Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Habe gerade mal geschaut und gesehen, daß dieses Forum mittlerweile 1060 registrierte Mitglieder hat.

Dafür, daß CKS eine so seltene Erkrankung ist (jetzt werde ich bestimmt wieder getadelt, daß es doch bestimmt mehr CKS-Patienten gäbe) ist das ganz schön beachtlich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36 Habe gerade mal geschaut und gesehen, daß dieses Forum mittlerweile 1060 registrierte Mitglieder hat.

Dafür, daß CKS eine so seltene Erkrankung ist (jetzt werde ich bestimmt wieder getadelt, daß es doch bestimmt mehr CKS-Patienten gäbe) ist das ganz schön beachtlich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36 Habe gerade mal geschaut und gesehen, daß dieses Forum mittlerweile 1060 registrierte Mitglieder hat.

Dafür, daß CKS eine so seltene Erkrankung ist (jetzt werde ich bestimmt wieder getadelt, daß es doch bestimmt mehr CKS-Patienten gäbe) ist das ganz schön beachtlich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36 Habe gerade mal geschaut und gesehen, daß dieses Forum mittlerweile 1060 registrierte Mitglieder hat.

Dafür, daß CKS eine so seltene Erkrankung ist (jetzt werde ich bestimmt wieder getadelt, daß es doch bestimmt mehr CKS-Patienten gäbe) ist das ganz schön beachtlich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Warscheinlich wissen die wenigsten betroffenen nur nicht, dass sie betroffen sind.
Wenn man der Statistik glauben kann, lebt wohl in jeder mittelprächtigen Ortschaft zumindest einer.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36


Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Warscheinlich wissen die wenigsten betroffenen nur nicht, dass sie betroffen sind.
Wenn man der Statistik glauben kann, lebt wohl in jeder mittelprächtigen Ortschaft zumindest einer.

Es melden sich ja auch genaug an, die nur vermuten, dass sie es haben und sich nach einer Frage nie wieder melden.
Kann man die mitzählen???
Nur weil man registriert ist, muss man nicht auch betroffen sein.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Warscheinlich wissen die wenigsten betroffenen nur nicht, dass sie betroffen sind.
Wenn man der Statistik glauben kann, lebt wohl in jeder mittelprächtigen Ortschaft zumindest einer.

Es melden sich ja auch genaug an, die nur vermuten, dass sie es haben und sich nach einer Frage nie wieder melden.
Kann man die mitzählen???
Nur weil man registriert ist, muss man nicht auch betroffen sein.

Na ja, als passionierter Nicht-Bowling-Spieler würde ich mich nicht in einem Bowling-Forum anmelden.

Ob jeder, der sich im Forum anmeldet auch tatsächlich CKS, CPH oder SUNCT hat, weiß ich nicht. Aber es sind sicherlich Menschen, die es vermuten und sich informieren wollen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36 Habe gerade mal geschaut und gesehen, daß dieses Forum mittlerweile 1060 registrierte Mitglieder hat.

Dafür, daß CKS eine so seltene Erkrankung ist (jetzt werde ich bestimmt wieder getadelt, daß es doch bestimmt mehr CKS-Patienten gäbe) ist das ganz schön beachtlich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Nach dem Stand vom 25.11.2010 hat dieses Forum 1088 Mitglieder.

Der Verlauf in den letzten Wochen:

Am 01.10.2010 gab es 1060 registrierte Mitglieder dieses Forums.

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es 1081 eingetragene Mitglieder.

Am 25.11.2010 waren es 1088 eingetragene Mitglieder.


Da stelle ich mir wiederum die Frage, ob CKS wirklich so selten ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36


Am 01.10.2010 gab es 1060 Mitglieder dieses Forums.

Heute, am 25.10. sind es schon 1075.

Das ist wirklich beachtlich wenn man die Seltenheit der Erkrankung bedenkt.

Aber vielleicht gibt es ja doch viel mehr Betroffene als man glaubt?
Wer weiß...

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Nach dem Stand vom 25.11.2010 hat dieses Forum 1088 Mitglieder.

Der Verlauf in den letzten Wochen:

Am 01.10.2010 gab es 1060 registrierte Mitglieder dieses Forums.

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es 1081 eingetragene Mitglieder.

Am 25.11.2010 waren es 1088 eingetragene Mitglieder.


Da stelle ich mir wiederum die Frage, ob CKS wirklich so selten ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stelle mir auch die frage warum von den vielen Mitglieder so wenig schreiben.
Ich hoffe es ist keine Scheu.. Den Mit Cluster sollte man sich nicht mehr verstecken müssen.
und schon garnicht hier im Forum..

lg Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:36

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es schon 1081 eingetragene Mitglieder.

Langsam entwickeln sich bei mir wirklich Zweifel, daß die Erkrankung so selten sein soll, wie das immer behauptet wird.

Nach dem Stand vom 25.11.2010 hat dieses Forum 1088 Mitglieder.

Der Verlauf in den letzten Wochen:

Am 01.10.2010 gab es 1060 registrierte Mitglieder dieses Forums.

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es 1081 eingetragene Mitglieder.

Am 25.11.2010 waren es 1088 eingetragene Mitglieder.


Da stelle ich mir wiederum die Frage, ob CKS wirklich so selten ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stelle mir auch die frage warum von den vielen Mitglieder so wenig schreiben.
Ich hoffe es ist keine Scheu.. Den Mit Cluster sollte man sich nicht mehr verstecken müssen.
und schon garnicht hier im Forum..

lg Thore

Hallo,

ich finde im Verhältniss zur Einwohnerzahl ist die Anzahl der Cluster-Patienten sehr gering.

Selbst wenn es noch viel mehr betroffene gibt, steht die Zahl gegenüber der Einwohnerzahl der BRD (ca.81 Millionen) doch in einem minimalem Verhältniss.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 22:37

Nach dem Stand vom 25.11.2010 hat dieses Forum 1088 Mitglieder.

Der Verlauf in den letzten Wochen:

Am 01.10.2010 gab es 1060 registrierte Mitglieder dieses Forums.

Am 25.10.2010 gab es 1075 eingetragene Mitglieder dieses Forums.

Am 05.11.2010 waren es 1081 eingetragene Mitglieder.

Am 25.11.2010 waren es 1088 eingetragene Mitglieder.


Da stelle ich mir wiederum die Frage, ob CKS wirklich so selten ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stelle mir auch die frage warum von den vielen Mitglieder so wenig schreiben.
Ich hoffe es ist keine Scheu.. Den Mit Cluster sollte man sich nicht mehr verstecken müssen.
und schon garnicht hier im Forum..

lg Thore

Hallo,

ich finde im Verhältniss zur Einwohnerzahl ist die Anzahl der Cluster-Patienten sehr gering.

Selbst wenn es noch viel mehr betroffene gibt, steht die Zahl gegenüber der Einwohnerzahl der BRD (ca.81 Millionen) doch in einem minimalem Verhältniss.

Grüße Frank

Ich finde es ebenfalls etwas seltsam, dass man auch in google etc. doch recht viele Treffer findet aber allgemein so wenig bekannt ist. Ich möchte eine mögliche Theorie in den Raum werfen, auf den mich mein Nachbar gebracht hat.

Ich bleibe bei meinem Standpunkt, dass es einen gemeinsamen Nenner (Kindheit, Entzündung, Hormonhaushalt etc. pp.) gibt. Die Episoden und Trigger sind zwar bei vielen Unterschiedlich, das muss aber nichts heissen. Meine Freundin ist Biologin und bezeichnet dies als multifaktorisch, was es auch bei anderen Krankheiten geben kann.

Ich weiss nicht wie tiefgreifend die empirischen Untersuchungen zu möglichen Korrelationen sind bzw. ob auch wirklich das Spektrum breit genug ist bezüglich weit in der Vergangenheit liegender Ereignisse, die man so (als Befragter) nicht mehr unbedingt weiss und ggfs. auch keine Unterlagen mehr ohne Weiteres greifbar sind. (Stichpunkt Kindheit)

Also zurück zu meinem Nachbarn: Er und seine Freundin, beide um die 30, sind Taubstumm - Jedoch nicht seit der Geburt, sondern seltsamerweise Taubstumm geworden ein paar Wochen nach bestimmten Impfungen während ihrer Kindheit. Beide prozessieren gerade auf Impfschadenanerkennung / Entschädigung weil wohl über die Jahre das Thema publik wurde und mehr und mehr Betroffene bekannt werden und es auch schon Präzedenzfälle gibt.

Worauf ich hinaus will - vielleicht gibt es hier auch bei unserer Sache einen Zusammenhang und deshalb bewusst das Thema nicht wirklich öffentlich gemacht wird. Wie ihr euch sicher erinnert, war vor ein paar Jahren bei der Schweinchengrippe - Hysterie auch bekannt geworden, dass u.A. Deutschland als Versuchslabor für die USA genutzt wurde bzw. der Wirkstoff nicht 100% sicher war (von Spätschäden in ein paar Jahrzehnten ganz zu schweigen)

Dies soll keine Verschwörungstheorie sein, sondern lediglich ein Gedankengang. Es will mir einfach nicht "in den Kopf", dass der Auslöser der Krankheit nicht bekannt ist.

Hat jemand vielleicht mal diesbezüglich recherchiert ?

Wünsche euch schmerzfreie Tage, MV