Seite 1 von 1
Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:12
von Archiv
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Re: Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Hallo Pittje,
so richtig traue ich Verapamil auch nicht. In der Vergangenheit hatte ich trotz 960 mg Vera bis zu 10 Attacken am Tag.
Da bei mir zur Zeit Triptane nicht wirken nehme ich zusätzlich zu 720 mg Verapamil noch Indometacin. Die Attackenfrequenz ging von 40 auf 5 zurück. Die Attacken treten nur nachts auf und sind mit O2 schnell zu kupieren.
Ich traue mich nicht Vera herunterzufahren um zu prüfen ob Indometacin tatsächlich wirkt.
Bei Indometacin scheiden sich die Geister, deshalb bleibt es wie immer bei Selbstversuchen.
Leo
Re: Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Hallo Pittje,
so richtig traue ich Verapamil auch nicht. In der Vergangenheit hatte ich trotz 960 mg Vera bis zu 10 Attacken am Tag.
Da bei mir zur Zeit Triptane nicht wirken nehme ich zusätzlich zu 720 mg Verapamil noch Indometacin. Die Attackenfrequenz ging von 40 auf 5 zurück. Die Attacken treten nur nachts auf und sind mit O2 schnell zu kupieren.
Ich traue mich nicht Vera herunterzufahren um zu prüfen ob Indometacin tatsächlich wirkt.
Bei Indometacin scheiden sich die Geister, deshalb bleibt es wie immer bei Selbstversuchen.
Leo
Hallo,
ich habe seit 23 Jahren Cluster und erst bei einer einzigen Episode Verapamil versucht. Es hat meine Episode zwar beendet, aber nach Absetzen kam sofort wieder eine neue Episode (die ich meiner Meinung nach sonst nicht gehabt hätte). Da ich sowieso sehr tiefen Blutdruck habe, waren die Nebenwirkungen mit dem Verapamil für mich sehr krass. Ich war nur noch ein Schatten meiner selbst und arbeitsunfähig. Alle meine anderen Episoden habe ich bisher nur mit Triptanen und O2 überstanden. Sie hören irgendwann auf. Wobei ich hinzufügen muss, dass meine letzten Episoden aber so heftig und lang waren, dass ich drauf und dran war, es wieder mit Verapamil zu versuchen. Glücklicherweise kamen sie dann doch noch vorher zu einem Ende. Es ist abzuwägen, ob man die schlimmen Schmerzen in Kauf nehmen kann. So lange O2 schnell funktioniert und man nicht mehr als 1 Attacke hat, finde ich, kann man mit Cluster leben. Wenn er jedoch unerträglich wird und eine Attacke der anderen folgt, ist eine wirksame Prophylaxe wichtig. Das sollte jeder für sich entscheiden.
LG
Andrea
Re: Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Hallo Pittje,
so richtig traue ich Verapamil auch nicht. In der Vergangenheit hatte ich trotz 960 mg Vera bis zu 10 Attacken am Tag.
Da bei mir zur Zeit Triptane nicht wirken nehme ich zusätzlich zu 720 mg Verapamil noch Indometacin. Die Attackenfrequenz ging von 40 auf 5 zurück. Die Attacken treten nur nachts auf und sind mit O2 schnell zu kupieren.
Ich traue mich nicht Vera herunterzufahren um zu prüfen ob Indometacin tatsächlich wirkt.
Bei Indometacin scheiden sich die Geister, deshalb bleibt es wie immer bei Selbstversuchen.
Leo
Hallo,
ich habe seit 23 Jahren Cluster und erst bei einer einzigen Episode Verapamil versucht. Es hat meine Episode zwar beendet, aber nach Absetzen kam sofort wieder eine neue Episode (die ich meiner Meinung nach sonst nicht gehabt hätte). Da ich sowieso sehr tiefen Blutdruck habe, waren die Nebenwirkungen mit dem Verapamil für mich sehr krass. Ich war nur noch ein Schatten meiner selbst und arbeitsunfähig. Alle meine anderen Episoden habe ich bisher nur mit Triptanen und O2 überstanden. Sie hören irgendwann auf. Wobei ich hinzufügen muss, dass meine letzten Episoden aber so heftig und lang waren, dass ich drauf und dran war, es wieder mit Verapamil zu versuchen. Glücklicherweise kamen sie dann doch noch vorher zu einem Ende. Es ist abzuwägen, ob man die schlimmen Schmerzen in Kauf nehmen kann. So lange O2 schnell funktioniert und man nicht mehr als 1 Attacke hat, finde ich, kann man mit Cluster leben. Wenn er jedoch unerträglich wird und eine Attacke der anderen folgt, ist eine wirksame Prophylaxe wichtig. Das sollte jeder für sich entscheiden.
LG
Andrea
Hallo Pittje,
ich "arbeite" zur Zeit auch nur mit Sauerstoff, da ich die Nebenwirkungen auch sehr scheue.
Allerdings ist die Episonde erst vier Wochen und war bis letzte Woche gut auszuhalten, wird aber von tag zu tag schlimmer. Leider.
Aber ich halte noch durch.
Ich wünsch dir Glück, versuchs, solang du es schaffst.
lg Sabine
Re: Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Hallo,
ich habe es geschafft nur mit O2. Bis vor einer Woche hatte ich eine Episode von 5 1/2 Wochen, habe davon die ersten 1 1/2 Wochen noch gearbeitet war dann 3 Wochen krankgeschrieben. Ich hatte bis zu 4 Attacken am Tag (keine Nachts), habe dann bei den ersten Anzeichen (Schmerzpegel bis max. 2-3) sofort O2 genommen (15 Liter/Min., 15 Minuten lang) kam so ganz gut von den Schmerzen durch die Episode. Nur die deppressive Phase hat mich ganz schön fertig gemacht, mache mir sehr viele Gedanken wie Zweifel an der Diagnose ob es nicht doch was anderes ist (Hirn TU o. ä.) und bringe in der Zeit auch nichts zustande. Bin jetzt eine Woche raus aus der Episode und habe keine deppressive Verstimmung mehr, z. Z. alles bestens. Wichtig ist nur das du sofort Sauerstoff nimmst ohne Verzögerung. Medikamente nehme ich gar keine mehr weil ich mich mit z. b. Li+ mehrmals intoxikiert habe und auch stärkste Nebenwirkungen hatte ( Zwänge, Gangunsicherheit) oder andere Med. gar nicht gewirkt haben bei mir. Ich bin froh das mir O2 hilft und hoffe das es so bleibt.
Gruss
Re: Epsiode nur mit O2
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 21:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:13
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:12
Hallo, ich bin seit circa 4 Wochen wieder in einer Episode (ca. 1 Jahr schmerzfrei) und habe die Attacken bisher ganz gut mit Sauerstoff ausgehalten. Da ich versuche längstmöglich auf meine "Vera" zu verzichten, mal eine Frage.
Hat jemand schon mal eine Episode rein mit Sauerstoff "durchgestanden" oder ist die schnellstmögliche Einnahme von Verapamil anzuraten, da hier durch die Episode verkürzt wird? Der Grund warum ich auf Verapamil verzichten möchte, sind die Nebenwirkungen wie "Unwohlsein, Schwindel etc."...
Hallo,
ich habe es geschafft nur mit O2. Bis vor einer Woche hatte ich eine Episode von 5 1/2 Wochen, habe davon die ersten 1 1/2 Wochen noch gearbeitet war dann 3 Wochen krankgeschrieben. Ich hatte bis zu 4 Attacken am Tag (keine Nachts), habe dann bei den ersten Anzeichen (Schmerzpegel bis max. 2-3) sofort O2 genommen (15 Liter/Min., 15 Minuten lang) kam so ganz gut von den Schmerzen durch die Episode. Nur die deppressive Phase hat mich ganz schön fertig gemacht, mache mir sehr viele Gedanken wie Zweifel an der Diagnose ob es nicht doch was anderes ist (Hirn TU o. ä.) und bringe in der Zeit auch nichts zustande. Bin jetzt eine Woche raus aus der Episode und habe keine deppressive Verstimmung mehr, z. Z. alles bestens. Wichtig ist nur das du sofort Sauerstoff nimmst ohne Verzögerung. Medikamente nehme ich gar keine mehr weil ich mich mit z. b. Li+ mehrmals intoxikiert habe und auch stärkste Nebenwirkungen hatte ( Zwänge, Gangunsicherheit) oder andere Med. gar nicht gewirkt haben bei mir. Ich bin froh das mir O2 hilft und hoffe das es so bleibt.
Gruss
Und eingeknickt! Nehme nun doch meine Vera, da die Attacken in der Nacht und am frühem Morgen deutlich zunahmen. Laut dem WKZ wird jetzt auf 360mg (3x120mg Retard) hochdosiert. Vor 2 Jahre war ich noch auf 240mg. Naja. Sauerstoff hilft immer noch sehr gut. Nur das Aufstehen (unruhiger Schlaf durch die Attacken) fällt mir unheimlich schwer, da ich bereits vor der Einnahme von Verapamil einen Ruhepuls von 50-55 habe und dieser nun wohl noch weiter in den Keller. Zweites EKG von heute war mit 63 aber i.O. und zeigte keine Auffälligkeiten. Bin aber auch erst bei 120mg und überlege ob ich es nicht erstmal dabei belasse. Sollten die Attacken weiterhin auftreten, werde ich wohl oder übel mehr Verapamil einnehmen.. Geht ja nicht anders.. Auf die Psyche schlägt die Sache so oder so. Und die Kollegen auf der Arbeit fragen zwar immer rührend wenn ich etwas später komme, ob es mir denn jetzt wieder besser gehe, aber richtig kapiert haben es die irgendwie nicht....
Danke auf jeden Fall für Eure Meinungen..