Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:14 Hallo,

ich lese seit einiger Zeit die Beiträge und traue mich nun endlich in meiner Not zu schreiben.
Ich leide (erst) seit knapp 2 Jahren an Cluster, allerdings das erste Jahr fast durchgehend.

Die Attacken begrenzten sich immer auf die Nacht, was mir aber den Tag mit vier Kindern trotzdem oft zur Hölle machte. Nach dem euch bestimmt bekannten Marathon von Augen-, Zahn-, Allgemeinarzt, zum CT und MRT, Krankengymnastik ("das kommt von Verspannungen") bis endlich zum zweiten Neurologen, diagnostizierte er Anfang dieses Jahres dann Cluster....

Ich komme damit heut noch nicht zurecht, aber darüber wollte ich jetzt nicht schreiben.
Mein Neurologe verschrieb mir relativ schnell Sauerstoff, der mich auch immer aus den Attacken rettet.
Zusätzlich bekam ich Topiramat. Allerdings vertrug ich dieses Mittel überhaupt nicht und mußte es bald wieder langsam absetzen.
Kurz vor Ostern verschrieb er mir dan Lithium. Ich habe es bis heute nicht genommen, da von Ostern bis Mitte Mai die Attacken weg waren. Seit Mitte Mai habe ich nun wieder Schmerzen. Aber zwischen den Attacken.
Und die Attacken selbst, die ich ja ein komplettes Jahr als das schmerzhafteste kennen gelernt habe was ich je erlebt habe, sind kalt. Das will heißen, ich habe die Symtome, tränendes Auge, usw., aber nicht die Schmerzen. Und kaum ist die Attacke weg, kommen halbseitige Gesichts- und Kopfschmerzen dazu, wie ich sie in der schlimmen Phase als Restschmerz kannte.

Ich schleiche um Lithium nun herum wie eine Katze und weiß nicht, ob ich s nehmen soll oder nicht. Nächste Woche habe ich Termin bei meinem Neurologen und werde ihm natürlich so berichten.
Ich wäre euch aber dankbar, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichten könntet.

Eins weiß ich aber schon: Cluster macht was er wil

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Sabine

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:14 Hallo,

ich lese seit einiger Zeit die Beiträge und traue mich nun endlich in meiner Not zu schreiben.
Ich leide (erst) seit knapp 2 Jahren an Cluster, allerdings das erste Jahr fast durchgehend.

Die Attacken begrenzten sich immer auf die Nacht, was mir aber den Tag mit vier Kindern trotzdem oft zur Hölle machte. Nach dem euch bestimmt bekannten Marathon von Augen-, Zahn-, Allgemeinarzt, zum CT und MRT, Krankengymnastik ("das kommt von Verspannungen") bis endlich zum zweiten Neurologen, diagnostizierte er Anfang dieses Jahres dann Cluster....

Ich komme damit heut noch nicht zurecht, aber darüber wollte ich jetzt nicht schreiben.
Mein Neurologe verschrieb mir relativ schnell Sauerstoff, der mich auch immer aus den Attacken rettet.
Zusätzlich bekam ich Topiramat. Allerdings vertrug ich dieses Mittel überhaupt nicht und mußte es bald wieder langsam absetzen.
Kurz vor Ostern verschrieb er mir dan Lithium. Ich habe es bis heute nicht genommen, da von Ostern bis Mitte Mai die Attacken weg waren. Seit Mitte Mai habe ich nun wieder Schmerzen. Aber zwischen den Attacken.
Und die Attacken selbst, die ich ja ein komplettes Jahr als das schmerzhafteste kennen gelernt habe was ich je erlebt habe, sind kalt. Das will heißen, ich habe die Symtome, tränendes Auge, usw., aber nicht die Schmerzen. Und kaum ist die Attacke weg, kommen halbseitige Gesichts- und Kopfschmerzen dazu, wie ich sie in der schlimmen Phase als Restschmerz kannte.

Ich schleiche um Lithium nun herum wie eine Katze und weiß nicht, ob ich s nehmen soll oder nicht. Nächste Woche habe ich Termin bei meinem Neurologen und werde ihm natürlich so berichten.
Ich wäre euch aber dankbar, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichten könntet.

Eins weiß ich aber schon: Cluster macht was er wil

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Sabine

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:14 Hallo,

ich lese seit einiger Zeit die Beiträge und traue mich nun endlich in meiner Not zu schreiben.
Ich leide (erst) seit knapp 2 Jahren an Cluster, allerdings das erste Jahr fast durchgehend.

Die Attacken begrenzten sich immer auf die Nacht, was mir aber den Tag mit vier Kindern trotzdem oft zur Hölle machte. Nach dem euch bestimmt bekannten Marathon von Augen-, Zahn-, Allgemeinarzt, zum CT und MRT, Krankengymnastik ("das kommt von Verspannungen") bis endlich zum zweiten Neurologen, diagnostizierte er Anfang dieses Jahres dann Cluster....

Ich komme damit heut noch nicht zurecht, aber darüber wollte ich jetzt nicht schreiben.
Mein Neurologe verschrieb mir relativ schnell Sauerstoff, der mich auch immer aus den Attacken rettet.
Zusätzlich bekam ich Topiramat. Allerdings vertrug ich dieses Mittel überhaupt nicht und mußte es bald wieder langsam absetzen.
Kurz vor Ostern verschrieb er mir dan Lithium. Ich habe es bis heute nicht genommen, da von Ostern bis Mitte Mai die Attacken weg waren. Seit Mitte Mai habe ich nun wieder Schmerzen. Aber zwischen den Attacken.
Und die Attacken selbst, die ich ja ein komplettes Jahr als das schmerzhafteste kennen gelernt habe was ich je erlebt habe, sind kalt. Das will heißen, ich habe die Symtome, tränendes Auge, usw., aber nicht die Schmerzen. Und kaum ist die Attacke weg, kommen halbseitige Gesichts- und Kopfschmerzen dazu, wie ich sie in der schlimmen Phase als Restschmerz kannte.

Ich schleiche um Lithium nun herum wie eine Katze und weiß nicht, ob ich s nehmen soll oder nicht. Nächste Woche habe ich Termin bei meinem Neurologen und werde ihm natürlich so berichten.
Ich wäre euch aber dankbar, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichten könntet.

Eins weiß ich aber schon: Cluster macht was er wil

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Sabine

Hallo Sabine,

ich habe ein Jahr lang Lithium genommen und hatte mit wenigen kleinen Ausnahmen keine Attacken mehr. Die Nebenwirkungen hielten sich auch in Grenzen und damit konnte ich auch ganz gut leben (besser als mit den Attacken).
Ich kann Dich aber gut verstehen, ich hatte auch mehrere Monate das Rezept (war dann schon wieder verfallen) bei mir in der Schublade. Irgendwann waren die Attacken aber so schwer, dass es mir egal war, was ich nehme. Hauptsache es hilft. Es kommt auch auf die Dosis an. Davon hängt ja ab, welche Nebenwirkungen greifen und ab wann der Cluster soweit aufweicht. Welche Dosis sollst Du denn nehmen?

Gruß
Andree