Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00 hallo, bin neu hier, hab seit einer Woche wieder Schmerzen, nehme seit Montag Veramex, das langsam gesteigert wird. Für den Akutfall hab ich Imigran und Asco Top, Sumatriptan CT 100mg. Hatte die letzte Phase 2007 und auch da erst die richtige Diagnose erhalten.
Z.Zt. hab ich nachts bis zu 3 Attaken teilweise im 2 Stundentakt, tagsüber meist eine. Wie oft kann ich Imigran bzw. AscoTop anwenden? Hab noch keine Erfahrung mit Sauerstoff, wie einfach ist die Handhabung, soll ich ihn mir verschreiben lassen....Bin für jeden Tipp dankbar....ziemlich am Ende...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00 hallo, bin neu hier, hab seit einer Woche wieder Schmerzen, nehme seit Montag Veramex, das langsam gesteigert wird. Für den Akutfall hab ich Imigran und Asco Top, Sumatriptan CT 100mg. Hatte die letzte Phase 2007 und auch da erst die richtige Diagnose erhalten.
Z.Zt. hab ich nachts bis zu 3 Attaken teilweise im 2 Stundentakt, tagsüber meist eine. Wie oft kann ich Imigran bzw. AscoTop anwenden? Hab noch keine Erfahrung mit Sauerstoff, wie einfach ist die Handhabung, soll ich ihn mir verschreiben lassen....Bin für jeden Tipp dankbar....ziemlich am Ende...

Hallo,

willkommen im Club und hier im Forum.

Wenn ich dich recht verstehe, hast du Imigran in Tablettenform - das ist unwirksam!

Imigran (Wirkstoff Sumatriptan) kannst du als Cluster-Patient NUR in Form von Nasenspray oder Injektion (Spritze) anwenden.

Ebenso das AscoTop (Zolmitriptan): Nur als Nasenspray.

Sauerstoff ist das wichtigste Medikament für die Akuttherapie. Du solltest Dir auf jeden Fall Sauerstoff verordnen lassen und sicherheitshalber auch eine kleine mobile Flasche. Näheres zum Sauerstoff und den anderen Medikamenten findest du auf clusterkopf.de unter Downloads.

Für die Triptane gilt per definition eine Maximalanwendung von 2 Dosesn je 24 Stunden mit einem Abstand von 12 Stunden zueinander.

Bei bis zu acht Attacken je 24 Std. ist das allerdings für den Clusterkopfschmerzpatienten irrsinnig. Es sind Fälle bekannt, da nehmen CKS-Patienten bis zu acht (und im Einzelfall noch mehr) Spritzen pro Tag - oihne weitere Nebenwirkungen....

Schreib mal, aus welcher Ecke Deutschlands du kommst, dann kannst du mit einem unserer Ansprechpartner (AP) in deiner Nähe Kontakt aufnehmen und dich ggf. mit anderen Betroffenen austauschen (Gruppentrefen). Dieser Austausch ist auch immens wichtig für die Angehörigen untereinander - also nimm dann deine(n) Pertner(in) mit....

Liebe GRüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00 hallo, bin neu hier, hab seit einer Woche wieder Schmerzen, nehme seit Montag Veramex, das langsam gesteigert wird. Für den Akutfall hab ich Imigran und Asco Top, Sumatriptan CT 100mg. Hatte die letzte Phase 2007 und auch da erst die richtige Diagnose erhalten.
Z.Zt. hab ich nachts bis zu 3 Attaken teilweise im 2 Stundentakt, tagsüber meist eine. Wie oft kann ich Imigran bzw. AscoTop anwenden? Hab noch keine Erfahrung mit Sauerstoff, wie einfach ist die Handhabung, soll ich ihn mir verschreiben lassen....Bin für jeden Tipp dankbar....ziemlich am Ende...

Hallo,

willkommen im Club und hier im Forum.

Wenn ich dich recht verstehe, hast du Imigran in Tablettenform - das ist unwirksam!

Imigran (Wirkstoff Sumatriptan) kannst du als Cluster-Patient NUR in Form von Nasenspray oder Injektion (Spritze) anwenden.

Ebenso das AscoTop (Zolmitriptan): Nur als Nasenspray.

Sauerstoff ist das wichtigste Medikament für die Akuttherapie. Du solltest Dir auf jeden Fall Sauerstoff verordnen lassen und sicherheitshalber auch eine kleine mobile Flasche. Näheres zum Sauerstoff und den anderen Medikamenten findest du auf clusterkopf.de unter Downloads.

Für die Triptane gilt per definition eine Maximalanwendung von 2 Dosesn je 24 Stunden mit einem Abstand von 12 Stunden zueinander.

Bei bis zu acht Attacken je 24 Std. ist das allerdings für den Clusterkopfschmerzpatienten irrsinnig. Es sind Fälle bekannt, da nehmen CKS-Patienten bis zu acht (und im Einzelfall noch mehr) Spritzen pro Tag - oihne weitere Nebenwirkungen....

Schreib mal, aus welcher Ecke Deutschlands du kommst, dann kannst du mit einem unserer Ansprechpartner (AP) in deiner Nähe Kontakt aufnehmen und dich ggf. mit anderen Betroffenen austauschen (Gruppentrefen). Dieser Austausch ist auch immens wichtig für die Angehörigen untereinander - also nimm dann deine(n) Pertner(in) mit....

Liebe GRüße

Jakob

Hallo Zwischenhoch
Ich muß Jakob teilweise wiedersprechen. Triptane als Tabletten sind zur Attackenkuppierung nicht geeignet-das stimmt, aber wenn ich sie als Prophylaxe vor dem ins Bett gehen nehm weil meine Attacken Nachts kommen dann geht das sehr gut. Ascotop hat bei mir 7-8 Stunden gewirkt das heißt ich war Attacken frei damit(über gesamte Episode - 3 Monate). Sonst jede Nacht 3-4 Attacken. Nur war es bei mir so als ich auch am Tag Attacken hatte und nochmals Ascotop genommen habe, ging die Wirkdauer runter auf 5 Stunden.
Was den Sauerstoff betrifft gibt es geteilte Meinungen. Ohne Sauerstoff Nachts 4 At. mit Sauerstoff 4 Attacken(nur ganz kurz max. 10 min bis Sauerstoff gewirkt hat). Vom Schlafen her kommt es fast aus gleiche raus- daher finde ich Medikamente besser, Sauerstoff nur als Notlösung.
Wenn du noch fragen hast, raus damit.......
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Hallo,

willkommen im Club und hier im Forum.

Wenn ich dich recht verstehe, hast du Imigran in Tablettenform - das ist unwirksam!

Imigran (Wirkstoff Sumatriptan) kannst du als Cluster-Patient NUR in Form von Nasenspray oder Injektion (Spritze) anwenden.

Ebenso das AscoTop (Zolmitriptan): Nur als Nasenspray.

Sauerstoff ist das wichtigste Medikament für die Akuttherapie. Du solltest Dir auf jeden Fall Sauerstoff verordnen lassen und sicherheitshalber auch eine kleine mobile Flasche. Näheres zum Sauerstoff und den anderen Medikamenten findest du auf clusterkopf.de unter Downloads.

Für die Triptane gilt per definition eine Maximalanwendung von 2 Dosesn je 24 Stunden mit einem Abstand von 12 Stunden zueinander.

Bei bis zu acht Attacken je 24 Std. ist das allerdings für den Clusterkopfschmerzpatienten irrsinnig. Es sind Fälle bekannt, da nehmen CKS-Patienten bis zu acht (und im Einzelfall noch mehr) Spritzen pro Tag - oihne weitere Nebenwirkungen....

Schreib mal, aus welcher Ecke Deutschlands du kommst, dann kannst du mit einem unserer Ansprechpartner (AP) in deiner Nähe Kontakt aufnehmen und dich ggf. mit anderen Betroffenen austauschen (Gruppentrefen). Dieser Austausch ist auch immens wichtig für die Angehörigen untereinander - also nimm dann deine(n) Pertner(in) mit....

Liebe GRüße

Jakob

Hallo Zwischenhoch
Ich muß Jakob teilweise wiedersprechen. Triptane als Tabletten sind zur Attackenkuppierung nicht geeignet-das stimmt, aber wenn ich sie als Prophylaxe vor dem ins Bett gehen nehm weil meine Attacken Nachts kommen dann geht das sehr gut. Ascotop hat bei mir 7-8 Stunden gewirkt das heißt ich war Attacken frei damit(über gesamte Episode - 3 Monate). Sonst jede Nacht 3-4 Attacken. Nur war es bei mir so als ich auch am Tag Attacken hatte und nochmals Ascotop genommen habe, ging die Wirkdauer runter auf 5 Stunden.
Was den Sauerstoff betrifft gibt es geteilte Meinungen. Ohne Sauerstoff Nachts 4 At. mit Sauerstoff 4 Attacken(nur ganz kurz max. 10 min bis Sauerstoff gewirkt hat). Vom Schlafen her kommt es fast aus gleiche raus- daher finde ich Medikamente besser, Sauerstoff nur als Notlösung.
Wenn du noch fragen hast, raus damit.......
Gruß Markus

Hallo, ich dachte bisher, dass es nicht richtig sei verschiedene Triptane zu nehmen.
Hier lese ich jetzt, dass Asco Top für die Nacht und Sumatriptan (das ist doch der Injekt bzw. Imigran-Nasel?) für die Akutbehandlung genutzt wird.
Wäre dankbar, wenn ich Auskunft hierzu bekäme.
Kann man für die Nacht zur Attackenvermeidung Asco Top nehmen und bei einer Attacke, die trotzdem auftaucht Sumatriptan oder am nächsten Tag Sumatriptan?
Viele Grüße Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Hallo Zwischenhoch
Ich muß Jakob teilweise wiedersprechen. Triptane als Tabletten sind zur Attackenkuppierung nicht geeignet-das stimmt, aber wenn ich sie als Prophylaxe vor dem ins Bett gehen nehm weil meine Attacken Nachts kommen dann geht das sehr gut. Ascotop hat bei mir 7-8 Stunden gewirkt das heißt ich war Attacken frei damit(über gesamte Episode - 3 Monate). Sonst jede Nacht 3-4 Attacken. Nur war es bei mir so als ich auch am Tag Attacken hatte und nochmals Ascotop genommen habe, ging die Wirkdauer runter auf 5 Stunden.
Was den Sauerstoff betrifft gibt es geteilte Meinungen. Ohne Sauerstoff Nachts 4 At. mit Sauerstoff 4 Attacken(nur ganz kurz max. 10 min bis Sauerstoff gewirkt hat). Vom Schlafen her kommt es fast aus gleiche raus- daher finde ich Medikamente besser, Sauerstoff nur als Notlösung.
Wenn du noch fragen hast, raus damit.......
Gruß Markus

Hallo, ich dachte bisher, dass es nicht richtig sei verschiedene Triptane zu nehmen.
Hier lese ich jetzt, dass Asco Top für die Nacht und Sumatriptan (das ist doch der Injekt bzw. Imigran-Nasel?) für die Akutbehandlung genutzt wird.
Wäre dankbar, wenn ich Auskunft hierzu bekäme.
Kann man für die Nacht zur Attackenvermeidung Asco Top nehmen und bei einer Attacke, die trotzdem auftaucht Sumatriptan oder am nächsten Tag Sumatriptan?
Viele Grüße Wolfgang

Hallo Wolfgang,

es ist grundsätzlich richtig, dass man keine Triptane untereinader kombinieren soll!

Ebenso ist es grundsätzlich richtig, dass man z. B. Imigran inject nicht mehr als 2 x je 24 Std. und mit einem Abstand von min. 12 Std. nehmen soll!

Der Leidensdruck, den der Clusterkopfschmerz erzeugt, lässt allerdings Viele von diesen Grundsätzen abweichen (auch mich). Selbst die DMKG hatte in ihrer alten Leitlinie empfohlen, aufgrund des Leidensdrucks die Begrenzung von "2 je 24 Std" u. U. aufzuheben.

Ich sehe diese eingangs gemachten Aussagen als reine Schutzmaßnahme der Hersteller an, um sich vor eventuellen Regressen zu schützen: Man darf/soll es ninht, und wenn du es trotzdem tust, bist du halt selbst schuld....

Die Praxis zeigt jedenfalls, dass viele Betroffene weit mehr als nur die 2 je 24 Std nehmen und eben auch, dass in der Anwendung auch schon mal das eine Triptan mit dem anderen kombiniert wird.....

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 10:00

Hallo, ich dachte bisher, dass es nicht richtig sei verschiedene Triptane zu nehmen.
Hier lese ich jetzt, dass Asco Top für die Nacht und Sumatriptan (das ist doch der Injekt bzw. Imigran-Nasel?) für die Akutbehandlung genutzt wird.
Wäre dankbar, wenn ich Auskunft hierzu bekäme.
Kann man für die Nacht zur Attackenvermeidung Asco Top nehmen und bei einer Attacke, die trotzdem auftaucht Sumatriptan oder am nächsten Tag Sumatriptan?
Viele Grüße Wolfgang

Hallo Wolfgang,

es ist grundsätzlich richtig, dass man keine Triptane untereinader kombinieren soll!

Ebenso ist es grundsätzlich richtig, dass man z. B. Imigran inject nicht mehr als 2 x je 24 Std. und mit einem Abstand von min. 12 Std. nehmen soll!

Der Leidensdruck, den der Clusterkopfschmerz erzeugt, lässt allerdings Viele von diesen Grundsätzen abweichen (auch mich). Selbst die DMKG hatte in ihrer alten Leitlinie empfohlen, aufgrund des Leidensdrucks die Begrenzung von "2 je 24 Std" u. U. aufzuheben.

Ich sehe diese eingangs gemachten Aussagen als reine Schutzmaßnahme der Hersteller an, um sich vor eventuellen Regressen zu schützen: Man darf/soll es ninht, und wenn du es trotzdem tust, bist du halt selbst schuld....

Die Praxis zeigt jedenfalls, dass viele Betroffene weit mehr als nur die 2 je 24 Std nehmen und eben auch, dass in der Anwendung auch schon mal das eine Triptan mit dem anderen kombiniert wird.....

Liebe Grüße

Jakob

Hallo
aber bitte immer nur nach absprach mit einen arzt (Triptane wirken auch nur wenn man sie nicht über dosiert sonst gehts nach hintenlos z. b. tabletten und im notfall noch ne spritze auch wenn es der gleiche wirkstoff ist weil irgend wann ist der körper voll und nix hilft mehr,, erst wieder nach ein paar tagen und soweit soll es doch erst gar nicht kommen )

und ich kann nicht verstehen das einige was gegen sauerstoff haben es ist das einzige mittel ohne nebenwirkungen also erste wahl und dann kommen die medis

dies ist keine wertung nur meine meinung

sfz