Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

ich leide seit jahren an diesem schrecklichen schmerzen jedes jahr im frühling nun ist es wiedermal soweit und ich bekahm die letzte nacht eine attacke.sauerstoff hilft bei mir nicht gross ich habe imigran und für den abend topamax 25mg ich würde mich gerne mit menschen austauschen die das selbe schicksal haben wie ich oder gibt es ein besseres und schneller medikament wo hilft .jolanda aus dem wallis

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:59 ich leide seit jahren an diesem schrecklichen schmerzen jedes jahr im frühling nun ist es wiedermal soweit und ich bekahm die letzte nacht eine attacke.sauerstoff hilft bei mir nicht gross ich habe imigran und für den abend topamax 25mg ich würde mich gerne mit menschen austauschen die das selbe schicksal haben wie ich oder gibt es ein besseres und schneller medikament wo hilft .jolanda aus dem wallis

Hallo purzel...

ja , da kann ich mit Dir mitfühlen . Ich bekomme es auch jedesmal im Frühjahr für ca.8 Wochen. Bis jetzt bin ich aber noch Beschwerdefrei , heisst , es kam noch zu keiner Attacke.
Sauerstoff hat mit der Zeit nachgelassen , ich greife sofort zur Spritze oder zum Zäpfchen. Sauerstoff hilft bei mir nur , wenn ich es früh genug bemerke und es sofort einnehme. Bei heftigen Attacken hilft eigentlich nur noch Imigran Inject , da hab ich auch immer 4 Ampullen von da. Das wirkt echt sofort und heftig , nur auf Arbeit ist es leider etwas störend , weil ich mich danach immer total matt fühle . Da nehme ich wie gesagt die Imigran-Zäpfchen. Alles andere ist viel zu schwach...
Da ich es auch immer nur im Frühjahr bekomme tippe ich mal auf Histamine als Auslöser. Was anderes habe ich bisher nicht gefunden , weil ich ja das ganze Jahr über immer dasselbe esse und trinke. Irgendwas blüht zu einer bestimmten Zeit und das löst den Cluster bei mir aus !
Wie alt bist Du denn und wo kommst Du her? Gibt es eigentlich ein jährliches Cluster-Treffen ?

Viele Grüße
Sky

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:59 ich leide seit jahren an diesem schrecklichen schmerzen jedes jahr im frühling nun ist es wiedermal soweit und ich bekahm die letzte nacht eine attacke.sauerstoff hilft bei mir nicht gross ich habe imigran und für den abend topamax 25mg ich würde mich gerne mit menschen austauschen die das selbe schicksal haben wie ich oder gibt es ein besseres und schneller medikament wo hilft .jolanda aus dem wallis

Hi purzel ...
da kann ich sehr gut mitfühlen .
Bei mir schlägt Sauerstoff auch nur noch bedingt an , und zwar wenn ich es im selben Moment nehme wie die Attacke kommt .
Aber meistens nehme ich sofort Imigran Inject oder Imigran Zäpfchen. Da hab ich immer so 4 Ampullen daheim im Kühlschrank.
Bei mir fängt es auch immer im Frühjahr an , meistens im April. Aber bis jetzt bin ich noch Beschwerdefrei . toi toi toi ... tippe auf Histamine als Auslöser , weil ich das ganze Jahr dasselbe esse und trinke . Irgendeine Pflanze blüht und schüttet Histamine aus , die bei mir sofort anschlagen . Nur weiss ich nicht welche!
Man ist total eingeschränkt , besonderst auf Arbeit , wenn die Attacken kommen.
Habe nen echt coolen Teamleiter , der von meiner Krankheit weiss und da mit mir mitfühlen kann und mir auch die Zeit und Ruhe gibt , mich zu spritzen oder das Sauerstoffgerät zu benutzen.
Wie alt bist Du denn und wo kommst Du her ? Gibt es eigentlich ein jährliches Cluster-treffen ?
Angefangen hat es 2006 als ich in Afghanistan im Einsatz war und bis da hatte ich noch nie was von Cluster-Kopfschmerzen gehört . Also hab ich jeden Tag , 6 Wochen lang, für mehrere Stunden diese Schmerzen ausgehalten und mich mit unmengen an Aspirin zugepumt. Das war echt ne harte Zeit ! ! !
Erst in Deutschland erfuhr ich das ich Cluster habe, weil meine Frau ( arbeitet in Krankenhaus ) bei ihrer Ärztin meine Symtome geschildert hat und Sie sofort sagte, das sei Cluster.
Im Ausland konnte mir keiner von den Bundeswehrärzten helfen , die kannten Cluster warscheinlich nicht mal. Ich solle ne Aspirin nehmen und es läge an der dünnen Luft hier oben. Aber ich bekam nur eine pro Tag...
Wer die Schmerzen kennt ( aber wen erzähle ich das ) der weiss, wie man da im Dreieck springt. Nicht umsonst heisst der Cluster auch Selbstmord-Kopfschmerz.
Und da war die Gelegenheit noch größer sich dieses Schmerzes zu entledigen , weil ich ja Tag und Nacht meine Pistole am Mann hatte.
Nur alleine die Vorstellung , das ich ohne jegliche Medikamente und Hilsmittel diese Schmerzen aushalten musste , lässt mir heute noch das Grauen über den Rücken laufen! Jetzt kann ich sofort dagegen angehen und die Schmerzen lindern, ohne Imigran kann ich mir das gar nicht mehr vorstellen .
Ich warte dann mal das es wieder losgeht, müsste in den nächsten Tagen ja soweit sein . Mir grauts jetzt schon vor den Attacken

Liebe Grüße
André

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:59 ich leide seit jahren an diesem schrecklichen schmerzen jedes jahr im frühling nun ist es wiedermal soweit und ich bekahm die letzte nacht eine attacke.sauerstoff hilft bei mir nicht gross ich habe imigran und für den abend topamax 25mg ich würde mich gerne mit menschen austauschen die das selbe schicksal haben wie ich oder gibt es ein besseres und schneller medikament wo hilft .jolanda aus dem wallis

Hallo Jolanda,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es gibt auf unsere HP viele Informationen zur Behandlung des CKS, ich habe Dir unten mal einen Link angefügt.

Da findet sich auch ein kleiner Film zu Sauerstoff und seiner Anwendung, vielleicht kann er Dir nützlich sein, denn oft wirkt Sauerstoff nicht so gut, wenn er nicht richtig angewendet wird (sofort bei Attackenbeginn nehmen, dichtsitzende Maske, aufrechte Position, nicht im Liegen, Durchflußrate 12-15 l/min).

Unter dem Link finden sich auch Infos zur medikamentösen Behandlung des CKS. Leider ist die Auswahl an Medikamenten nicht wirklich gut und es gibt nur relativ wenige Medikamenet bei CKS (im Vergleich zu Migräne, wo man eine riesige Auswahl an Medikamenten hat).

Wenn Du Fragen hast, solltest Du Dich nicht scheuen, sie hier im Forum zu stellen, denn wir haben alle CKS.
Natürlich kannst Du auch Walter ansprechen, der Ansprechpartner für die Schweiz ist.
(http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62)

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit