Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:03 Meine Frage an Alle :Wie lange wirkt Sauerstoff, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Kurze Vorstellung:
Ich bin jetzt 49 Jahre alt, begonnen hat alles 1982, wurde erst als chronische Stirnhölenvereiterung behandelt, bekam 2 Mal den Kopf aufgebohrt und eine Kanülle eingelegt mit täglichen Spülungen. Danach war es Trigeminusneuraligie, behandelt mit Carbamazepin (Schmerzen waren weg bei bis zu 5000 mg in einer Stunde). Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, wurde oft als Simulant hingestellt. 1996 kam die Diagnose Cluster, wurde unabhänig von zwei Neurologen gestellt. In der Regel episodischer Cluster(ca. 7 Wochen bis zu 4 Attacken, alle am Tag/Abend) aber auch schon Chronisch über 1,5 Jahre. Danach Einstellung auf Lithium. Dann mehrfache Vergiftungen mit Carbamazepin, Lithium und beidem zusammen. Erhebliche Nebenwirkungen durch Li+ deshalb abgesetzt. Danach bis heute nur noch Sauerstoff. Bin ausgestattet mit Sauerstoffkonzentrator (8 Liter/Min. bei 96%) und mehreren 2 Liter o2 Flaschen. Einzige Faktoren die den Cluster die ich bei mir bemerkt habe sind Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber der Cluster kommt auch ohne diese Faktoren.
Zurück zur Frage ich habe den Eindruck das je mehr Sauerstoff ich nehme die Attacken häufiger und heftiger in der Episode werden. Kann das Jemand bestättigen? Und was Ist wenn Sauerstoff nicht mehr wirkt, gibt es das. Alle anderen gänigen Medikamente (Imigran, Ascotop usw. als Spritze, Tabl. Nasenspray) sind wirkungslos.Ich habe Angst vor diesem Tag.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:03 Meine Frage an Alle :Wie lange wirkt Sauerstoff, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Kurze Vorstellung:
Ich bin jetzt 49 Jahre alt, begonnen hat alles 1982, wurde erst als chronische Stirnhölenvereiterung behandelt, bekam 2 Mal den Kopf aufgebohrt und eine Kanülle eingelegt mit täglichen Spülungen. Danach war es Trigeminusneuraligie, behandelt mit Carbamazepin (Schmerzen waren weg bei bis zu 5000 mg in einer Stunde). Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, wurde oft als Simulant hingestellt. 1996 kam die Diagnose Cluster, wurde unabhänig von zwei Neurologen gestellt. In der Regel episodischer Cluster(ca. 7 Wochen bis zu 4 Attacken, alle am Tag/Abend) aber auch schon Chronisch über 1,5 Jahre. Danach Einstellung auf Lithium. Dann mehrfache Vergiftungen mit Carbamazepin, Lithium und beidem zusammen. Erhebliche Nebenwirkungen durch Li+ deshalb abgesetzt. Danach bis heute nur noch Sauerstoff. Bin ausgestattet mit Sauerstoffkonzentrator (8 Liter/Min. bei 96%) und mehreren 2 Liter o2 Flaschen. Einzige Faktoren die den Cluster die ich bei mir bemerkt habe sind Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber der Cluster kommt auch ohne diese Faktoren.
Zurück zur Frage ich habe den Eindruck das je mehr Sauerstoff ich nehme die Attacken häufiger und heftiger in der Episode werden. Kann das Jemand bestättigen? Und was Ist wenn Sauerstoff nicht mehr wirkt, gibt es das. Alle anderen gänigen Medikamente (Imigran, Ascotop usw. als Spritze, Tabl. Nasenspray) sind wirkungslos.Ich habe Angst vor diesem Tag.

Hallo,,

da gibt es viele unterschiedliche aussagen zum Sauerstoff.

was ich aus eigener erfahrung sagen kann viel hilft viel ( ich nehme zu beginn einer Clusterattacke 10-15 l durchfluss mit gesichtsmaske ) , wenn die Clusterattacke vorbei ist lasse ich in der regel die maske noch 10-20 min bei 3l durchfluss auf. nachsorge ist das stichwort.

da bei dir ja anscheinend die medis zur attacken bekämpfung nicht ansprechen ( imigran inc. z.b.) sprich mit deinem neurologen mal über eine Stoßtherapie mit Kortison, hat schon vielen geholfen in der schlimmsten zeit.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:03 Meine Frage an Alle :Wie lange wirkt Sauerstoff, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Kurze Vorstellung:
Ich bin jetzt 49 Jahre alt, begonnen hat alles 1982, wurde erst als chronische Stirnhölenvereiterung behandelt, bekam 2 Mal den Kopf aufgebohrt und eine Kanülle eingelegt mit täglichen Spülungen. Danach war es Trigeminusneuraligie, behandelt mit Carbamazepin (Schmerzen waren weg bei bis zu 5000 mg in einer Stunde). Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, wurde oft als Simulant hingestellt. 1996 kam die Diagnose Cluster, wurde unabhänig von zwei Neurologen gestellt. In der Regel episodischer Cluster(ca. 7 Wochen bis zu 4 Attacken, alle am Tag/Abend) aber auch schon Chronisch über 1,5 Jahre. Danach Einstellung auf Lithium. Dann mehrfache Vergiftungen mit Carbamazepin, Lithium und beidem zusammen. Erhebliche Nebenwirkungen durch Li+ deshalb abgesetzt. Danach bis heute nur noch Sauerstoff. Bin ausgestattet mit Sauerstoffkonzentrator (8 Liter/Min. bei 96%) und mehreren 2 Liter o2 Flaschen. Einzige Faktoren die den Cluster die ich bei mir bemerkt habe sind Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber der Cluster kommt auch ohne diese Faktoren.
Zurück zur Frage ich habe den Eindruck das je mehr Sauerstoff ich nehme die Attacken häufiger und heftiger in der Episode werden. Kann das Jemand bestättigen? Und was Ist wenn Sauerstoff nicht mehr wirkt, gibt es das. Alle anderen gänigen Medikamente (Imigran, Ascotop usw. als Spritze, Tabl. Nasenspray) sind wirkungslos.Ich habe Angst vor diesem Tag.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:03 Meine Frage an Alle :Wie lange wirkt Sauerstoff, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Kurze Vorstellung:
Ich bin jetzt 49 Jahre alt, begonnen hat alles 1982, wurde erst als chronische Stirnhölenvereiterung behandelt, bekam 2 Mal den Kopf aufgebohrt und eine Kanülle eingelegt mit täglichen Spülungen. Danach war es Trigeminusneuraligie, behandelt mit Carbamazepin (Schmerzen waren weg bei bis zu 5000 mg in einer Stunde). Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, wurde oft als Simulant hingestellt. 1996 kam die Diagnose Cluster, wurde unabhänig von zwei Neurologen gestellt. In der Regel episodischer Cluster(ca. 7 Wochen bis zu 4 Attacken, alle am Tag/Abend) aber auch schon Chronisch über 1,5 Jahre. Danach Einstellung auf Lithium. Dann mehrfache Vergiftungen mit Carbamazepin, Lithium und beidem zusammen. Erhebliche Nebenwirkungen durch Li+ deshalb abgesetzt. Danach bis heute nur noch Sauerstoff. Bin ausgestattet mit Sauerstoffkonzentrator (8 Liter/Min. bei 96%) und mehreren 2 Liter o2 Flaschen. Einzige Faktoren die den Cluster die ich bei mir bemerkt habe sind Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber der Cluster kommt auch ohne diese Faktoren.
Zurück zur Frage ich habe den Eindruck das je mehr Sauerstoff ich nehme die Attacken häufiger und heftiger in der Episode werden. Kann das Jemand bestättigen? Und was Ist wenn Sauerstoff nicht mehr wirkt, gibt es das. Alle anderen gänigen Medikamente (Imigran, Ascotop usw. als Spritze, Tabl. Nasenspray) sind wirkungslos.Ich habe Angst vor diesem Tag.

Hallo 2011,

wie du schreibst, hast du einen Sauerstoffkonzentrator - Die Dinger taugen nichts bei Clusterkopfschmerz:

1. brauchen die viel zu viel Vorlaufzeit, bevor überhaupt Sauerstoff zur Verfügung steht,
2. bringen die nicht die nicht den erforderlichen Durchfluss (min. 8 l/min; besser 12-15) und
3. hast du keine ausreichende Sauerstoffkonzentration (Druckgasflasche: 99,999%; Konzentrator:96%)

Schmeiß das Ding weg und hol dir (auf Rezept, vom Sanihaus) eine ausreicehnde Zahl an Druckgasflaschen (10-Liter-Flaschen stationär; 2-Liter-Flaschen mobil).

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:03 Meine Frage an Alle :Wie lange wirkt Sauerstoff, gibt es dazu Erfahrungswerte?
Kurze Vorstellung:
Ich bin jetzt 49 Jahre alt, begonnen hat alles 1982, wurde erst als chronische Stirnhölenvereiterung behandelt, bekam 2 Mal den Kopf aufgebohrt und eine Kanülle eingelegt mit täglichen Spülungen. Danach war es Trigeminusneuraligie, behandelt mit Carbamazepin (Schmerzen waren weg bei bis zu 5000 mg in einer Stunde). Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, wurde oft als Simulant hingestellt. 1996 kam die Diagnose Cluster, wurde unabhänig von zwei Neurologen gestellt. In der Regel episodischer Cluster(ca. 7 Wochen bis zu 4 Attacken, alle am Tag/Abend) aber auch schon Chronisch über 1,5 Jahre. Danach Einstellung auf Lithium. Dann mehrfache Vergiftungen mit Carbamazepin, Lithium und beidem zusammen. Erhebliche Nebenwirkungen durch Li+ deshalb abgesetzt. Danach bis heute nur noch Sauerstoff. Bin ausgestattet mit Sauerstoffkonzentrator (8 Liter/Min. bei 96%) und mehreren 2 Liter o2 Flaschen. Einzige Faktoren die den Cluster die ich bei mir bemerkt habe sind Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber der Cluster kommt auch ohne diese Faktoren.
Zurück zur Frage ich habe den Eindruck das je mehr Sauerstoff ich nehme die Attacken häufiger und heftiger in der Episode werden. Kann das Jemand bestättigen? Und was Ist wenn Sauerstoff nicht mehr wirkt, gibt es das. Alle anderen gänigen Medikamente (Imigran, Ascotop usw. als Spritze, Tabl. Nasenspray) sind wirkungslos.Ich habe Angst vor diesem Tag.

Hallo 2011,

wie du schreibst, hast du einen Sauerstoffkonzentrator - Die Dinger taugen nichts bei Clusterkopfschmerz:

1. brauchen die viel zu viel Vorlaufzeit, bevor überhaupt Sauerstoff zur Verfügung steht,
2. bringen die nicht die nicht den erforderlichen Durchfluss (min. 8 l/min; besser 12-15) und
3. hast du keine ausreichende Sauerstoffkonzentration (Druckgasflasche: 99,999%; Konzentrator:96%)

Schmeiß das Ding weg und hol dir (auf Rezept, vom Sanihaus) eine ausreicehnde Zahl an Druckgasflaschen (10-Liter-Flaschen stationär; 2-Liter-Flaschen mobil).

Hallo Jakob,
im Moment komme ich mit dem O2 Konzentrator noch hin, d. h. mit geschlossenem System und Vorratsbeutel mind. 30 Minuten inhalieren. Aber ich werde auf 10 Literflaschen umsteigen sobald ich einen guten Lieferanten gefunden habe. Der jetztige taucht nicht viel, befüllen einer 2 Literflasche dauert 3-4 Tage.
Gruss