Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30 Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:
ich bin zwar neu hier, aber schon seit 25 Jahren unfreiweillig Mitglied im Club, seit 20 Jahren diagnostiziert. Der Cluster bewegt sich bei mir zwischen chronisch und episodisch mit ziemlich langen Perioden erhöhter Aktivität, aber auch Ruhepausen von >1 Jahr.
Mein Nickname soll ein gewisses Bekenntnis zu meiner schwäbischen Wahlheimat sein. Bisher habe ich immer nur passiv hin und wieder vorbeigeschaut, wollte heute aber mal selbst etwas beitragen:

Seit ca. 6 Jahren habe ich mir angewöhnt Clusterattacken nicht mehr durch Sauerstoff, sondern durch extrem anstrengen Sport zu beenden, den Hinweis hatte ich über http://www.neuro24.de/ks2.htm gefunden. Hier im Forum habe ich über die Suchfunktion nur Beiträge gefunden, bei denen Mitglieder durch Sport Anfälle ausgelöst haben. Weil der Hinweis im Link ein bisschen vage und in deutschen Informationen nicht besonders verbreitet ist (in amerikanischen Foren findet man dazu mehr), wollte ich mal kurz beschreiben, worum es dabei geht. Normalerweise kommt man auch nicht dazu, sich freiwillig so an die Grenze zu treiben:

Am besten hilft bei mir 1-3 mal jeweils 5 Stockwerke bei maximaler Geschwindigkeit in ca. 30 Sekunden hochzusprinten. Das hat den Vorteil, dass man schon oben ist, wenn das übersäuerte Blut das Atemzentrum erreicht. Der Trick dabei scheint zu sein, dass man dazu gezwungen ist zu hecheln, wie ein Gepard nach der Jagd. Wie gesagt, schon ein bisschen extrem und sicher nicht jedermanns Sache. Man ist natürlich nicht immer in so hohen Gebäuden. Wichtig bei dieser Anstrengung ist, dass man sich ständig im anaeroben Bereich betätigt, bis es wirklich nicht mehr geht. So funktioniert auch:
- Schnelles Laufen (400m-Lauf Tempo genügt, eben anaerob) bis die Atemnot erreicht ist.
- Für nächtliche Attacken habe ich mir noch eine Übung aus Tae-Bo angewohnt, die Arme und Beine maximal beansprucht, wobei ich dann zum Abschluss noch 2 Stockwerke aus dem Keller ins Schlafzimmer zurück sprinte, um über den Punkt zu kommen.
- Im Fitnessstudio habe ich mal am Stepper die maximale Einstellung von 400 Watt ausprobiert. Dann dauert es bei mir ca. 3 Minuten, bis ich den Punkt erreicht habe.

Noch ein paar Bemerkungen hierzu:
- Für mich funktioniert‘s so besser als Sauerstoff, die Attacken verschwinden schneller, ich bekomme stärkere Attacken unter Kontrolle, auch dann noch, wenn sie schon fortgeschritten sind.
- Wie bei Sauerstoff gilt, dass manchmal der Anfall nur unterdrückt wird, dann aber nach einer Stunde wiederkommt. Das scheint aber etwas weniger häufig der Fall zu sein. Wenn die Serie gar zu lästig wird, nehme ich danach 1/3 Tablette Ascotop 20 mg, dann habe ich für mindestens 8 Stunden Ruhe.
- Wie gesagt sicher nicht jedermanns Sache, es kommt meiner Persönlichkeit aber mehr entgegen, als passiv am Sauerstoff zu hängen.
- Das Hecheln nicht unterdrücken, hyperventilieren ohne Sport im entsprechenden Ausmaß wäre aber nicht möglich.
- Die verdutzten Blicke von Personen, die sich fragen, was zum Teufel man da treibt, muss man aushalten. Die Sauerstoffflasche ist aber auch erklärungsbedürftig.
- Bei mir sind nächtliche Anfälle, zumal unter Verapamil, nicht allzu häufig. Inwischen nervt es mich aber auch nicht mehr so, mich um 3 Uhr zu pushen.

Vielleicht hilft diese Beschreibung anderen, und wenn ja, könnte man ja in einer FAQ eine etwas aussagekräftigere Beschreibung einbauen.

Grüße und ein schmerzfreies Jahr 2012

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30 Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:
ich bin zwar neu hier, aber schon seit 25 Jahren unfreiweillig Mitglied im Club, seit 20 Jahren diagnostiziert. Der Cluster bewegt sich bei mir zwischen chronisch und episodisch mit ziemlich langen Perioden erhöhter Aktivität, aber auch Ruhepausen von >1 Jahr.
Mein Nickname soll ein gewisses Bekenntnis zu meiner schwäbischen Wahlheimat sein. Bisher habe ich immer nur passiv hin und wieder vorbeigeschaut, wollte heute aber mal selbst etwas beitragen:

Seit ca. 6 Jahren habe ich mir angewöhnt Clusterattacken nicht mehr durch Sauerstoff, sondern durch extrem anstrengen Sport zu beenden, den Hinweis hatte ich über http://www.neuro24.de/ks2.htm gefunden. Hier im Forum habe ich über die Suchfunktion nur Beiträge gefunden, bei denen Mitglieder durch Sport Anfälle ausgelöst haben. Weil der Hinweis im Link ein bisschen vage und in deutschen Informationen nicht besonders verbreitet ist (in amerikanischen Foren findet man dazu mehr), wollte ich mal kurz beschreiben, worum es dabei geht. Normalerweise kommt man auch nicht dazu, sich freiwillig so an die Grenze zu treiben:

Am besten hilft bei mir 1-3 mal jeweils 5 Stockwerke bei maximaler Geschwindigkeit in ca. 30 Sekunden hochzusprinten. Das hat den Vorteil, dass man schon oben ist, wenn das übersäuerte Blut das Atemzentrum erreicht. Der Trick dabei scheint zu sein, dass man dazu gezwungen ist zu hecheln, wie ein Gepard nach der Jagd. Wie gesagt, schon ein bisschen extrem und sicher nicht jedermanns Sache. Man ist natürlich nicht immer in so hohen Gebäuden. Wichtig bei dieser Anstrengung ist, dass man sich ständig im anaeroben Bereich betätigt, bis es wirklich nicht mehr geht. So funktioniert auch:
- Schnelles Laufen (400m-Lauf Tempo genügt, eben anaerob) bis die Atemnot erreicht ist.
- Für nächtliche Attacken habe ich mir noch eine Übung aus Tae-Bo angewohnt, die Arme und Beine maximal beansprucht, wobei ich dann zum Abschluss noch 2 Stockwerke aus dem Keller ins Schlafzimmer zurück sprinte, um über den Punkt zu kommen.
- Im Fitnessstudio habe ich mal am Stepper die maximale Einstellung von 400 Watt ausprobiert. Dann dauert es bei mir ca. 3 Minuten, bis ich den Punkt erreicht habe.

Noch ein paar Bemerkungen hierzu:
- Für mich funktioniert‘s so besser als Sauerstoff, die Attacken verschwinden schneller, ich bekomme stärkere Attacken unter Kontrolle, auch dann noch, wenn sie schon fortgeschritten sind.
- Wie bei Sauerstoff gilt, dass manchmal der Anfall nur unterdrückt wird, dann aber nach einer Stunde wiederkommt. Das scheint aber etwas weniger häufig der Fall zu sein. Wenn die Serie gar zu lästig wird, nehme ich danach 1/3 Tablette Ascotop 20 mg, dann habe ich für mindestens 8 Stunden Ruhe.
- Wie gesagt sicher nicht jedermanns Sache, es kommt meiner Persönlichkeit aber mehr entgegen, als passiv am Sauerstoff zu hängen.
- Das Hecheln nicht unterdrücken, hyperventilieren ohne Sport im entsprechenden Ausmaß wäre aber nicht möglich.
- Die verdutzten Blicke von Personen, die sich fragen, was zum Teufel man da treibt, muss man aushalten. Die Sauerstoffflasche ist aber auch erklärungsbedürftig.
- Bei mir sind nächtliche Anfälle, zumal unter Verapamil, nicht allzu häufig. Inwischen nervt es mich aber auch nicht mehr so, mich um 3 Uhr zu pushen.

Vielleicht hilft diese Beschreibung anderen, und wenn ja, könnte man ja in einer FAQ eine etwas aussagekräftigere Beschreibung einbauen.

Grüße und ein schmerzfreies Jahr 2012

Hallo Physiker,

ich kenne einige, die bei Clusterattaken mit "Extremsport" bzw. mit Aktivität reagieren, ich habe das auch schon probiert und war mir über die Resultate nicht so ganz im klaren. Zumindest hatte bei mir mit körperlicher Betätigung, wie z.B. Liegestützen zuerst der Cluster-Schmerz verstärkt, ich hatte aber danach eine gewisse Linderung, weil es nicht mehr so schlimm war Ich weiss von Andy W. das er in der Vergangenheit immer mit Liegestützen usw. reagiert hatte, er hat dies getan bis der Cluster weg war. Er fand das gut.
In Episoden ist es bei mir so, dass ich mit Sport vorsichtig sein muss. Oft ist es dann so, dass nach dem Sport eine körperliche Entspannung eintritt, die Gefäße weiten sich und die Attake kommt relativ stark. Dies kann bei mir zu einer Eskalation führen. Trotzdem bleibe ich beim Sport und er wirkt sich auch positiv aus.

Grüße, Stephan - Mannheim.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30 Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:
ich bin zwar neu hier, aber schon seit 25 Jahren unfreiweillig Mitglied im Club, seit 20 Jahren diagnostiziert. Der Cluster bewegt sich bei mir zwischen chronisch und episodisch mit ziemlich langen Perioden erhöhter Aktivität, aber auch Ruhepausen von >1 Jahr.
Mein Nickname soll ein gewisses Bekenntnis zu meiner schwäbischen Wahlheimat sein. Bisher habe ich immer nur passiv hin und wieder vorbeigeschaut, wollte heute aber mal selbst etwas beitragen:

Seit ca. 6 Jahren habe ich mir angewöhnt Clusterattacken nicht mehr durch Sauerstoff, sondern durch extrem anstrengen Sport zu beenden, den Hinweis hatte ich über http://www.neuro24.de/ks2.htm gefunden. Hier im Forum habe ich über die Suchfunktion nur Beiträge gefunden, bei denen Mitglieder durch Sport Anfälle ausgelöst haben. Weil der Hinweis im Link ein bisschen vage und in deutschen Informationen nicht besonders verbreitet ist (in amerikanischen Foren findet man dazu mehr), wollte ich mal kurz beschreiben, worum es dabei geht. Normalerweise kommt man auch nicht dazu, sich freiwillig so an die Grenze zu treiben:

Am besten hilft bei mir 1-3 mal jeweils 5 Stockwerke bei maximaler Geschwindigkeit in ca. 30 Sekunden hochzusprinten. Das hat den Vorteil, dass man schon oben ist, wenn das übersäuerte Blut das Atemzentrum erreicht. Der Trick dabei scheint zu sein, dass man dazu gezwungen ist zu hecheln, wie ein Gepard nach der Jagd. Wie gesagt, schon ein bisschen extrem und sicher nicht jedermanns Sache. Man ist natürlich nicht immer in so hohen Gebäuden. Wichtig bei dieser Anstrengung ist, dass man sich ständig im anaeroben Bereich betätigt, bis es wirklich nicht mehr geht. So funktioniert auch:
- Schnelles Laufen (400m-Lauf Tempo genügt, eben anaerob) bis die Atemnot erreicht ist.
- Für nächtliche Attacken habe ich mir noch eine Übung aus Tae-Bo angewohnt, die Arme und Beine maximal beansprucht, wobei ich dann zum Abschluss noch 2 Stockwerke aus dem Keller ins Schlafzimmer zurück sprinte, um über den Punkt zu kommen.
- Im Fitnessstudio habe ich mal am Stepper die maximale Einstellung von 400 Watt ausprobiert. Dann dauert es bei mir ca. 3 Minuten, bis ich den Punkt erreicht habe.

Noch ein paar Bemerkungen hierzu:
- Für mich funktioniert‘s so besser als Sauerstoff, die Attacken verschwinden schneller, ich bekomme stärkere Attacken unter Kontrolle, auch dann noch, wenn sie schon fortgeschritten sind.
- Wie bei Sauerstoff gilt, dass manchmal der Anfall nur unterdrückt wird, dann aber nach einer Stunde wiederkommt. Das scheint aber etwas weniger häufig der Fall zu sein. Wenn die Serie gar zu lästig wird, nehme ich danach 1/3 Tablette Ascotop 20 mg, dann habe ich für mindestens 8 Stunden Ruhe.
- Wie gesagt sicher nicht jedermanns Sache, es kommt meiner Persönlichkeit aber mehr entgegen, als passiv am Sauerstoff zu hängen.
- Das Hecheln nicht unterdrücken, hyperventilieren ohne Sport im entsprechenden Ausmaß wäre aber nicht möglich.
- Die verdutzten Blicke von Personen, die sich fragen, was zum Teufel man da treibt, muss man aushalten. Die Sauerstoffflasche ist aber auch erklärungsbedürftig.
- Bei mir sind nächtliche Anfälle, zumal unter Verapamil, nicht allzu häufig. Inwischen nervt es mich aber auch nicht mehr so, mich um 3 Uhr zu pushen.

Vielleicht hilft diese Beschreibung anderen, und wenn ja, könnte man ja in einer FAQ eine etwas aussagekräftigere Beschreibung einbauen.

Grüße und ein schmerzfreies Jahr 2012

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30 Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:
ich bin zwar neu hier, aber schon seit 25 Jahren unfreiweillig Mitglied im Club, seit 20 Jahren diagnostiziert. Der Cluster bewegt sich bei mir zwischen chronisch und episodisch mit ziemlich langen Perioden erhöhter Aktivität, aber auch Ruhepausen von >1 Jahr.
Mein Nickname soll ein gewisses Bekenntnis zu meiner schwäbischen Wahlheimat sein. Bisher habe ich immer nur passiv hin und wieder vorbeigeschaut, wollte heute aber mal selbst etwas beitragen:

Seit ca. 6 Jahren habe ich mir angewöhnt Clusterattacken nicht mehr durch Sauerstoff, sondern durch extrem anstrengen Sport zu beenden, den Hinweis hatte ich über http://www.neuro24.de/ks2.htm gefunden. Hier im Forum habe ich über die Suchfunktion nur Beiträge gefunden, bei denen Mitglieder durch Sport Anfälle ausgelöst haben. Weil der Hinweis im Link ein bisschen vage und in deutschen Informationen nicht besonders verbreitet ist (in amerikanischen Foren findet man dazu mehr), wollte ich mal kurz beschreiben, worum es dabei geht. Normalerweise kommt man auch nicht dazu, sich freiwillig so an die Grenze zu treiben:

Am besten hilft bei mir 1-3 mal jeweils 5 Stockwerke bei maximaler Geschwindigkeit in ca. 30 Sekunden hochzusprinten. Das hat den Vorteil, dass man schon oben ist, wenn das übersäuerte Blut das Atemzentrum erreicht. Der Trick dabei scheint zu sein, dass man dazu gezwungen ist zu hecheln, wie ein Gepard nach der Jagd. Wie gesagt, schon ein bisschen extrem und sicher nicht jedermanns Sache. Man ist natürlich nicht immer in so hohen Gebäuden. Wichtig bei dieser Anstrengung ist, dass man sich ständig im anaeroben Bereich betätigt, bis es wirklich nicht mehr geht. So funktioniert auch:
- Schnelles Laufen (400m-Lauf Tempo genügt, eben anaerob) bis die Atemnot erreicht ist.
- Für nächtliche Attacken habe ich mir noch eine Übung aus Tae-Bo angewohnt, die Arme und Beine maximal beansprucht, wobei ich dann zum Abschluss noch 2 Stockwerke aus dem Keller ins Schlafzimmer zurück sprinte, um über den Punkt zu kommen.
- Im Fitnessstudio habe ich mal am Stepper die maximale Einstellung von 400 Watt ausprobiert. Dann dauert es bei mir ca. 3 Minuten, bis ich den Punkt erreicht habe.

Noch ein paar Bemerkungen hierzu:
- Für mich funktioniert‘s so besser als Sauerstoff, die Attacken verschwinden schneller, ich bekomme stärkere Attacken unter Kontrolle, auch dann noch, wenn sie schon fortgeschritten sind.
- Wie bei Sauerstoff gilt, dass manchmal der Anfall nur unterdrückt wird, dann aber nach einer Stunde wiederkommt. Das scheint aber etwas weniger häufig der Fall zu sein. Wenn die Serie gar zu lästig wird, nehme ich danach 1/3 Tablette Ascotop 20 mg, dann habe ich für mindestens 8 Stunden Ruhe.
- Wie gesagt sicher nicht jedermanns Sache, es kommt meiner Persönlichkeit aber mehr entgegen, als passiv am Sauerstoff zu hängen.
- Das Hecheln nicht unterdrücken, hyperventilieren ohne Sport im entsprechenden Ausmaß wäre aber nicht möglich.
- Die verdutzten Blicke von Personen, die sich fragen, was zum Teufel man da treibt, muss man aushalten. Die Sauerstoffflasche ist aber auch erklärungsbedürftig.
- Bei mir sind nächtliche Anfälle, zumal unter Verapamil, nicht allzu häufig. Inwischen nervt es mich aber auch nicht mehr so, mich um 3 Uhr zu pushen.

Vielleicht hilft diese Beschreibung anderen, und wenn ja, könnte man ja in einer FAQ eine etwas aussagekräftigere Beschreibung einbauen.

Grüße und ein schmerzfreies Jahr 2012

Hallo.

Du schreibst schon sehr richtig, daß die Methode nichts für jeden ist. Das kann ich so bestätigen.
Ich bin zwar bei der Attacke ausgesprochen unruhig, aber solche wilden körperliche Anstrengungen, die ich früher mal probiert habe, wirken sich bei mir nicht gut aus.

Hier mal ein Grundstock für FAQs:

Wenn Du schreibst, Du hast schon mehrere hundert Attacken beendet: Du weißt aber schon, daß die auch von selbst aufhören?

Wie lange dauert es denn, wenn Du mittels Extremsport eine Attacke kupierst? Und wie lange dauert eine "normale" Attacke?

Wie lange dauert eine normale Attacke, die durch Sauerstoff oder Imigran kupiert wird?

Wieso hast Du trotz Verapamil-Prophylaxe Attacken? Ist die Dosis zu niedrig?

Hast Du prüfen lassen, ob sich vielleicht eine CPH bei Dir entwickelt hat?

Woher weißt Du, wann das "übersäuerte Blut" das Atemzentrum erreicht? Ist das eine Vermutung?

Woher weißt Du, daß es sich nicht um einen Placebo-Effekt handelt?

Führst Du Kopfschmerz-Tagebuch?
Wie stark sind denn die durchschnittlichen Attacken auf einer Skala von 1 bis 10?
Wie oft am Tag (Nacht?) hast Du denn Attacken?

Sind Deine Attacken an bestimmte Uhrzeiten gebunden, oder treten die zeitlich regellos verteilt auf?

Und noch ein Satz zu amerikanischen Foren: das Gesundheitssystem in den USA ist katastrophal miserabel und mit unserem nicht ansatzweise zu vergleichen (wie man auch leicht aus dem nahezu gescheiterten Versuch der Einführung einer allgemeinen Gesundheitsversicherung durch Obama ersehen kann). Weil die Medikamente wie Imigran teuer sind, versuchen die Patienten sich mit anderen Mitteln (möglichst preiswerten) zu behelfen. Das sind dann auch ganz seltsame Dinge, die mehr Placebo als Wirkstoff sind.

Dazu gehört auch kalte Duschen, Wälzen im Schnee, viel Trinken von kaltem Wasser und eben auch Sport (was immer noch besser ist, als dauernd mit dem Kopf auf die Wand knallen).

Mich berührt es immer sehr, wenn ich solche erschütternden Berichte lesen muß. Ich bin dann doch froh, daß wir (trotz aller sicher berechtigten Kritik) ein Gesundheitssystem haben, wo ich meinen Sauestoff, mein Imigran und meine Prophylaxe bekomme.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:30 Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:
ich bin zwar neu hier, aber schon seit 25 Jahren unfreiweillig Mitglied im Club, seit 20 Jahren diagnostiziert. Der Cluster bewegt sich bei mir zwischen chronisch und episodisch mit ziemlich langen Perioden erhöhter Aktivität, aber auch Ruhepausen von >1 Jahr.
Mein Nickname soll ein gewisses Bekenntnis zu meiner schwäbischen Wahlheimat sein. Bisher habe ich immer nur passiv hin und wieder vorbeigeschaut, wollte heute aber mal selbst etwas beitragen:

Seit ca. 6 Jahren habe ich mir angewöhnt Clusterattacken nicht mehr durch Sauerstoff, sondern durch extrem anstrengen Sport zu beenden, den Hinweis hatte ich über http://www.neuro24.de/ks2.htm gefunden. Hier im Forum habe ich über die Suchfunktion nur Beiträge gefunden, bei denen Mitglieder durch Sport Anfälle ausgelöst haben. Weil der Hinweis im Link ein bisschen vage und in deutschen Informationen nicht besonders verbreitet ist (in amerikanischen Foren findet man dazu mehr), wollte ich mal kurz beschreiben, worum es dabei geht. Normalerweise kommt man auch nicht dazu, sich freiwillig so an die Grenze zu treiben:

Am besten hilft bei mir 1-3 mal jeweils 5 Stockwerke bei maximaler Geschwindigkeit in ca. 30 Sekunden hochzusprinten. Das hat den Vorteil, dass man schon oben ist, wenn das übersäuerte Blut das Atemzentrum erreicht. Der Trick dabei scheint zu sein, dass man dazu gezwungen ist zu hecheln, wie ein Gepard nach der Jagd. Wie gesagt, schon ein bisschen extrem und sicher nicht jedermanns Sache. Man ist natürlich nicht immer in so hohen Gebäuden. Wichtig bei dieser Anstrengung ist, dass man sich ständig im anaeroben Bereich betätigt, bis es wirklich nicht mehr geht. So funktioniert auch:
- Schnelles Laufen (400m-Lauf Tempo genügt, eben anaerob) bis die Atemnot erreicht ist.
- Für nächtliche Attacken habe ich mir noch eine Übung aus Tae-Bo angewohnt, die Arme und Beine maximal beansprucht, wobei ich dann zum Abschluss noch 2 Stockwerke aus dem Keller ins Schlafzimmer zurück sprinte, um über den Punkt zu kommen.
- Im Fitnessstudio habe ich mal am Stepper die maximale Einstellung von 400 Watt ausprobiert. Dann dauert es bei mir ca. 3 Minuten, bis ich den Punkt erreicht habe.

Noch ein paar Bemerkungen hierzu:
- Für mich funktioniert‘s so besser als Sauerstoff, die Attacken verschwinden schneller, ich bekomme stärkere Attacken unter Kontrolle, auch dann noch, wenn sie schon fortgeschritten sind.
- Wie bei Sauerstoff gilt, dass manchmal der Anfall nur unterdrückt wird, dann aber nach einer Stunde wiederkommt. Das scheint aber etwas weniger häufig der Fall zu sein. Wenn die Serie gar zu lästig wird, nehme ich danach 1/3 Tablette Ascotop 20 mg, dann habe ich für mindestens 8 Stunden Ruhe.
- Wie gesagt sicher nicht jedermanns Sache, es kommt meiner Persönlichkeit aber mehr entgegen, als passiv am Sauerstoff zu hängen.
- Das Hecheln nicht unterdrücken, hyperventilieren ohne Sport im entsprechenden Ausmaß wäre aber nicht möglich.
- Die verdutzten Blicke von Personen, die sich fragen, was zum Teufel man da treibt, muss man aushalten. Die Sauerstoffflasche ist aber auch erklärungsbedürftig.
- Bei mir sind nächtliche Anfälle, zumal unter Verapamil, nicht allzu häufig. Inwischen nervt es mich aber auch nicht mehr so, mich um 3 Uhr zu pushen.

Vielleicht hilft diese Beschreibung anderen, und wenn ja, könnte man ja in einer FAQ eine etwas aussagekräftigere Beschreibung einbauen.

Grüße und ein schmerzfreies Jahr 2012

Hallo.

Du schreibst schon sehr richtig, daß die Methode nichts für jeden ist. Das kann ich so bestätigen.
Ich bin zwar bei der Attacke ausgesprochen unruhig, aber solche wilden körperliche Anstrengungen, die ich früher mal probiert habe, wirken sich bei mir nicht gut aus.

Hier mal ein Grundstock für FAQs:

Wenn Du schreibst, Du hast schon mehrere hundert Attacken beendet: Du weißt aber schon, daß die auch von selbst aufhören?

Wie lange dauert es denn, wenn Du mittels Extremsport eine Attacke kupierst? Und wie lange dauert eine "normale" Attacke?

Wie lange dauert eine normale Attacke, die durch Sauerstoff oder Imigran kupiert wird?

Wieso hast Du trotz Verapamil-Prophylaxe Attacken? Ist die Dosis zu niedrig?

Hast Du prüfen lassen, ob sich vielleicht eine CPH bei Dir entwickelt hat?

Woher weißt Du, wann das "übersäuerte Blut" das Atemzentrum erreicht? Ist das eine Vermutung?

Woher weißt Du, daß es sich nicht um einen Placebo-Effekt handelt?

Führst Du Kopfschmerz-Tagebuch?
Wie stark sind denn die durchschnittlichen Attacken auf einer Skala von 1 bis 10?
Wie oft am Tag (Nacht?) hast Du denn Attacken?

Sind Deine Attacken an bestimmte Uhrzeiten gebunden, oder treten die zeitlich regellos verteilt auf?

Und noch ein Satz zu amerikanischen Foren: das Gesundheitssystem in den USA ist katastrophal miserabel und mit unserem nicht ansatzweise zu vergleichen (wie man auch leicht aus dem nahezu gescheiterten Versuch der Einführung einer allgemeinen Gesundheitsversicherung durch Obama ersehen kann). Weil die Medikamente wie Imigran teuer sind, versuchen die Patienten sich mit anderen Mitteln (möglichst preiswerten) zu behelfen. Das sind dann auch ganz seltsame Dinge, die mehr Placebo als Wirkstoff sind.

Dazu gehört auch kalte Duschen, Wälzen im Schnee, viel Trinken von kaltem Wasser und eben auch Sport (was immer noch besser ist, als dauernd mit dem Kopf auf die Wand knallen).

Mich berührt es immer sehr, wenn ich solche erschütternden Berichte lesen muß. Ich bin dann doch froh, daß wir (trotz aller sicher berechtigten Kritik) ein Gesundheitssystem haben, wo ich meinen Sauestoff, mein Imigran und meine Prophylaxe bekomme.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für das Interesse, auch wenn Du erst mal skeptisch bist. Erst mal versuche ich meine Glaubwürdigkeit ein bisschen zu etablieren:

Leichte Attacken dauern bei mir eine halbe Stunde, starke eine Stunde und mehr und echte Monster haben mich schon bis zu 3 Stunden gequält, und ein paar mal in die Notaufnahme gebracht. Zu Beginn meiner Karriere, die vor 25 Jahren anfing, hatte ich meist 2 Perioden im Jahr a 3 Monate und 3 Monate Ruhe. Dabei hatte ich anfangs meist 1 oder 2 leichte Attacken in der Woche, die sich dann zum Schluss in in einem furiosen Crescendo steigerten. Da gab es dann 2-3 Wochen 2 Attacken täglich mit Stärken größer als 7, einzelne bis Stärke 10. In jüngerer Zeit hat sich das gewandelt, mit aktiven Perioden von mehr als einem Jahr, und Remissionen von bis zu 2 Jahren. Die Anfälle sind eher tagsüber, ich hatte aber auch schon Zeiten, wo sie häufiger Nachts z.B. nach dem Einschlafen auftraten. Oft kommen sie ein paar Tage lang zur gleichen Zeit, suchen sich dann aber wieder einen neuen Rhythmus.

Da ich beruflich Universitäten verbunden war, habe ich schon 3 Kopfschmerzambulanzen von innen gesehen. Mit CT und MRT usw. bin ich ziemlich gut ausdiagnostiziert. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man mit sich mit einem ausführlichen Kopfschmerztagebuch in Ambulanz und Neurologie viel Zeit und Diskussion spart. Aktuell führe ich nur grob Buch, da ich die Attacken üblicherweise mit roher Gewalt wie beschrieben beende.

An Medikamenten habe ich unter anderem Prednisolon (hochwirksam, aber halt nicht für dauerhaft), Lithium und Valproat (Wirkung unklar), Topiramat (unwirksam und gruslige Nebenwirkungen) ausprobiert. Obwohl Dauer und Häufigkeit der Attacken gegen CPH sprechen, hat mich mein Neurologe vor 3 Jahren mal überzeugt, es auch mal mit Indometacin zu versuchen, aber ohne Erfolg. Die Renneberg-Diät habe ich auch schon mal erfolglos ausprobiert.

Aktuell nehme ich Verapamil 480 mg. Das senkt die Attackenfrequenz zwar deutlich, wenn ich aber mal z.B. eine Nacht schlecht schlafe, kann ich am nächsten Tag mit einer oder zwei Attacken rechnen, die sich aber recht schnell wegdrücken lassen. Ich habe aber deutlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, insbesondere mit Müdigkeit und Kurzatmigkeit. Mein Ruhepuls ist unter 40 Schlägen pro Minute, und das ist wirklich unangenehm. Deswegen versuche ich meist eine gewisse Zeit mit einer geringeren Dosis und der damit einhergehenden Zahl von Attacken zu leben.

Sauerstoff wirkt bei mit nur gut bei Anfällen bis Stärke 6, dann aber in 5 bis 10 Minuten. Bei Monsterattacken habe ich schon mal eine ganze Flasche geleert, und mich anschließend in die Notaufnahme bringen lassen. Bei Triptanen (Zolmitriptan und Imigran) fasziniert mich das dramatische Anfluten bei Wirkungseintritt, wenn man in einer halben Minute von schlimmen Schmerzen zur Schmerzfreiheit kommt.

Zum Atemzentrum siehe z.B.
http://www.wissenschaft-online.de/abo/lexikon/biok/1023
Der Trick bei mir ist, dieses maximal zu reizen. Am einfachsten funktioniert es wie gesagt 5 Stockwerke hochzusprinten (zum Glück liegt mein Arbeitsplatz in so einem Gebäude). Dann bin ich schon oben, bevor das CO2-gesättigte Blut aus den Oberschenkeln im Atemzentrum ankommt, und ich gezwungen bin, wie verrückt zu atmen. Bei den anderen erwähnten Methoden ist es für mich schwieriger weiterzumachen, da ich schon mit dem atmen kämpfen muss, den eigentlichen Punkt aber noch nicht erreicht habe. Der Wirkungseintritt ist ähnlich dramatisch wie mit Imigran. Sobald ich mich einigermaßen entspannt habe, sind die Schmerzen weg. Wenn ich aus einem Meeting nicht rechtzeitig wegkomme, und der Anfall sich schon entwickelt hat, brauche ich eine zweite Dosis.

Wieso mache ich hier Werbung für diesen Trick?

1. Die einzige deutschsprachige Beschreibung, die ich gefunden habe lautet ja:

Einzig für sofortigen anstrengenden Sport oder körperliche Betätigung bei Beginn der Attacke gibt es Hinweise, dass dies bei einem Teil der Patienten die Symptome bessert und manchmal sogar die Attacke zum Verschwinden bringen soll.

Die Beschreibung "körperliche Betätigung" trifft es nicht so ganz. Ein paar konkretere Sätze könnten evtl. einigen helfen die richtige Art der Anstrengung zu finden.

2. Ich bin mir völlig im Klaren, dass diese Methode der Mehrzahl nicht hilft, und dass viele weitere einen weniger gewaltsamen Weg bevorzugen. Andererseits wäre es für einige ein weiterer Pfeil im Köcher, und allzu viele haben wir ja nicht.

Letzlich würde mich interessieren, wieso extremer Sport (bei mir) hilft. Ist das eine lokale Reaktion der Gefäße, evtl. auf den zur Kompensation eingeatmeten Sauerstoff? Oder wird zentral im Gehirn ein Schalter umgelegt, und der Impuls geht vom Gehirn aus?

Das amerikanische Gesundheitssystem ist tatsächlich das Grauen für mich. Unsere Krankheit würde einen ziemlich rasch ohne Versicherungsschutz dastehen lassen, und das wär‘s dann.

Viele Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:31

Hallo.

Du schreibst schon sehr richtig, daß die Methode nichts für jeden ist. Das kann ich so bestätigen.
Ich bin zwar bei der Attacke ausgesprochen unruhig, aber solche wilden körperliche Anstrengungen, die ich früher mal probiert habe, wirken sich bei mir nicht gut aus.

Hier mal ein Grundstock für FAQs:

Wenn Du schreibst, Du hast schon mehrere hundert Attacken beendet: Du weißt aber schon, daß die auch von selbst aufhören?

Wie lange dauert es denn, wenn Du mittels Extremsport eine Attacke kupierst? Und wie lange dauert eine "normale" Attacke?

Wie lange dauert eine normale Attacke, die durch Sauerstoff oder Imigran kupiert wird?

Wieso hast Du trotz Verapamil-Prophylaxe Attacken? Ist die Dosis zu niedrig?

Hast Du prüfen lassen, ob sich vielleicht eine CPH bei Dir entwickelt hat?

Woher weißt Du, wann das "übersäuerte Blut" das Atemzentrum erreicht? Ist das eine Vermutung?

Woher weißt Du, daß es sich nicht um einen Placebo-Effekt handelt?

Führst Du Kopfschmerz-Tagebuch?
Wie stark sind denn die durchschnittlichen Attacken auf einer Skala von 1 bis 10?
Wie oft am Tag (Nacht?) hast Du denn Attacken?

Sind Deine Attacken an bestimmte Uhrzeiten gebunden, oder treten die zeitlich regellos verteilt auf?

Und noch ein Satz zu amerikanischen Foren: das Gesundheitssystem in den USA ist katastrophal miserabel und mit unserem nicht ansatzweise zu vergleichen (wie man auch leicht aus dem nahezu gescheiterten Versuch der Einführung einer allgemeinen Gesundheitsversicherung durch Obama ersehen kann). Weil die Medikamente wie Imigran teuer sind, versuchen die Patienten sich mit anderen Mitteln (möglichst preiswerten) zu behelfen. Das sind dann auch ganz seltsame Dinge, die mehr Placebo als Wirkstoff sind.

Dazu gehört auch kalte Duschen, Wälzen im Schnee, viel Trinken von kaltem Wasser und eben auch Sport (was immer noch besser ist, als dauernd mit dem Kopf auf die Wand knallen).

Mich berührt es immer sehr, wenn ich solche erschütternden Berichte lesen muß. Ich bin dann doch froh, daß wir (trotz aller sicher berechtigten Kritik) ein Gesundheitssystem haben, wo ich meinen Sauestoff, mein Imigran und meine Prophylaxe bekomme.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für das Interesse, auch wenn Du erst mal skeptisch bist. Erst mal versuche ich meine Glaubwürdigkeit ein bisschen zu etablieren:

Leichte Attacken dauern bei mir eine halbe Stunde, starke eine Stunde und mehr und echte Monster haben mich schon bis zu 3 Stunden gequält, und ein paar mal in die Notaufnahme gebracht. Zu Beginn meiner Karriere, die vor 25 Jahren anfing, hatte ich meist 2 Perioden im Jahr a 3 Monate und 3 Monate Ruhe. Dabei hatte ich anfangs meist 1 oder 2 leichte Attacken in der Woche, die sich dann zum Schluss in in einem furiosen Crescendo steigerten. Da gab es dann 2-3 Wochen 2 Attacken täglich mit Stärken größer als 7, einzelne bis Stärke 10. In jüngerer Zeit hat sich das gewandelt, mit aktiven Perioden von mehr als einem Jahr, und Remissionen von bis zu 2 Jahren. Die Anfälle sind eher tagsüber, ich hatte aber auch schon Zeiten, wo sie häufiger Nachts z.B. nach dem Einschlafen auftraten. Oft kommen sie ein paar Tage lang zur gleichen Zeit, suchen sich dann aber wieder einen neuen Rhythmus.

Da ich beruflich Universitäten verbunden war, habe ich schon 3 Kopfschmerzambulanzen von innen gesehen. Mit CT und MRT usw. bin ich ziemlich gut ausdiagnostiziert. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man mit sich mit einem ausführlichen Kopfschmerztagebuch in Ambulanz und Neurologie viel Zeit und Diskussion spart. Aktuell führe ich nur grob Buch, da ich die Attacken üblicherweise mit roher Gewalt wie beschrieben beende.

An Medikamenten habe ich unter anderem Prednisolon (hochwirksam, aber halt nicht für dauerhaft), Lithium und Valproat (Wirkung unklar), Topiramat (unwirksam und gruslige Nebenwirkungen) ausprobiert. Obwohl Dauer und Häufigkeit der Attacken gegen CPH sprechen, hat mich mein Neurologe vor 3 Jahren mal überzeugt, es auch mal mit Indometacin zu versuchen, aber ohne Erfolg. Die Renneberg-Diät habe ich auch schon mal erfolglos ausprobiert.

Aktuell nehme ich Verapamil 480 mg. Das senkt die Attackenfrequenz zwar deutlich, wenn ich aber mal z.B. eine Nacht schlecht schlafe, kann ich am nächsten Tag mit einer oder zwei Attacken rechnen, die sich aber recht schnell wegdrücken lassen. Ich habe aber deutlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, insbesondere mit Müdigkeit und Kurzatmigkeit. Mein Ruhepuls ist unter 40 Schlägen pro Minute, und das ist wirklich unangenehm. Deswegen versuche ich meist eine gewisse Zeit mit einer geringeren Dosis und der damit einhergehenden Zahl von Attacken zu leben.

Sauerstoff wirkt bei mit nur gut bei Anfällen bis Stärke 6, dann aber in 5 bis 10 Minuten. Bei Monsterattacken habe ich schon mal eine ganze Flasche geleert, und mich anschließend in die Notaufnahme bringen lassen. Bei Triptanen (Zolmitriptan und Imigran) fasziniert mich das dramatische Anfluten bei Wirkungseintritt, wenn man in einer halben Minute von schlimmen Schmerzen zur Schmerzfreiheit kommt.

Zum Atemzentrum siehe z.B.
http://www.wissenschaft-online.de/abo/lexikon/biok/1023
Der Trick bei mir ist, dieses maximal zu reizen. Am einfachsten funktioniert es wie gesagt 5 Stockwerke hochzusprinten (zum Glück liegt mein Arbeitsplatz in so einem Gebäude). Dann bin ich schon oben, bevor das CO2-gesättigte Blut aus den Oberschenkeln im Atemzentrum ankommt, und ich gezwungen bin, wie verrückt zu atmen. Bei den anderen erwähnten Methoden ist es für mich schwieriger weiterzumachen, da ich schon mit dem atmen kämpfen muss, den eigentlichen Punkt aber noch nicht erreicht habe. Der Wirkungseintritt ist ähnlich dramatisch wie mit Imigran. Sobald ich mich einigermaßen entspannt habe, sind die Schmerzen weg. Wenn ich aus einem Meeting nicht rechtzeitig wegkomme, und der Anfall sich schon entwickelt hat, brauche ich eine zweite Dosis.

Wieso mache ich hier Werbung für diesen Trick?

1. Die einzige deutschsprachige Beschreibung, die ich gefunden habe lautet ja:

Einzig für sofortigen anstrengenden Sport oder körperliche Betätigung bei Beginn der Attacke gibt es Hinweise, dass dies bei einem Teil der Patienten die Symptome bessert und manchmal sogar die Attacke zum Verschwinden bringen soll.

Die Beschreibung "körperliche Betätigung" trifft es nicht so ganz. Ein paar konkretere Sätze könnten evtl. einigen helfen die richtige Art der Anstrengung zu finden.

2. Ich bin mir völlig im Klaren, dass diese Methode der Mehrzahl nicht hilft, und dass viele weitere einen weniger gewaltsamen Weg bevorzugen. Andererseits wäre es für einige ein weiterer Pfeil im Köcher, und allzu viele haben wir ja nicht.

Letzlich würde mich interessieren, wieso extremer Sport (bei mir) hilft. Ist das eine lokale Reaktion der Gefäße, evtl. auf den zur Kompensation eingeatmeten Sauerstoff? Oder wird zentral im Gehirn ein Schalter umgelegt, und der Impuls geht vom Gehirn aus?

Das amerikanische Gesundheitssystem ist tatsächlich das Grauen für mich. Unsere Krankheit würde einen ziemlich rasch ohne Versicherungsschutz dastehen lassen, und das wär‘s dann.

Viele Grüße

Hallo,

noch zwei kurze Anmerkungen:
In dem angegebenen Thread hier diskutieren einige ähnliche Erfahrungen, wie die meinigen:

http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin ... 1133792166

allerdings noch weniger darauf abzielend, außer Atem zu kommen, wie ich das betreibe.

Sport wirkt ja bei einigen als Trigger der Anfälle, möglicherweise ist die gefäßerweiternde Wirkung durch die Erwärmung daran beteiligt. Temperaturreize wirken ja auch oft als Trigger (z.B. auch bei mir). Weil bei mir die Anstrengung aber sehr kurz ist, komme ich dadurch nicht ins Schwitzen. Vielleicht können auch andere von extremer kurzzeitiger Anstrengung profitieren, für die Sport während der aktiven Periode eher Tabu ist.

Viele Grüße