Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich bin mittlerweile bei 600 mg Verapamil täglich angekommen und muss sagen seid einigen Tagen geht es mir richtig gut. Die Attacken, der Hintergrundschmerz sowie die Attackenschmerzstärke haben sich deutlich vermindert. Ich habe zb. nur noch eine leichte Attacke ca. 2,5 Std nach dem Einschlafen dabei ist es allerdings egal wann ich schlafe ob Tagsüber oder Nachts. Diese Attacke brauche ich aber nicht behandel da sie im vergleich zu den früheren Attacken " Kinderkram " ist. Vergleichbar mit einer kalten Attacke.
Eine Frage an euch habe ich allerdings, zur Zeit ist ja die Karnevalszeit und ich möchte Samstag in einer Woche mal den Freuden des Lebens frönen also kurz gesagt mal einen auf die Lampe kippen, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich des Triggerns mit Alkohol und Verapamil gemacht ? Werden die Attacken dann mehr oder wieder Stärker ? Ich frage das weil mir mal jemand geschrieben hat das er bei einer Einnahme von 240 mg Verapamil wieder Alkohol trinken kann ohne das es Triggert wäre also schön wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern würdet. UND Ja ich habe den Beipackzettel gelesen nur für alle die die sich sorgen machen
Gruß
Martin

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:29 Hallo zusammen,

ich bin mittlerweile bei 600 mg Verapamil täglich angekommen und muss sagen seid einigen Tagen geht es mir richtig gut. Die Attacken, der Hintergrundschmerz sowie die Attackenschmerzstärke haben sich deutlich vermindert. Ich habe zb. nur noch eine leichte Attacke ca. 2,5 Std nach dem Einschlafen dabei ist es allerdings egal wann ich schlafe ob Tagsüber oder Nachts. Diese Attacke brauche ich aber nicht behandel da sie im vergleich zu den früheren Attacken " Kinderkram " ist. Vergleichbar mit einer kalten Attacke.
Eine Frage an euch habe ich allerdings, zur Zeit ist ja die Karnevalszeit und ich möchte Samstag in einer Woche mal den Freuden des Lebens frönen also kurz gesagt mal einen auf die Lampe kippen, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich des Triggerns mit Alkohol und Verapamil gemacht ? Werden die Attacken dann mehr oder wieder Stärker ? Ich frage das weil mir mal jemand geschrieben hat das er bei einer Einnahme von 240 mg Verapamil wieder Alkohol trinken kann ohne das es Triggert wäre also schön wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern würdet. UND Ja ich habe den Beipackzettel gelesen nur für alle die die sich sorgen machen
Gruß
Martin

hi martin, ich kann deinen wunsch nach sozialen kontakten sehr verstehen, das ist mir auch mächtig auf den geist gegangen, das man sich in der episode so sehr zurückziehen muss. ich habe es weitestgehend getan, weil ich keine lust auf erklärungen hatte, die sowieso keiner versteht, und dann vielleicht noch während des zusammenseins eine spritze zu setzen. bezüglich alkohol würde ich dich eher warnen, bei mir hat selbst das riechen an einem glas rotwein zu einer sofortigen attacke geführt. da ich sowieso eher ein genusstrinker war (lieber ein glas 86 rothschild als 1 1/2 liter lambrusco) ist es mir nicht schwergefallen auf alkohol zu verzichten, und ich muss dir ehrlich sagen, kein noch so nettes besäufnis kann die evtll. folgen rechtfertigen. bei der wahl zwischen lustig und anschliessender katastrophe oder dem verzicht auf alkohol wäre meine entscheidung klar. lange nach ende meiner episode habe ich mit viel angst im bauch wieder angefangen ein "vordemschlafengehenbier 0,33" zu trinken, das macht mir nichts aus, auch ein glas schampus vertrage ich problemlos. rotwein nur riechen hingegen löst zwar keine attacke aus, aber warnzeichen sind zu spüren.
aber wie bekannt reagiert ja jeder anders, ich habe maximal 240mg verapamil gebraucht, wenn du schon 600mg nimmst, solltest du vielleicht lieber auf den spass verzichten. kannst uns ja mal auf dem laufenden halten was du mit welchen folgen gemacht hast.
trotzdem schöne schmrzfrei karnevalszeit

dieter

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:29 Hallo zusammen,

ich bin mittlerweile bei 600 mg Verapamil täglich angekommen und muss sagen seid einigen Tagen geht es mir richtig gut. Die Attacken, der Hintergrundschmerz sowie die Attackenschmerzstärke haben sich deutlich vermindert. Ich habe zb. nur noch eine leichte Attacke ca. 2,5 Std nach dem Einschlafen dabei ist es allerdings egal wann ich schlafe ob Tagsüber oder Nachts. Diese Attacke brauche ich aber nicht behandel da sie im vergleich zu den früheren Attacken " Kinderkram " ist. Vergleichbar mit einer kalten Attacke.
Eine Frage an euch habe ich allerdings, zur Zeit ist ja die Karnevalszeit und ich möchte Samstag in einer Woche mal den Freuden des Lebens frönen also kurz gesagt mal einen auf die Lampe kippen, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich des Triggerns mit Alkohol und Verapamil gemacht ? Werden die Attacken dann mehr oder wieder Stärker ? Ich frage das weil mir mal jemand geschrieben hat das er bei einer Einnahme von 240 mg Verapamil wieder Alkohol trinken kann ohne das es Triggert wäre also schön wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern würdet. UND Ja ich habe den Beipackzettel gelesen nur für alle die die sich sorgen machen
Gruß
Martin

Hallo Martin,
meine Erfahrung diesbezüglich ist folgende: 30 Minuten vor dem ersten Bier eine Portion Asco Top Nasal, ich - und Betonung liegt auf "ich", habe dann rd. 8 Stunden Ruhe. Im letzten Jahr war ich bei 720 mg Verapamil, ohne Probleme zu bekommen.
Die Aussagen daß Asco Top nicht mehr wirkt wenn Alkohol im Spiel ist kann ich nicht bestätigen. Leider ist jeder Clusterkopf anders. Du kannst nur den ultimativen Test für Dich selber machen.
Viel Glück.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:29 Hallo zusammen,

ich bin mittlerweile bei 600 mg Verapamil täglich angekommen und muss sagen seid einigen Tagen geht es mir richtig gut. Die Attacken, der Hintergrundschmerz sowie die Attackenschmerzstärke haben sich deutlich vermindert. Ich habe zb. nur noch eine leichte Attacke ca. 2,5 Std nach dem Einschlafen dabei ist es allerdings egal wann ich schlafe ob Tagsüber oder Nachts. Diese Attacke brauche ich aber nicht behandel da sie im vergleich zu den früheren Attacken " Kinderkram " ist. Vergleichbar mit einer kalten Attacke.
Eine Frage an euch habe ich allerdings, zur Zeit ist ja die Karnevalszeit und ich möchte Samstag in einer Woche mal den Freuden des Lebens frönen also kurz gesagt mal einen auf die Lampe kippen, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich des Triggerns mit Alkohol und Verapamil gemacht ? Werden die Attacken dann mehr oder wieder Stärker ? Ich frage das weil mir mal jemand geschrieben hat das er bei einer Einnahme von 240 mg Verapamil wieder Alkohol trinken kann ohne das es Triggert wäre also schön wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern würdet. UND Ja ich habe den Beipackzettel gelesen nur für alle die die sich sorgen machen
Gruß
Martin

Hallo Martin,
meine Erfahrung diesbezüglich ist folgende: 30 Minuten vor dem ersten Bier eine Portion Asco Top Nasal, ich - und Betonung liegt auf "ich", habe dann rd. 8 Stunden Ruhe. Im letzten Jahr war ich bei 720 mg Verapamil, ohne Probleme zu bekommen.
Die Aussagen daß Asco Top nicht mehr wirkt wenn Alkohol im Spiel ist kann ich nicht bestätigen. Leider ist jeder Clusterkopf anders. Du kannst nur den ultimativen Test für Dich selber machen.
Viel Glück.

Leo

Hallo zusammen,

so das Karnevals Wochenende ist vorbei und meine Clusterepisode glaube ich auch. Ich war am Samstag sowie auch gestern Karneval feiern und habe trotz aller bedenken Alkohol getrunken. Da ich weiß das Bier bei mir triggert habe ich mich am Samstag mit Sekt und Wodkamischgetränken begnügt. Ausser die üblichen Beschwerden ging es mir am nächsten Tag dementsprechend der CK allerdings liess nichts von sich spüren. Gestern gab es leider keinen Sekt oder anderes und ich musste " leider " zum Bier greifen und trotz schlimmster Befürchtungen blieben auch da die Attaken aus. Ich gehe also nun davon aus das nach gut vier Monaten meine Clusterepisode endlich vorbei ist. Das Verapamil werde ich jetzt noch gut 14 Tage auf 600 mg täglich lassen und dann ausschleichend absetzen.

Gruß
Martin