Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:48 Hallo!

Mein Name ist Anna und ich habe erst vor kurzem herausgefunden was meine schmerzattacken sind, kein arzt hier konnte mir weiterhelfen, alle meinten immer ich hätte migräne oder normale kopfschmerzen, manche haben mir auch nicht geglaubt! Ich war echt verzweifelt, und bin es eig immernoch. Ich bin jetzt 18 Jahre alt, angefangen hat es bei mir mit ungefähr 8 jahren. Ich sitze jetzt schon seit 3 stunden hier im i-net und weiß immernoch nicht wirklich wie man gegen einen clusterkopfschmerz angehen kann, überall steht was anderes. Ich habe erst morgen den Termin beim arzt der mir dann weiteres darüber erzählt (hoffe ich mal). Kann mir einer von euch weiterhelfen? Ich bin langsam schon am verzweifeln....

Lg Anna

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:48 Hallo!

Mein Name ist Anna und ich habe erst vor kurzem herausgefunden was meine schmerzattacken sind, kein arzt hier konnte mir weiterhelfen, alle meinten immer ich hätte migräne oder normale kopfschmerzen, manche haben mir auch nicht geglaubt! Ich war echt verzweifelt, und bin es eig immernoch. Ich bin jetzt 18 Jahre alt, angefangen hat es bei mir mit ungefähr 8 jahren. Ich sitze jetzt schon seit 3 stunden hier im i-net und weiß immernoch nicht wirklich wie man gegen einen clusterkopfschmerz angehen kann, überall steht was anderes. Ich habe erst morgen den Termin beim arzt der mir dann weiteres darüber erzählt (hoffe ich mal). Kann mir einer von euch weiterhelfen? Ich bin langsam schon am verzweifeln....

Lg Anna

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:48 Hallo!

Mein Name ist Anna und ich habe erst vor kurzem herausgefunden was meine schmerzattacken sind, kein arzt hier konnte mir weiterhelfen, alle meinten immer ich hätte migräne oder normale kopfschmerzen, manche haben mir auch nicht geglaubt! Ich war echt verzweifelt, und bin es eig immernoch. Ich bin jetzt 18 Jahre alt, angefangen hat es bei mir mit ungefähr 8 jahren. Ich sitze jetzt schon seit 3 stunden hier im i-net und weiß immernoch nicht wirklich wie man gegen einen clusterkopfschmerz angehen kann, überall steht was anderes. Ich habe erst morgen den Termin beim arzt der mir dann weiteres darüber erzählt (hoffe ich mal). Kann mir einer von euch weiterhelfen? Ich bin langsam schon am verzweifeln....

Lg Anna

Hallo Anna,

das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) ist die mit Abstand schmerzhafteste primäre Kopfschmerzerkrankung.

Typischerweise tritt die Krankheit ab der zweiten, meist dritten Lebensdekade erstmalig auf.

Die Prävalenz bei Kindern liegt bei etwa 0,1%, wobei das Verhältnis von Jungen zu Mädchen bei M/F=3,2:1 liegt, allerdings mit einer recht großen Spannbreite (1:1 bis 6:1).

Der Erstauftritt kann bereits im Alter von drei Jahren erfolgen, indes ist Zahl der Fälle mit einem Alter unter 10 Jahren sehr gering.

Ein möglicher Fall eines sogar erst einjährigen Kindes ist in der Literatur beschrieben.

Es gibt relativ wenige Berichte über die Prävalenz und die klinischen Äußerungen von Kindern im Vergleich zu Erwachsenen, da nur sehr wenige demographische Studien auch Kinder berücksichtigt und betrachtet haben.

Wenn CKS bei Dir also im "untypischen" Alter von acht Jahren aufgetreten ist, dann heißt das nicht, daß Du kein CKS haben kannst, sondern lediglich, daß dei Krankheit ungewöhnlich früh aufgetreten ist.

Es ist aber sehr wichtig, daß Du einen Neurologen konsultierst, der eine Diagnose stellen kann.

Es gibt mittlerweile einige wirksame Medikamente, die man nehmen kann. Insoweit solltest Du nicht den Mut verlieren, denn man kann schon Einiges machen.

Schau auch mal unter den u.a. Link, da gibt es auch viele Informationen

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:48 Hallo!

Mein Name ist Anna und ich habe erst vor kurzem herausgefunden was meine schmerzattacken sind, kein arzt hier konnte mir weiterhelfen, alle meinten immer ich hätte migräne oder normale kopfschmerzen, manche haben mir auch nicht geglaubt! Ich war echt verzweifelt, und bin es eig immernoch. Ich bin jetzt 18 Jahre alt, angefangen hat es bei mir mit ungefähr 8 jahren. Ich sitze jetzt schon seit 3 stunden hier im i-net und weiß immernoch nicht wirklich wie man gegen einen clusterkopfschmerz angehen kann, überall steht was anderes. Ich habe erst morgen den Termin beim arzt der mir dann weiteres darüber erzählt (hoffe ich mal). Kann mir einer von euch weiterhelfen? Ich bin langsam schon am verzweifeln....

Lg Anna

Hallo Anna,

das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) ist die mit Abstand schmerzhafteste primäre Kopfschmerzerkrankung.

Typischerweise tritt die Krankheit ab der zweiten, meist dritten Lebensdekade erstmalig auf.

Die Prävalenz bei Kindern liegt bei etwa 0,1%, wobei das Verhältnis von Jungen zu Mädchen bei M/F=3,2:1 liegt, allerdings mit einer recht großen Spannbreite (1:1 bis 6:1).

Der Erstauftritt kann bereits im Alter von drei Jahren erfolgen, indes ist Zahl der Fälle mit einem Alter unter 10 Jahren sehr gering.

Ein möglicher Fall eines sogar erst einjährigen Kindes ist in der Literatur beschrieben.

Es gibt relativ wenige Berichte über die Prävalenz und die klinischen Äußerungen von Kindern im Vergleich zu Erwachsenen, da nur sehr wenige demographische Studien auch Kinder berücksichtigt und betrachtet haben.

Wenn CKS bei Dir also im "untypischen" Alter von acht Jahren aufgetreten ist, dann heißt das nicht, daß Du kein CKS haben kannst, sondern lediglich, daß dei Krankheit ungewöhnlich früh aufgetreten ist.

Es ist aber sehr wichtig, daß Du einen Neurologen konsultierst, der eine Diagnose stellen kann.

Es gibt mittlerweile einige wirksame Medikamente, die man nehmen kann. Insoweit solltest Du nicht den Mut verlieren, denn man kann schon Einiges machen.

Schau auch mal unter den u.a. Link, da gibt es auch viele Informationen

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Servus , also ich hab auch den cluster bis zum ca 8 Lebensjahr Zurück verfolgen können bei mir.. Alerdings war das im Verkleich zu heute ein clusterchen , nicht was den Schmerz etc Angeht, sondern die Frequens und die Auswirkung auf den Gesamten Organismuss hab ich damals noch nicht so gemerkt.

@Harald, Ich finde es eigentlich schon auch wichtig, das man auch Menschen die in den Bereichen mit Kindern zu tun Haben, die unter evtl Custer Leiden Könnten. Über die Krankheit Informiert.... Würde mich nicht wundern wenn dann auf Einmal die Fallzahlen steigen.

Lg und SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:49

Hallo Anna,

das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) ist die mit Abstand schmerzhafteste primäre Kopfschmerzerkrankung.

Typischerweise tritt die Krankheit ab der zweiten, meist dritten Lebensdekade erstmalig auf.

Die Prävalenz bei Kindern liegt bei etwa 0,1%, wobei das Verhältnis von Jungen zu Mädchen bei M/F=3,2:1 liegt, allerdings mit einer recht großen Spannbreite (1:1 bis 6:1).

Der Erstauftritt kann bereits im Alter von drei Jahren erfolgen, indes ist Zahl der Fälle mit einem Alter unter 10 Jahren sehr gering.

Ein möglicher Fall eines sogar erst einjährigen Kindes ist in der Literatur beschrieben.

Es gibt relativ wenige Berichte über die Prävalenz und die klinischen Äußerungen von Kindern im Vergleich zu Erwachsenen, da nur sehr wenige demographische Studien auch Kinder berücksichtigt und betrachtet haben.

Wenn CKS bei Dir also im "untypischen" Alter von acht Jahren aufgetreten ist, dann heißt das nicht, daß Du kein CKS haben kannst, sondern lediglich, daß dei Krankheit ungewöhnlich früh aufgetreten ist.

Es ist aber sehr wichtig, daß Du einen Neurologen konsultierst, der eine Diagnose stellen kann.

Es gibt mittlerweile einige wirksame Medikamente, die man nehmen kann. Insoweit solltest Du nicht den Mut verlieren, denn man kann schon Einiges machen.

Schau auch mal unter den u.a. Link, da gibt es auch viele Informationen

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Servus , also ich hab auch den cluster bis zum ca 8 Lebensjahr Zurück verfolgen können bei mir.. Alerdings war das im Verkleich zu heute ein clusterchen , nicht was den Schmerz etc Angeht, sondern die Frequens und die Auswirkung auf den Gesamten Organismuss hab ich damals noch nicht so gemerkt.

@Harald, Ich finde es eigentlich schon auch wichtig, das man auch Menschen die in den Bereichen mit Kindern zu tun Haben, die unter evtl Custer Leiden Könnten. Über die Krankheit Informiert.... Würde mich nicht wundern wenn dann auf Einmal die Fallzahlen steigen.

Lg und SfZ Thore

Hallo Thore,

da gebe ich Dir völlig recht.

Wir wissen doch, daß es bis zu acht Jahren dauert, bis CKS mal endlich richtig diagnostiziert ist.
Es kommt zu einem Ärztehopping (und solche Vorschläge wie Beißschienen, angebliche Fehlhaltungen, Zähneziehen, das kennen ja die meisten von uns).

In der Zeit ist der Patient nicht richtig versorgt und wird von der Aufnahme einer wirksamen Therapie abgehalten.

Wir müssen demnach nicht nur die Fachärzte und Schmerztherapeuten im Blick haben, sondern auch die anderen Medizin-Professionals, das sind z.B. auch Apotheker, Rettungskräfte, Zahnärzte, Orthopäden usw....

Die dramatischen Auswirkungen dieser mangelnden Information im "besten Gesundheitssystem der Welt" zeigt sich übrigens bei der Versorgung von schwangeren CKS-Patientinnen.

Es muß sich was ändern in unserem Land!

Gruß und schmerzfreie Zeit