Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Seitdem die Clusterattake weg ist (und mich bis heute zum Glück nicht wieder so extrem heimgesucht hat )blieben aber kleine Erinnerungen. Ich habe jeden Tag Gesichtsschmerzen auf der Clusterseite, jeden Tag Kopfschmerzen auf der Clusterseite, oder Migräne auf der Clusterseite. Ich bekam Topiramat, was nicht geholfen hat. Jetzt nehme ich Topiramat 25 und Trimipraminmaleat.Aber so wie es aussieht bringt es auch nichts. Kurz schmerzfrei (ca. 2 Wochen) dann geht es wieder los. Zum Glück habe ich bald einen Termin in einer Schmerzambulanz.
Aber jetzt frage ich euch mal- die Clusterattacken, die ich erlebt habe waren DIE HÖLLE. Gibt es den Cluster auch in einer schwachen Form? Also quasie einigermaßen erträglich?Oder ist jede Clusterattake gleich? Gibt es kleine Clustervorboten? Vielleicht habe ich ja zwischenzeitlich kleine Clusterattaken, die mir nicht so bewußt sind (teils extreme Schmerzen hinter dem Auge, aber nicht so extrem wie bei meiner Clusterattake 2009).
Seid ihr schmerzfrei nach einer Clusterepisode oder bleiben Begleitsymptome?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:13 Seitdem die Clusterattake weg ist (und mich bis heute zum Glück nicht wieder so extrem heimgesucht hat )blieben aber kleine Erinnerungen. Ich habe jeden Tag Gesichtsschmerzen auf der Clusterseite, jeden Tag Kopfschmerzen auf der Clusterseite, oder Migräne auf der Clusterseite. Ich bekam Topiramat, was nicht geholfen hat. Jetzt nehme ich Topiramat 25 und Trimipraminmaleat.Aber so wie es aussieht bringt es auch nichts. Kurz schmerzfrei (ca. 2 Wochen) dann geht es wieder los. Zum Glück habe ich bald einen Termin in einer Schmerzambulanz.
Aber jetzt frage ich euch mal- die Clusterattacken, die ich erlebt habe waren DIE HÖLLE. Gibt es den Cluster auch in einer schwachen Form? Also quasie einigermaßen erträglich?Oder ist jede Clusterattake gleich? Gibt es kleine Clustervorboten? Vielleicht habe ich ja zwischenzeitlich kleine Clusterattaken, die mir nicht so bewußt sind (teils extreme Schmerzen hinter dem Auge, aber nicht so extrem wie bei meiner Clusterattake 2009).
Seid ihr schmerzfrei nach einer Clusterepisode oder bleiben Begleitsymptome?

Hallo Lilli,

in meiner Remissionsphase habe ich manchmal sehr leichte "Schmerzen" in der bekannten Gegend. Auch die Kopfhaut auf der rechten Seite ist etwas empfindlich.
Ich muß gestehen daß ich in einer akuten Episode keinen Test mache wie stark die Attacke wird! Beim geringsten Anzeichen benutze ich O2.
Ich hatte in den letzten 30 Jahren Schmerzen genug.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:13 Seitdem die Clusterattake weg ist (und mich bis heute zum Glück nicht wieder so extrem heimgesucht hat )blieben aber kleine Erinnerungen. Ich habe jeden Tag Gesichtsschmerzen auf der Clusterseite, jeden Tag Kopfschmerzen auf der Clusterseite, oder Migräne auf der Clusterseite. Ich bekam Topiramat, was nicht geholfen hat. Jetzt nehme ich Topiramat 25 und Trimipraminmaleat.Aber so wie es aussieht bringt es auch nichts. Kurz schmerzfrei (ca. 2 Wochen) dann geht es wieder los. Zum Glück habe ich bald einen Termin in einer Schmerzambulanz.
Aber jetzt frage ich euch mal- die Clusterattacken, die ich erlebt habe waren DIE HÖLLE. Gibt es den Cluster auch in einer schwachen Form? Also quasie einigermaßen erträglich?Oder ist jede Clusterattake gleich? Gibt es kleine Clustervorboten? Vielleicht habe ich ja zwischenzeitlich kleine Clusterattaken, die mir nicht so bewußt sind (teils extreme Schmerzen hinter dem Auge, aber nicht so extrem wie bei meiner Clusterattake 2009).
Seid ihr schmerzfrei nach einer Clusterepisode oder bleiben Begleitsymptome?

Hallo Lilli (ich schon wieder)
habe erst jetzt dein zweites Posting gesehen, daher passt meine Antwort auf deinen anderen Beitrag nicht mehr so ganz. Ich wusste nicht, dass es dir eigentlich im Moment nicht so gut geht, bzw. dass du weiterhin Schmerzen hast. Bei mir ist es so, dass ich, wenn ich keine aktive Clusterepisode habe, keinerlei Clusterschmerzen oder ähnliches habe. Ich habe wohl sehr starke Migränen, deren Schmerzen sich aber deutlich vom Clusterschmerz unterscheiden. Sind auch extrem unangenehm und treten viel zu oft auf (Migräneattacken von mehreren Tagen etwa 2x/Monat), aber eben nicht vergleichbar mit Cluster und außerdem mit Imigran oder Formigran gut behandelbar. Gesichtsschmerzen kenne ich eigentlich nur während Clusterattacken (Ohren-, Kiefer, Nasenschmerzen).
LG
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:13 Seitdem die Clusterattake weg ist (und mich bis heute zum Glück nicht wieder so extrem heimgesucht hat )blieben aber kleine Erinnerungen. Ich habe jeden Tag Gesichtsschmerzen auf der Clusterseite, jeden Tag Kopfschmerzen auf der Clusterseite, oder Migräne auf der Clusterseite. Ich bekam Topiramat, was nicht geholfen hat. Jetzt nehme ich Topiramat 25 und Trimipraminmaleat.Aber so wie es aussieht bringt es auch nichts. Kurz schmerzfrei (ca. 2 Wochen) dann geht es wieder los. Zum Glück habe ich bald einen Termin in einer Schmerzambulanz.
Aber jetzt frage ich euch mal- die Clusterattacken, die ich erlebt habe waren DIE HÖLLE. Gibt es den Cluster auch in einer schwachen Form? Also quasie einigermaßen erträglich?Oder ist jede Clusterattake gleich? Gibt es kleine Clustervorboten? Vielleicht habe ich ja zwischenzeitlich kleine Clusterattaken, die mir nicht so bewußt sind (teils extreme Schmerzen hinter dem Auge, aber nicht so extrem wie bei meiner Clusterattake 2009).
Seid ihr schmerzfrei nach einer Clusterepisode oder bleiben Begleitsymptome?

Hallo Lilly,

das Clusterkopfschmerz-Syndrom ist eine ernstzunehmende, schwerwiegende Erkrankung.

Du solltest möglichst rasch einen guten Neurologen aufsuchen, der Dir geeignete Medikamente sowohl zur Akutbehandlung, wie auch zur Prophylaxe verschreiben kann.

Ein Ärzte-Liste findest Du unter dem u.a. Link, da findest Du auch eine große Anzhal von Flyer mit vielen Ínformationen.

Wenn ich Dein Posting richtig verstehe, dann hast Du keine wirksame Prophylaxe. Das sollte aber hergestellt werden.

Ja, Vorboten einer Episode gibt es (bei mir war das früher als ich noch episodisch war: kalte Attacken, oder einfach ein brenenndes Auge auf der Schmerzseite, manchmal auch mit kurzen Stichen).

Ja, es gibt auch schwache Attacken. Das Problem dabei ist, daß die ganz schnell ganz stark werden können, wenn sie nicht behandelt werden.

Sprich Deinen Neurologen mal auf Verapamil an. Das ist ein Medikament, das man zur Vorbeugung bei CKS einnehmen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Der Cluster hat seine Spuren hinterlassen

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