halte ich Schwindel, Erbrechen und Gedächtsnisverlust nicht für milde Nebenwirkungen.

Herzlichen Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

langandauernd bedeutet hier, daß die Behandlung über einen langen Zeitraum von durchschnittlich 19 Monaten wirksam war .

In einem Fall bedeutet das "vorübergehend" eine Wirksamkeit von "nur" acht Monaten (was mir ja auch mal reichen würde).

Ergänzend sollte ich auch noch sagen, daß GABA (= gamma-amino-buttersäure) in Einzelfällen bei CPH und auch bei SUNCT wirksam war. Insoweit erscheint mir die Wirksamkeit des Natriumsalzes bei CKS nicht wirklich überraschend, gleichwohl aber sehr erfreulich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später

Hallo Harald
Der Link ist Hochinteressant. Leider hatte man nur 4 Probannten für diese Studie, bei 100 oder mehr, hätte die Studie bestimmt eine andere Aussagekraft. Ich für mein Teil würde weiterhin zu den bekannten Mitteln greifen, vor allem Kortison, ehe ich an Amnesie und Erbrechen leiden würde. Gut, Gewichtsverlust währe nicht schlecht und bestimmt bei einigen Erwünscht. Anhand dieser Studie sieht man aber wieder, wie wichtig es ist, überhaupt an Studien teilzunehmen, damit Sie Aussagefähig werden.
Danke an dieser Stelle, Harald, für deine überaus Hilfreichen Links, die bestimmt mit sehr viel Zeitaufwand verbunden sind. Getreu nach dem Motto:
CSG, die tun was.
Danke Harald, im Namen aller die ich kenne.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Casrello

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später

Hallo Harald
Der Link ist Hochinteressant. Leider hatte man nur 4 Probannten für diese Studie, bei 100 oder mehr, hätte die Studie bestimmt eine andere Aussagekraft. Ich für mein Teil würde weiterhin zu den bekannten Mitteln greifen, vor allem Kortison, ehe ich an Amnesie und Erbrechen leiden würde. Gut, Gewichtsverlust währe nicht schlecht und bestimmt bei einigen Erwünscht. Anhand dieser Studie sieht man aber wieder, wie wichtig es ist, überhaupt an Studien teilzunehmen, damit Sie Aussagefähig werden.
Danke an dieser Stelle, Harald, für deine überaus Hilfreichen Links, die bestimmt mit sehr viel Zeitaufwand verbunden sind. Getreu nach dem Motto:
CSG, die tun was.
Danke Harald, im Namen aller die ich kenne.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Casrello

Hallo Casrello,

vielen Dank für die netten Worte über die ich mich sehr gefreut habe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:45 Zur raschen und kurzen Info: ich las gerade, daß Natrium-oxybat (es handelt sich um das Natriumsalz der Hydroxybuttersäure) zur Behandlung des chronischen CKS bei vier Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, wie eine schweizer Arbeitsgrupp berichtete.

Link zum Abstract s.u.

Näheres später

Hallo Harald
Der Link ist Hochinteressant. Leider hatte man nur 4 Probannten für diese Studie, bei 100 oder mehr, hätte die Studie bestimmt eine andere Aussagekraft. Ich für mein Teil würde weiterhin zu den bekannten Mitteln greifen, vor allem Kortison, ehe ich an Amnesie und Erbrechen leiden würde. Gut, Gewichtsverlust währe nicht schlecht und bestimmt bei einigen Erwünscht. Anhand dieser Studie sieht man aber wieder, wie wichtig es ist, überhaupt an Studien teilzunehmen, damit Sie Aussagefähig werden.
Danke an dieser Stelle, Harald, für deine überaus Hilfreichen Links, die bestimmt mit sehr viel Zeitaufwand verbunden sind. Getreu nach dem Motto:
CSG, die tun was.
Danke Harald, im Namen aller die ich kenne.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Casrello
Hallo Casrello,

vielen Dank für die netten Worte über die ich mich sehr gefreut habe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
habe diesen Beitrag eben erst gelesen!

War die erste Probandin aus der Schweiz, die dieses Medikament (Xyrem) ausprobiert hat, und es immer noch jede Nacht einnimmt!

Seit ich nachts wieder schlafen kann, stehe ich die täglichen Attacken besser durch.
Nur schon alleine das Wissen, ich kann ins Bett, und werde 6 bis 7 Stunden schlafen können, sind für mich Luxus pur!!

Die Nebenwirkungen waren am Anfang nicht ohne: Übelkeit, Schwindel, Vergesslichkeit, Gewichtsverlust.
Die sind nun aber alle weg!
Habe wunderbare Träume, bin gleich nach dem Erwachen fit wie ein Turnschuh.
Für mich ist es im Moment das Mittel, da bei mir weder Triptane, Sauerstoff, Verapamil, Cortison......in Frage kommen.

(Harald, vielleicht erinnerst Du Dich noch an mich? Hirnschrittmacher, Mailand?)

Romy

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46

Hallo Harald
Der Link ist Hochinteressant. Leider hatte man nur 4 Probannten für diese Studie, bei 100 oder mehr, hätte die Studie bestimmt eine andere Aussagekraft. Ich für mein Teil würde weiterhin zu den bekannten Mitteln greifen, vor allem Kortison, ehe ich an Amnesie und Erbrechen leiden würde. Gut, Gewichtsverlust währe nicht schlecht und bestimmt bei einigen Erwünscht. Anhand dieser Studie sieht man aber wieder, wie wichtig es ist, überhaupt an Studien teilzunehmen, damit Sie Aussagefähig werden.
Danke an dieser Stelle, Harald, für deine überaus Hilfreichen Links, die bestimmt mit sehr viel Zeitaufwand verbunden sind. Getreu nach dem Motto:
CSG, die tun was.
Danke Harald, im Namen aller die ich kenne.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Casrello
Hallo Casrello,

vielen Dank für die netten Worte über die ich mich sehr gefreut habe.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
habe diesen Beitrag eben erst gelesen!

War die erste Probandin aus der Schweiz, die dieses Medikament (Xyrem) ausprobiert hat, und es immer noch jede Nacht einnimmt!

Seit ich nachts wieder schlafen kann, stehe ich die täglichen Attacken besser durch.
Nur schon alleine das Wissen, ich kann ins Bett, und werde 6 bis 7 Stunden schlafen können, sind für mich Luxus pur!!

Die Nebenwirkungen waren am Anfang nicht ohne: Übelkeit, Schwindel, Vergesslichkeit, Gewichtsverlust.
Die sind nun aber alle weg!
Habe wunderbare Träume, bin gleich nach dem Erwachen fit wie ein Turnschuh.
Für mich ist es im Moment das Mittel, da bei mir weder Triptane, Sauerstoff, Verapamil, Cortison......in Frage kommen.

(Harald, vielleicht erinnerst Du Dich noch an mich? Hirnschrittmacher, Mailand?)

Romy

Hallo Romy,

es ist schön mal wieder von dir zu hören und dann auch noch dazu so etwas positives. Es ist noch nicht all zu lange her, als ich mit Harald über dich sprach, denn dein Name fällt natürlich immer noch, wenn man über die DBS redet.
Gerade am Sonntag erhielt ich wiedr einen Telefonaruf eines CK Patienten, der damals vor Jahren schon die Fahrkarte hatte, um sich die DBS machen zu lassen. Er ist mir heute immer noch dankbar, dass er mich vorher im Internet gefunden und angerufen hat, damit er sich umentscheiden konnte, wie viele andere Patienten danach auch.
Manchmal denke ich......, ach hätte ich doch auch jemanden gehabt!
Aber, passiert ist passiert, nur habe ich vor der Zukunft Angst, was diese Elektrode in einigen Jahren da oben anstellt.

Ich grüße dich ganz lieb und wünsche dir weiterhin sehr viel Erfolg mit dem Mdikament und viel schmerzfreie Zeit.

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:46

Hallo Harald
Der Link ist Hochinteressant. Leider hatte man nur 4 Probannten für diese Studie, bei 100 oder mehr, hätte die Studie bestimmt eine andere Aussagekraft. Ich für mein Teil würde weiterhin zu den bekannten Mitteln greifen, vor allem Kortison, ehe ich an Amnesie und Erbrechen leiden würde. Gut, Gewichtsverlust währe nicht schlecht und bestimmt bei einigen Erwünscht. Anhand dieser Studie sieht man aber wieder, wie wichtig es ist, überhaupt an Studien teilzunehmen, damit Sie Aussagefähig werden.
Danke an dieser Stelle, Harald, für deine überaus Hilfreichen Links, die bestimmt mit sehr viel Zeitaufwand verbunden sind. Getreu nach dem Motto:
CSG, die tun was.
Danke Harald, im Namen aller die ich kenne.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Casrello
Hallo Casrello,

vielen Dank für die netten Worte über die ich mich sehr gefreut habe.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
habe diesen Beitrag eben erst gelesen!

War die erste Probandin aus der Schweiz, die dieses Medikament (Xyrem) ausprobiert hat, und es immer noch jede Nacht einnimmt!

Seit ich nachts wieder schlafen kann, stehe ich die täglichen Attacken besser durch.
Nur schon alleine das Wissen, ich kann ins Bett, und werde 6 bis 7 Stunden schlafen können, sind für mich Luxus pur!!

Die Nebenwirkungen waren am Anfang nicht ohne: Übelkeit, Schwindel, Vergesslichkeit, Gewichtsverlust.
Die sind nun aber alle weg!
Habe wunderbare Träume, bin gleich nach dem Erwachen fit wie ein Turnschuh.
Für mich ist es im Moment das Mittel, da bei mir weder Triptane, Sauerstoff, Verapamil, Cortison......in Frage kommen.

(Harald, vielleicht erinnerst Du Dich noch an mich? Hirnschrittmacher, Mailand?)

Romy

Hallo Romy,

selbstverständlich erinnere ich mich (auch an das Bodenseetreffen, wo wir uns persönlich getroffen hatten) und ich freue mich sehr, wieder mal von Dir zu hören.

Besonders freut es mich, daß Du mit dem Oxybat eine Verbesserung erzielen konntest. Und ich kann auch gut nachempfinden, wie paradiesisch es ist, wenn man ein paar Stunden, oder sogar eine ganze Nacht durchschlafen kann, ohne Attacken zu bekommen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Natrium-Oxybat, Chronischer Clusterkopfschmerz, Sodium-oxybat, Long-term efficacy of sodium oxybate in 4 patients with c

Natrium-Oxybat, Chronischer Clusterkopfschmerz, Sodium-oxybat, Long-term efficacy of sodium oxybate in 4 patients with c

Re: Natrium-Oxybat, Chronischer Clusterkopfschmerz, Sodium-oxybat, Long-term efficacy of sodium oxybate in 4 patients wi

Re: Natrium-Oxybat, Chronischer Clusterkopfschmerz, Sodium-oxybat, Long-term efficacy of sodium oxybate in 4 patients wi

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