Seite 1 von 2

Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:35
von Archiv
Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:35
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
Hallo
Aus eigener leidvoller Erfahrung kann ich sagen, dass sowohl Opiate als auch Morphine bei Cluster keine Wirkung zeigen. Die gleichen Erkenntnisse haben auch schon andere gewonnen.
Über diese Thema wurde auch schon mehrfach im Forum diskutiert. Ich empfehle die Suchfunktion zu diesem Problem im Forum zu nutzen.
Gruß
Hans

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:35
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
Immer vorausgestzt: Bei jedem anders !
Bei mir zeigten selbst hochdosierte Opiate (Actiq, 1.600 mg) die über die Schleimhaut direkt aufgenommen werden, keine Wirkung. Retadiertes Opiad (Jurnista 67 mg) könnte bei mir sogar für eine erhöhte Atackenfrquenz verantwortlich sein. Desshalb habe ich es abgesetzt.
Gruß und sfz an alle
Andy

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:35
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
hallo,

also ich leide seit drei Jahren an Clusterkopfschmerzen und habe am anfang Tramadol ausprobiert und bei mir hat dies nichts geholfen,

MfG Jen

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?

Hallo Oliver,
ich kann nur für mich sprechen. Mir hilft Tramal zwar nicht beim akut Schmerz, da hilft bei mir der Sauerstoff. Aber um die Zeit danach erträglicher zu machen schon. Die "Nachwehen" wie ich sie nenne werden nicht nur erträglicher, sie werden dadurch auch verkürzt.
Versuche es einfach mal.

Tschau Klaus

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
Du hast richtig gehört. Und wenn es nur den einen gäbe, also mich, dem Opiate, Morphium und deren Derivate geholfen haben, dann gehe ich mal davon aus, dass es noch mehr von uns geben könnte, in deren Fällen diese Medizin hilfreich ist. Das heißt jedoch nicht, das der Gebrauch dieser Mittel Anfälle verhindert oder sie irgendwie in ihrer Syptomimanenten Autonomie beeinlussen würde. Das bedeutet nur, das der wie gewohnt zwangsweise oder getriggerte Schmerz beginnt und dann mithilfe der möglichst schnellen oder schon vorbereiteten Einnahme in seinen Auswirkungen begrenzt werden kann. Wir erleben ihn dann schon noch in seiner ganzen Härte, Ausprägung, Verbreitung wie das Orginal jedoch wie hinter einem Nebel mit einem deutlich zurückgesetzten Schmerzempfinden, das uns die Zustände zuweilen mehr als Zuschauer, als als wehrloses Opfer erleben läßt. Das finde ich für mich sehr entlastend und nimmt die Furcht vo dem nächsten Ereignis, weil ich weiß, dass ich die Attacken wohl erleben muß, aber in ihrer Grausamkeit zum erstenmal beherrschen kann. Ich habe die Medikamete in der Hand, die mich entscheiden lassen, wie viel Schmerz und wie lange ich ihn zulassen möchte. Über deren Einnahme und Wirkung führe ich dann eine chronologische Dokumentation nach verschiedenen Kriterien, in der auch Lebensumstände und Triggersituationen erfasst werden. Das ist das Handwerkzeug, mit dem sich mein CS auch durch wüste Zeiten (Anfälle 8x am Tag, beginnend 1 Std. nach dem Hinlegen = im Zweifel ganztägig 3 Std. x 8 bis zur Überlebensfähigkeit führen ließ.
Dabei darf man keine Schmerzfreiheit erwarten (nur Milderung bis zur Erträglichkeit) und muss klarkommen mit den Nebenwirkungen. Das ist möglicherweise sehr ernsthafter Schlafentzug,normale Kopfschmerzen, hohes Verletzungsrisko, eine deformierte psychische Situation, totale Antriebsarmut, gruselige Stuhlgangsgeschichten und eine erst nach dem Absetzen relevante psychische Entzugserscheinung. Das alles ist nicht schön und nur zum Teil mit wieder anderen Medikamenten zu mildern. Doch es entläßt Dich nicht in diese Passivität der Verzweiflung und Perspektivlosigkeit. Du kannst immer noch was machen. Du entscheidest: Wann nehme ich welche Pille und mit welchen Nebenwirkung kann und will ich mich später arangieren. Je nach dem persönlichen Entscheiden wirst Du Pillen nehmen können, die niemand anderes in seinem Leben kannte. Du wirst den sinnvollen Umgang mit ihnen lernen und wohl gar nicht mehr die freiwillige Entscheidung über die Selbstmedikation aus den Händen geben wollen. Unter der Bedingung, dass mein aktueller Anfall mich aufgrund einer eigenen Entscheidung in spätestens 15 Minuten nicht mehr zur Verzweiflung treiben kann (wenn ich schnell genug reagiere), kann ich ihn deutlich leichter aushalten, als wenn ich nur vor der Frage stünde: Klappt es oder klappt es nicht! Oder gar nur vor der Frage: Kommt er und werde ich ihn überhaupt aushalten können. Nochmal: Die Opiate heilen nichts, aber sie decken bei ausreichender Dosierung den Schmerz zu. Und manchmal sogar so transparent, dass du hinterher tatsächlich noch vermuten kannst, wo auf Deiner Skala von 0 bis 10, oder 0 bis 125 % er angekommen wäre, wenn da nicht mehrere 20mg Sevredol und 1/4 bis 1 Lutscher Actiq1600 gewesen wären. Das ist wichtig für Deine Dokumentation, die für Dich wichtig ist und für Deinen Arzt, der daran sieht, dass Du mit Deinen BTMs verantwortungsvoll umgehst. Zur persönlichen Eignung: Ich glaube ja, dass es eine Frage der Dosierung und der Verwendung der härtesten Mittel ist, die anal, oral oder nasal eingenommen werden können und wir können damit mit Sicherheit jeden Schmerz platt machen. (Nur so ist die Narkose bei OPs denkbar). Zu entscheiden ist eigentlich nur, ob ich die Nebenwirkungen akzeptiere und ob ich damit leben will, nicht heilende, nicht anfallsverhindernden Mitteln eine Chance zu geben, und um dies dann auch auf Dauer zu tun, während ich optional auch die anderen Mittel der 1.Wahl noch paralell probiere. Das geht natürlich auch und ist auch gerade dann am sinnvollsten, wenn man noch nicht irgendetwas mit brauchbarer Wirkung gefunden hat.
Jeden Tag mindestens ein lautes Lachen wünscht hier Nedescorn

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
Du hast richtig gehört. Und wenn es nur den einen gäbe, also mich, dem Opiate, Morphium und deren Derivate geholfen haben, dann gehe ich mal davon aus, dass es noch mehr von uns geben könnte, in deren Fällen diese Medizin hilfreich ist. Das heißt jedoch nicht, das der Gebrauch dieser Mittel Anfälle verhindert oder sie irgendwie in ihrer Syptomimanenten Autonomie beeinlussen würde. Das bedeutet nur, das der wie gewohnt zwangsweise oder getriggerte Schmerz beginnt und dann mithilfe der möglichst schnellen oder schon vorbereiteten Einnahme in seinen Auswirkungen begrenzt werden kann. Wir erleben ihn dann schon noch in seiner ganzen Härte, Ausprägung, Verbreitung wie das Orginal jedoch wie hinter einem Nebel mit einem deutlich zurückgesetzten Schmerzempfinden, das uns die Zustände zuweilen mehr als Zuschauer, als als wehrloses Opfer erleben läßt. Das finde ich für mich sehr entlastend und nimmt die Furcht vo dem nächsten Ereignis, weil ich weiß, dass ich die Attacken wohl erleben muß, aber in ihrer Grausamkeit zum erstenmal beherrschen kann. Ich habe die Medikamete in der Hand, die mich entscheiden lassen, wie viel Schmerz und wie lange ich ihn zulassen möchte. Über deren Einnahme und Wirkung führe ich dann eine chronologische Dokumentation nach verschiedenen Kriterien, in der auch Lebensumstände und Triggersituationen erfasst werden. Das ist das Handwerkzeug, mit dem sich mein CS auch durch wüste Zeiten (Anfälle 8x am Tag, beginnend 1 Std. nach dem Hinlegen = im Zweifel ganztägig 3 Std. x 8 bis zur Überlebensfähigkeit führen ließ.
Dabei darf man keine Schmerzfreiheit erwarten (nur Milderung bis zur Erträglichkeit) und muss klarkommen mit den Nebenwirkungen. Das ist möglicherweise sehr ernsthafter Schlafentzug,normale Kopfschmerzen, hohes Verletzungsrisko, eine deformierte psychische Situation, totale Antriebsarmut, gruselige Stuhlgangsgeschichten und eine erst nach dem Absetzen relevante psychische Entzugserscheinung. Das alles ist nicht schön und nur zum Teil mit wieder anderen Medikamenten zu mildern. Doch es entläßt Dich nicht in diese Passivität der Verzweiflung und Perspektivlosigkeit. Du kannst immer noch was machen. Du entscheidest: Wann nehme ich welche Pille und mit welchen Nebenwirkung kann und will ich mich später arangieren. Je nach dem persönlichen Entscheiden wirst Du Pillen nehmen können, die niemand anderes in seinem Leben kannte. Du wirst den sinnvollen Umgang mit ihnen lernen und wohl gar nicht mehr die freiwillige Entscheidung über die Selbstmedikation aus den Händen geben wollen. Unter der Bedingung, dass mein aktueller Anfall mich aufgrund einer eigenen Entscheidung in spätestens 15 Minuten nicht mehr zur Verzweiflung treiben kann (wenn ich schnell genug reagiere), kann ich ihn deutlich leichter aushalten, als wenn ich nur vor der Frage stünde: Klappt es oder klappt es nicht! Oder gar nur vor der Frage: Kommt er und werde ich ihn überhaupt aushalten können. Nochmal: Die Opiate heilen nichts, aber sie decken bei ausreichender Dosierung den Schmerz zu. Und manchmal sogar so transparent, dass du hinterher tatsächlich noch vermuten kannst, wo auf Deiner Skala von 0 bis 10, oder 0 bis 125 % er angekommen wäre, wenn da nicht mehrere 20mg Sevredol und 1/4 bis 1 Lutscher Actiq1600 gewesen wären. Das ist wichtig für Deine Dokumentation, die für Dich wichtig ist und für Deinen Arzt, der daran sieht, dass Du mit Deinen BTMs verantwortungsvoll umgehst. Zur persönlichen Eignung: Ich glaube ja, dass es eine Frage der Dosierung und der Verwendung der härtesten Mittel ist, die anal, oral oder nasal eingenommen werden können und wir können damit mit Sicherheit jeden Schmerz platt machen. (Nur so ist die Narkose bei OPs denkbar). Zu entscheiden ist eigentlich nur, ob ich die Nebenwirkungen akzeptiere und ob ich damit leben will, nicht heilende, nicht anfallsverhindernden Mitteln eine Chance zu geben, und um dies dann auch auf Dauer zu tun, während ich optional auch die anderen Mittel der 1.Wahl noch paralell probiere. Das geht natürlich auch und ist auch gerade dann am sinnvollsten, wenn man noch nicht irgendetwas mit brauchbarer Wirkung gefunden hat.
Jeden Tag mindestens ein lautes Lachen wünscht hier Nedescorn
Halllo Nedescorn,
schreibst du dir das nicht ein bisschen schön?
Ich musste wegen einer anderen Erkrankung, auser dem chronischen Cluster über drei Jahre Fentanyl Pflaster nehmen, weil nichts anderes mehr half und es triuggerte wie die Hölle. Klar, es nimmt sehr viel Schmerz und macht wahnsinnig müde, aber es nimmt unter Garantie nicht den Clusterkopfschmerz!

Ich musste jetzt vor fast drei Wochen einen qualvollen Entzug machen, den ich nicht einmal meinem Todfeind wünschen würde. Und ich habe es noch lange nicht überstanden, da ich zuerst einmal wieder meine Muskeln in Armen und Beinen aufbauen muss, da ich durch das liegen nicht mehr laufen konnte. Der Körper verlangt noch Wochenlang nach diesem Gift , die Schmerzen sind unerträglich und alles was ich mit Morphium tun konnte, geht jetzt nicht mehr.
Mich würde eigentlich nur mal inreressieren, weshalb du das Morphium verordnet bekommen hast? Wegen dem Cluster kann es ja wohl nicht sein?

SfZ Claudia

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:35 Hallo,

ich leide seit 7 Jahren am Clusterkopfschmerz. Nun habe ich gehört, dass Opiate akut gegen die Schmerzen helfen sollen. Vieles andere wie Triptane oder Sauerstoff habe ich versucht - ohne Erfolg! Kennt sich jemand damit aus, oder weiß näheres?
Du hast richtig gehört. Und wenn es nur den einen gäbe, also mich, dem Opiate, Morphium und deren Derivate geholfen haben, dann gehe ich mal davon aus, dass es noch mehr von uns geben könnte, in deren Fällen diese Medizin hilfreich ist. Das heißt jedoch nicht, das der Gebrauch dieser Mittel Anfälle verhindert oder sie irgendwie in ihrer Syptomimanenten Autonomie beeinlussen würde. Das bedeutet nur, das der wie gewohnt zwangsweise oder getriggerte Schmerz beginnt und dann mithilfe der möglichst schnellen oder schon vorbereiteten Einnahme in seinen Auswirkungen begrenzt werden kann. Wir erleben ihn dann schon noch in seiner ganzen Härte, Ausprägung, Verbreitung wie das Orginal jedoch wie hinter einem Nebel mit einem deutlich zurückgesetzten Schmerzempfinden, das uns die Zustände zuweilen mehr als Zuschauer, als als wehrloses Opfer erleben läßt. Das finde ich für mich sehr entlastend und nimmt die Furcht vo dem nächsten Ereignis, weil ich weiß, dass ich die Attacken wohl erleben muß, aber in ihrer Grausamkeit zum erstenmal beherrschen kann. Ich habe die Medikamete in der Hand, die mich entscheiden lassen, wie viel Schmerz und wie lange ich ihn zulassen möchte. Über deren Einnahme und Wirkung führe ich dann eine chronologische Dokumentation nach verschiedenen Kriterien, in der auch Lebensumstände und Triggersituationen erfasst werden. Das ist das Handwerkzeug, mit dem sich mein CS auch durch wüste Zeiten (Anfälle 8x am Tag, beginnend 1 Std. nach dem Hinlegen = im Zweifel ganztägig 3 Std. x 8 bis zur Überlebensfähigkeit führen ließ.
Dabei darf man keine Schmerzfreiheit erwarten (nur Milderung bis zur Erträglichkeit) und muss klarkommen mit den Nebenwirkungen. Das ist möglicherweise sehr ernsthafter Schlafentzug,normale Kopfschmerzen, hohes Verletzungsrisko, eine deformierte psychische Situation, totale Antriebsarmut, gruselige Stuhlgangsgeschichten und eine erst nach dem Absetzen relevante psychische Entzugserscheinung. Das alles ist nicht schön und nur zum Teil mit wieder anderen Medikamenten zu mildern. Doch es entläßt Dich nicht in diese Passivität der Verzweiflung und Perspektivlosigkeit. Du kannst immer noch was machen. Du entscheidest: Wann nehme ich welche Pille und mit welchen Nebenwirkung kann und will ich mich später arangieren. Je nach dem persönlichen Entscheiden wirst Du Pillen nehmen können, die niemand anderes in seinem Leben kannte. Du wirst den sinnvollen Umgang mit ihnen lernen und wohl gar nicht mehr die freiwillige Entscheidung über die Selbstmedikation aus den Händen geben wollen. Unter der Bedingung, dass mein aktueller Anfall mich aufgrund einer eigenen Entscheidung in spätestens 15 Minuten nicht mehr zur Verzweiflung treiben kann (wenn ich schnell genug reagiere), kann ich ihn deutlich leichter aushalten, als wenn ich nur vor der Frage stünde: Klappt es oder klappt es nicht! Oder gar nur vor der Frage: Kommt er und werde ich ihn überhaupt aushalten können. Nochmal: Die Opiate heilen nichts, aber sie decken bei ausreichender Dosierung den Schmerz zu. Und manchmal sogar so transparent, dass du hinterher tatsächlich noch vermuten kannst, wo auf Deiner Skala von 0 bis 10, oder 0 bis 125 % er angekommen wäre, wenn da nicht mehrere 20mg Sevredol und 1/4 bis 1 Lutscher Actiq1600 gewesen wären. Das ist wichtig für Deine Dokumentation, die für Dich wichtig ist und für Deinen Arzt, der daran sieht, dass Du mit Deinen BTMs verantwortungsvoll umgehst. Zur persönlichen Eignung: Ich glaube ja, dass es eine Frage der Dosierung und der Verwendung der härtesten Mittel ist, die anal, oral oder nasal eingenommen werden können und wir können damit mit Sicherheit jeden Schmerz platt machen. (Nur so ist die Narkose bei OPs denkbar). Zu entscheiden ist eigentlich nur, ob ich die Nebenwirkungen akzeptiere und ob ich damit leben will, nicht heilende, nicht anfallsverhindernden Mitteln eine Chance zu geben, und um dies dann auch auf Dauer zu tun, während ich optional auch die anderen Mittel der 1.Wahl noch paralell probiere. Das geht natürlich auch und ist auch gerade dann am sinnvollsten, wenn man noch nicht irgendetwas mit brauchbarer Wirkung gefunden hat.
Jeden Tag mindestens ein lautes Lachen wünscht hier Nedescorn
Halllo Nedescorn,
schreibst du dir das nicht ein bisschen schön?
Ich musste wegen einer anderen Erkrankung, auser dem chronischen Cluster über drei Jahre Fentanyl Pflaster nehmen, weil nichts anderes mehr half und es triuggerte wie die Hölle. Klar, es nimmt sehr viel Schmerz und macht wahnsinnig müde, aber es nimmt unter Garantie nicht den Clusterkopfschmerz!

Ich musste jetzt vor fast drei Wochen einen qualvollen Entzug machen, den ich nicht einmal meinem Todfeind wünschen würde. Und ich habe es noch lange nicht überstanden, da ich zuerst einmal wieder meine Muskeln in Armen und Beinen aufbauen muss, da ich durch das liegen nicht mehr laufen konnte. Der Körper verlangt noch Wochenlang nach diesem Gift , die Schmerzen sind unerträglich und alles was ich mit Morphium tun konnte, geht jetzt nicht mehr.
Mich würde eigentlich nur mal inreressieren, weshalb du das Morphium verordnet bekommen hast? Wegen dem Cluster kann es ja wohl nicht sein?

SfZ Claudia
Hallo Claudia,
Respekt, Du managed ja wohl ein Vielfaches von ganz bösen und sehr schmerzhaften Beeinträchtigungen. Ich kann nur mit einer Prinzmetalangina (so etwas wie angina pectoris für 14-jährige Mädchen), Gicht, einer Verschlussstörung der Speiseröhre (da gibt es gute Tabletten) und eben "nur" dem Cluster aufwarten, der nur alle 2 Jahre für ein paar Monate auftritt (die letzten Episoden stets immer kürzer und weniger schlimm - aber leider resistent gegenüber Mitteln der1.u.2. Wahl).
Und gut, dass Du auf die Nebenwirkungen von Morphium hinweist. Ich habe wohl bisher nicht ausdrücklich erwähnt, dass ich Fentanyl und Co. nie als Dauermedikation oder prophylaktisch oder intravenös verwendet habe (das will mein Doktor auch ausdrücklich nicht verantworten), sondern immer nur im Augenblick des aktuellen Anfalls. Das bedeutet zwar häufig, das sehr schmerzhafte Warten auf den Wirkungseintritt, aber auch wenig Gewöhnung und dann hilft es bei mir. Und so hatte ich auch nur einmal nach einer längeren Episode Probleme mit einem kürzeren psychischen Entzug. Da fehlte mir wohl die (unbemerkt gebliebene) euphorisierende Wirkung und ich geriet in eine leichte Depression, - war sehr dicht am Wasser gebaut für ein paar Tage. Doch sind mir Deine schlimmen Erfahrungen von körperlicher Abhängigkeit erspart geblieben.
Weiter viel Kraft beim Schmerzmanagement wünscht Dir Nedescorn

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36

Du hast richtig gehört. Und wenn es nur den einen gäbe, also mich, dem Opiate, Morphium und deren Derivate geholfen haben, dann gehe ich mal davon aus, dass es noch mehr von uns geben könnte, in deren Fällen diese Medizin hilfreich ist. Das heißt jedoch nicht, das der Gebrauch dieser Mittel Anfälle verhindert oder sie irgendwie in ihrer Syptomimanenten Autonomie beeinlussen würde. Das bedeutet nur, das der wie gewohnt zwangsweise oder getriggerte Schmerz beginnt und dann mithilfe der möglichst schnellen oder schon vorbereiteten Einnahme in seinen Auswirkungen begrenzt werden kann. Wir erleben ihn dann schon noch in seiner ganzen Härte, Ausprägung, Verbreitung wie das Orginal jedoch wie hinter einem Nebel mit einem deutlich zurückgesetzten Schmerzempfinden, das uns die Zustände zuweilen mehr als Zuschauer, als als wehrloses Opfer erleben läßt. Das finde ich für mich sehr entlastend und nimmt die Furcht vo dem nächsten Ereignis, weil ich weiß, dass ich die Attacken wohl erleben muß, aber in ihrer Grausamkeit zum erstenmal beherrschen kann. Ich habe die Medikamete in der Hand, die mich entscheiden lassen, wie viel Schmerz und wie lange ich ihn zulassen möchte. Über deren Einnahme und Wirkung führe ich dann eine chronologische Dokumentation nach verschiedenen Kriterien, in der auch Lebensumstände und Triggersituationen erfasst werden. Das ist das Handwerkzeug, mit dem sich mein CS auch durch wüste Zeiten (Anfälle 8x am Tag, beginnend 1 Std. nach dem Hinlegen = im Zweifel ganztägig 3 Std. x 8 bis zur Überlebensfähigkeit führen ließ.
Dabei darf man keine Schmerzfreiheit erwarten (nur Milderung bis zur Erträglichkeit) und muss klarkommen mit den Nebenwirkungen. Das ist möglicherweise sehr ernsthafter Schlafentzug,normale Kopfschmerzen, hohes Verletzungsrisko, eine deformierte psychische Situation, totale Antriebsarmut, gruselige Stuhlgangsgeschichten und eine erst nach dem Absetzen relevante psychische Entzugserscheinung. Das alles ist nicht schön und nur zum Teil mit wieder anderen Medikamenten zu mildern. Doch es entläßt Dich nicht in diese Passivität der Verzweiflung und Perspektivlosigkeit. Du kannst immer noch was machen. Du entscheidest: Wann nehme ich welche Pille und mit welchen Nebenwirkung kann und will ich mich später arangieren. Je nach dem persönlichen Entscheiden wirst Du Pillen nehmen können, die niemand anderes in seinem Leben kannte. Du wirst den sinnvollen Umgang mit ihnen lernen und wohl gar nicht mehr die freiwillige Entscheidung über die Selbstmedikation aus den Händen geben wollen. Unter der Bedingung, dass mein aktueller Anfall mich aufgrund einer eigenen Entscheidung in spätestens 15 Minuten nicht mehr zur Verzweiflung treiben kann (wenn ich schnell genug reagiere), kann ich ihn deutlich leichter aushalten, als wenn ich nur vor der Frage stünde: Klappt es oder klappt es nicht! Oder gar nur vor der Frage: Kommt er und werde ich ihn überhaupt aushalten können. Nochmal: Die Opiate heilen nichts, aber sie decken bei ausreichender Dosierung den Schmerz zu. Und manchmal sogar so transparent, dass du hinterher tatsächlich noch vermuten kannst, wo auf Deiner Skala von 0 bis 10, oder 0 bis 125 % er angekommen wäre, wenn da nicht mehrere 20mg Sevredol und 1/4 bis 1 Lutscher Actiq1600 gewesen wären. Das ist wichtig für Deine Dokumentation, die für Dich wichtig ist und für Deinen Arzt, der daran sieht, dass Du mit Deinen BTMs verantwortungsvoll umgehst. Zur persönlichen Eignung: Ich glaube ja, dass es eine Frage der Dosierung und der Verwendung der härtesten Mittel ist, die anal, oral oder nasal eingenommen werden können und wir können damit mit Sicherheit jeden Schmerz platt machen. (Nur so ist die Narkose bei OPs denkbar). Zu entscheiden ist eigentlich nur, ob ich die Nebenwirkungen akzeptiere und ob ich damit leben will, nicht heilende, nicht anfallsverhindernden Mitteln eine Chance zu geben, und um dies dann auch auf Dauer zu tun, während ich optional auch die anderen Mittel der 1.Wahl noch paralell probiere. Das geht natürlich auch und ist auch gerade dann am sinnvollsten, wenn man noch nicht irgendetwas mit brauchbarer Wirkung gefunden hat.
Jeden Tag mindestens ein lautes Lachen wünscht hier Nedescorn
Halllo Nedescorn,
schreibst du dir das nicht ein bisschen schön?
Ich musste wegen einer anderen Erkrankung, auser dem chronischen Cluster über drei Jahre Fentanyl Pflaster nehmen, weil nichts anderes mehr half und es triuggerte wie die Hölle. Klar, es nimmt sehr viel Schmerz und macht wahnsinnig müde, aber es nimmt unter Garantie nicht den Clusterkopfschmerz!

Ich musste jetzt vor fast drei Wochen einen qualvollen Entzug machen, den ich nicht einmal meinem Todfeind wünschen würde. Und ich habe es noch lange nicht überstanden, da ich zuerst einmal wieder meine Muskeln in Armen und Beinen aufbauen muss, da ich durch das liegen nicht mehr laufen konnte. Der Körper verlangt noch Wochenlang nach diesem Gift , die Schmerzen sind unerträglich und alles was ich mit Morphium tun konnte, geht jetzt nicht mehr.
Mich würde eigentlich nur mal inreressieren, weshalb du das Morphium verordnet bekommen hast? Wegen dem Cluster kann es ja wohl nicht sein?

SfZ Claudia
Hallo Claudia,
Respekt, Du managed ja wohl ein Vielfaches von ganz bösen und sehr schmerzhaften Beeinträchtigungen. Ich kann nur mit einer Prinzmetalangina (so etwas wie angina pectoris für 14-jährige Mädchen), Gicht, einer Verschlussstörung der Speiseröhre (da gibt es gute Tabletten) und eben "nur" dem Cluster aufwarten, der nur alle 2 Jahre für ein paar Monate auftritt (die letzten Episoden stets immer kürzer und weniger schlimm - aber leider resistent gegenüber Mitteln der1.u.2. Wahl).
Und gut, dass Du auf die Nebenwirkungen von Morphium hinweist. Ich habe wohl bisher nicht ausdrücklich erwähnt, dass ich Fentanyl und Co. nie als Dauermedikation oder prophylaktisch oder intravenös verwendet habe (das will mein Doktor auch ausdrücklich nicht verantworten), sondern immer nur im Augenblick des aktuellen Anfalls. Das bedeutet zwar häufig, das sehr schmerzhafte Warten auf den Wirkungseintritt, aber auch wenig Gewöhnung und dann hilft es bei mir. Und so hatte ich auch nur einmal nach einer längeren Episode Probleme mit einem kürzeren psychischen Entzug. Da fehlte mir wohl die (unbemerkt gebliebene) euphorisierende Wirkung und ich geriet in eine leichte Depression, - war sehr dicht am Wasser gebaut für ein paar Tage. Doch sind mir Deine schlimmen Erfahrungen von körperlicher Abhängigkeit erspart geblieben.
Weiter viel Kraft beim Schmerzmanagement wünscht Dir Nedescorn
Hallo Nedescorn,

du bekommst doch wohl nicht im Ernst von deinem behandelndem Arzt etwa für deine Episoden tatsächlich Fentanyl Pflaster oder gar Opiate in Spritzenform?
Schreibe mir bitte, dass ich noch nicht ganz klar bin und ich deinen Thread missverstanden habe!
Ansonsten bitte ich dich, dir einen geeigneten Neurologen zu suchen, denn wie ich schon schrieb, hilft dieses Gift unter Garantie nicht bei Cluster!
Ich meine es echt nur gut!
SfZ Claudia

Re: Helfen Opiate?

Verfasst: Di 20. Mär 2018, 23:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36
Archiv hat geschrieben: Di 20. Mär 2018, 23:36

Halllo Nedescorn,
schreibst du dir das nicht ein bisschen schön?
Ich musste wegen einer anderen Erkrankung, auser dem chronischen Cluster über drei Jahre Fentanyl Pflaster nehmen, weil nichts anderes mehr half und es triuggerte wie die Hölle. Klar, es nimmt sehr viel Schmerz und macht wahnsinnig müde, aber es nimmt unter Garantie nicht den Clusterkopfschmerz!

Ich musste jetzt vor fast drei Wochen einen qualvollen Entzug machen, den ich nicht einmal meinem Todfeind wünschen würde. Und ich habe es noch lange nicht überstanden, da ich zuerst einmal wieder meine Muskeln in Armen und Beinen aufbauen muss, da ich durch das liegen nicht mehr laufen konnte. Der Körper verlangt noch Wochenlang nach diesem Gift , die Schmerzen sind unerträglich und alles was ich mit Morphium tun konnte, geht jetzt nicht mehr.
Mich würde eigentlich nur mal inreressieren, weshalb du das Morphium verordnet bekommen hast? Wegen dem Cluster kann es ja wohl nicht sein?

SfZ Claudia
Hallo Claudia,
Respekt, Du managed ja wohl ein Vielfaches von ganz bösen und sehr schmerzhaften Beeinträchtigungen. Ich kann nur mit einer Prinzmetalangina (so etwas wie angina pectoris für 14-jährige Mädchen), Gicht, einer Verschlussstörung der Speiseröhre (da gibt es gute Tabletten) und eben "nur" dem Cluster aufwarten, der nur alle 2 Jahre für ein paar Monate auftritt (die letzten Episoden stets immer kürzer und weniger schlimm - aber leider resistent gegenüber Mitteln der1.u.2. Wahl).
Und gut, dass Du auf die Nebenwirkungen von Morphium hinweist. Ich habe wohl bisher nicht ausdrücklich erwähnt, dass ich Fentanyl und Co. nie als Dauermedikation oder prophylaktisch oder intravenös verwendet habe (das will mein Doktor auch ausdrücklich nicht verantworten), sondern immer nur im Augenblick des aktuellen Anfalls. Das bedeutet zwar häufig, das sehr schmerzhafte Warten auf den Wirkungseintritt, aber auch wenig Gewöhnung und dann hilft es bei mir. Und so hatte ich auch nur einmal nach einer längeren Episode Probleme mit einem kürzeren psychischen Entzug. Da fehlte mir wohl die (unbemerkt gebliebene) euphorisierende Wirkung und ich geriet in eine leichte Depression, - war sehr dicht am Wasser gebaut für ein paar Tage. Doch sind mir Deine schlimmen Erfahrungen von körperlicher Abhängigkeit erspart geblieben.
Weiter viel Kraft beim Schmerzmanagement wünscht Dir Nedescorn
Hallo Nedescorn,

du bekommst doch wohl nicht im Ernst von deinem behandelndem Arzt etwa für deine Episoden tatsächlich Fentanyl Pflaster oder gar Opiate in Spritzenform?
Schreibe mir bitte, dass ich noch nicht ganz klar bin und ich deinen Thread missverstanden habe!
Ansonsten bitte ich dich, dir einen geeigneten Neurologen zu suchen, denn wie ich schon schrieb, hilft dieses Gift unter Garantie nicht bei Cluster!
Ich meine es echt nur gut!
SfZ Claudia
Hallo Claudia,
nein, Du hast Dich nur verlesen: "Ich habe wohl bisher nicht ausdrücklich erwähnt, dass ich Fentanyl und Co. nie als Dauermedikation oder prophylaktisch oder intravenös verwendet habe" Fentanyl gibt es für mich als Lutscher und jetzt probeweise als Nasenspray - Sevredol als Zäpfchen oder als Tablette. Und: in welcher Weise diese Medikamente mir helfen ist eine Frage der Definition von Hilfe. Im Sinne von akuter Schmerzlinderung (und nicht von Prophylaxe, Kupieren oder Heilung) helfen sie mir sehr und das ist natürlich eine subjektive Wahrheit, die von anderer Seite schwer zu bestreiten ist, nicht wahr?
Mit Dank für Deine Fürsorge grüßt Nedescorn