Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallihallo, bin zum ersten Mal bei euch! Mein Mann clustert seit 10 Jahren, seit 2 Jahren mit Diagnose.

Zur Zeit ist er nach 2 Jahren herrlicher schmerzfreier, voll genossener Zeit ( wir haben 3 Kinder !!! ) wieder voll drin. Jetzt liegen wieder mindestens 2 Horrormonate vor uns allen. Als "Zuschauer" bin ich so was von hilflos!

Eine 10l-Flasche Sauerstoff reicht keine Woche ( 5-6 Attacken/24 Std. ). Ich kriege es mit den Rezepten nicht auf die Reihe. Immer am Wochenende wird die Flasche alle und mein Mann muss ein paar Mal durch die Hölle. Unser "Land"-arzt, wir wohnen am Arsch der Welt, hatte vor uns noch keinen Clusterpatienten. Er verschreibt immer nur 1 Flasche, wir bräuchten aber immer noch eine für den Notfall. Ich habe gehört man kann auch Sauerstoffgeräte kaufen??? Hat jemand einen Tipp?

Ich hoffe ich habe mich ordentlich ausgedrückt und keinen Blödsinn geschrieben, wir haben eine durchlittene Nacht hinter uns und die nächste fängt grade an.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46 Hallihallo, bin zum ersten Mal bei euch! Mein Mann clustert seit 10 Jahren, seit 2 Jahren mit Diagnose.

Zur Zeit ist er nach 2 Jahren herrlicher schmerzfreier, voll genossener Zeit ( wir haben 3 Kinder !!! ) wieder voll drin. Jetzt liegen wieder mindestens 2 Horrormonate vor uns allen. Als "Zuschauer" bin ich so was von hilflos!

Eine 10l-Flasche Sauerstoff reicht keine Woche ( 5-6 Attacken/24 Std. ). Ich kriege es mit den Rezepten nicht auf die Reihe. Immer am Wochenende wird die Flasche alle und mein Mann muss ein paar Mal durch die Hölle. Unser "Land"-arzt, wir wohnen am Arsch der Welt, hatte vor uns noch keinen Clusterpatienten. Er verschreibt immer nur 1 Flasche, wir bräuchten aber immer noch eine für den Notfall. Ich habe gehört man kann auch Sauerstoffgeräte kaufen??? Hat jemand einen Tipp?

Ich hoffe ich habe mich ordentlich ausgedrückt und keinen Blödsinn geschrieben, wir haben eine durchlittene Nacht hinter uns und die nächste fängt grade an.

Hallo Joroma,

Ihr solltet euch mit eurem Hausarzt oder - falls der sich querlegt - mit dem diagnostizierenden Neurologen (im schlimmsten Fall geht ihr mal in eines der Kompetemnzzentren der CSG e.V.) reden und euch mindestens eine zweite 10-Lieter-Flasche als Reserve aufschreiben lassen.

Zusätzlich ist es wichtig, für unterwegs bzw. am Arbeitsplatz eine kleine 2-Liter-Flasche mit kompletter Ausstattung (Armatur, Druckminderer, Schlauch, Maske alles zusammen in einer Umhängetasche oder im Rücksack) sowie eine Reserve-2-Liter-Flasche verordnen lassen.

Oben beschrieben ist meine pers. Aussatttung. Ich kenne vioele andere Betroffene, da stehen 5, 6 oder gar 7-8 Reserveflaschen in der Wohnung.

Wenn du schreibst, dir ein "Sauerstoffgerät" kaufen zu wollen - falls du damit einen sog. Sauerstoffkonzentrator meinst: Lass die Finger davon!!!!!

Alle relevanten zum Sauerstoff findest du auf unserem O2-Flyer (viele andere Themen werden in anderen Flyern behandelt). Die Flyer findest du auf clusterkopf.de unter "Downloads".

Liebe GRüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46 Hallihallo, bin zum ersten Mal bei euch! Mein Mann clustert seit 10 Jahren, seit 2 Jahren mit Diagnose.

Zur Zeit ist er nach 2 Jahren herrlicher schmerzfreier, voll genossener Zeit ( wir haben 3 Kinder !!! ) wieder voll drin. Jetzt liegen wieder mindestens 2 Horrormonate vor uns allen. Als "Zuschauer" bin ich so was von hilflos!

Eine 10l-Flasche Sauerstoff reicht keine Woche ( 5-6 Attacken/24 Std. ). Ich kriege es mit den Rezepten nicht auf die Reihe. Immer am Wochenende wird die Flasche alle und mein Mann muss ein paar Mal durch die Hölle. Unser "Land"-arzt, wir wohnen am Arsch der Welt, hatte vor uns noch keinen Clusterpatienten. Er verschreibt immer nur 1 Flasche, wir bräuchten aber immer noch eine für den Notfall. Ich habe gehört man kann auch Sauerstoffgeräte kaufen??? Hat jemand einen Tipp?

Ich hoffe ich habe mich ordentlich ausgedrückt und keinen Blödsinn geschrieben, wir haben eine durchlittene Nacht hinter uns und die nächste fängt grade an.

Ich bekomme von meinem HA.ein Rezept für Quartalsbedarf,bestelle bei meinem Lieferant 3 Flaschen a 10l.Insgesamt habe ich 4 Flaschen,wenn ich die 4.anfange bestelle ich sofort wieder neue.Du zahlst 10 Euro,egal wieviel Flaschen du bekommst.
Du solltest aber erst die Sache mit dem Rezept mit deiner KK.abklären.
Gruß Ute

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46 Hallihallo, bin zum ersten Mal bei euch! Mein Mann clustert seit 10 Jahren, seit 2 Jahren mit Diagnose.

Zur Zeit ist er nach 2 Jahren herrlicher schmerzfreier, voll genossener Zeit ( wir haben 3 Kinder !!! ) wieder voll drin. Jetzt liegen wieder mindestens 2 Horrormonate vor uns allen. Als "Zuschauer" bin ich so was von hilflos!

Eine 10l-Flasche Sauerstoff reicht keine Woche ( 5-6 Attacken/24 Std. ). Ich kriege es mit den Rezepten nicht auf die Reihe. Immer am Wochenende wird die Flasche alle und mein Mann muss ein paar Mal durch die Hölle. Unser "Land"-arzt, wir wohnen am Arsch der Welt, hatte vor uns noch keinen Clusterpatienten. Er verschreibt immer nur 1 Flasche, wir bräuchten aber immer noch eine für den Notfall. Ich habe gehört man kann auch Sauerstoffgeräte kaufen??? Hat jemand einen Tipp?

Ich hoffe ich habe mich ordentlich ausgedrückt und keinen Blödsinn geschrieben, wir haben eine durchlittene Nacht hinter uns und die nächste fängt grade an.

Ich bekomme von meinem HA.ein Rezept für Quartalsbedarf,bestelle bei meinem Lieferant 3 Flaschen a 10l.Insgesamt habe ich 4 Flaschen,wenn ich die 4.anfange bestelle ich sofort wieder neue.Du zahlst 10 Euro,egal wieviel Flaschen du bekommst.
Du solltest aber erst die Sache mit dem Rezept mit deiner KK.abklären.
Gruß Ute

hallo Ute,

ich hatte bis her immer zwei 10l Sauerstoffflaschen, und meine zur zeit akkute phase verlangte eine fast Tägliche bestellung einer flasche in austausch und das wurde meinem Lieferranten zuviel. Dafür hat mir jetzt fünf Flaschen geliefert und ich bestelle nur noch einmal die woche 2-4 Flaschen sprich mit der Krankenkasse und den Lieferanten es ist viel möglich .

zum Sauerstoffkonzentrator ist zu sagen das diese zur Nachsorge super sind aber für die akkut behandlung zuwenig Sauerstoff liefern.

viele grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46 Hallihallo, bin zum ersten Mal bei euch! Mein Mann clustert seit 10 Jahren, seit 2 Jahren mit Diagnose.

Zur Zeit ist er nach 2 Jahren herrlicher schmerzfreier, voll genossener Zeit ( wir haben 3 Kinder !!! ) wieder voll drin. Jetzt liegen wieder mindestens 2 Horrormonate vor uns allen. Als "Zuschauer" bin ich so was von hilflos!

Eine 10l-Flasche Sauerstoff reicht keine Woche ( 5-6 Attacken/24 Std. ). Ich kriege es mit den Rezepten nicht auf die Reihe. Immer am Wochenende wird die Flasche alle und mein Mann muss ein paar Mal durch die Hölle. Unser "Land"-arzt, wir wohnen am Arsch der Welt, hatte vor uns noch keinen Clusterpatienten. Er verschreibt immer nur 1 Flasche, wir bräuchten aber immer noch eine für den Notfall. Ich habe gehört man kann auch Sauerstoffgeräte kaufen??? Hat jemand einen Tipp?

Ich hoffe ich habe mich ordentlich ausgedrückt und keinen Blödsinn geschrieben, wir haben eine durchlittene Nacht hinter uns und die nächste fängt grade an.

Ich bekomme von meinem HA.ein Rezept für Quartalsbedarf,bestelle bei meinem Lieferant 3 Flaschen a 10l.Insgesamt habe ich 4 Flaschen,wenn ich die 4.anfange bestelle ich sofort wieder neue.Du zahlst 10 Euro,egal wieviel Flaschen du bekommst.
Du solltest aber erst die Sache mit dem Rezept mit deiner KK.abklären.
Gruß Ute

hallo Ute,

ich hatte bis her immer zwei 10l Sauerstoffflaschen, und meine zur zeit akkute phase verlangte eine fast Tägliche bestellung einer flasche in austausch und das wurde meinem Lieferranten zuviel. Dafür hat mir jetzt fünf Flaschen geliefert und ich bestelle nur noch einmal die woche 2-4 Flaschen sprich mit der Krankenkasse und den Lieferanten es ist viel möglich .

zum Sauerstoffkonzentrator ist zu sagen das diese zur Nachsorge super sind aber für die akkut behandlung zuwenig Sauerstoff liefern.

viele grüße

Vielen Dank für eure Ratschläge, ich bin richtig froh, dass ich euch gefunden habe! Wir sind hier erst seit kurzem online.

Ich hätte nie gedacht, dass es so viele Betroffene gibt und dass wir trotzdem so lange auf die richtige Diagnose warten und mein Mann so viel leiden musste.

Auf welche Höhe stellt ihr euer Sauerstoffgerät? Mein Mann hat es immer auf 8, manchmal mit Supererfolg, manchmal dauert der Anfall dann trotzdem über 1 Std.

Mit der 2. Flasche das hat problemlos geklappt. Die Lieferung dauert aber immer mindestens 2 Tage, so dass ich die Flasche selbst abholen und dafür 250 km fahren mußte. Aber man macht alles um die Anfälle erträglicher zu machen.

Ich suche eine Selbsthilfegruppe in Sachsen-Anhalt, wir wohnen in der Nähe von Sangerhausen, hat jemand eine Ahnung???

Alles Liebe für Euch, Bettina

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:46

Ich bekomme von meinem HA.ein Rezept für Quartalsbedarf,bestelle bei meinem Lieferant 3 Flaschen a 10l.Insgesamt habe ich 4 Flaschen,wenn ich die 4.anfange bestelle ich sofort wieder neue.Du zahlst 10 Euro,egal wieviel Flaschen du bekommst.
Du solltest aber erst die Sache mit dem Rezept mit deiner KK.abklären.
Gruß Ute

hallo Ute,

ich hatte bis her immer zwei 10l Sauerstoffflaschen, und meine zur zeit akkute phase verlangte eine fast Tägliche bestellung einer flasche in austausch und das wurde meinem Lieferranten zuviel. Dafür hat mir jetzt fünf Flaschen geliefert und ich bestelle nur noch einmal die woche 2-4 Flaschen sprich mit der Krankenkasse und den Lieferanten es ist viel möglich .

zum Sauerstoffkonzentrator ist zu sagen das diese zur Nachsorge super sind aber für die akkut behandlung zuwenig Sauerstoff liefern.

viele grüße

Vielen Dank für eure Ratschläge, ich bin richtig froh, dass ich euch gefunden habe! Wir sind hier erst seit kurzem online.

Ich hätte nie gedacht, dass es so viele Betroffene gibt und dass wir trotzdem so lange auf die richtige Diagnose warten und mein Mann so viel leiden musste.

Auf welche Höhe stellt ihr euer Sauerstoffgerät? Mein Mann hat es immer auf 8, manchmal mit Supererfolg, manchmal dauert der Anfall dann trotzdem über 1 Std.

Mit der 2. Flasche das hat problemlos geklappt. Die Lieferung dauert aber immer mindestens 2 Tage, so dass ich die Flasche selbst abholen und dafür 250 km fahren mußte. Aber man macht alles um die Anfälle erträglicher zu machen.

Ich suche eine Selbsthilfegruppe in Sachsen-Anhalt, wir wohnen in der Nähe von Sangerhausen, hat jemand eine Ahnung???

Alles Liebe für Euch, Bettina

Ich stelle den Druckminder auf mindestens 12 eher mehr.Rede mit der KK wegen einem Rezept für Quartalsbedarf und lass dir vom Lieferrant mindestens noch 4 Flaschen liefern.LG. Ute