Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:21 Hallo alle zusammen!!!

Seit ca. 15 Jahren bin ich Episodikerin! Jetzt gerade ist, glaube ich, der Sprung zur Chronikerin im Gange!!! Normalerweise dauerten meine Episoden immer 8 Wochen! Dieses mal ist er schon seit Ende März "zu Besuch", also jetzt schon gut 15 Wochen!

Versuche mit Verapamil sind leider fehlgeschlagen, weil ich es nicht vertragen habe! Blutdruck war zwar ok, fühlte mich aber total matschig und hatte Beklemmungen, kann daß Gefühl gar nicht ganz beschreiben! Cortison war ok, bis auf, daß ich ziemlich stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte! Jetzt mache ich einen Versuch mit Topiramat! Nehme zur Zeit 100mg tgl. (50mg-0-50mg)! Von Nebenwirkungen merke ich noch nichts, gglt. ein kleines Kribbeln in Händen und Füßen, welches aber vollkommen ok ist!!!
Momentan habe ich zwischen 4 und 6 Attacken die Nacht! Kuppiere die erste mittlerweile mit Imigran inj., die restl. mit Sauerstoff (12l/min.)

Jetzt zu meiner Frage(n): Ab wann wirkte das Topiramat bei euch??? Habt ihr kombiniert???
und vielleicht ein letzter Strohhalm: Gibt es Episodiker unter Euch, deren Episoden auf einmal auch länger andauerten???

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:21 Hallo alle zusammen!!!

Seit ca. 15 Jahren bin ich Episodikerin! Jetzt gerade ist, glaube ich, der Sprung zur Chronikerin im Gange!!! Normalerweise dauerten meine Episoden immer 8 Wochen! Dieses mal ist er schon seit Ende März "zu Besuch", also jetzt schon gut 15 Wochen!

Versuche mit Verapamil sind leider fehlgeschlagen, weil ich es nicht vertragen habe! Blutdruck war zwar ok, fühlte mich aber total matschig und hatte Beklemmungen, kann daß Gefühl gar nicht ganz beschreiben! Cortison war ok, bis auf, daß ich ziemlich stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte! Jetzt mache ich einen Versuch mit Topiramat! Nehme zur Zeit 100mg tgl. (50mg-0-50mg)! Von Nebenwirkungen merke ich noch nichts, gglt. ein kleines Kribbeln in Händen und Füßen, welches aber vollkommen ok ist!!!
Momentan habe ich zwischen 4 und 6 Attacken die Nacht! Kuppiere die erste mittlerweile mit Imigran inj., die restl. mit Sauerstoff (12l/min.)

Jetzt zu meiner Frage(n): Ab wann wirkte das Topiramat bei euch??? Habt ihr kombiniert???
und vielleicht ein letzter Strohhalm: Gibt es Episodiker unter Euch, deren Episoden auf einmal auch länger andauerten???

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:21 Hallo alle zusammen!!!

Seit ca. 15 Jahren bin ich Episodikerin! Jetzt gerade ist, glaube ich, der Sprung zur Chronikerin im Gange!!! Normalerweise dauerten meine Episoden immer 8 Wochen! Dieses mal ist er schon seit Ende März "zu Besuch", also jetzt schon gut 15 Wochen!

Versuche mit Verapamil sind leider fehlgeschlagen, weil ich es nicht vertragen habe! Blutdruck war zwar ok, fühlte mich aber total matschig und hatte Beklemmungen, kann daß Gefühl gar nicht ganz beschreiben! Cortison war ok, bis auf, daß ich ziemlich stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte! Jetzt mache ich einen Versuch mit Topiramat! Nehme zur Zeit 100mg tgl. (50mg-0-50mg)! Von Nebenwirkungen merke ich noch nichts, gglt. ein kleines Kribbeln in Händen und Füßen, welches aber vollkommen ok ist!!!
Momentan habe ich zwischen 4 und 6 Attacken die Nacht! Kuppiere die erste mittlerweile mit Imigran inj., die restl. mit Sauerstoff (12l/min.)

Jetzt zu meiner Frage(n): Ab wann wirkte das Topiramat bei euch??? Habt ihr kombiniert???
und vielleicht ein letzter Strohhalm: Gibt es Episodiker unter Euch, deren Episoden auf einmal auch länger andauerten???

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Hallo Corinna
Bei mir hat Topiramat nicht gewirkt.
Ich hatte 9 Jahre lang je 1 Episode 8-12 Wochen, voriges Jahr waren es 7 Monate. Hatte dann auch die Befürchtung das es chronisch wird, geht dann wohl jedem so.
Hoffe das hat dir etwas geholfen.
lg Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:21 Hallo alle zusammen!!!

Seit ca. 15 Jahren bin ich Episodikerin! Jetzt gerade ist, glaube ich, der Sprung zur Chronikerin im Gange!!! Normalerweise dauerten meine Episoden immer 8 Wochen! Dieses mal ist er schon seit Ende März "zu Besuch", also jetzt schon gut 15 Wochen!

Versuche mit Verapamil sind leider fehlgeschlagen, weil ich es nicht vertragen habe! Blutdruck war zwar ok, fühlte mich aber total matschig und hatte Beklemmungen, kann daß Gefühl gar nicht ganz beschreiben! Cortison war ok, bis auf, daß ich ziemlich stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte! Jetzt mache ich einen Versuch mit Topiramat! Nehme zur Zeit 100mg tgl. (50mg-0-50mg)! Von Nebenwirkungen merke ich noch nichts, gglt. ein kleines Kribbeln in Händen und Füßen, welches aber vollkommen ok ist!!!
Momentan habe ich zwischen 4 und 6 Attacken die Nacht! Kuppiere die erste mittlerweile mit Imigran inj., die restl. mit Sauerstoff (12l/min.)

Jetzt zu meiner Frage(n): Ab wann wirkte das Topiramat bei euch??? Habt ihr kombiniert???
und vielleicht ein letzter Strohhalm: Gibt es Episodiker unter Euch, deren Episoden auf einmal auch länger andauerten???

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Hallo Corinna
Bei mir hat Topiramat nicht gewirkt.
Ich hatte 9 Jahre lang je 1 Episode 8-12 Wochen, voriges Jahr waren es 7 Monate. Hatte dann auch die Befürchtung das es chronisch wird, geht dann wohl jedem so.
Hoffe das hat dir etwas geholfen.
lg Markus

Hallo Andrea, Hallo Markus!!

Vielen Dank für die Antworten!! Bin schon etwas beruhigter was die Frage Episodiker/Chroniker angeht und guter Hofffnung!! Nie den Kopf in den Sand stecken!!!
Hoffe noch auf mehr Antworten was das Toparimat angeht, habe ja auch schon viele "Schauermärchen" gehört!! Aber mal abwarten, wie es sich entwickelt!!

LG und eine schmerzfreie Zeit!!
Corinna

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Hallo Corinna
Bei mir hat Topiramat nicht gewirkt.
Ich hatte 9 Jahre lang je 1 Episode 8-12 Wochen, voriges Jahr waren es 7 Monate. Hatte dann auch die Befürchtung das es chronisch wird, geht dann wohl jedem so.
Hoffe das hat dir etwas geholfen.
lg Markus

Hallo Andrea, Hallo Markus!!

Vielen Dank für die Antworten!! Bin schon etwas beruhigter was die Frage Episodiker/Chroniker angeht und guter Hofffnung!! Nie den Kopf in den Sand stecken!!!
Hoffe noch auf mehr Antworten was das Toparimat angeht, habe ja auch schon viele "Schauermärchen" gehört!! Aber mal abwarten, wie es sich entwickelt!!

LG und eine schmerzfreie Zeit!!
Corinna

Hallo Corinna,

es kann schon ein bisschen dauern, bis Topiramat wirkt, da sich ein Spiegel im Blut aufbauen muss. Bei Cluster wird eine Dosis von ca. 200 mg empfohlen. Wenn Du das Medikament gut verträgst, kannst Du also nach Rücksprache mit Deinem Arzt weiter langsam aufdosieren. Eine gute Aufdosierung sind 12,5 mg pro Woche.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Hallo Andrea, Hallo Markus!!

Vielen Dank für die Antworten!! Bin schon etwas beruhigter was die Frage Episodiker/Chroniker angeht und guter Hofffnung!! Nie den Kopf in den Sand stecken!!!
Hoffe noch auf mehr Antworten was das Toparimat angeht, habe ja auch schon viele "Schauermärchen" gehört!! Aber mal abwarten, wie es sich entwickelt!!

LG und eine schmerzfreie Zeit!!
Corinna

Hallo Corinna,

es kann schon ein bisschen dauern, bis Topiramat wirkt, da sich ein Spiegel im Blut aufbauen muss. Bei Cluster wird eine Dosis von ca. 200 mg empfohlen. Wenn Du das Medikament gut verträgst, kannst Du also nach Rücksprache mit Deinem Arzt weiter langsam aufdosieren. Eine gute Aufdosierung sind 12,5 mg pro Woche.

Gruß,
Gaby

Hallo an alle!!!

Also, habe das Topiramat jetzt erhöht auf insgesamt 150 mg tgl.
Die Nebenwirkungen halten sich nach wie vor in Grenzen! Ich esse aber auch momentan Unmengen an Bananen und Honigmelone wegen dem Kalium und trinke ganz viel Wasser! Unterdrückt dann wohl das Kribbeln in Händen und Füßen!

Außerdem habe ich seit 5 Tagen meine Ernährung umgestellt und siehe da, meine Attackenanzahl ist von 6 auf 3-1/Nacht runter gegangen, gleichzeitig ist auch die Schmerzstärke mit runter! Es kann jetzt am Topiramat liegen oder aber daran das ich momentan kein Fleisch oder Nahrungsmittel mit viel Histamin esse (Käse,Tomaten,Schokolade,Fisch,Fertigprodukte,...).
Mal schauen wie es weitergeht!!

Ein Bsp. übrigens noch: Ich war gestern mit meinen Mädels essen und habe "nur" Spaghetti all’arrabiata gegessen, extra ohne Tomaten, leider hatte ich vergessen zu sagen auch ohne Tomatensoße! Ich habe sie trotzdem gegessen! In der Nacht hatte ich 2 Anfälle so stark wie die ganzen letzten 5 Tage nicht mehr!!!

Fazit: Also doch ein Zusammenhang zur Ernährung bei mir und Finger weg von Tomaten und Tomatensoße!!

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Hallo Corinna,

es kann schon ein bisschen dauern, bis Topiramat wirkt, da sich ein Spiegel im Blut aufbauen muss. Bei Cluster wird eine Dosis von ca. 200 mg empfohlen. Wenn Du das Medikament gut verträgst, kannst Du also nach Rücksprache mit Deinem Arzt weiter langsam aufdosieren. Eine gute Aufdosierung sind 12,5 mg pro Woche.

Gruß,
Gaby

Hallo an alle!!!

Also, habe das Topiramat jetzt erhöht auf insgesamt 150 mg tgl.
Die Nebenwirkungen halten sich nach wie vor in Grenzen! Ich esse aber auch momentan Unmengen an Bananen und Honigmelone wegen dem Kalium und trinke ganz viel Wasser! Unterdrückt dann wohl das Kribbeln in Händen und Füßen!

Außerdem habe ich seit 5 Tagen meine Ernährung umgestellt und siehe da, meine Attackenanzahl ist von 6 auf 3-1/Nacht runter gegangen, gleichzeitig ist auch die Schmerzstärke mit runter! Es kann jetzt am Topiramat liegen oder aber daran das ich momentan kein Fleisch oder Nahrungsmittel mit viel Histamin esse (Käse,Tomaten,Schokolade,Fisch,Fertigprodukte,...).
Mal schauen wie es weitergeht!!

Ein Bsp. übrigens noch: Ich war gestern mit meinen Mädels essen und habe "nur" Spaghetti all’arrabiata gegessen, extra ohne Tomaten, leider hatte ich vergessen zu sagen auch ohne Tomatensoße! Ich habe sie trotzdem gegessen! In der Nacht hatte ich 2 Anfälle so stark wie die ganzen letzten 5 Tage nicht mehr!!!

Fazit: Also doch ein Zusammenhang zur Ernährung bei mir und Finger weg von Tomaten und Tomatensoße!!

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Hallo,
Ich habe seit 4 Jahren chronische cluster-kopfschmerzen. Seit 1 Monaten & 1woch ca. nehme ich dieses topiramat auch. Anfangen zu wirken sollen die spührbar nach 2 Wochen nach doppelter anfangsdosierung.

Bei mir helfe die immer noch nich, manchmal denk ich schon aber dann wieder genau das gegenteil. wahrscheinlich plazebo effekt.

Wenn ich einen "anfall" habe, als tipp, : ich habe so "Tieger-Balm-weiß", das reibe ich mir auf die Stiern in den Nacken und ins auge (bei mir die rechte seite), der schmerz, es brennt wie feuer, der dadurch entsteht lenkt unglaublich gut vom cluster ab. Nur schade ist, dass dieser effekt nicht lange anhält, man muss diese prozedur öffters widerholen, wenn man keinen blackout vor schmerzen bekommt und einfach einschläft.

Triptane verursachen bei mir auch genau diese wirkung. Wenn ich z.B. Ascotop nehme, steigern sich die schmerzen ins unermessliche, und ich schlafe ein. Wenn ich wieder aufwache, bin ich wie besoffen, ohne motorik usw...

Sauerstoff bringt meiner meinung nach genau so viel wie das Balsam, oder ein Kühlakku-/ pad auf den kopf legen. -> verengung der gefäße !

Ich nehme diese Topiramat jezt noch ein paar wochen lang und wenn sich dann keine wirkliche veränderrung zeigt setze ich die auch wieder ab

1460 Tage kopfschmerzen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Hallo Corinna,

es kann schon ein bisschen dauern, bis Topiramat wirkt, da sich ein Spiegel im Blut aufbauen muss. Bei Cluster wird eine Dosis von ca. 200 mg empfohlen. Wenn Du das Medikament gut verträgst, kannst Du also nach Rücksprache mit Deinem Arzt weiter langsam aufdosieren. Eine gute Aufdosierung sind 12,5 mg pro Woche.

Gruß,
Gaby

Hallo an alle!!!

Also, habe das Topiramat jetzt erhöht auf insgesamt 150 mg tgl.
Die Nebenwirkungen halten sich nach wie vor in Grenzen! Ich esse aber auch momentan Unmengen an Bananen und Honigmelone wegen dem Kalium und trinke ganz viel Wasser! Unterdrückt dann wohl das Kribbeln in Händen und Füßen!

Außerdem habe ich seit 5 Tagen meine Ernährung umgestellt und siehe da, meine Attackenanzahl ist von 6 auf 3-1/Nacht runter gegangen, gleichzeitig ist auch die Schmerzstärke mit runter! Es kann jetzt am Topiramat liegen oder aber daran das ich momentan kein Fleisch oder Nahrungsmittel mit viel Histamin esse (Käse,Tomaten,Schokolade,Fisch,Fertigprodukte,...).
Mal schauen wie es weitergeht!!

Ein Bsp. übrigens noch: Ich war gestern mit meinen Mädels essen und habe "nur" Spaghetti all’arrabiata gegessen, extra ohne Tomaten, leider hatte ich vergessen zu sagen auch ohne Tomatensoße! Ich habe sie trotzdem gegessen! In der Nacht hatte ich 2 Anfälle so stark wie die ganzen letzten 5 Tage nicht mehr!!!

Fazit: Also doch ein Zusammenhang zur Ernährung bei mir und Finger weg von Tomaten und Tomatensoße!!

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Hallo,
Ich habe seit 4 Jahren chronische cluster-kopfschmerzen. Seit 1 Monaten & 1woch ca. nehme ich dieses topiramat auch. Anfangen zu wirken sollen die spührbar nach 2 Wochen nach doppelter anfangsdosierung.

Bei mir helfe die immer noch nich, manchmal denk ich schon aber dann wieder genau das gegenteil. wahrscheinlich plazebo effekt.

Wenn ich einen "anfall" habe, als tipp, : ich habe so "Tieger-Balm-weiß", das reibe ich mir auf die Stiern in den Nacken und ins auge (bei mir die rechte seite), der schmerz, es brennt wie feuer, der dadurch entsteht lenkt unglaublich gut vom cluster ab. Nur schade ist, dass dieser effekt nicht lange anhält, man muss diese prozedur öffters widerholen, wenn man keinen blackout vor schmerzen bekommt und einfach einschläft.

Triptane verursachen bei mir auch genau diese wirkung. Wenn ich z.B. Ascotop nehme, steigern sich die schmerzen ins unermessliche, und ich schlafe ein. Wenn ich wieder aufwache, bin ich wie besoffen, ohne motorik usw...

Sauerstoff bringt meiner meinung nach genau so viel wie das Balsam, oder ein Kühlakku-/ pad auf den kopf legen. -> verengung der gefäße !

Ich nehme diese Topiramat jezt noch ein paar wochen lang und wenn sich dann keine wirkliche veränderrung zeigt setze ich die auch wieder ab

1460 Tage kopfschmerzen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:22

Hallo an alle!!!

Also, habe das Topiramat jetzt erhöht auf insgesamt 150 mg tgl.
Die Nebenwirkungen halten sich nach wie vor in Grenzen! Ich esse aber auch momentan Unmengen an Bananen und Honigmelone wegen dem Kalium und trinke ganz viel Wasser! Unterdrückt dann wohl das Kribbeln in Händen und Füßen!

Außerdem habe ich seit 5 Tagen meine Ernährung umgestellt und siehe da, meine Attackenanzahl ist von 6 auf 3-1/Nacht runter gegangen, gleichzeitig ist auch die Schmerzstärke mit runter! Es kann jetzt am Topiramat liegen oder aber daran das ich momentan kein Fleisch oder Nahrungsmittel mit viel Histamin esse (Käse,Tomaten,Schokolade,Fisch,Fertigprodukte,...).
Mal schauen wie es weitergeht!!

Ein Bsp. übrigens noch: Ich war gestern mit meinen Mädels essen und habe "nur" Spaghetti all’arrabiata gegessen, extra ohne Tomaten, leider hatte ich vergessen zu sagen auch ohne Tomatensoße! Ich habe sie trotzdem gegessen! In der Nacht hatte ich 2 Anfälle so stark wie die ganzen letzten 5 Tage nicht mehr!!!

Fazit: Also doch ein Zusammenhang zur Ernährung bei mir und Finger weg von Tomaten und Tomatensoße!!

LG und eine schmerzfreie Zeit
Corinna

Hallo,
Ich habe seit 4 Jahren chronische cluster-kopfschmerzen. Seit 1 Monaten & 1woch ca. nehme ich dieses topiramat auch. Anfangen zu wirken sollen die spührbar nach 2 Wochen nach doppelter anfangsdosierung.

Bei mir helfe die immer noch nich, manchmal denk ich schon aber dann wieder genau das gegenteil. wahrscheinlich plazebo effekt.

Wenn ich einen "anfall" habe, als tipp, : ich habe so "Tieger-Balm-weiß", das reibe ich mir auf die Stiern in den Nacken und ins auge (bei mir die rechte seite), der schmerz, es brennt wie feuer, der dadurch entsteht lenkt unglaublich gut vom cluster ab. Nur schade ist, dass dieser effekt nicht lange anhält, man muss diese prozedur öffters widerholen, wenn man keinen blackout vor schmerzen bekommt und einfach einschläft.

Triptane verursachen bei mir auch genau diese wirkung. Wenn ich z.B. Ascotop nehme, steigern sich die schmerzen ins unermessliche, und ich schlafe ein. Wenn ich wieder aufwache, bin ich wie besoffen, ohne motorik usw...

Sauerstoff bringt meiner meinung nach genau so viel wie das Balsam, oder ein Kühlakku-/ pad auf den kopf legen. -> verengung der gefäße !

Ich nehme diese Topiramat jezt noch ein paar wochen lang und wenn sich dann keine wirkliche veränderrung zeigt setze ich die auch wieder ab

1460 Tage kopfschmerzen

Hallo Chroniker,

nach 2 Wochen bist Du bei einer Dosis von ungefähr 50 mg Topiramat. Das ist zu gering, um bei Clusterkopfschmerz zu wirken. Wer hat Dir das mit den 2 Wochen erzählt? Das kann so nicht funktionieren.

Gruß,
Gaby