Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01 Ich las gerade einen Artikel einer niederländischen Arbeitsgruppe, die sich mit dem Reboundeffekt bei Sauerstofftherapie befasst.

Dieser Effekt, der seit den 1980er Jahren beschrieben ist, bezieht sich auf die angeblich raschere Wiederkehr von Attacken wenn sie mit Sauerstoff behandelt werden.

Es wurden acht Patienten untersucht, die tatsächlich eine höhere Attackenfrequenz aufwiesen (es wurde der Abstand zur nächsten Attacke gemessen; dieser sei 894 min (das sind knapp 15 Stunden; ich spare mir dazu jetzt einen Kommentar) kürzer als bei Patienten, die keinen Sauerstoff nahmen, ebenso sei die Attackenhäufig mit 1,6 Attacken pro Tag bei Patienten mit Sauerstofftherapie höher - rechnet das mal nach ).

Generell sei es aber heutzutage so, daß der Rebound-Effekt in weit geringerem Maß aufträte als dies früher beschrieben wurde. Man vermutet, daß dies mit höheren Sauerstoffflußraten zusammenhängen könnte.
Man habe leider keine Erkenntnisse über die Ursache des Reboundeffektes gewinnen können.


Nun gut.
Ich würde das mal so kommentieren: noch vor 10 Jahren waren die Empfehlungen zu Sauerstoff von sehr hoher Zurückhaltung geprägt. Da wurde was von 3-5 l/min erzählt.

Erst als wir aus unserer Erfahrung (sehr laut und immer wieder) sagten und schrieben, das muß mehr sein, kam diese Erkenntnis in die Therapieempfehlungen.

Der Rebound Effekt, insbesondere bei den nächtlichen Attacken ist für uns nun auch keine unbekannte Sache.

Es ist die Erfahrung, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen soll, also nach der Beendigung der Attacke (hierzu 12-15 l/min - und da nicht nach 15 min aufhören, wie das auch immer wieder (auch in Therapieempfehlungen) zu lesen ist) die Flußrate auf so etwa 5-7 l/min runterdrehen und noch so etwa 10-15 weiterlaufen lassen.

Und natürlich den Sauerstoff mit dichtsitzender Maske verwenden, aufrechte Haltung, nicht im Liegen und so früh wie irgendmöglich zu Beginn der Attacke nehmen.


In unseren Gruppen liegt ein enormer Erfahrungsschatz vor. Ich meine, es wäre sicherlich gut, wenn die Mediziner uns zuhören würden und von unseren Erfahrungen lernen würden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01 Ich las gerade einen Artikel einer niederländischen Arbeitsgruppe, die sich mit dem Reboundeffekt bei Sauerstofftherapie befasst.

Dieser Effekt, der seit den 1980er Jahren beschrieben ist, bezieht sich auf die angeblich raschere Wiederkehr von Attacken wenn sie mit Sauerstoff behandelt werden.

Es wurden acht Patienten untersucht, die tatsächlich eine höhere Attackenfrequenz aufwiesen (es wurde der Abstand zur nächsten Attacke gemessen; dieser sei 894 min (das sind knapp 15 Stunden; ich spare mir dazu jetzt einen Kommentar) kürzer als bei Patienten, die keinen Sauerstoff nahmen, ebenso sei die Attackenhäufig mit 1,6 Attacken pro Tag bei Patienten mit Sauerstofftherapie höher - rechnet das mal nach ).

Generell sei es aber heutzutage so, daß der Rebound-Effekt in weit geringerem Maß aufträte als dies früher beschrieben wurde. Man vermutet, daß dies mit höheren Sauerstoffflußraten zusammenhängen könnte.
Man habe leider keine Erkenntnisse über die Ursache des Reboundeffektes gewinnen können.


Nun gut.
Ich würde das mal so kommentieren: noch vor 10 Jahren waren die Empfehlungen zu Sauerstoff von sehr hoher Zurückhaltung geprägt. Da wurde was von 3-5 l/min erzählt.

Erst als wir aus unserer Erfahrung (sehr laut und immer wieder) sagten und schrieben, das muß mehr sein, kam diese Erkenntnis in die Therapieempfehlungen.

Der Rebound Effekt, insbesondere bei den nächtlichen Attacken ist für uns nun auch keine unbekannte Sache.

Es ist die Erfahrung, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen soll, also nach der Beendigung der Attacke (hierzu 12-15 l/min - und da nicht nach 15 min aufhören, wie das auch immer wieder (auch in Therapieempfehlungen) zu lesen ist) die Flußrate auf so etwa 5-7 l/min runterdrehen und noch so etwa 10-15 weiterlaufen lassen.

Und natürlich den Sauerstoff mit dichtsitzender Maske verwenden, aufrechte Haltung, nicht im Liegen und so früh wie irgendmöglich zu Beginn der Attacke nehmen.


In unseren Gruppen liegt ein enormer Erfahrungsschatz vor. Ich meine, es wäre sicherlich gut, wenn die Mediziner uns zuhören würden und von unseren Erfahrungen lernen würden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

schön zu sehen daß man sich Gedanken macht.
Ich kann den Rebound Effekt nur bestätigen. An einem der letzten Wochenenden an dem mich Triptane im Stich ließen und Ergotamine nicht zu bekommen waren war ich alleine auf O2 angewiesen. Es waren zwischen 20 und 40 Attacken täglich!. Zweimal hat es mich unterwegs kalt erwischt. Die Zeit von der durchgekommenen Attacke bis zur nächsten war deutlich länger als bei einer Kupierung durch O2.
Da ich kein Held bin werde ich die Attacken nicht durchkommen lassen nur um weniger Attacken zu haben.
Bei mir hat es auch keinen Vorteil nach der Attacke "nachzuschnüffeln". In der Attackenfrequenz gab es keinen Unterschied ob ich direkt aufhöre oder 15 Minuten weitermache.
Solange niemand ein wirksames Mittel findet sollen wir froh sein daß es Sauerstoff gibt.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 21:01 Ich las gerade einen Artikel einer niederländischen Arbeitsgruppe, die sich mit dem Reboundeffekt bei Sauerstofftherapie befasst.

Dieser Effekt, der seit den 1980er Jahren beschrieben ist, bezieht sich auf die angeblich raschere Wiederkehr von Attacken wenn sie mit Sauerstoff behandelt werden.

Es wurden acht Patienten untersucht, die tatsächlich eine höhere Attackenfrequenz aufwiesen (es wurde der Abstand zur nächsten Attacke gemessen; dieser sei 894 min (das sind knapp 15 Stunden; ich spare mir dazu jetzt einen Kommentar) kürzer als bei Patienten, die keinen Sauerstoff nahmen, ebenso sei die Attackenhäufig mit 1,6 Attacken pro Tag bei Patienten mit Sauerstofftherapie höher - rechnet das mal nach ).

Generell sei es aber heutzutage so, daß der Rebound-Effekt in weit geringerem Maß aufträte als dies früher beschrieben wurde. Man vermutet, daß dies mit höheren Sauerstoffflußraten zusammenhängen könnte.
Man habe leider keine Erkenntnisse über die Ursache des Reboundeffektes gewinnen können.


Nun gut.
Ich würde das mal so kommentieren: noch vor 10 Jahren waren die Empfehlungen zu Sauerstoff von sehr hoher Zurückhaltung geprägt. Da wurde was von 3-5 l/min erzählt.

Erst als wir aus unserer Erfahrung (sehr laut und immer wieder) sagten und schrieben, das muß mehr sein, kam diese Erkenntnis in die Therapieempfehlungen.

Der Rebound Effekt, insbesondere bei den nächtlichen Attacken ist für uns nun auch keine unbekannte Sache.

Es ist die Erfahrung, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen soll, also nach der Beendigung der Attacke (hierzu 12-15 l/min - und da nicht nach 15 min aufhören, wie das auch immer wieder (auch in Therapieempfehlungen) zu lesen ist) die Flußrate auf so etwa 5-7 l/min runterdrehen und noch so etwa 10-15 weiterlaufen lassen.

Und natürlich den Sauerstoff mit dichtsitzender Maske verwenden, aufrechte Haltung, nicht im Liegen und so früh wie irgendmöglich zu Beginn der Attacke nehmen.


In unseren Gruppen liegt ein enormer Erfahrungsschatz vor. Ich meine, es wäre sicherlich gut, wenn die Mediziner uns zuhören würden und von unseren Erfahrungen lernen würden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

schön zu sehen daß man sich Gedanken macht.
Ich kann den Rebound Effekt nur bestätigen. An einem der letzten Wochenenden an dem mich Triptane im Stich ließen und Ergotamine nicht zu bekommen waren war ich alleine auf O2 angewiesen. Es waren zwischen 20 und 40 Attacken täglich!. Zweimal hat es mich unterwegs kalt erwischt. Die Zeit von der durchgekommenen Attacke bis zur nächsten war deutlich länger als bei einer Kupierung durch O2.
Da ich kein Held bin werde ich die Attacken nicht durchkommen lassen nur um weniger Attacken zu haben.
Bei mir hat es auch keinen Vorteil nach der Attacke "nachzuschnüffeln". In der Attackenfrequenz gab es keinen Unterschied ob ich direkt aufhöre oder 15 Minuten weitermache.
Solange niemand ein wirksames Mittel findet sollen wir froh sein daß es Sauerstoff gibt.

Leo

Hallo,

die Wirksamkeit von Sauerstoff kann ich nur bestätigen. Aber auch eine höhere Anzahl von Attacken bzw. so etwas wie ein Ineinandergehen von einer Attacke in die nächste, ohne erkennbare längere Pause.

Nicht nur deswegen habe ich mich sehr früh mehr oder weniger gegen Sauerstoff entschieden. Die einsamen Stunden an der Flasche haben mich zur Verzweifelung gebracht. Ich fühlte mich isoliert, abhängig und mehr und mehr sozial ausgegrenzt. Ich bin sehr, sehr froh, dass es für mich eine wirksame Propylaxe gibt. Die zurück gewonnene Lebensqualität ist so wertvoll.
Natürlich steht zu Hause meine 10l Flasche bereit. Wenn ich es aussuchen kann, will ich sie nie mehr gebrauchen.

Liebe Grüße,
Gaby