Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15 Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Hallöchen!!
Die Kieler Schmerzklinik genießt einen sehr guten Ruf (meine 17 jährige Tochter ist dort zum 2.Mal, wegen Cluster... und sie hat auch seid ihrem 5.Lebensjahr Migräne..)
Einfach mal anrufen, die Klinik ist super im Internet zu finden (samt Tel.-Nr.)!!
(www.schmerzklinik.de).
Die Leute dort haben wirklich Ahnung und sind sehr nett!!
(besonders der unvergleichliche Dr. Heinze! / Ambulanz)

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Nacht!
Nicht die Hoffnung aufgeben!!

Deine Silke

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15 Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Hallo Ruffing
Als erstes solltest du dir einen Neurolgen suchen der sich auskennt, wir können nur Tipps und Erfahrungen geben. Was den meisten hilft ist Ascotop nasal (Nasenspray) oder Imigran injekt. Das ist zur Atackenkuppierung. Zur Prophylaxe giebt es z.B: Verapamil und Lithium da es aber langsam aufdosiert werden muß dauert es 4-8 Wochen bis es wirkt. Auch vertägt es nicht jeder und es wirkt auch nicht bei jedem. Macht also nur Sinn wenn man damit rechnen muß das es noch lange dauert bis zum Ende der Episode. Ich hab zum Beispiel immer Ascotop vor dem Schlafen genommen und hatte dann die ganze Nacht Ruhe. Jetzt nehm ich Lithum - ich vertrags und es wirkt gut.
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15 Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Hallo Ruffing
Als erstes solltest du dir einen Neurolgen suchen der sich auskennt, wir können nur Tipps und Erfahrungen geben. Was den meisten hilft ist Ascotop nasal (Nasenspray) oder Imigran injekt. Das ist zur Atackenkuppierung. Zur Prophylaxe giebt es z.B: Verapamil und Lithium da es aber langsam aufdosiert werden muß dauert es 4-8 Wochen bis es wirkt. Auch vertägt es nicht jeder und es wirkt auch nicht bei jedem. Macht also nur Sinn wenn man damit rechnen muß das es noch lange dauert bis zum Ende der Episode. Ich hab zum Beispiel immer Ascotop vor dem Schlafen genommen und hatte dann die ganze Nacht Ruhe. Jetzt nehm ich Lithum - ich vertrags und es wirkt gut.
Gruß Markus

Hallo Markus, habe da einmal eine Frage. Hast Du Ascotop-Nasal als Prophylaxe genommen? Wie lange hat es gewirkt bzw. Attacken verhindert?
Muß zwischen der Nutzung von Ascotop-Nasal (Zolmitriptan) und Imigran-Inject (Sumatriptan) nicht ein größerer Zeitabstand eingehalten werden? Ich glaube, ich habe gelesen, dass Triptane nicht gemischt werden sollten.
Danke schon jetzt für Deine Antwort und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15 Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Hallo Ruffing
Als erstes solltest du dir einen Neurolgen suchen der sich auskennt, wir können nur Tipps und Erfahrungen geben. Was den meisten hilft ist Ascotop nasal (Nasenspray) oder Imigran injekt. Das ist zur Atackenkuppierung. Zur Prophylaxe giebt es z.B: Verapamil und Lithium da es aber langsam aufdosiert werden muß dauert es 4-8 Wochen bis es wirkt. Auch vertägt es nicht jeder und es wirkt auch nicht bei jedem. Macht also nur Sinn wenn man damit rechnen muß das es noch lange dauert bis zum Ende der Episode. Ich hab zum Beispiel immer Ascotop vor dem Schlafen genommen und hatte dann die ganze Nacht Ruhe. Jetzt nehm ich Lithum - ich vertrags und es wirkt gut.
Gruß Markus

Hallo Markus, habe da einmal eine Frage. Hast Du Ascotop-Nasal als Prophylaxe genommen? Wie lange hat es gewirkt bzw. Attacken verhindert?
Muß zwischen der Nutzung von Ascotop-Nasal (Zolmitriptan) und Imigran-Inject (Sumatriptan) nicht ein größerer Zeitabstand eingehalten werden? Ich glaube, ich habe gelesen, dass Triptane nicht gemischt werden sollten.
Danke schon jetzt für Deine Antwort und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo Wolfgang Manfred
Ich habe nur die üblichen Medikamente aufgezählt, das sollte nicht heißen das man Ascotop und Imigran kurz nacheinander oder zusammen nehmen soll. Bei Triptanen ist es auch emfehlenswert die erlaubte Dosis nicht zu überschreiten.
Ja ich habe während zwei Episoden täglich 5mg Ascotop zur Prophylaxe genommen. Bei der ersten Episode hab ich vergeblich Verapamil versucht, bei der zweiten Topiramat auch vergeblich. Dann hab ich Lithium versucht und seit es hilft kein Ascotop mehr.
Von 2002-2008 hatte ich keine Diagnose und somit auch keine Behandlung auf CK.
Die Wirkungsdauer von Ascotop war ca. 7-8 Stunden, als ich es mal tagsüber genommen hab, (kamen plötzlich auch am Tag Atacken) ging die Wirkdauer runter auf 5 Stunden !!!
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:15 Hallo Leute,

bei mir wurde am 22.12.10 erstmalig der Cluster Kopfschmerz festgestellt.
Nachdem ich im Krankenhaus zuerst auf Schlaganfall dann auf Gehirntumor untersucht wurde und erst eine Woche später (Aussage Arzt: ich habe mich mal im Internet schlau gemacht was sie haben könnten).
Im Moment bin ich auf verlorenem Posten, den alle sagen: Ich muß erst einmal nachschauen was sie überhaupt haben.
Und wenn ich jetzt noch lese was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt bekomme ich Angst
Das einzige positive ist, dass Sauerstoff mir hilft.
Ich bin schon seit über 40 Jahre mit Migräne gestraft (bin 50 Jahre) und dachte es könnte nicht schlimmer kommen.
Im Moment habe ich fast jede Nacht eine Attacke.
Wer kann mir weiterhelfen und erste Hilfeanleitungen geben.
Ich wohne im Saarland und würde auch gerne betroffene treffen.
Gibt es die Möglichkeit eine Reha oder eine Schmerzklinik zu beantragen und was muß ich dafür tun.

Es gibt so viele Fragen

Vielen dank für eure Mithilfe

Hallo Ruffing, ich kann gut nachvollziiehen wie du dich jetzt fühlst.
Das der Arzt ins Internet ging klasse da hast du Glück gehabt.
Es wird mir kaum hier einer glauben, ich lebe seit 15 Jahren mit dem Cluster.
In dieser Zeit, kannst du dir vorstellen war ich bei unzähligen Ärzten und tausend Untersuchungen. Nicht einer davon kam auch nur annäernd auf den Cluster.
Seit ein paar Monaten treff ich mich mit einer alten Freundin die ich 10 Jahre aus den Augen verloren hatte.
Als die jetzt im Dezember zufällig mal einen Anfall von mir miterlebt hat ist sie ins Internet und eine halbe Stunde später wuste ich was Cluster ist.
Ich war und bin wie vor den Kopf geschlagen bei dem was ich hier lese.
Von Sauerstoff und Medikamente habe ich 15 Jahre keine Ahnung gehabt.
Jetzt weis ich das es bei mir hier in Frankfurt sogar einen Arzt dafür gibt.
Leider muss ich auf einen ersten Termin 2 Monate warten.
Selbst die Videos bei Youtube kannte ich nicht.
Alles Neuland für mich.
Deswegen möchte ich dir nur wünschen das dir jetzt schnell geholfen wird.
Ich wünsch Dir alles alles gute.
Charly