Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald
Der Gedanke ist nicht schlecht. Aber das kann nur gehen wenn man keine Medikamente nimmt, denn dann wird ja alles verfälscht.
Aus der Zeit ohne Diagnose (7 Jahre) weiß ich das es so war: Langsam beginnend in der Mitte am stärksten, häufigsten und längsten Attacken am Ende wieder abflauend.
Aber ich glaub die Berechnung ist auch in den Fällen wo die Episoden regelmäßig und annähernd gleich ablaufen nicht notwendig.
Andererseits hatte ich voriges Jahr ein pünktliches Episoden Ende, und sieben Tage später begann (ungewohnt) eine neue Episode.
SfZ Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald
Der Gedanke ist nicht schlecht. Aber das kann nur gehen wenn man keine Medikamente nimmt, denn dann wird ja alles verfälscht.
Aus der Zeit ohne Diagnose (7 Jahre) weiß ich das es so war: Langsam beginnend in der Mitte am stärksten, häufigsten und längsten Attacken am Ende wieder abflauend.
Aber ich glaub die Berechnung ist auch in den Fällen wo die Episoden regelmäßig und annähernd gleich ablaufen nicht notwendig.
Andererseits hatte ich voriges Jahr ein pünktliches Episoden Ende, und sieben Tage später begann (ungewohnt) eine neue Episode.
SfZ Markus

Hallo Markus,

zunächst mal danke für die Info.

Trotz aller Medikamente spüre ich, daß der Dämon da ist. Und ich spüre auch die Attacken. Die schmerzhaften sind zwar seltener und tun nicht so weh, sie lassen sich gut mit Sauerstoff behandeln, aber der Dämon ist da.

Sicher verfälschen Medikamente Meßwerte, keine Frage. Wir wissen aber nicht, in welcher Weise und welchem Umfang die verfälscht werden. Solange wir es nicht messen ist jede Aussage über die Art und das Ausmaß der vermuteten Verfälschung eine Spekulation.

Und ja: sicher ist es bei jedem Einzelnen mehr oder weniger anders.
Kasuistik bei CKS ist nett, aber nicht sehr ergiebig.

Das ist ja der Grund, warum man statistische Erhebungen macht. Denn über eine große Anzahl an Probanden lassen sich dann eben doch Aussagen treffen. Die mögen dann nicht für alle zutreffen, aber die treffen dann für die meisten zu.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald
Der Gedanke ist nicht schlecht. Aber das kann nur gehen wenn man keine Medikamente nimmt, denn dann wird ja alles verfälscht.
Aus der Zeit ohne Diagnose (7 Jahre) weiß ich das es so war: Langsam beginnend in der Mitte am stärksten, häufigsten und längsten Attacken am Ende wieder abflauend.
Aber ich glaub die Berechnung ist auch in den Fällen wo die Episoden regelmäßig und annähernd gleich ablaufen nicht notwendig.
Andererseits hatte ich voriges Jahr ein pünktliches Episoden Ende, und sieben Tage später begann (ungewohnt) eine neue Episode.
SfZ Markus

Hallo hab eine frage ?

bin neu hier, gibt es auch Schmerzperioden die nur einmal im jahr oder sogar nur ale 2 jahre stattfindet für 4-6 wochen am stück mit 3-4 Attacken täglich. die symotome für den Cluster habe mit unvorstellbaren Augen und Schläfenschmerzen fast bis zur ohnmacht, Nase laufen und übelkeit dazu noch denn bewegungsdrang oder besser gesagt das herum welzen vor quall und schmerzen. das einzige das mir hilft ist Sumatriptan.
kann mir einer was über die Perioden im Jahr sagen, mein fängt meist ende Winter an. und das jedes jahr, mit glück nur alle zwei jahre, kamm aber nur einmal vor.

Gruss stefan

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald
Der Gedanke ist nicht schlecht. Aber das kann nur gehen wenn man keine Medikamente nimmt, denn dann wird ja alles verfälscht.
Aus der Zeit ohne Diagnose (7 Jahre) weiß ich das es so war: Langsam beginnend in der Mitte am stärksten, häufigsten und längsten Attacken am Ende wieder abflauend.
Aber ich glaub die Berechnung ist auch in den Fällen wo die Episoden regelmäßig und annähernd gleich ablaufen nicht notwendig.
Andererseits hatte ich voriges Jahr ein pünktliches Episoden Ende, und sieben Tage später begann (ungewohnt) eine neue Episode.
SfZ Markus

Hallo hab eine frage ?

bin neu hier, gibt es auch Schmerzperioden die nur einmal im jahr oder sogar nur ale 2 jahre stattfindet für 4-6 wochen am stück mit 3-4 Attacken täglich. die symotome für den Cluster habe mit unvorstellbaren Augen und Schläfenschmerzen fast bis zur ohnmacht, Nase laufen und übelkeit dazu noch denn bewegungsdrang oder besser gesagt das herum welzen vor quall und schmerzen. das einzige das mir hilft ist Sumatriptan.
kann mir einer was über die Perioden im Jahr sagen, mein fängt meist ende Winter an. und das jedes jahr, mit glück nur alle zwei jahre, kamm aber nur einmal vor.

Gruss stefan

Klar kann das vorkommen, dass man nur alle zwei Jahre, oder alle drei Jahre eine Episode hat. ist nicht die Regel. Normal ist wohl so eine Episode im Jahr. Hast du denn ein guten Arzt und auch mal Sauerstoff probiert?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich weiß nicht genau was Du unter Attackenmuster verstehst aber in meiner Homepage sind Diagramme über Abstände und Tageszeiten meiner Attacken.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich weiß nicht genau was Du unter Attackenmuster verstehst aber in meiner Homepage sind Diagramme über Abstände und Tageszeiten meiner Attacken.

Hallo Harald,

bei mir verlaufen die Episoden in der tat so, am Anfang leichte und nicht so viele Attacken. Dann starke und mehrere Attacken in der ( Hochsaison ) zum Ende hin wurden die Attacken dann wieder erträglicher und nicht so häufig, Was ich allerdings bei mir festgestellt habe, immer wenn es dem Ende einer Episode zu ging wurden die Attacken erträglicher aber an den beiden aller letzten Tagen waren die Attacken so stark wie eigentlich nur in der Mitte der Episode. Mittlerweile bin ich auf Verapamil eingestellt und so gut wie schmerzfrei.
Die Episode die bei mir im November letztes Jahr begonnen hat ist immer noch nicht vorbei aber wie gesagt mit dem Vera geht es schon.
Bin mal gespannt ob das andere ähnlich berichten können, würde mich auch mal interessieren.
Gruß
Martin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich weiß nicht genau was Du unter Attackenmuster verstehst aber in meiner Homepage sind Diagramme über Abstände und Tageszeiten meiner Attacken.

Ich habe versucht, da was zu finden, bekam aber keinen Zugriff.
Muß man sich da anmelden, oder was muß man da machen ????

Unter Attackenmuster verstehe ich die Muster, die sich darstellen, wenn man die Attacken graphisch über die Zeit aufträgt.

Dann stellen sich Häufungen zu bestimmten Uhr-Zeiten dar, dann sieht man bestimmte jahreszeitliche Muster usw.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich bin Episodiker und kann das so bestätigen. Zu Beginn einer Episode nur wenige, regelmäßige und gut behandelbare Attacken.
In der anschließenden sogenannten "Hochphase" dann vermehrte und schwere Attacken. Diese sind dann auch nur sehr schwer bis kaum behandelbar.
Wenn die Episode (ca 3 Monate) ausklingt wieder insgesamt besser. Die Attacken sind weniger stark und werden auch seltener. Natürlich verfälschen Medikamente hier das Bild. Trotzdem sehe ich bei mir das oben beschriebene Muster.
Das sind alles relative Angaben und beziehen sich auf meine Episoden der letzten Jahre.
Gruß
M.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 09:07 Hallo Freunde,

ist es bei den Episodikern eigentlich so, daß zu Beginn der Episode die Attacken kürzer und weniger sind, als in der Mitte der Episode. In der Mitte werden sie dann länger und schwerer und am Ende der Episode wiederum kürzer?


Ich frage nur aus Neugier, weil ich da was gelesen habe, was mich zum Grübeln bringt und würde mich über eine Antwort freuen.

Wenn da tatsächlich ein Muster auftritt, könnte man vielleicht das Ende der Episode aus dem Attackenmuster berechnen?
Wäre doch mal interessant.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich bin Episodiker und kann das so bestätigen. Zu Beginn einer Episode nur wenige, regelmäßige und gut behandelbare Attacken.
In der anschließenden sogenannten "Hochphase" dann vermehrte und schwere Attacken. Diese sind dann auch nur sehr schwer bis kaum behandelbar.
Wenn die Episode (ca 3 Monate) ausklingt wieder insgesamt besser. Die Attacken sind weniger stark und werden auch seltener. Natürlich verfälschen Medikamente hier das Bild. Trotzdem sehe ich bei mir das oben beschriebene Muster.
Das sind alles relative Angaben und beziehen sich auf meine Episoden der letzten Jahre.
Gruß
M.

Hallo Harald,
ich kann das auch bestätigen. Am Anfang der Episode leichte Attacken, nicht so oft, manchmal können Tage, bzw. Nächte vergehen bis zur nächsten Attacke und die Attacken treten nur nachts bzw. abends auf. Zur Hochphase dann jede Nacht mehrere äußerst schmerzvolle Attacken und sogar vereinzelte Attacken tagsüber. Früher war es so, dass es zum Ende hin auch wieder abklang allerdings habe ich bei meinen 3 letzten Episoden in der Hochphase ein plötzliches abruptes Ende der Episode erfahren (2 x meiner Meinung nach durch einen Aufenthalt am Meer bedingt und einmal durch die konsequente Einhaltung der Renneberg Diät). Zur Info: Ich nehme keinerlei Prophylaxe. Medis waren nur Sauerstoff und Triptane (das jedoch jede Menge).