Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Am 11.12. schrieb "=V8=Mario" hier im Forum:

Ich leide auch seit jahren unter Cluster-Kopfschmerzen.Alle bishergn Medikamente haben nicht geholfen (entweder sämtliche Nebenwirkungen angezeigt oder nicht angeschlagen).Darauf wurde mir vom Krankenhaus das Medikament Deseril verschrieben,was in Deutschland nicht mehr auf dem Markt ist.Deseril enthält den Wirkstoff:Methysergid.Ich musste es bei der AOK beantragen.Dieses wurde aber abgelehnt mit der Begründung,es sei keine Lebensbedrohende krankheit.daraufhin hatte min Arzt des UKE ein Schreiben aufgesetzt,in welchem auf die dringlichkeit aufmerksam gemacht wurde,da alle anderen verfügbaren medikamente keine Wirkung gezeigt hatten.Dieses wurde nach knapp 4 Monaten weiterer Bearbeitungszeit !!!!! wieder abgelehnt,mit der gleichen Aussage wie bei der 1.Ablehnung.Ich finde es eine Sauerei einiger Kassen,insbesondere der AOK !!!.Wenn die schon wissen,laut dem Schreiben meines Arztes,das alle anderen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben.Nun soll ich evtl. operiert werden.Da frage ich mich,was ist für die Kassen teurer: Medikamente aus dem Ausland oder eine OP!!!Vor allem wenn sie wissen,das nichts anderes gewirkt hat,die 2.Beantragung mit der gleichen Aussage der 1.Ablehnung zu begründen.Sind die wirklich zu blöd zu lesen,was ein Arzt in seinem bericht schreibt????

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Ich hatte diesen Fall dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gemeldet und um eine Stellungnahme gebeten. Diese kam heute hier an und lautet wie folgt:


"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."




Es folgen noch ein paar Anmerkungen zu den Nebenwirkungen und den vermeintlichen Gründen, warum das Medikament nicht mehr am dt. Markt erhältlich ist, sowie der Hinweis, dass Methysergid "nicht mehr zu dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse" in der Clusterkopfschmerztherapie zählt.

Allen CSG-Mitgliedern, die bei der Beschaffung dieses Medikamenetes Probleme mit ihren Krankenkassen haben, überlasse ich auf Anfrage gerne eine Kopie dieses GKV-Schreibens.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26 Am 11.12. schrieb "=V8=Mario" hier im Forum:

Ich leide auch seit jahren unter Cluster-Kopfschmerzen.Alle bishergn Medikamente haben nicht geholfen (entweder sämtliche Nebenwirkungen angezeigt oder nicht angeschlagen).Darauf wurde mir vom Krankenhaus das Medikament Deseril verschrieben,was in Deutschland nicht mehr auf dem Markt ist.Deseril enthält den Wirkstoff:Methysergid.Ich musste es bei der AOK beantragen.Dieses wurde aber abgelehnt mit der Begründung,es sei keine Lebensbedrohende krankheit.daraufhin hatte min Arzt des UKE ein Schreiben aufgesetzt,in welchem auf die dringlichkeit aufmerksam gemacht wurde,da alle anderen verfügbaren medikamente keine Wirkung gezeigt hatten.Dieses wurde nach knapp 4 Monaten weiterer Bearbeitungszeit !!!!! wieder abgelehnt,mit der gleichen Aussage wie bei der 1.Ablehnung.Ich finde es eine Sauerei einiger Kassen,insbesondere der AOK !!!.Wenn die schon wissen,laut dem Schreiben meines Arztes,das alle anderen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben.Nun soll ich evtl. operiert werden.Da frage ich mich,was ist für die Kassen teurer: Medikamente aus dem Ausland oder eine OP!!!Vor allem wenn sie wissen,das nichts anderes gewirkt hat,die 2.Beantragung mit der gleichen Aussage der 1.Ablehnung zu begründen.Sind die wirklich zu blöd zu lesen,was ein Arzt in seinem bericht schreibt????

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Ich hatte diesen Fall dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gemeldet und um eine Stellungnahme gebeten. Diese kam heute hier an und lautet wie folgt:


"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."




Es folgen noch ein paar Anmerkungen zu den Nebenwirkungen und den vermeintlichen Gründen, warum das Medikament nicht mehr am dt. Markt erhältlich ist, sowie der Hinweis, dass Methysergid "nicht mehr zu dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse" in der Clusterkopfschmerztherapie zählt.

Allen CSG-Mitgliedern, die bei der Beschaffung dieses Medikamenetes Probleme mit ihren Krankenkassen haben, überlasse ich auf Anfrage gerne eine Kopie dieses GKV-Schreibens.

Zu der vorbeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:

"Der Wirkstoff Methysergid (Deseril(R)) wurde von Novartis vom Markt genommen. Die Gründe für diese Rücknahme der Zulassung durch den Hersteller sind nicht bekannt, voausgegangen waren jedoch Berichte über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen[...], die auch zu Warnhinweisen geführt hatten. Auch andere Krankenakssen übernehmen aufgrund der Risiken dieses Medikaments die Kosten nicht[...]."

Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedegegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26 Am 11.12. schrieb "=V8=Mario" hier im Forum:

Ich leide auch seit jahren unter Cluster-Kopfschmerzen.Alle bishergn Medikamente haben nicht geholfen (entweder sämtliche Nebenwirkungen angezeigt oder nicht angeschlagen).Darauf wurde mir vom Krankenhaus das Medikament Deseril verschrieben,was in Deutschland nicht mehr auf dem Markt ist.Deseril enthält den Wirkstoff:Methysergid.Ich musste es bei der AOK beantragen.Dieses wurde aber abgelehnt mit der Begründung,es sei keine Lebensbedrohende krankheit.daraufhin hatte min Arzt des UKE ein Schreiben aufgesetzt,in welchem auf die dringlichkeit aufmerksam gemacht wurde,da alle anderen verfügbaren medikamente keine Wirkung gezeigt hatten.Dieses wurde nach knapp 4 Monaten weiterer Bearbeitungszeit !!!!! wieder abgelehnt,mit der gleichen Aussage wie bei der 1.Ablehnung.Ich finde es eine Sauerei einiger Kassen,insbesondere der AOK !!!.Wenn die schon wissen,laut dem Schreiben meines Arztes,das alle anderen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben.Nun soll ich evtl. operiert werden.Da frage ich mich,was ist für die Kassen teurer: Medikamente aus dem Ausland oder eine OP!!!Vor allem wenn sie wissen,das nichts anderes gewirkt hat,die 2.Beantragung mit der gleichen Aussage der 1.Ablehnung zu begründen.Sind die wirklich zu blöd zu lesen,was ein Arzt in seinem bericht schreibt????

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Ich hatte diesen Fall dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gemeldet und um eine Stellungnahme gebeten. Diese kam heute hier an und lautet wie folgt:


"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."




Es folgen noch ein paar Anmerkungen zu den Nebenwirkungen und den vermeintlichen Gründen, warum das Medikament nicht mehr am dt. Markt erhältlich ist, sowie der Hinweis, dass Methysergid "nicht mehr zu dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse" in der Clusterkopfschmerztherapie zählt.

Allen CSG-Mitgliedern, die bei der Beschaffung dieses Medikamenetes Probleme mit ihren Krankenkassen haben, überlasse ich auf Anfrage gerne eine Kopie dieses GKV-Schreibens.

Zu der vorbeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:

"Der Wirkstoff Methysergid (Deseril(R)) wurde von Novartis vom Markt genommen. Die Gründe für diese Rücknahme der Zulassung durch den Hersteller sind nicht bekannt, voausgegangen waren jedoch Berichte über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen[...], die auch zu Warnhinweisen geführt hatten. Auch andere Krankenakssen übernehmen aufgrund der Risiken dieses Medikaments die Kosten nicht[...]."

Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedegegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!

Jakob-Waldfeucht:

Zu der vorgeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:


Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedergegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!




Upps : Spione? oder extra Service der AOK

Liebste AOK ich hab euch ganz doll lieb *bussi*!!

Lieber Jakob ist doch toll; jetzt haben wir Anscheinend ne Kummerkasten Funktion für unsere AOK Mitglieder.

Aber ohne flax ich Kann mich soweit nicht beschweren über die AOK , mal hier und da ein sachbearbeiter der nicht ganz versteht. aber sonnst ist es Ok.

Da wird halt wer gegoogelt haben bei der AOK.
Und diese Forum ist halt im Netz Pressend . Kompetent und auch recht Fundiert.
Was das Leben mit Clusterkopfschmerz angeht.
Bei den Leute die hier schreiben z.B Harald, Dir und ner menge anderer.
Bildet sich ja Die Symbiose aus Pionier und Methusalem in einem.
Ich denke das beziehen auf Das CSG im Schreiben der AOK zeigt auch Wie Respektiert und Anerkannt Die CSG ist.. und Auch das hier Das Word Selbsthilfe verstanden wird.

Lg und SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26 Am 11.12. schrieb "=V8=Mario" hier im Forum:

Ich leide auch seit jahren unter Cluster-Kopfschmerzen.Alle bishergn Medikamente haben nicht geholfen (entweder sämtliche Nebenwirkungen angezeigt oder nicht angeschlagen).Darauf wurde mir vom Krankenhaus das Medikament Deseril verschrieben,was in Deutschland nicht mehr auf dem Markt ist.Deseril enthält den Wirkstoff:Methysergid.Ich musste es bei der AOK beantragen.Dieses wurde aber abgelehnt mit der Begründung,es sei keine Lebensbedrohende krankheit.daraufhin hatte min Arzt des UKE ein Schreiben aufgesetzt,in welchem auf die dringlichkeit aufmerksam gemacht wurde,da alle anderen verfügbaren medikamente keine Wirkung gezeigt hatten.Dieses wurde nach knapp 4 Monaten weiterer Bearbeitungszeit !!!!! wieder abgelehnt,mit der gleichen Aussage wie bei der 1.Ablehnung.Ich finde es eine Sauerei einiger Kassen,insbesondere der AOK !!!.Wenn die schon wissen,laut dem Schreiben meines Arztes,das alle anderen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben.Nun soll ich evtl. operiert werden.Da frage ich mich,was ist für die Kassen teurer: Medikamente aus dem Ausland oder eine OP!!!Vor allem wenn sie wissen,das nichts anderes gewirkt hat,die 2.Beantragung mit der gleichen Aussage der 1.Ablehnung zu begründen.Sind die wirklich zu blöd zu lesen,was ein Arzt in seinem bericht schreibt????

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Ich hatte diesen Fall dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gemeldet und um eine Stellungnahme gebeten. Diese kam heute hier an und lautet wie folgt:


"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."




Es folgen noch ein paar Anmerkungen zu den Nebenwirkungen und den vermeintlichen Gründen, warum das Medikament nicht mehr am dt. Markt erhältlich ist, sowie der Hinweis, dass Methysergid "nicht mehr zu dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse" in der Clusterkopfschmerztherapie zählt.

Allen CSG-Mitgliedern, die bei der Beschaffung dieses Medikamenetes Probleme mit ihren Krankenkassen haben, überlasse ich auf Anfrage gerne eine Kopie dieses GKV-Schreibens.

Zu der vorbeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:

"Der Wirkstoff Methysergid (Deseril(R)) wurde von Novartis vom Markt genommen. Die Gründe für diese Rücknahme der Zulassung durch den Hersteller sind nicht bekannt, voausgegangen waren jedoch Berichte über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen[...], die auch zu Warnhinweisen geführt hatten. Auch andere Krankenakssen übernehmen aufgrund der Risiken dieses Medikaments die Kosten nicht[...]."

Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedegegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!

Hallo Jakob!

Deseril war in den vergangenen Jahren mehrfach mein letzter Strohhalm während der Episoden, nachdem Lithium nicht mehr und Verapamil nicht gewirkt hatten. Prednison o.ä. war auch über 6-10 Wochen ausgereizt. Zuletzt hatte ich Deseril über Privatrezept selbst gekauft, die TK hatte sich trotz eines begründeten Antrages geweigert die Kosten zu übernehmen. Deseril war jeweils hochwirksam und ich habe es bis zum Abklingen der Episode für 8 bis max. 12 Wochen genommen.
Wikipedia : "Bei Clusterepisoden, die kürzer als zwei Monate dauern, kann das Mutterkornalkaloid Methysergid oder Prednisolon eingesetzt werden. Bei Methysergid tritt die Wirkung schon nach drei bis sieben Tagen ein. Weil es jedoch zu Wucherungen von Bindegewebe (retroperitoneale Fibrose) führen kann, sollte es nur bis zu drei Monate eingenommen werden[14]. Methysergidhaltige Arzneimittel sind in Deutschland auf Grund eines als negativ eingestuften Nutzen-Risikoverhältnisses jedoch nicht zugelassen."
Bei der dmkg wird eine Einnahme bis auf 9mg empfohlen, ich habe auch schon 8-12mg gelesen. Bei mir wirkt 1mg (1 Tablette) nach ca. 2-3 Tagen, zu 100%. Ist Dir bzw. Euch bekannt ob eine derart niedrige Dosierung ein vergleichbares Risiko mit sich bringt? Ich habe Vorräte an Deseril für mehrere Jahre, jedoch will ich mir da nichts einfangen.

Grüße, Stephan - Mannheim.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26 Am 11.12. schrieb "=V8=Mario" hier im Forum:

Ich leide auch seit jahren unter Cluster-Kopfschmerzen.Alle bishergn Medikamente haben nicht geholfen (entweder sämtliche Nebenwirkungen angezeigt oder nicht angeschlagen).Darauf wurde mir vom Krankenhaus das Medikament Deseril verschrieben,was in Deutschland nicht mehr auf dem Markt ist.Deseril enthält den Wirkstoff:Methysergid.Ich musste es bei der AOK beantragen.Dieses wurde aber abgelehnt mit der Begründung,es sei keine Lebensbedrohende krankheit.daraufhin hatte min Arzt des UKE ein Schreiben aufgesetzt,in welchem auf die dringlichkeit aufmerksam gemacht wurde,da alle anderen verfügbaren medikamente keine Wirkung gezeigt hatten.Dieses wurde nach knapp 4 Monaten weiterer Bearbeitungszeit !!!!! wieder abgelehnt,mit der gleichen Aussage wie bei der 1.Ablehnung.Ich finde es eine Sauerei einiger Kassen,insbesondere der AOK !!!.Wenn die schon wissen,laut dem Schreiben meines Arztes,das alle anderen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben.Nun soll ich evtl. operiert werden.Da frage ich mich,was ist für die Kassen teurer: Medikamente aus dem Ausland oder eine OP!!!Vor allem wenn sie wissen,das nichts anderes gewirkt hat,die 2.Beantragung mit der gleichen Aussage der 1.Ablehnung zu begründen.Sind die wirklich zu blöd zu lesen,was ein Arzt in seinem bericht schreibt????

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Ich hatte diesen Fall dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gemeldet und um eine Stellungnahme gebeten. Diese kam heute hier an und lautet wie folgt:


"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."




Es folgen noch ein paar Anmerkungen zu den Nebenwirkungen und den vermeintlichen Gründen, warum das Medikament nicht mehr am dt. Markt erhältlich ist, sowie der Hinweis, dass Methysergid "nicht mehr zu dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse" in der Clusterkopfschmerztherapie zählt.

Allen CSG-Mitgliedern, die bei der Beschaffung dieses Medikamenetes Probleme mit ihren Krankenkassen haben, überlasse ich auf Anfrage gerne eine Kopie dieses GKV-Schreibens.

Zu der vorbeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:

"Der Wirkstoff Methysergid (Deseril(R)) wurde von Novartis vom Markt genommen. Die Gründe für diese Rücknahme der Zulassung durch den Hersteller sind nicht bekannt, voausgegangen waren jedoch Berichte über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen[...], die auch zu Warnhinweisen geführt hatten. Auch andere Krankenakssen übernehmen aufgrund der Risiken dieses Medikaments die Kosten nicht[...]."

Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedegegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!

Hallo Jakob!

Deseril war in den vergangenen Jahren mehrfach mein letzter Strohhalm während der Episoden, nachdem Lithium nicht mehr und Verapamil nicht gewirkt hatten. Prednison o.ä. war auch über 6-10 Wochen ausgereizt. Zuletzt hatte ich Deseril über Privatrezept selbst gekauft, die TK hatte sich trotz eines begründeten Antrages geweigert die Kosten zu übernehmen. Deseril war jeweils hochwirksam und ich habe es bis zum Abklingen der Episode für 8 bis max. 12 Wochen genommen.
Wikipedia : "Bei Clusterepisoden, die kürzer als zwei Monate dauern, kann das Mutterkornalkaloid Methysergid oder Prednisolon eingesetzt werden. Bei Methysergid tritt die Wirkung schon nach drei bis sieben Tagen ein. Weil es jedoch zu Wucherungen von Bindegewebe (retroperitoneale Fibrose) führen kann, sollte es nur bis zu drei Monate eingenommen werden[14]. Methysergidhaltige Arzneimittel sind in Deutschland auf Grund eines als negativ eingestuften Nutzen-Risikoverhältnisses jedoch nicht zugelassen."
Bei der dmkg wird eine Einnahme bis auf 9mg empfohlen, ich habe auch schon 8-12mg gelesen. Bei mir wirkt 1mg (1 Tablette) nach ca. 2-3 Tagen, zu 100%. Ist Dir bzw. Euch bekannt ob eine derart niedrige Dosierung ein vergleichbares Risiko mit sich bringt? Ich habe Vorräte an Deseril für mehrere Jahre, jedoch will ich mir da nichts einfangen.

Grüße, Stephan - Mannheim.

Hallo Jakob, ich verstehe den nachfolgenden Text nicht richtig.
"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."
Bekommt ein Clusterpatient das Medikament auf ärztliche Verordnung nach § 73 Abs. 3 und übernimmt - in diesem Fall die AOK - die Kosten?
Es wäre evtl. eine Möglichkeit für mich. Bekomme mittlerweile Schwierigkeiten mit Kortison, welches ich nehmen muss, wenn nichts mehr hilft.
Freundliche Grüße Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:26

Zu der vorbeschriebenen Problematik erreichte uns heute eine Stellungnahme des AOK-Bundesverbandes:

"Der Wirkstoff Methysergid (Deseril(R)) wurde von Novartis vom Markt genommen. Die Gründe für diese Rücknahme der Zulassung durch den Hersteller sind nicht bekannt, voausgegangen waren jedoch Berichte über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen[...], die auch zu Warnhinweisen geführt hatten. Auch andere Krankenakssen übernehmen aufgrund der Risiken dieses Medikaments die Kosten nicht[...]."

Als Beleg für diese Aussage legt die AOK einen Ausdruck aus unserem Clusterkopfschmerzforum bei, in dem ein Beitrag vom 09.10.2009 wiedegegeben wird.

Wenn es auch bedauerlich ist, dass die KKen offensichtlich die Arzneimittelkosten für Deseril nicht mehr übernehmen, so halte ich es doch für bemerkenswert, wo die AOK ihre Informationen (neben anderen Quellen) bezieht: Hier bei der CSG!!

Hallo Jakob!

Deseril war in den vergangenen Jahren mehrfach mein letzter Strohhalm während der Episoden, nachdem Lithium nicht mehr und Verapamil nicht gewirkt hatten. Prednison o.ä. war auch über 6-10 Wochen ausgereizt. Zuletzt hatte ich Deseril über Privatrezept selbst gekauft, die TK hatte sich trotz eines begründeten Antrages geweigert die Kosten zu übernehmen. Deseril war jeweils hochwirksam und ich habe es bis zum Abklingen der Episode für 8 bis max. 12 Wochen genommen.
Wikipedia : "Bei Clusterepisoden, die kürzer als zwei Monate dauern, kann das Mutterkornalkaloid Methysergid oder Prednisolon eingesetzt werden. Bei Methysergid tritt die Wirkung schon nach drei bis sieben Tagen ein. Weil es jedoch zu Wucherungen von Bindegewebe (retroperitoneale Fibrose) führen kann, sollte es nur bis zu drei Monate eingenommen werden[14]. Methysergidhaltige Arzneimittel sind in Deutschland auf Grund eines als negativ eingestuften Nutzen-Risikoverhältnisses jedoch nicht zugelassen."
Bei der dmkg wird eine Einnahme bis auf 9mg empfohlen, ich habe auch schon 8-12mg gelesen. Bei mir wirkt 1mg (1 Tablette) nach ca. 2-3 Tagen, zu 100%. Ist Dir bzw. Euch bekannt ob eine derart niedrige Dosierung ein vergleichbares Risiko mit sich bringt? Ich habe Vorräte an Deseril für mehrere Jahre, jedoch will ich mir da nichts einfangen.

Grüße, Stephan - Mannheim.

Hallo Jakob, ich verstehe den nachfolgenden Text nicht richtig.
"Zur Akutbehandlung des Cluster-Kopfschmerzes verweisen Sie auf das seit 2005 nicht mehr auf dem deutschen Markt verfügbare Arzneimittel Deseril (R) (Wirkstoff Methysergid). Nach unserer Kenntnis ist Deseril(R) u.a. noch in Belgien, Großbritannien und den Niederlanden im Handel und kann in begründeten Einzelfällen auf ärztliche Verordnung nach §73 Abs. 3 Arzneimittelgesetz importiert werden. In diesem Fall handelt es sich nicht um einen Off-Label-Use."
Bekommt ein Clusterpatient das Medikament auf ärztliche Verordnung nach § 73 Abs. 3 und übernimmt - in diesem Fall die AOK - die Kosten?
Es wäre evtl. eine Möglichkeit für mich. Bekomme mittlerweile Schwierigkeiten mit Kortison, welches ich nehmen muss, wenn nichts mehr hilft.
Freundliche Grüße Wolfgang

Hallo Wolfgang,

das Medikament Deseril ist vor einigen Jahren vom Hersteller vom Markt genommen worden (genauer: die Verlängerung der Zulassungsgenehmigung wurde nicht mehr beantragt). Im Vorfeld dieser Aktion waren sehr viele Meldungen durch die Fachpresse bzw. auch in internen Mitteilungen zwischen den Herstellern - G-BA - Gesundheitsministerium - andere Überwachungsstellen - Krankenklassen bekannt geworden, in denen schwerwiegende Nebenwirkungen berichtet wurden.

Aus diesen Gründen wird das Medikament auch von den deuschen Krankenkassen (zumindest TK und AOK) nicht mehr erstattet.

Die einzige Alternative wäre jetzt, dass du dir das Medikament vom Arzt verordnen lässt, bei deiner Apotheke den Import über die Internationale Apotheke einforderst und die Kosten selbst trägst. Die Höhe der entstehenden Kosten kannst du sicherlich im Vorfeld mit deiner Apotheke abklären.

Im Rahmen deiner Steuererklärung kannst du dann diese Kosten geltend machen.



Ich weiß, dass diese Antwort nicht voll befriedigend ist - aber es ist der aktuelle Stand der Dinge.