Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:11 Hallo liebe Clusterköpfe,

ich habe seit ca. 5 Jahren vermutet das ich Clusterkopfschmerzen habe.
es fing ganz plötzlich an vor ca. 5 Jahren das ich über einen Zeitraum von ca. 2 Monaten jede Nacht von Kopfschmerzen geweckt wurde.
Immer nur einseitig hinter dem linken Auge gelegen. Das linke Auge rötet sich und trännt ganz leicht, die linke Nasenseite fängt leicht an zu laufen als wenn man schnupfen hat.
der Schmerz hält ca. 30 min - 2 Std an und geht dann wieder danach fühle ich mich glücklich das es vorbei ist. Wenn ich die Schmerzen auf einer Skala von 0-10 eingruppieren soll würde ich meine Intensität auf den Bereich so Verteilen:
0 = Ohne Kopfschmerzen
2 = normale Kopfschmerzen
4= leichte Cluster Attacke
5= normale Cluster Attacke
6=Starke Cluster Attacke
7-8 = Sehr Starke Cluster Attacke
9-10= Nicht mehr auszuhalten

Innerhalb der 5 Jahre habe ich durchnittlich nur im Bereich der Stärke 4-6 Attacken
worüber ich trotz allem recht froh bin da ich nicht wissen will wie es ist wenn ich mal eine attacke mit stärke 7+ bekommen würde.

Als es damals anfing bin ich vom Hausarzt über augenarzt ohrenarzt zahnarzt orthopäde zum neurologen gekommen. jedoch wurde damals lediglich folgendes Diagnostiziert: Sie haben eine art Migräne nehmen sie mal diese betablocker...

ob diese mir damals geholfen haben oder nicht kann ich nicht beurteilen nach ca 4 wochen war meine episode vorbei.

dann hatte ich meine erste ruhephase von ca 6 monaten, ich dachte gar nicht mehr daran das ich vor einem halben jahr fast jede nacht 1-2 attacken hatte. doch dann kamm es einfach so wieder. Diesmal waren auch attacken tagsüber dabei sodas ich immer 1-3 attacken hatte aber auch hier immer mit einer intensität von 4-6.
Die episode dauerte 3 Monate dann war wieder ruhe eingekehrt.

Ich habe angefangen im internet nach meinen symptomen selbst zu suchen und bin ganz schnell auf den Clusterkopfschmerz aufmerksam geworden.

Dann nach gut 3 Monaten kam wieder eine Episode von gut 2 Monaten wieder mit
1-3 Attacken pro Tag und wieder mit der Stärke 4-6.
Danach hatte ich fast genau 2 Jahe ruhe ( es war so schön) ; jedesmal wenn ich davon erzählte war ich so froh das ich die kopfschmerzen nicht mehr habe und dachte das sie für immer weg wären - aber zu früh gefreut - jetzt sind sie wieder da.

Ich bin jetzt 2 Tage im Klinikum gewesen die haben EEG EMR etc gemacht und auch die
Ärzte haben mir bestätigt das ich Clusterkopfschmerz habe.

Ich habe jetzt Sauerstoffflasche 2L und 10L verschrieben bekommen und
bekomme Verapamil eindosiert angefangen mit 2x 40mg soll ich im Ziel 3x 80mg nehmen. Die Sauerstoffaufnahme soll bei ca 7l/h liegen hatte im klinikum 2 attacken damit nach 30 min beenden können.

jetzt sitze ich wieder zu hause und weiß obwohl ich vorher wusste was ich habe
gar nicht so recht wie ich damit umgehen soll?
wie lange dauert diese episode wohl an? was ist wenn ich stärkere attacken bekomme
bis jetzt sage ich mir immer das ich verdammt viel glück hatte das die attacken im vergleich harmlos erscheinen oder habe ich ein anderes schmerzempfinden?

ich hoffe das ich über dieses forum mehr über die krankheit und über meinen kopf erfahren kann.

Welche Trigger und ob ich über haupt welche habe kann ich nicht sagen ich habe die letzten 2 jahre als ich attackenfrei war nichts anderes gemacht als in den letzten 5 jahren.

freue mich auf eure antworten und ratschläge.

Vielen Dank fürs Lesen und Antworten

Sniper_XL
Thomas

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:11 Hallo liebe Clusterköpfe,

ich habe seit ca. 5 Jahren vermutet das ich Clusterkopfschmerzen habe.
es fing ganz plötzlich an vor ca. 5 Jahren das ich über einen Zeitraum von ca. 2 Monaten jede Nacht von Kopfschmerzen geweckt wurde.
Immer nur einseitig hinter dem linken Auge gelegen. Das linke Auge rötet sich und trännt ganz leicht, die linke Nasenseite fängt leicht an zu laufen als wenn man schnupfen hat.
der Schmerz hält ca. 30 min - 2 Std an und geht dann wieder danach fühle ich mich glücklich das es vorbei ist. Wenn ich die Schmerzen auf einer Skala von 0-10 eingruppieren soll würde ich meine Intensität auf den Bereich so Verteilen:
0 = Ohne Kopfschmerzen
2 = normale Kopfschmerzen
4= leichte Cluster Attacke
5= normale Cluster Attacke
6=Starke Cluster Attacke
7-8 = Sehr Starke Cluster Attacke
9-10= Nicht mehr auszuhalten

Innerhalb der 5 Jahre habe ich durchnittlich nur im Bereich der Stärke 4-6 Attacken
worüber ich trotz allem recht froh bin da ich nicht wissen will wie es ist wenn ich mal eine attacke mit stärke 7+ bekommen würde.

Als es damals anfing bin ich vom Hausarzt über augenarzt ohrenarzt zahnarzt orthopäde zum neurologen gekommen. jedoch wurde damals lediglich folgendes Diagnostiziert: Sie haben eine art Migräne nehmen sie mal diese betablocker...

ob diese mir damals geholfen haben oder nicht kann ich nicht beurteilen nach ca 4 wochen war meine episode vorbei.

dann hatte ich meine erste ruhephase von ca 6 monaten, ich dachte gar nicht mehr daran das ich vor einem halben jahr fast jede nacht 1-2 attacken hatte. doch dann kamm es einfach so wieder. Diesmal waren auch attacken tagsüber dabei sodas ich immer 1-3 attacken hatte aber auch hier immer mit einer intensität von 4-6.
Die episode dauerte 3 Monate dann war wieder ruhe eingekehrt.

Ich habe angefangen im internet nach meinen symptomen selbst zu suchen und bin ganz schnell auf den Clusterkopfschmerz aufmerksam geworden.

Dann nach gut 3 Monaten kam wieder eine Episode von gut 2 Monaten wieder mit
1-3 Attacken pro Tag und wieder mit der Stärke 4-6.
Danach hatte ich fast genau 2 Jahe ruhe ( es war so schön) ; jedesmal wenn ich davon erzählte war ich so froh das ich die kopfschmerzen nicht mehr habe und dachte das sie für immer weg wären - aber zu früh gefreut - jetzt sind sie wieder da.

Ich bin jetzt 2 Tage im Klinikum gewesen die haben EEG EMR etc gemacht und auch die
Ärzte haben mir bestätigt das ich Clusterkopfschmerz habe.

Ich habe jetzt Sauerstoffflasche 2L und 10L verschrieben bekommen und
bekomme Verapamil eindosiert angefangen mit 2x 40mg soll ich im Ziel 3x 80mg nehmen. Die Sauerstoffaufnahme soll bei ca 7l/h liegen hatte im klinikum 2 attacken damit nach 30 min beenden können.

jetzt sitze ich wieder zu hause und weiß obwohl ich vorher wusste was ich habe
gar nicht so recht wie ich damit umgehen soll?
wie lange dauert diese episode wohl an? was ist wenn ich stärkere attacken bekomme
bis jetzt sage ich mir immer das ich verdammt viel glück hatte das die attacken im vergleich harmlos erscheinen oder habe ich ein anderes schmerzempfinden?

ich hoffe das ich über dieses forum mehr über die krankheit und über meinen kopf erfahren kann.

Welche Trigger und ob ich über haupt welche habe kann ich nicht sagen ich habe die letzten 2 jahre als ich attackenfrei war nichts anderes gemacht als in den letzten 5 jahren.

freue mich auf eure antworten und ratschläge.

Vielen Dank fürs Lesen und Antworten

Sniper_XL
Thomas

Ich war in einer ähnlichen Situation - daher fühle ich mich mal dazu berufen, was zu antworten:



Mal zur Medikation:



Besorg dir noch was, womit du die Attacken schneller kupiert bekommst. Imigran Inject oder Ascotop nasal. Ascotop bringt mir persönlich zwar nix, aber viele haben wohl ganz gute Erfahrungen damit gemacht. Imigran rockt bei mir - nach 5-8 Minuten ist Ruhe im Karton. Bei einem 10er ist das zwar auch ne halbe Ewigkeit (bzw. da reichts meistens nicht ganz), aber immerhin besser als 30 Minuten. Auch beim Verapamil ist noch Luft nach oben. Ich kriege manche Episoden mit 240mg unter Kontrolle, musste aber unter ärztlicher Aufsicht auch schon bis zu 960mg nehmen um Linderung herbei zu führen.

Zum Thema "Was tun, sprach Zeus":

Versuch Deinen Frieden mit dem Cluster zu machen. Das ewige "Was wäre wenn" und "was mach ich wenn" und "Wie lange dauerts noch" macht dich noch mehr kaputt als der Schmerz an sich.

Ich empfinde die psychologischen Auswirkungen des Clusters als wesentlich schlimmer, als den Schmerz selbst. Fakt ist nun mal: Freund Cluster kommt wann er es für richtig hält, geht wenn er fertig ist und Du bist der Gelackmeierte. Da kann man jetzt drüber jammern, bittere Tränen vergiessen und sich fragen "warum ich?". Kann man, muss man warscheinlich auch bis zu einem gewisssen Grad, bringt aber nix.

Wenn wirklich mal eine wesentlich stärkere Attacke kommt, kann ich Dir ganz genau sagen was passiert: Du stehst sie durch. Entweder mit Medikamenten, oder eben ohne. Aber vorbei gehen wird sie - so oder so. Das erdet ganz gut und macht auch erstmal ordentlich Angst. Und das ist, meiner Meinung nach, genau der springende Punkt - die Attacke geht, die Angst bleibt. Also musst du was gegen die Angst tun: Munition (Medikamente) holen, sich aktiv am Leben erfreuen, mit Deiner Familie/Freunden sprechen etc.

Gerade Deine Familie & Freunde können Dir viel Last abnehmen, vorausgesetzt sie wissen welche Hölle du durch lebst. Wenn sie dir nicht glauben wollen, wie schlimm das für Dich ist, hat bei mir ein ganz einfaches Mittel geholfen: Zeigs ihnen. Man mag gar nicht glauben, welchen Sinneswandel die Leute durchmachen, wenn man sich von jetzt auf gleich in ein brüllendes, agressives Monster, mit rotem Auge und tränender Nase verwandelt, daß für seine Medikamente durch Wände gehen würde.

Anschliessend kann man die Regeln besprechen (meine erste Regel ist: Wenn es los geht, geht weg oder ich gehe weg, wenn ich noch kann, Regel 2: Mitleid bringt mir nichts, also hebt es euch für Leute auf die es brauchen können) und zu sehen, daß Deine Familie & Freunde eben das vermeiden, was Du gerade machst: Zu Hause sitzen, Trübsal blasen, alleine sein und Angst haben. Als Episodiker mit Medikation (wenn man sie verträgt etc) ist auch in der Schmerzphase ein einigermassen erträgliches Leben möglich - man muss nur die Willenskraft dazu aufbringen. Die Pausen zwischen den Attacken als erfreulich zu erleben kann von Deiner Familie etc. entscheidend erleichtert werden.

Sieh zu, daß Du Deine sicheren Trigger findest - das geht meist recht einfach: Etwas essen oder trinken, kurz drauf Attacke kassieren, festellen, daß das keine so gute Idee war und Nahrungsmittel bis auf weiteres streichen oder unter strengste Beobachtung stellen. Aber nicht alles ist ein Trigger - wenn Du etwas isst und 10 Stunden später bekommst Du eine Attacke würde ich persönlich das nicht als Trigger einordnen.

Lass auch deine Remission nicht einfach so verstreichen. Nutze die schmerzfreie Zeit um Dein Ärztenetzwerk zu pflegen, Dich mit der Krankheit (ohne die direkten Auswirkungen als Erinnerung zu haben) zu beschäftigen und zur Selbstreflektion (cluster ist nun mal im Kopf, also muss der Kopf auch stark sein. Das geht imho nur wenn man sich selbst auch kennt).

Ärzte sind wichtig, da (zumindest bei mir so) die Episoden relativ unregelmässig und sehr spontan beginnen. D.h. wenn nach 2 Jahren meine Medikamente abgelaufen sind, brauche ich schnell (wie in: jetzt gleich) Nachschub. Neurologen mit 3 Wochen Wartezeit auf einen Termin sind da eher kontraproduktiv. Also spare in der Zeit und such Dir in der Zwischenzeit den richtigen Arzt.

Als Episodiker neigt man dazu den Cluster komplett zu vergessen, wenn die letzte Attacke rum ist. Das sollte man nur bedingt. Man muss sich die schönen, schmerzfreien Zeiten schon immer wieder aktiv bewusst machen, damit man die Zeit in den Episoden ohne allzu große psychischen Dellen aushält. Ebenso sollte man sich aber auch ab und an mal bewusst machen, daß der Cluster wieder kommt. Nicht "kommen kann" oder "vielleicht" oder sonst was - der kommt wieder PUNKT.

Das war für mich übrigens der schwerste Part. Sie klar machen, daß man ein Leben lang diesen Dreck am Stecken haben wird, ist nicht wirklich einfach. Man muss seinen Standpunkt schon gewaltig verschieben um das fassen zu können. Aber immerhin: es ist kein Krebs, ich werde nicht dran sterben und auch die schlimmste Attacke geht vorbei.

Also schmerzfreie Zeit aktiv geniessen und immer mal wieder an die armen Schweine von Chronikern denken, denen dieses Vergnügen verwehrt bleibt.

Nach mittlerweile 15 Jahren Cluster bin ich soweit, daß ich sagen kann: Meine Episoden schränken mich nicht mehr großartig ein. Ja, Verapamil bremst meine körperliche Leistungsfähigkeit etwas, der Injektor in der Tasche ist auch manchmal etwas im Weg, in der Arbeit wird halt mal anstatt Raucherpause eine Clusterbremsphase eingelegt, die ständige Rezepteabholerei nervt und Abends mit den Kumpels einen Saufen gehen, heisst das ich der designierte Fahrer bin. Aber im Prinzip ist das alles Pipifax.

Eigentlich gehts mir trotz Cluster gut.

So, früh am morgen viel Blabla, viel Westentaschenpsychologie und viel "Hinten dicht halten, vorne ein Tor schiessen" aber vielleicht hilfts.

Luis