Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27 Hallo Ihr lieben alle da draußen. In den letzten 3 Jahren hatte ich mal hier und mal dort über kurz oder lang meinen Freund zu besuch.
Von den Schmerzen her ging es eigentlich, na ja war auszuhalten bekam es meistens mit Sauerstoff in den Griff.
Nun habe ich seit 2 Wochen wieder meinen Freund zu Besuch, nur diesmal ist es ganz anderst als in den 30 Jahren die ich Ihn schon kenne.
Es war so eine Anlaufphase von ca 1 Woche, nun hatte ich früher immer Nacht die richtigen heftigen Attacken die dann nur noch mit Ascotop zu bekämpfen waren und ich konnte die Uhr danach stellen.
Jetzt bekomme ich bis zu 11 Attacken und eine schlimmer als die andere nun hat es sich mehr oder weniger auf den Nachmittag verlegt. Na ja das Ascotop hilft ja noch, doch es kommt nun auch mal vor das es nicht mehr hilft ( es kommt mir so vor )
Die Schmerzen sind auch viel erdrückender als sonst, habe nun die befürchtung zu einem kronischen Cluster zu werden.
Warten wir es ab.
Es wundert mich nun auch sehr dass der Schmerz zuerst auf dem Kopf zu spüren ist und dann erst ins Auge wandert was früher ja immer an den Zähnen begann.
Na ja Ihr kennt das ja alles ich wollte mich nur mal wieder nach sehr langer Zeit hier im Forum zu Wort melden.
Muß aufhören es kommt die nächste Attacke

liebe grüsse an euch alle und eine lange schmerzfreie Zeit
Armin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27 Hallo Ihr lieben alle da draußen. In den letzten 3 Jahren hatte ich mal hier und mal dort über kurz oder lang meinen Freund zu besuch.
Von den Schmerzen her ging es eigentlich, na ja war auszuhalten bekam es meistens mit Sauerstoff in den Griff.
Nun habe ich seit 2 Wochen wieder meinen Freund zu Besuch, nur diesmal ist es ganz anderst als in den 30 Jahren die ich Ihn schon kenne.
Es war so eine Anlaufphase von ca 1 Woche, nun hatte ich früher immer Nacht die richtigen heftigen Attacken die dann nur noch mit Ascotop zu bekämpfen waren und ich konnte die Uhr danach stellen.
Jetzt bekomme ich bis zu 11 Attacken und eine schlimmer als die andere nun hat es sich mehr oder weniger auf den Nachmittag verlegt. Na ja das Ascotop hilft ja noch, doch es kommt nun auch mal vor das es nicht mehr hilft ( es kommt mir so vor )
Die Schmerzen sind auch viel erdrückender als sonst, habe nun die befürchtung zu einem kronischen Cluster zu werden.
Warten wir es ab.
Es wundert mich nun auch sehr dass der Schmerz zuerst auf dem Kopf zu spüren ist und dann erst ins Auge wandert was früher ja immer an den Zähnen begann.
Na ja Ihr kennt das ja alles ich wollte mich nur mal wieder nach sehr langer Zeit hier im Forum zu Wort melden.
Muß aufhören es kommt die nächste Attacke

liebe grüsse an euch alle und eine lange schmerzfreie Zeit
Armin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27 Hallo Ihr lieben alle da draußen. In den letzten 3 Jahren hatte ich mal hier und mal dort über kurz oder lang meinen Freund zu besuch.
Von den Schmerzen her ging es eigentlich, na ja war auszuhalten bekam es meistens mit Sauerstoff in den Griff.
Nun habe ich seit 2 Wochen wieder meinen Freund zu Besuch, nur diesmal ist es ganz anderst als in den 30 Jahren die ich Ihn schon kenne.
Es war so eine Anlaufphase von ca 1 Woche, nun hatte ich früher immer Nacht die richtigen heftigen Attacken die dann nur noch mit Ascotop zu bekämpfen waren und ich konnte die Uhr danach stellen.
Jetzt bekomme ich bis zu 11 Attacken und eine schlimmer als die andere nun hat es sich mehr oder weniger auf den Nachmittag verlegt. Na ja das Ascotop hilft ja noch, doch es kommt nun auch mal vor das es nicht mehr hilft ( es kommt mir so vor )
Die Schmerzen sind auch viel erdrückender als sonst, habe nun die befürchtung zu einem kronischen Cluster zu werden.
Warten wir es ab.
Es wundert mich nun auch sehr dass der Schmerz zuerst auf dem Kopf zu spüren ist und dann erst ins Auge wandert was früher ja immer an den Zähnen begann.
Na ja Ihr kennt das ja alles ich wollte mich nur mal wieder nach sehr langer Zeit hier im Forum zu Wort melden.
Muß aufhören es kommt die nächste Attacke

liebe grüsse an euch alle und eine lange schmerzfreie Zeit
Armin

Hallo Armin!!

Ich kann Deine Befürchtungen gut verstehen!! Auch ich befinde mich in einer ähnlichen Lage!!
2004 wurde Cluster bei mir diagnostiziert. Bislang war es bei mir so, daß er relativ regelmäßig ca. alle 2,5 Jahre für 8 Wochen zu " Besuch" kam und mit O2 und Imigran nas. recht gut zu händeln war.
Ich hatte auch schon prophelaktische Medikamente ausprobiert, aber da die Episode nur 8Wochen anhielt konnte man nie so recht sagen, ob sie wirklich angeschlagen hatte!
Dieses mal ist alles anderes!
Mittlerweile ist er schon seit Ende März zu Besuch!
Die 1. Wahl der prophelaktischen Behandlung mit Verapamil und Cortison hat leider nicht funktioniert, da ich es nicht vertragen hatte, bin mittlerweile schon bei der 2. mit Topiramat, aber das nur am Rande! (zum Thema medikamentöse Behandlung wirst Du von anderen Mitgliedern bestimmt genauere und bessere Hinweise und tips bekommen, bin da auch noch "Anfänger", wenn Du allerdings doch Fragen hast, beantworte ich sie auch gerne! soweit möglich)
Ich würde Dir gerne berichten, wie ich momentan mit der Situation umgehe:
Vielleicht hört sich das für viele etwas kindisch an, aber mir hilft es momentan enorm zu akzeptieren, daß er da ist und vor allem daß er mein Leben lang immer wieder da sein wird!

1. mein Cluster heißt Fred
2. Fred und ich spielen Spielchen, (das habe ich übrigens auch schon von anderen Mitgliedern gelesen
3. Fred ärgert mich, ich ärger Fred ( Stelle mir vor bei coupierung mit O2 puste fred mit Luft Kreuz und quer durch meinen Kopf, mit Imigran nas. das ich ihn irgendwo in meinem Kopf einsperre und ein Fest ist es mit Imigran inj. Da beschieße ich ihn mit BLITZEN!!!

Manchesmal dachte ich auch schon wir würden zusammen die Koffer packen und ich half ihm auch schon diese die treppe runter zutragen aber auf der letzten Stufe macht er kehrt und packte wieder aus!!
Also, bleibt er doch noch!!
Wie gesagt, dieses ist momentan meine Art mit der Situation fertig zu werden, manchmal klappt es besser,manchmal nicht!!
Ich wünsche dir eine möglischst lange schmerzfreie Zeit

LG Corinna

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:27 Hallo Ihr lieben alle da draußen. In den letzten 3 Jahren hatte ich mal hier und mal dort über kurz oder lang meinen Freund zu besuch.
Von den Schmerzen her ging es eigentlich, na ja war auszuhalten bekam es meistens mit Sauerstoff in den Griff.
Nun habe ich seit 2 Wochen wieder meinen Freund zu Besuch, nur diesmal ist es ganz anderst als in den 30 Jahren die ich Ihn schon kenne.
Es war so eine Anlaufphase von ca 1 Woche, nun hatte ich früher immer Nacht die richtigen heftigen Attacken die dann nur noch mit Ascotop zu bekämpfen waren und ich konnte die Uhr danach stellen.
Jetzt bekomme ich bis zu 11 Attacken und eine schlimmer als die andere nun hat es sich mehr oder weniger auf den Nachmittag verlegt. Na ja das Ascotop hilft ja noch, doch es kommt nun auch mal vor das es nicht mehr hilft ( es kommt mir so vor )
Die Schmerzen sind auch viel erdrückender als sonst, habe nun die befürchtung zu einem kronischen Cluster zu werden.
Warten wir es ab.
Es wundert mich nun auch sehr dass der Schmerz zuerst auf dem Kopf zu spüren ist und dann erst ins Auge wandert was früher ja immer an den Zähnen begann.
Na ja Ihr kennt das ja alles ich wollte mich nur mal wieder nach sehr langer Zeit hier im Forum zu Wort melden.
Muß aufhören es kommt die nächste Attacke

liebe grüsse an euch alle und eine lange schmerzfreie Zeit
Armin

Hallo Armin!!

Ich kann Deine Befürchtungen gut verstehen!! Auch ich befinde mich in einer ähnlichen Lage!!
2004 wurde Cluster bei mir diagnostiziert. Bislang war es bei mir so, daß er relativ regelmäßig ca. alle 2,5 Jahre für 8 Wochen zu " Besuch" kam und mit O2 und Imigran nas. recht gut zu händeln war.
Ich hatte auch schon prophelaktische Medikamente ausprobiert, aber da die Episode nur 8Wochen anhielt konnte man nie so recht sagen, ob sie wirklich angeschlagen hatte!
Dieses mal ist alles anderes!
Mittlerweile ist er schon seit Ende März zu Besuch!
Die 1. Wahl der prophelaktischen Behandlung mit Verapamil und Cortison hat leider nicht funktioniert, da ich es nicht vertragen hatte, bin mittlerweile schon bei der 2. mit Topiramat, aber das nur am Rande! (zum Thema medikamentöse Behandlung wirst Du von anderen Mitgliedern bestimmt genauere und bessere Hinweise und tips bekommen, bin da auch noch "Anfänger", wenn Du allerdings doch Fragen hast, beantworte ich sie auch gerne! soweit möglich)
Ich würde Dir gerne berichten, wie ich momentan mit der Situation umgehe:
Vielleicht hört sich das für viele etwas kindisch an, aber mir hilft es momentan enorm zu akzeptieren, daß er da ist und vor allem daß er mein Leben lang immer wieder da sein wird!

1. mein Cluster heißt Fred
2. Fred und ich spielen Spielchen, (das habe ich übrigens auch schon von anderen Mitgliedern gelesen
3. Fred ärgert mich, ich ärger Fred ( Stelle mir vor bei coupierung mit O2 puste fred mit Luft Kreuz und quer durch meinen Kopf, mit Imigran nas. das ich ihn irgendwo in meinem Kopf einsperre und ein Fest ist es mit Imigran inj. Da beschieße ich ihn mit BLITZEN!!!

Manchesmal dachte ich auch schon wir würden zusammen die Koffer packen und ich half ihm auch schon diese die treppe runter zutragen aber auf der letzten Stufe macht er kehrt und packte wieder aus!!
Also, bleibt er doch noch!!
Wie gesagt, dieses ist momentan meine Art mit der Situation fertig zu werden, manchmal klappt es besser,manchmal nicht!!
Ich wünsche dir eine möglischst lange schmerzfreie Zeit

LG Corinna

Hi Corinna
Ich finde deine Art mit unserem Freund um zu gehen absolut richtig. Wie oft liest man das Gegenteil wie manche sich von ihm beherrschen lassen.

Ps. hatte voriges Jahr auch mega Episode 7 Monate

lg Markus