Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Meine erste Attake war 1x in der Nacht 2007. Dann kam ER 2009 für 3 Monate zu mir. Jetzt haben wir 2011. Was ist, wenn ER wieder kommt. Ich habe nichts im Haus. Nur Ascotop und Ibu 800. Muss ich warten bis der Cluster ausbricht, oder gibt es Medis, die man pophylaktisch nehmen kann. ?

Euch allen eine schmerzfrei Zeit

Lilli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:11 Meine erste Attake war 1x in der Nacht 2007. Dann kam ER 2009 für 3 Monate zu mir. Jetzt haben wir 2011. Was ist, wenn ER wieder kommt. Ich habe nichts im Haus. Nur Ascotop und Ibu 800. Muss ich warten bis der Cluster ausbricht, oder gibt es Medis, die man pophylaktisch nehmen kann. ?

Euch allen eine schmerzfrei Zeit

Lilli

Hallo Lilli,

ich an deiner Stelle würde keine Medikamente einnehmen, so lange du nicht in einer aktiven Clusterphase steckst. Es geht dir ja momentan gut. Warum dann Nebenwirkungen (die jedes Medikament hat) in Kauf nehmen? Ich habe das Glück, dass wenn der Cluster wieder zuschlägt, ich sofort in der Apotheke Imigran inject holen (muss natürlich den vollen Preis zahlen) und mir im Nachhinein das Rezept von meinem Arzt schreiben lassen kann (weil die Apotheke mich und meine Krankheit kennt). Auch für den Sauerstoff genügt ein Anruf und ich bekomme ihn spätestens am Folgetag geliefert. Hätte ich dies alles nicht, so würde ich wahrscheinlich folgendermaßen vorgehen: Trigger meiden (Alkohol, etc.), auch in der inaktiven Phase, mir Formigran für den Akutfall besorgen (rezeptfrei erhältlich). Es enthält Naratriptan, das, bei mir zumindest, auch prophylaktisch wirkt (wie auch Sumatriptan oder Formigran, die aber leider nicht rezeptfrei erhältlich sind). Ich würde dieses dann, wenn der Cluster plötzlich wieder auftritt (aber nur dann) prophylaktisch einnehmen bis ich von meinem Arzt mit allen Rezepten für die notwendigen Medikamente (Imgran inject, Sauerstoff, Verapamil, etc.) versorgt würde. In jedem Fall aber würde ich warten, bis er effektiv wieder zuschlägt (und nicht im Vorhinein Medikamente nehmen, nur für den Fall, dass er wieder zuschlägt). Aber dies ist nur meine persönliche Meinung. Ich weiß ja nicht, ob du Triptane gut verträgst. Aber, wer weiß, wenn du jetzt schon seit 3 Jahren Ruhe hast bleibt der Cluster vielleicht noch einige Jahre weg. Es muss nicht zwangsläufig heißen, dass er im Dreijahresrhythmus kommt. Der Cluster macht, was er will und er kann durchaus für mehrere Jahre weg bleiben (Mein Onkel hatte vor 15 Jahren!!! seine letzte Clusterepisode). Er geht davon aus, dass er "geheilt" ist. Ich hoffe, ich konnte etwas Mut machen.
LG
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:11
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:11 Meine erste Attake war 1x in der Nacht 2007. Dann kam ER 2009 für 3 Monate zu mir. Jetzt haben wir 2011. Was ist, wenn ER wieder kommt. Ich habe nichts im Haus. Nur Ascotop und Ibu 800. Muss ich warten bis der Cluster ausbricht, oder gibt es Medis, die man pophylaktisch nehmen kann. ?

Euch allen eine schmerzfrei Zeit

Lilli
Hallo Lilli,

ich an deiner Stelle würde keine Medikamente einnehmen, so lange du nicht in einer aktiven Clusterphase steckst. Es geht dir ja momentan gut. Warum dann Nebenwirkungen (die jedes Medikament hat) in Kauf nehmen? Ich habe das Glück, dass wenn der Cluster wieder zuschlägt, ich sofort in der Apotheke Imigran inject holen (muss natürlich den vollen Preis zahlen) und mir im Nachhinein das Rezept von meinem Arzt schreiben lassen kann (weil die Apotheke mich und meine Krankheit kennt). Auch für den Sauerstoff genügt ein Anruf und ich bekomme ihn spätestens am Folgetag geliefert. Hätte ich dies alles nicht, so würde ich wahrscheinlich folgendermaßen vorgehen: Trigger meiden (Alkohol, etc.), auch in der inaktiven Phase, mir Formigran für den Akutfall besorgen (rezeptfrei erhältlich). Es enthält Naratriptan, das, bei mir zumindest, auch prophylaktisch wirkt (wie auch Sumatriptan oder Formigran, die aber leider nicht rezeptfrei erhältlich sind). Ich würde dieses dann, wenn der Cluster plötzlich wieder auftritt (aber nur dann) prophylaktisch einnehmen bis ich von meinem Arzt mit allen Rezepten für die notwendigen Medikamente (Imgran inject, Sauerstoff, Verapamil, etc.) versorgt würde. In jedem Fall aber würde ich warten, bis er effektiv wieder zuschlägt (und nicht im Vorhinein Medikamente nehmen, nur für den Fall, dass er wieder zuschlägt). Aber dies ist nur meine persönliche Meinung. Ich weiß ja nicht, ob du Triptane gut verträgst. Aber, wer weiß, wenn du jetzt schon seit 3 Jahren Ruhe hast bleibt der Cluster vielleicht noch einige Jahre weg. Es muss nicht zwangsläufig heißen, dass er im Dreijahresrhythmus kommt. Der Cluster macht, was er will und er kann durchaus für mehrere Jahre weg bleiben (Mein Onkel hatte vor 15 Jahren!!! seine letzte Clusterepisode). Er geht davon aus, dass er "geheilt" ist. Ich hoffe, ich konnte etwas Mut machen.
LG
Andrea

Vielen Dank, du hast mir Mut gemacht!
Ich wußte am Anfang nicht, ob es die richtige Entscheidung war, hier im Forum mich anzumelden und etwas zu schreiben. Jetzt weiß ich, es war der richtige schritt!

Ich bedanke mich bei Euch/dir für Eure/deine Unterstützung!

Eine schmerzfrei Zeit wünscht- Lili

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:11 Meine erste Attake war 1x in der Nacht 2007. Dann kam ER 2009 für 3 Monate zu mir. Jetzt haben wir 2011. Was ist, wenn ER wieder kommt. Ich habe nichts im Haus. Nur Ascotop und Ibu 800. Muss ich warten bis der Cluster ausbricht, oder gibt es Medis, die man pophylaktisch nehmen kann. ?

Euch allen eine schmerzfrei Zeit

Lilli

Hallo Lilly,

ich verstehe sehr gut, daß Du Dir darüber sehr große Sorgen machst, daß die Schmerzen zurückkommen.

Tatsächlich ist es so, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom nicht heilbar ist. Diese Nachricht muß man erstmal verdauen.

Aber man kann natürlich was machen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link. Da sind eine Menge Infos, die Dich interessieren könnten.

Es gibt mittlerweile Medikamente, die bei vielen Patienten auch recht gut wirken. (Und die muß man sich halt besorgen, damit man was hat, wenn der Dämon wiederkommt.)

Und wir haben mittlerweile auch sehr viel besser informierte Ärzte und Fachärzte, darüberhinaus gibt es etliche recht gute Artikel und sogar Bücher über CKS.

Viele Erfahrungen, die andere CKS-Patienten gemacht haben kannst Du hier im Forum finden. Da gibt es auch eine Suchfunktion, die dann einige Tausend Postings durchsucht, die hier gesammelt sind.

Und natürlich kannst Du immer in eine der lokalen CSG-Gruppen gehen, oder einen Ansprechpartner befragen.

Oder eben hier etwas schreiben bzw. fragen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich habe Angst, das ER wieder kommt !

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