Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo
Ich hab mich heute erst hier angemeldet und brauche Rat oder Tipps. Mein Mann hat seit 3 Jahren ClusterKopfschmerzen. Es geht ihm sehr schlecht. Jede Nacht hat er 4-5 Attacken, tagsüber etwas weniger. Er erträgt es tapfer und ich zolle ihm allergrößten Respekt! Cluster regiert sein Leben. Nur ich kann es kaum ertragen, ihm nicht helfen zu können. Er bat darum, ihn allein zu lassen, möglichst ruhig zu sein ( wir haben 3 Kinder die ich stiller beschäftige) ihn nicht anzufassen usw. Denke mal, ihr kennt das ja alles!

Aber ich fühl mich so hilflos. Ich seh ihn leiden und kann überhaupt nix tun. Ich liebe ihn sehr und es tut mir weh ( wenngleich ich weiß was ihr für Schmerzen durchleidet).

Wie reagieren Eure Partner und wwas können die für Euch tun?

Ich bin Euch dankbar für jede Antwort!
Herzlichst Kerry

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:40 Hallo
Ich hab mich heute erst hier angemeldet und brauche Rat oder Tipps. Mein Mann hat seit 3 Jahren ClusterKopfschmerzen. Es geht ihm sehr schlecht. Jede Nacht hat er 4-5 Attacken, tagsüber etwas weniger. Er erträgt es tapfer und ich zolle ihm allergrößten Respekt! Cluster regiert sein Leben. Nur ich kann es kaum ertragen, ihm nicht helfen zu können. Er bat darum, ihn allein zu lassen, möglichst ruhig zu sein ( wir haben 3 Kinder die ich stiller beschäftige) ihn nicht anzufassen usw. Denke mal, ihr kennt das ja alles!

Aber ich fühl mich so hilflos. Ich seh ihn leiden und kann überhaupt nix tun. Ich liebe ihn sehr und es tut mir weh ( wenngleich ich weiß was ihr für Schmerzen durchleidet).

Wie reagieren Eure Partner und wwas können die für Euch tun?

Ich bin Euch dankbar für jede Antwort!
Herzlichst Kerry

Hallo Kerry
Ich denke du hast selbst alles gesagt. In der Phase einer Attacke will man nur seine Ruhe. In Ruhe lassen ist die beste Hilfe. Meine Frage wäre aber: Ist er in Ärtzlicher Behandlung, wurden alle Möglichkeiten ausgeschöpft? Außer in wenigen Fällen gibt es meist irgend ein Mittel das wirkt und damit das Leiden lindert.
lg Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:40 Hallo
Ich hab mich heute erst hier angemeldet und brauche Rat oder Tipps. Mein Mann hat seit 3 Jahren ClusterKopfschmerzen. Es geht ihm sehr schlecht. Jede Nacht hat er 4-5 Attacken, tagsüber etwas weniger. Er erträgt es tapfer und ich zolle ihm allergrößten Respekt! Cluster regiert sein Leben. Nur ich kann es kaum ertragen, ihm nicht helfen zu können. Er bat darum, ihn allein zu lassen, möglichst ruhig zu sein ( wir haben 3 Kinder die ich stiller beschäftige) ihn nicht anzufassen usw. Denke mal, ihr kennt das ja alles!

Aber ich fühl mich so hilflos. Ich seh ihn leiden und kann überhaupt nix tun. Ich liebe ihn sehr und es tut mir weh ( wenngleich ich weiß was ihr für Schmerzen durchleidet).

Wie reagieren Eure Partner und wwas können die für Euch tun?

Ich bin Euch dankbar für jede Antwort!
Herzlichst Kerry

Hallo Kelly,

ich finde es großartig von dir, dass du so dicht an der Seite deines Mannes stehst. Dies zeugt von genauso viel Kraft und Stärke, wie er aufbringen muss, um sich dem Cluster täglich zu stellen.
Das uns niemand während einer Attacke helfen kann, bringt diese Krankheit leider mit sich. Es ist das Beste, wenn wir in dieser Zeit alleine sind. Zu wissen, dass aber im Anschluss jemand da ist, gibt uns die Kraft die Schmerzen immer wieder zu besiegen. Ohne liebe Menschen wie dich, wäre unser Leid mindestens doppelt so groß. Versuche, auch wenn es dir schwer fallen mag, die Krankheit deines Mannes anzunehmen, ohne selbst darunter zu leiden. Oder besser gesagt versuche nicht auch unter der Krankheit deines Mannes zu leiden. Verleih der Attacke deines Mannes möglichst viel Ignoranz wenn sie kommt, beschäftige dich am besten in dieser Zeit mit anderen Dingen und versuche nicht daran zu denken, dass dein Mann grade Schmerzen hat. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: "Dass es Menschen wie dich gibt, die uns verstehen, ist unser aller größtes Geschenk und ausreichend Unterstützung". Ihr seid eine richtig tolle Familie, wenn euch sowas noch enger zusammenschweißt. Mach weiter so Kerry.
Von ganzem Herzen euch allen alles Gute. Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:40 Hallo
Ich hab mich heute erst hier angemeldet und brauche Rat oder Tipps. Mein Mann hat seit 3 Jahren ClusterKopfschmerzen. Es geht ihm sehr schlecht. Jede Nacht hat er 4-5 Attacken, tagsüber etwas weniger. Er erträgt es tapfer und ich zolle ihm allergrößten Respekt! Cluster regiert sein Leben. Nur ich kann es kaum ertragen, ihm nicht helfen zu können. Er bat darum, ihn allein zu lassen, möglichst ruhig zu sein ( wir haben 3 Kinder die ich stiller beschäftige) ihn nicht anzufassen usw. Denke mal, ihr kennt das ja alles!

Aber ich fühl mich so hilflos. Ich seh ihn leiden und kann überhaupt nix tun. Ich liebe ihn sehr und es tut mir weh ( wenngleich ich weiß was ihr für Schmerzen durchleidet).

Wie reagieren Eure Partner und wwas können die für Euch tun?

Ich bin Euch dankbar für jede Antwort!
Herzlichst Kerry

Meine liebe Kerry,
ich habe zwar selbst Cluster, weiß aber von meinem Mann, was man als Angehöriger durchlebt.
Ich sage dir nun einmal was man als Clusterpatient durchlebt, vieleicht hilft dir das etwas mehr es zu verstehen.
Wenn die Attacken anfangen benötigen wir absolute Ruhe und möchten am liebsten ungestört sein, gerade weil die Höllenschmerzen so stark sind, so dass man sie diese mit sich alleine verarbeiten muss. So lieb ihr das als Angehörige auch meint wenn ihr helfen wollt, ihr könnt es leider nicht. Ich sage immer nur zu meinem Mann, er soll in der Nähe bleiben oder jemand der da ist, falls ich etwas benötige. Ansonsten ist Ascotop oder Sauerstoff mein bester Freund, der mir helfen kann. Sei deinem Mann nicht böse, denn er liebt dich deshalb nicht weniger, aber er braucht jetzt alle Kraft für sich selbst.
Du kannst, wenn deine Kinder es schon vom Alter her verstehen auch mit ihnen sprechen und ihnen sagen, dass ihr Papa sehr starke Kopfschmerzen hat und deshalb zur Zeit nicht immer mit ihnen spielen kann und auch des öfteren seine Ruhe braucht, aber er sie trotzdem immer noch genau so lieb hat wie vor den Kopfschmerzen. Kinder verstehen mehr als wir uns vorstellen können. Und sie wollen auch nicht unaufgeklärt bleiben.

Du, bist eine wunderbare und tapfere Frau, denn du gibst deinem Mann alles was er braucht..., die ganze Unterstützung und mehr barucht man als Clusterpatient nicht.
Kopf hoch und weiterhin allse Gute und deinem Mann viel schmerzfreie Zeit. Wenn du Sorgen hast.....hier bist du immer richtig.

Liebe Grüße Claudia