Clusterkopp meldet sich auf Brücke
Verfasst: Di 20. Mär 2018, 09:43
Hallo Ihr lieben Mitclusteraner,
Ich bin der Arne, 43 Jahre alt und seit 4-5 Jahren habe ich unseren
Begleiter ( episodisch ) am Hals ... ähem Augapfel.
In meinem ersten Thread in diesem Forum möchte ich
allen und ganz besonders den engagierten Forenmitgliedern meinen
ganz herzlichen Dank aussprechen - dieses Forum hat noch keine Attacke Kupiert,
aber es gibt einem in der Kacke irgendwie Halt und sehr viel Informatives
welches man sich nicht mühsam zusammensuchen muß!
Nachdem ich fast alle Beiträge hier gelesen habe ( interessant wie Schmerzen
das Interesse verschieben ) - hier Stichpunktartig meine "Besonderheiten"
und sei es nur für die Empirik
Ich wurde vor ca 5 Jahren das erste mal von diesen unsäglichen
Kopfschmerzen geplagt und hatte das Glück, das mein Papa einige
Jahre zuvor ebenselbes Schicksal erlitt und im Bundeswehrzentralkrankenhaus
in Koblenz ein Arzt den richtigen Riecher hatte und auf Clusterkopfschmerz
( damals noch Bing_Horton ) tippte und wohl richtig lag.
Er hat meinem Papa ein ( heute in "D"nicht mehr zugelassenes ) Medikament
verschrieben welches auch half. Den Namen des Medikamentes hatte mein Papa sich
gemerkt wie ein Seefahrer die Morsezeichen für SOS und mir sofort gesagt als der
Mist bei mir anfing.
Kurzes googeln brachte dann die Erstenttäuschung - die nahe Hilfe hat wegen
der Nebenwirkungen in Deutschland die Zulassung verloren.
Der Kram heisst "Deseril" und laut einem Beitrag
hier kann man es auf ärztliche Anweisung wohl wieder "reimportieren" -
Die Nebenwirkungen sind aber wohl eher als heikel einzustufen.
Zwischenanmerkung - seitdem - ( 25 Jahre ) ist mein Papa beschwerdefrei.
Aber das Wissen um den Namen meiner Krankheit hat mir wohl sehr viel
Arztrennerei und Simulanteneintragungen erspart.
- Vererblichkeit ist aus meiner Sicht also nicht abwegig
Ein - mir ganz wichtiger Punkt ist aber der Folgende:
Sowohl mein Papa als auch ich haben die Erfahrung gemacht das der
Cluster sich sehr subtil ankündigt. Ich kann es kaum beschreiben - kein Schmerz -
aber ich habe ca. 15-20 Minuten vor der Attacke einen Hauch von Nichts
an meiner linken ( betroffenen ) Kopfhälfte. Diese Vorahnungen hat mein Papa
auch heute noch!
Wenn ich diesen Moment SOFORT ohne eine Minute Verzögerung nutze um
2 Aspirin oder besser noch Dolormin extra ( soll flotter wirken als
Ibuprofen normal ) einnehme - bekomme ich meistens die Kurve und die
Attacke wächst sich nicht aus.
Mein Papa handhabt das seit nunmehr über 25 Jahren so und hatte nie
wieder eine Attacke sondern es blieb bei der Vorahnung.
Egal wo ich lese - normalen Schmerzmitteln wird ja jegliche Wirksamkeit
gegen den Cluster abgesprochen - was ich auch - sobald er hochgekrochen
kommt bestätigen kann.
Hat noch jemand diese Beobachtung gemacht?
Es ist ganz extrem - wenn ich wirklich nur eine Minute darüber
nachdenke - wird es eine Attacke? - weil diese Vorwarnung eben nur ganz
subtil zu spüren ist - hilft der Kram Null.
Interessiert mich einfach ob jemand das auch so erlebt.
Aktuell habe ich seit 1 Woche wieder das Elend am Hals und mein
geliebter Hausarzt hat sich bereit erklärt, auf konkrete Anfrage, mir mal Imigran-Inject
zu verschreiben. Falls es heute Nacht gaaaaanz schlimm wird - probier ich das
dann mal aus.
Da ich bisher nur sehr kurze Episoden ca.2 Wochen im Frühjahr und nur
Nachts hatte - habe ich bisher weder Sauerstoff noch andere echte Mittel probiert.
Leider zeigt mir der aktuelle Cluster das er auch häufiger als einmal am Abend
kann ... und somit wird irgendwas zur Schlafrettung nötig.
Schmerzfreie Nacht Ihr Lieben
der Arne
Keine treuen Freunde?
Cluster hilft!
***Ich nehm Dich auch nicht
ernster als mich selbst
***
Ich bin der Arne, 43 Jahre alt und seit 4-5 Jahren habe ich unseren
Begleiter ( episodisch ) am Hals ... ähem Augapfel.
In meinem ersten Thread in diesem Forum möchte ich
allen und ganz besonders den engagierten Forenmitgliedern meinen
ganz herzlichen Dank aussprechen - dieses Forum hat noch keine Attacke Kupiert,
aber es gibt einem in der Kacke irgendwie Halt und sehr viel Informatives
welches man sich nicht mühsam zusammensuchen muß!
Nachdem ich fast alle Beiträge hier gelesen habe ( interessant wie Schmerzen
das Interesse verschieben ) - hier Stichpunktartig meine "Besonderheiten"
und sei es nur für die Empirik
Ich wurde vor ca 5 Jahren das erste mal von diesen unsäglichen
Kopfschmerzen geplagt und hatte das Glück, das mein Papa einige
Jahre zuvor ebenselbes Schicksal erlitt und im Bundeswehrzentralkrankenhaus
in Koblenz ein Arzt den richtigen Riecher hatte und auf Clusterkopfschmerz
( damals noch Bing_Horton ) tippte und wohl richtig lag.
Er hat meinem Papa ein ( heute in "D"nicht mehr zugelassenes ) Medikament
verschrieben welches auch half. Den Namen des Medikamentes hatte mein Papa sich
gemerkt wie ein Seefahrer die Morsezeichen für SOS und mir sofort gesagt als der
Mist bei mir anfing.
Kurzes googeln brachte dann die Erstenttäuschung - die nahe Hilfe hat wegen
der Nebenwirkungen in Deutschland die Zulassung verloren.
Der Kram heisst "Deseril" und laut einem Beitrag
hier kann man es auf ärztliche Anweisung wohl wieder "reimportieren" -
Die Nebenwirkungen sind aber wohl eher als heikel einzustufen.
Zwischenanmerkung - seitdem - ( 25 Jahre ) ist mein Papa beschwerdefrei.
Aber das Wissen um den Namen meiner Krankheit hat mir wohl sehr viel
Arztrennerei und Simulanteneintragungen erspart.
- Vererblichkeit ist aus meiner Sicht also nicht abwegig
Ein - mir ganz wichtiger Punkt ist aber der Folgende:
Sowohl mein Papa als auch ich haben die Erfahrung gemacht das der
Cluster sich sehr subtil ankündigt. Ich kann es kaum beschreiben - kein Schmerz -
aber ich habe ca. 15-20 Minuten vor der Attacke einen Hauch von Nichts
an meiner linken ( betroffenen ) Kopfhälfte. Diese Vorahnungen hat mein Papa
auch heute noch!
Wenn ich diesen Moment SOFORT ohne eine Minute Verzögerung nutze um
2 Aspirin oder besser noch Dolormin extra ( soll flotter wirken als
Ibuprofen normal ) einnehme - bekomme ich meistens die Kurve und die
Attacke wächst sich nicht aus.
Mein Papa handhabt das seit nunmehr über 25 Jahren so und hatte nie
wieder eine Attacke sondern es blieb bei der Vorahnung.
Egal wo ich lese - normalen Schmerzmitteln wird ja jegliche Wirksamkeit
gegen den Cluster abgesprochen - was ich auch - sobald er hochgekrochen
kommt bestätigen kann.
Hat noch jemand diese Beobachtung gemacht?
Es ist ganz extrem - wenn ich wirklich nur eine Minute darüber
nachdenke - wird es eine Attacke? - weil diese Vorwarnung eben nur ganz
subtil zu spüren ist - hilft der Kram Null.
Interessiert mich einfach ob jemand das auch so erlebt.
Aktuell habe ich seit 1 Woche wieder das Elend am Hals und mein
geliebter Hausarzt hat sich bereit erklärt, auf konkrete Anfrage, mir mal Imigran-Inject
zu verschreiben. Falls es heute Nacht gaaaaanz schlimm wird - probier ich das
dann mal aus.
Da ich bisher nur sehr kurze Episoden ca.2 Wochen im Frühjahr und nur
Nachts hatte - habe ich bisher weder Sauerstoff noch andere echte Mittel probiert.
Leider zeigt mir der aktuelle Cluster das er auch häufiger als einmal am Abend
kann ... und somit wird irgendwas zur Schlafrettung nötig.
Schmerzfreie Nacht Ihr Lieben
der Arne
Keine treuen Freunde?
Cluster hilft!
***Ich nehm Dich auch nicht
ernster als mich selbst
***