Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06 Hallo,

zunächst allen hier im Forum ein möglichst angenehmes Osterfest.

Wie häufiger hier zu lesen habe auch ich seit einigen Wochen meinen alten Freund wieder im Nacken. Als Chroniker habe ich in den zurück liegenden 4 Jahren Lithium genommen und es war bei einigermaßen erträglichen Nebenwirkungen "Friede geblasen". Wenns dem Esel zu gut geht, dann geht er aufs Eis. Das tat auch ich. Ich wollte mal schauen, was mit meinem alten Kollegen so ist, sprich: muss ich die Medikamente evtl. gar nicht mehr nehmen, hat er sich vielleicht verdünnisiert? Nach schrittweiser Abdosierung (in Absprache mit meinem Neurologen)hielt es genau noch 4 Wochen, bis sich die ersten Attacken wieder einstellten.Zunächst relativ harmlos, mittlerweile aber sowas von heftig, wie ich es in meiner 10-jährigen Laufbahn noch nicht erlebt habe.Ja, die Antwort habe ich mittlerweile. Natürlich fing ich direkt wieder an, das Lithium aufzudosieren. Ob es wieder was wird, weiß ich noch nicht. Die Ärzte konnten mir hierzu auch nichts sagen, rieten mir aber auch nicht von meinem Vorhaben ab.
Seit letzten Montag habe ich eine Kortisonstoßtherapie begonnen, die bislang keinerlei Wirkung zeigt. Die Attacken kommen nach wie vor in einer Frequenz von 4-5 Std und Sauerstoff wirkt kaum noch.Also bleibt als ultima ratio Imigran. Habe den Essener Ärzten gesagt, dass ich bis zu 6x tgl. Imigran spritze. Dort nur Schulterzucken und Bemerkungen wie: "Das ist zu viel, das dürfen sie nicht machen."Ich weiß selbst, das es zu viel ist, eine Alternative habe ich m.E. kaum (außer vielleicht den Strick).
Ich bin noch berufstätig und weiß derzeit wirklich keinen Ausweg aus diesem Dilemma. Was könnte evtl.in einer Schmerzklinik (z.B.HH-Eppendorf bzw. Kiel) an Therapie erfolgen? Wäre bereit, mich stationär behandeln zu lassen.

Vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht oder einen sonstigen Tipp bzw. könnte mir was zum überdosierten Imigran sagen.

Beste Grüße
polli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06 Hallo,

zunächst allen hier im Forum ein möglichst angenehmes Osterfest.

Wie häufiger hier zu lesen habe auch ich seit einigen Wochen meinen alten Freund wieder im Nacken. Als Chroniker habe ich in den zurück liegenden 4 Jahren Lithium genommen und es war bei einigermaßen erträglichen Nebenwirkungen "Friede geblasen". Wenns dem Esel zu gut geht, dann geht er aufs Eis. Das tat auch ich. Ich wollte mal schauen, was mit meinem alten Kollegen so ist, sprich: muss ich die Medikamente evtl. gar nicht mehr nehmen, hat er sich vielleicht verdünnisiert? Nach schrittweiser Abdosierung (in Absprache mit meinem Neurologen)hielt es genau noch 4 Wochen, bis sich die ersten Attacken wieder einstellten.Zunächst relativ harmlos, mittlerweile aber sowas von heftig, wie ich es in meiner 10-jährigen Laufbahn noch nicht erlebt habe.Ja, die Antwort habe ich mittlerweile. Natürlich fing ich direkt wieder an, das Lithium aufzudosieren. Ob es wieder was wird, weiß ich noch nicht. Die Ärzte konnten mir hierzu auch nichts sagen, rieten mir aber auch nicht von meinem Vorhaben ab.
Seit letzten Montag habe ich eine Kortisonstoßtherapie begonnen, die bislang keinerlei Wirkung zeigt. Die Attacken kommen nach wie vor in einer Frequenz von 4-5 Std und Sauerstoff wirkt kaum noch.Also bleibt als ultima ratio Imigran. Habe den Essener Ärzten gesagt, dass ich bis zu 6x tgl. Imigran spritze. Dort nur Schulterzucken und Bemerkungen wie: "Das ist zu viel, das dürfen sie nicht machen."Ich weiß selbst, das es zu viel ist, eine Alternative habe ich m.E. kaum (außer vielleicht den Strick).
Ich bin noch berufstätig und weiß derzeit wirklich keinen Ausweg aus diesem Dilemma. Was könnte evtl.in einer Schmerzklinik (z.B.HH-Eppendorf bzw. Kiel) an Therapie erfolgen? Wäre bereit, mich stationär behandeln zu lassen.

Vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht oder einen sonstigen Tipp bzw. könnte mir was zum überdosierten Imigran sagen.

Beste Grüße
polli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06 Hallo,

zunächst allen hier im Forum ein möglichst angenehmes Osterfest.

Wie häufiger hier zu lesen habe auch ich seit einigen Wochen meinen alten Freund wieder im Nacken. Als Chroniker habe ich in den zurück liegenden 4 Jahren Lithium genommen und es war bei einigermaßen erträglichen Nebenwirkungen "Friede geblasen". Wenns dem Esel zu gut geht, dann geht er aufs Eis. Das tat auch ich. Ich wollte mal schauen, was mit meinem alten Kollegen so ist, sprich: muss ich die Medikamente evtl. gar nicht mehr nehmen, hat er sich vielleicht verdünnisiert? Nach schrittweiser Abdosierung (in Absprache mit meinem Neurologen)hielt es genau noch 4 Wochen, bis sich die ersten Attacken wieder einstellten.Zunächst relativ harmlos, mittlerweile aber sowas von heftig, wie ich es in meiner 10-jährigen Laufbahn noch nicht erlebt habe.Ja, die Antwort habe ich mittlerweile. Natürlich fing ich direkt wieder an, das Lithium aufzudosieren. Ob es wieder was wird, weiß ich noch nicht. Die Ärzte konnten mir hierzu auch nichts sagen, rieten mir aber auch nicht von meinem Vorhaben ab.
Seit letzten Montag habe ich eine Kortisonstoßtherapie begonnen, die bislang keinerlei Wirkung zeigt. Die Attacken kommen nach wie vor in einer Frequenz von 4-5 Std und Sauerstoff wirkt kaum noch.Also bleibt als ultima ratio Imigran. Habe den Essener Ärzten gesagt, dass ich bis zu 6x tgl. Imigran spritze. Dort nur Schulterzucken und Bemerkungen wie: "Das ist zu viel, das dürfen sie nicht machen."Ich weiß selbst, das es zu viel ist, eine Alternative habe ich m.E. kaum (außer vielleicht den Strick).
Ich bin noch berufstätig und weiß derzeit wirklich keinen Ausweg aus diesem Dilemma. Was könnte evtl.in einer Schmerzklinik (z.B.HH-Eppendorf bzw. Kiel) an Therapie erfolgen? Wäre bereit, mich stationär behandeln zu lassen.

Vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht oder einen sonstigen Tipp bzw. könnte mir was zum überdosierten Imigran sagen.

Beste Grüße
polli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06 Hallo,

zunächst allen hier im Forum ein möglichst angenehmes Osterfest.

Wie häufiger hier zu lesen habe auch ich seit einigen Wochen meinen alten Freund wieder im Nacken. Als Chroniker habe ich in den zurück liegenden 4 Jahren Lithium genommen und es war bei einigermaßen erträglichen Nebenwirkungen "Friede geblasen". Wenns dem Esel zu gut geht, dann geht er aufs Eis. Das tat auch ich. Ich wollte mal schauen, was mit meinem alten Kollegen so ist, sprich: muss ich die Medikamente evtl. gar nicht mehr nehmen, hat er sich vielleicht verdünnisiert? Nach schrittweiser Abdosierung (in Absprache mit meinem Neurologen)hielt es genau noch 4 Wochen, bis sich die ersten Attacken wieder einstellten.Zunächst relativ harmlos, mittlerweile aber sowas von heftig, wie ich es in meiner 10-jährigen Laufbahn noch nicht erlebt habe.Ja, die Antwort habe ich mittlerweile. Natürlich fing ich direkt wieder an, das Lithium aufzudosieren. Ob es wieder was wird, weiß ich noch nicht. Die Ärzte konnten mir hierzu auch nichts sagen, rieten mir aber auch nicht von meinem Vorhaben ab.
Seit letzten Montag habe ich eine Kortisonstoßtherapie begonnen, die bislang keinerlei Wirkung zeigt. Die Attacken kommen nach wie vor in einer Frequenz von 4-5 Std und Sauerstoff wirkt kaum noch.Also bleibt als ultima ratio Imigran. Habe den Essener Ärzten gesagt, dass ich bis zu 6x tgl. Imigran spritze. Dort nur Schulterzucken und Bemerkungen wie: "Das ist zu viel, das dürfen sie nicht machen."Ich weiß selbst, das es zu viel ist, eine Alternative habe ich m.E. kaum (außer vielleicht den Strick).
Ich bin noch berufstätig und weiß derzeit wirklich keinen Ausweg aus diesem Dilemma. Was könnte evtl.in einer Schmerzklinik (z.B.HH-Eppendorf bzw. Kiel) an Therapie erfolgen? Wäre bereit, mich stationär behandeln zu lassen.

Vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht oder einen sonstigen Tipp bzw. könnte mir was zum überdosierten Imigran sagen.

Beste Grüße
polli

Hallo,
Verapamil, Lithium, Imigran, Sauerstoff.. Es scheint Erscheinungsformen des Cluster zu geben, auf die das alles nicht passt. Ich habe diese Substanzen nun alle durch und nur in den allerersten Jahren darauf in abnehmender Weise reagiert. Und die Schmerzkliniken? Die kochen auch nur mit Wasser und sind so freundlich, ihre Erkenntnisse mit der Öffentlichkeit und der Fachwelt zu teilen. Also erwarte ich eigentlich von einer stationären Therapie nichts, was nicht auch ein orientierter Schmerzarzt (z.B. Eppendorf, www.schmerzdoktor.de, Dr. Lenzen) tun könnte. Der vorgenannte ist übrigens auch Palliativmediziner, da fühlen wir uns doch gleich ganz richtig, oder? Und der hilft mir inzwischen nach allen anderen Versuchen durch die symptomatische Behandlung der Schmerzen mithilfe von BTM-Rezepten. Damit läßt sich leben. Vielleicht nicht immer arbeiten und Auto fahren, aber es bringt einen wenigstens wieder ein bisschen weiter weg vom Strick.
Lieben Gruß von Nedescorn

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06 Hallo,

zunächst allen hier im Forum ein möglichst angenehmes Osterfest.

Wie häufiger hier zu lesen habe auch ich seit einigen Wochen meinen alten Freund wieder im Nacken. Als Chroniker habe ich in den zurück liegenden 4 Jahren Lithium genommen und es war bei einigermaßen erträglichen Nebenwirkungen "Friede geblasen". Wenns dem Esel zu gut geht, dann geht er aufs Eis. Das tat auch ich. Ich wollte mal schauen, was mit meinem alten Kollegen so ist, sprich: muss ich die Medikamente evtl. gar nicht mehr nehmen, hat er sich vielleicht verdünnisiert? Nach schrittweiser Abdosierung (in Absprache mit meinem Neurologen)hielt es genau noch 4 Wochen, bis sich die ersten Attacken wieder einstellten.Zunächst relativ harmlos, mittlerweile aber sowas von heftig, wie ich es in meiner 10-jährigen Laufbahn noch nicht erlebt habe.Ja, die Antwort habe ich mittlerweile. Natürlich fing ich direkt wieder an, das Lithium aufzudosieren. Ob es wieder was wird, weiß ich noch nicht. Die Ärzte konnten mir hierzu auch nichts sagen, rieten mir aber auch nicht von meinem Vorhaben ab.
Seit letzten Montag habe ich eine Kortisonstoßtherapie begonnen, die bislang keinerlei Wirkung zeigt. Die Attacken kommen nach wie vor in einer Frequenz von 4-5 Std und Sauerstoff wirkt kaum noch.Also bleibt als ultima ratio Imigran. Habe den Essener Ärzten gesagt, dass ich bis zu 6x tgl. Imigran spritze. Dort nur Schulterzucken und Bemerkungen wie: "Das ist zu viel, das dürfen sie nicht machen."Ich weiß selbst, das es zu viel ist, eine Alternative habe ich m.E. kaum (außer vielleicht den Strick).
Ich bin noch berufstätig und weiß derzeit wirklich keinen Ausweg aus diesem Dilemma. Was könnte evtl.in einer Schmerzklinik (z.B.HH-Eppendorf bzw. Kiel) an Therapie erfolgen? Wäre bereit, mich stationär behandeln zu lassen.

Vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht oder einen sonstigen Tipp bzw. könnte mir was zum überdosierten Imigran sagen.

Beste Grüße
polli

Hallo,
Verapamil, Lithium, Imigran, Sauerstoff.. Es scheint Erscheinungsformen des Cluster zu geben, auf die das alles nicht passt. Ich habe diese Substanzen nun alle durch und nur in den allerersten Jahren darauf in abnehmender Weise reagiert. Und die Schmerzkliniken? Die kochen auch nur mit Wasser und sind so freundlich, ihre Erkenntnisse mit der Öffentlichkeit und der Fachwelt zu teilen. Also erwarte ich eigentlich von einer stationären Therapie nichts, was nicht auch ein orientierter Schmerzarzt (z.B. Eppendorf, www.schmerzdoktor.de, Dr. Lenzen) tun könnte. Der vorgenannte ist übrigens auch Palliativmediziner, da fühlen wir uns doch gleich ganz richtig, oder? Und der hilft mir inzwischen nach allen anderen Versuchen durch die symptomatische Behandlung der Schmerzen mithilfe von BTM-Rezepten. Damit läßt sich leben. Vielleicht nicht immer arbeiten und Auto fahren, aber es bringt einen wenigstens wieder ein bisschen weiter weg vom Strick.
Lieben Gruß von Nedescorn

Hallo Nederscon,

selbstverständlich verstehe ich Verzweifelung und Hilflosigkeit, die aufgrund dieser Erkrankung aufkommen. Jedoch fühle ich mich durch die Hinweise auf "Strick" und "Palliatiavmedizin" nicht besser und sie gefallen mir auch nicht. Hast Du auch konstruktive Tipps? Und was sind BTM-Rezepte?

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Hallo,
Verapamil, Lithium, Imigran, Sauerstoff.. Es scheint Erscheinungsformen des Cluster zu geben, auf die das alles nicht passt. Ich habe diese Substanzen nun alle durch und nur in den allerersten Jahren darauf in abnehmender Weise reagiert. Und die Schmerzkliniken? Die kochen auch nur mit Wasser und sind so freundlich, ihre Erkenntnisse mit der Öffentlichkeit und der Fachwelt zu teilen. Also erwarte ich eigentlich von einer stationären Therapie nichts, was nicht auch ein orientierter Schmerzarzt (z.B. Eppendorf, www.schmerzdoktor.de, Dr. Lenzen) tun könnte. Der vorgenannte ist übrigens auch Palliativmediziner, da fühlen wir uns doch gleich ganz richtig, oder? Und der hilft mir inzwischen nach allen anderen Versuchen durch die symptomatische Behandlung der Schmerzen mithilfe von BTM-Rezepten. Damit läßt sich leben. Vielleicht nicht immer arbeiten und Auto fahren, aber es bringt einen wenigstens wieder ein bisschen weiter weg vom Strick.
Lieben Gruß von Nedescorn

Hallo Nederscon,

selbstverständlich verstehe ich Verzweifelung und Hilflosigkeit, die aufgrund dieser Erkrankung aufkommen. Jedoch fühle ich mich durch die Hinweise auf "Strick" und "Palliatiavmedizin" nicht besser und sie gefallen mir auch nicht. Hast Du auch konstruktive Tipps? Und was sind BTM-Rezepte?

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
mein konstruktiver Hinweis verbirgt sich hinter der Erwähnung des Schmerzarztes in der Schmerzambulanz. Die Wahrheit, die ich hier im Forum zu verbreiten trachte, ist die, dass bei manchen Menschen ein Zustand der Schmerzstillung oder Milderung während einer Clusterattacke auch durch die Einnahme von Morphinen erreicht werden kann (BTM-Rezept=Rezept nach dem Betäubungsmittelgesetz). Dies muss deswegen mal erwähnt werden, weil man überall nachlesen kann, dass Morphine u. Opiode beim Cluster nicht helfen. Dabei ist diese Aussage ja nicht falsch, sondern nur eben missverständlich in dem Sinne, dass Morphine keine prophylaktische oder heilende Funktion haben können. Zur Eindämmung von sonst unbeschreibbaren Schmerzanfällen taugen sie bei mir sehr wohl und konnten und können während der Suche nach einer brauchbaren Therapie (oder wenn sich die nicht finden läßt) einen großartigen Beitrag leisten. Nämlich den, den uns normalerweise innewohnenden Überlebenswillen zeitweilig zu stützen. Der besagte "Strick" war ja nicht meiner, sondern der vom Polli aber er hätte früher auch meiner sein können. Denn wenn da nicht immer mal auch nur der geringste Hoffnungsschimmer auf spürbare Hilfe gewesen wäre, dann hätte es keiner schwermütigen Stimmung bedurft, sondern es wäre auch in schmerzfreier Zeit ein ganz rationaler Beschluss entstanden, dass ein Leben unter solchen Bedingungen nicht führbar ist. Doch hatte ich bei allem Pech (es fand sich keine Therapie) das Glück, in der Schmerzambulanz den Doktor aus der Palliativmedizin getroffen zu haben (- der andere Clusterköpfe erfolgreich auch "konventionell" behandelt). Per Definition ist Palliativmedizin nicht eine verklausulierte Form von Sterbehilfe oder so, sondern sie sorgt mit medizinischen Möglichkeiten für den Erhalt von Lebensqualität in solchen Fällen, wo eine kurative Behandlung nicht möglich ist. Das traf auf mich zu. Inzwischen hatte ich allerdings wohl doppelt Glück, da sich mein Cluster offenbar mit zunehmenden Alter von Episode zu Episode abzuschwächen scheint. Im Zusammenhang mit meiner speziellen Lage in Beruf und Privatleben entstand so eine Situation von der ich derzeit glaube, mit Sevredol und Actiq kann ich den Cluster in seinen aktiven Zeiten leidlich in Grenzen halten (wenngleich Er und die Nebenwirkungen natürlich immer noch nicht in ein normales Leben passen). Aber diese Erfahrungen möchte ich hier für die weitergeben, deren Cluster sich zumindest zeitweilig als resistent erweist oder an die, die die schmerzüberfluteten Zeiten erfolgsarmer Einstellungsversuche nicht aushalten wollen oder können.
Immer ein Lächeln im Knopfloch wünscht Nedescorn

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:06

Hallo Nederscon,

selbstverständlich verstehe ich Verzweifelung und Hilflosigkeit, die aufgrund dieser Erkrankung aufkommen. Jedoch fühle ich mich durch die Hinweise auf "Strick" und "Palliatiavmedizin" nicht besser und sie gefallen mir auch nicht. Hast Du auch konstruktive Tipps? Und was sind BTM-Rezepte?

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
mein konstruktiver Hinweis verbirgt sich hinter der Erwähnung des Schmerzarztes in der Schmerzambulanz. Die Wahrheit, die ich hier im Forum zu verbreiten trachte, ist die, dass bei manchen Menschen ein Zustand der Schmerzstillung oder Milderung während einer Clusterattacke auch durch die Einnahme von Morphinen erreicht werden kann (BTM-Rezept=Rezept nach dem Betäubungsmittelgesetz). Dies muss deswegen mal erwähnt werden, weil man überall nachlesen kann, dass Morphine u. Opiode beim Cluster nicht helfen. Dabei ist diese Aussage ja nicht falsch, sondern nur eben missverständlich in dem Sinne, dass Morphine keine prophylaktische oder heilende Funktion haben können. Zur Eindämmung von sonst unbeschreibbaren Schmerzanfällen taugen sie bei mir sehr wohl und konnten und können während der Suche nach einer brauchbaren Therapie (oder wenn sich die nicht finden läßt) einen großartigen Beitrag leisten. Nämlich den, den uns normalerweise innewohnenden Überlebenswillen zeitweilig zu stützen. Der besagte "Strick" war ja nicht meiner, sondern der vom Polli aber er hätte früher auch meiner sein können. Denn wenn da nicht immer mal auch nur der geringste Hoffnungsschimmer auf spürbare Hilfe gewesen wäre, dann hätte es keiner schwermütigen Stimmung bedurft, sondern es wäre auch in schmerzfreier Zeit ein ganz rationaler Beschluss entstanden, dass ein Leben unter solchen Bedingungen nicht führbar ist. Doch hatte ich bei allem Pech (es fand sich keine Therapie) das Glück, in der Schmerzambulanz den Doktor aus der Palliativmedizin getroffen zu haben (- der andere Clusterköpfe erfolgreich auch "konventionell" behandelt). Per Definition ist Palliativmedizin nicht eine verklausulierte Form von Sterbehilfe oder so, sondern sie sorgt mit medizinischen Möglichkeiten für den Erhalt von Lebensqualität in solchen Fällen, wo eine kurative Behandlung nicht möglich ist. Das traf auf mich zu. Inzwischen hatte ich allerdings wohl doppelt Glück, da sich mein Cluster offenbar mit zunehmenden Alter von Episode zu Episode abzuschwächen scheint. Im Zusammenhang mit meiner speziellen Lage in Beruf und Privatleben entstand so eine Situation von der ich derzeit glaube, mit Sevredol und Actiq kann ich den Cluster in seinen aktiven Zeiten leidlich in Grenzen halten (wenngleich Er und die Nebenwirkungen natürlich immer noch nicht in ein normales Leben passen). Aber diese Erfahrungen möchte ich hier für die weitergeben, deren Cluster sich zumindest zeitweilig als resistent erweist oder an die, die die schmerzüberfluteten Zeiten erfolgsarmer Einstellungsversuche nicht aushalten wollen oder können.
Immer ein Lächeln im Knopfloch wünscht Nedescorn

Hallo Nedescorn,

vielen Dank für Deine ausführliche Stellungnahme, die sich für mich sehr viel verständlicher und weniger zynisch liest. Ja, der bohrende, quälende nicht aufhören wollende Schmerz macht müde, gleichzeitig rastlos, rasend und drängt uns in die Ecke. Jede Erleichterung dieser Qual ist erlaubt. So ist das wohl. Wer versteht das nicht besser als ein Schmerzpatient? Und doch haben wir kein Patentrezept.

Gruß,
Gaby