Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Kann ich weder ja noch nein zu sagen.. definitiv sind die Attacken mehr geworden bei mir er scheint aber auch stetig von Jahr schlimmer zu werden seit 2008..

Befürchte das mir das Lithium nicht mehr ausreicht..zudem wackeln meine Beine schon beim Treppen gehen .. muss mo mal zum doc..

Lg und SfZ thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Kann ich weder ja noch nein zu sagen.. definitiv sind die Attacken mehr geworden bei mir er scheint aber auch stetig von Jahr schlimmer zu werden seit 2008..

Befürchte das mir das Lithium nicht mehr ausreicht..zudem wackeln meine Beine schon beim Treppen gehen .. muss mo mal zum doc..

Lg und SfZ thore

Hallo erstmal,

ich kann für meine person nur sagen hatte die fast drei jahre ruhe ( bis auf wenige harmlose ausnahmen)
aber dieses jahr hat es mich auch wieder voll erwischt zum glück gehts jetzt wieder.
hatte jetzt 5 Wochen damit zukämpfen ( sehr viel sauerstoff und Imigran Inc.) aber erzieht sich wieder zurück merke jedoch jeden wetter umschwung aber einen richtigen zusammenhang kann ich daraus nicht ziehen aber ich beobachte es weiter

eine SfZ wünsche ich euch

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Kann ich weder ja noch nein zu sagen.. definitiv sind die Attacken mehr geworden bei mir er scheint aber auch stetig von Jahr schlimmer zu werden seit 2008..

Befürchte das mir das Lithium nicht mehr ausreicht..zudem wackeln meine Beine schon beim Treppen gehen .. muss mo mal zum doc..

Lg und SfZ thore

Hallo, also bei mir ist es auch defenitiv schlimmer als die letzten Jahre, habe immer Episoden die max. 8 Wochen dauerten, diese dauert aber schon 19 Wochen. Letzte Woche habe ich das Verapamil ausschleichen lassen wollen da ich dachte die Episode wäre vorbei, doch nix war nach vier Tagen ( hatte gerade 80 mg reduziert ) fing mein Freund mich wieder an zu ärgern. Also dosiere ich nun wieder auf. Bin jetzt wieder bei 600 mg täglich und will mal schauen ob die Dosis auch diesesmal ausreichend ist.

Gruß
Martin

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich teile deinen Eindruck. Ich empfinde es auch so, dass diesen Winter bis jetzt die Anzahl der Attacken weniger waren. Lt. Schmerzliste die ich führe, hatte ich ca. 25% weniger Attacken.

Und über die letzten 5-8 Jahre gesehen, ist der Cluster bei mir besser geworden seitdem ich 1. gar keine Mittel zur Vorsorge nehme, und 2. ich den cluster nicht mehr mein Leben bestimme lasse.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich teile deinen Eindruck. Ich empfinde es auch so, dass diesen Winter bis jetzt die Anzahl der Attacken weniger waren. Lt. Schmerzliste die ich führe, hatte ich ca. 25% weniger Attacken.

Und über die letzten 5-8 Jahre gesehen, ist der Cluster bei mir besser geworden seitdem ich 1. gar keine Mittel zur Vorsorge nehme, und 2. ich den cluster nicht mehr mein Leben bestimme lasse.

Grüße Frank

Hallo Frank,

nur um es nochmal klarzustellen: in diesem Winter war es bei mir schlimmer als sonst.

Ich bin chronisch. Keine Prophylaxe zu nehmen würde bei mir bedeuten, nicht mehr arbeitsfähig zu sein.
Aber das muß natürlich jeder selber wissen und für sich selbst entscheiden

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich teile deinen Eindruck. Ich empfinde es auch so, dass diesen Winter bis jetzt die Anzahl der Attacken weniger waren. Lt. Schmerzliste die ich führe, hatte ich ca. 25% weniger Attacken.

Und über die letzten 5-8 Jahre gesehen, ist der Cluster bei mir besser geworden seitdem ich 1. gar keine Mittel zur Vorsorge nehme, und 2. ich den cluster nicht mehr mein Leben bestimme lasse.

Grüße Frank

Hallo Frank,

nur um es nochmal klarzustellen: in diesem Winter war es bei mir schlimmer als sonst.

Ich bin chronisch. Keine Prophylaxe zu nehmen würde bei mir bedeuten, nicht mehr arbeitsfähig zu sein.
Aber das muß natürlich jeder selber wissen und für sich selbst entscheiden

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

sorry , hatte mich beim lesen deines Artikels vertan.

Das mit den absetzen meiner Prophylaxe-Medi´s enstand durch Zufall bei mir.
Ich rate natürlich keinem seine Medi´s abzusetzen. Kann aber für mich sagen, dass ich ohne Medi´s zur Vorsorge weniger Attacken habe. Ob das nun wirklich durch das absetzen kommt weiss ich natürlich ist. Kann auch sein das ich mit den Mittel genauso wenig Attacken hätte.

Bemerkenswert finde ich nur,dass ich mich nicht mehr mit Medi´s vollpumpen muss um die Attacken zu verhindern.
Aber wie gesagt.... kann auch sein das es ganz andere Gründe hat. Darüber zerbrech ich mir aber nicht mehr den Kopf. Ich nehme es wie es kommt und nütze die Energie die ich sonst in den Cluster steckte für andere Sachen.
Den Cluster habe ich, werde ihn wohl auch behalten. Ändern kann ich es eh nicht. Aber mir jeden Tag vom Cluster versauen zu lassen, dass mach ich nicht mehr.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich hatte auch in diesem Winter sehr viele Attacken, kann die letzten Wochen erst wieder aufatmen. Aber.... in meinber Gruppe erging es jedem so wie mir. Das gibt mir dann doch schon sehr zu denken, denn eigentlich hatte ich persönlich über den Winter mehr Ruhe und so wie die Episodiger im Frühjahr/ herbst mehrere Attacken, ausser den schon normalen an der Tagesordnung.
Da hilft nur, abwaretn, ob es einmalig war.
SfZ Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:50

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich hatte auch in diesem Winter sehr viele Attacken, kann die letzten Wochen erst wieder aufatmen. Aber.... in meinber Gruppe erging es jedem so wie mir. Das gibt mir dann doch schon sehr zu denken, denn eigentlich hatte ich persönlich über den Winter mehr Ruhe und so wie die Episodiger im Frühjahr/ herbst mehrere Attacken, ausser den schon normalen an der Tagesordnung.
Da hilft nur, abwaretn, ob es einmalig war.
SfZ Claudia

Auch bei mir war diesen Winter alles heftiger und länger bezw. öfter als sonst.Ich habe Verapamil auf 240mg pro Tag runtergefahren und dachte,es hätte damit zu tun.Seit knapp einer Woche wird es ruhiger.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:49 Ich habe einen ziemlich heftigen Winter mit ziemlich vielen Attacken hinter mir aber es wird bei mir wieder besser.

Nun habe ich in den letzten Wochen mit so vielen CKS-Patienten gesprochen, bei denen es schlimmer geworden ist und ich habe fast den Eindruck, daß es dieses Jahr schlimmer war - oder noch ist - als sonst.

Ist das nur mein Eindruck, oder ist es dieses Jahr wirklich schlimmer als sonst?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald, ich kann deine sowie auch Claudias Ausführungen voll bestätigen. Ich beobachte das nicht nur bei meinem Mann, sondern bekam derartige Signale auch von den Patienten in meiner Gruppe. Der Cluster ist aggressiver und noch grausamer als sonst. Auffällig für mich ist dabei, dass viele Episodiker, die eine Clusterperiode hinter sich gebracht haben oder noch mitten drin sind, sagen: "Eigentlich war das doch gar nicht meine Zeit. Bisher war das immer anders ......" - Weiterhin auffällig sind für mich die Aussagen, dass die Anzahl der Attacken bei den chronischen Patienten gestiegen ist. Ebenfalls muss ich sagen, dass ich noch nie so viele telefonische Hilferufe erlebt habe wie in den letzten Monaten.
Worin kann die ursache dafür liegen?
Ich habe nach Erklärungen gesucht, aber keine gefunden.
Herzliche Grüße, Helga AP Thüringen