Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11 Hallo ihr Lieben!!!

Als "Clustermum" möchte ich einen Hilferuf abgeben!!!!!!
Meiner Tochter (17) hilft weder Topimarat noch Ergotamin...(oder Verapamil, Sumatriptan, Zolmitriptan....)
Zur Zeit ist sie wieder in der Schmerzklinik (Kiel)....
Sie hat schwerste Depressionen und denkt nur der Tod sei eine Befreiung!!!!
Sie bekommt Psychopharmaka (Opipramol 100 mg + 5mg tavor (bei Krisen)) und soll evtl. Montag entlassen werden....
Wie kann ich ihr helfen?? Was kann ich tun??
Attacken liegen bei 1-3 pro Tag, wobei die Intensität wieder ansteigt, teilweise von links auf rechts ’rüberzieht.......(Samt Faciales Parese, Ptosis, kribbeln der linken Körperhälfte...)
Es ist grausam!! Habe das Alles miterlebt, als sie zu Hause war!! (Bis zu 6 Attacken am Tag)
Kann mir jemand einen Tipp geben??
Ansonsten ist nur noch die Einweisung in eine psychiatrische Klinik sinnvoll......

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11 Hallo ihr Lieben!!!

Als "Clustermum" möchte ich einen Hilferuf abgeben!!!!!!
Meiner Tochter (17) hilft weder Topimarat noch Ergotamin...(oder Verapamil, Sumatriptan, Zolmitriptan....)
Zur Zeit ist sie wieder in der Schmerzklinik (Kiel)....
Sie hat schwerste Depressionen und denkt nur der Tod sei eine Befreiung!!!!
Sie bekommt Psychopharmaka (Opipramol 100 mg + 5mg tavor (bei Krisen)) und soll evtl. Montag entlassen werden....
Wie kann ich ihr helfen?? Was kann ich tun??
Attacken liegen bei 1-3 pro Tag, wobei die Intensität wieder ansteigt, teilweise von links auf rechts ’rüberzieht.......(Samt Faciales Parese, Ptosis, kribbeln der linken Körperhälfte...)
Es ist grausam!! Habe das Alles miterlebt, als sie zu Hause war!! (Bis zu 6 Attacken am Tag)
Kann mir jemand einen Tipp geben??
Ansonsten ist nur noch die Einweisung in eine psychiatrische Klinik sinnvoll......

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11 Hallo ihr Lieben!!!

Als "Clustermum" möchte ich einen Hilferuf abgeben!!!!!!
Meiner Tochter (17) hilft weder Topimarat noch Ergotamin...(oder Verapamil, Sumatriptan, Zolmitriptan....)
Zur Zeit ist sie wieder in der Schmerzklinik (Kiel)....
Sie hat schwerste Depressionen und denkt nur der Tod sei eine Befreiung!!!!
Sie bekommt Psychopharmaka (Opipramol 100 mg + 5mg tavor (bei Krisen)) und soll evtl. Montag entlassen werden....
Wie kann ich ihr helfen?? Was kann ich tun??
Attacken liegen bei 1-3 pro Tag, wobei die Intensität wieder ansteigt, teilweise von links auf rechts ’rüberzieht.......(Samt Faciales Parese, Ptosis, kribbeln der linken Körperhälfte...)
Es ist grausam!! Habe das Alles miterlebt, als sie zu Hause war!! (Bis zu 6 Attacken am Tag)
Kann mir jemand einen Tipp geben??
Ansonsten ist nur noch die Einweisung in eine psychiatrische Klinik sinnvoll......

Hallo,

es ist sehr schwierig, aus der Ferne Ratschläge zu geben, wenn man die Umstände und Personen nicht genau kennt.

Ich denke, daß Deine Tochter in der Schmerzklinik Kiel zunächstmal in den besten Händen ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß eine kurzfristige Entlassung stattfinden wird, wenn es da keine vernünftige Perspektive gibt.

Versuche doch mal mit den Ärzten zu sprechen, die Deine Tochter nun untersucht und behandelt haben. Die haben doch sicher eine Vorstellung, was sie jetzt tun wollen.

Vielleicht hilft es Dir, wenn Du mit den Ärzten sprichst und eine weitere Therapie oder Maßnahmen klarer werden.

Es ist zwar ein blöder Spruch, aber versuche, Dich nicht verrückt zu machen. Versuche belastbare Informationen zu bekommen und zu verstehen, wie die Perspektive sein wird. Und laß Dir das so erklären, daß Du auch genau verstehst, was gemacht werden soll. Das Verständnis darüber schafft wieder Sicherheit.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11 Hallo ihr Lieben!!!

Als "Clustermum" möchte ich einen Hilferuf abgeben!!!!!!
Meiner Tochter (17) hilft weder Topimarat noch Ergotamin...(oder Verapamil, Sumatriptan, Zolmitriptan....)
Zur Zeit ist sie wieder in der Schmerzklinik (Kiel)....
Sie hat schwerste Depressionen und denkt nur der Tod sei eine Befreiung!!!!
Sie bekommt Psychopharmaka (Opipramol 100 mg + 5mg tavor (bei Krisen)) und soll evtl. Montag entlassen werden....
Wie kann ich ihr helfen?? Was kann ich tun??
Attacken liegen bei 1-3 pro Tag, wobei die Intensität wieder ansteigt, teilweise von links auf rechts ’rüberzieht.......(Samt Faciales Parese, Ptosis, kribbeln der linken Körperhälfte...)
Es ist grausam!! Habe das Alles miterlebt, als sie zu Hause war!! (Bis zu 6 Attacken am Tag)
Kann mir jemand einen Tipp geben??
Ansonsten ist nur noch die Einweisung in eine psychiatrische Klinik sinnvoll......

Hallo,

es ist sehr schwierig, aus der Ferne Ratschläge zu geben, wenn man die Umstände und Personen nicht genau kennt.

Ich denke, daß Deine Tochter in der Schmerzklinik Kiel zunächstmal in den besten Händen ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß eine kurzfristige Entlassung stattfinden wird, wenn es da keine vernünftige Perspektive gibt.

Versuche doch mal mit den Ärzten zu sprechen, die Deine Tochter nun untersucht und behandelt haben. Die haben doch sicher eine Vorstellung, was sie jetzt tun wollen.

Vielleicht hilft es Dir, wenn Du mit den Ärzten sprichst und eine weitere Therapie oder Maßnahmen klarer werden.

Es ist zwar ein blöder Spruch, aber versuche, Dich nicht verrückt zu machen. Versuche belastbare Informationen zu bekommen und zu verstehen, wie die Perspektive sein wird. Und laß Dir das so erklären, daß Du auch genau verstehst, was gemacht werden soll. Das Verständnis darüber schafft wieder Sicherheit.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo ihr Lieben!!

Ersteinmal tausend Dank für die schnellen Antworten.
Lithium wurde noch nicht versucht (wie Thore schon schrieb-Wirkungseintritt-)
Sauerstoff hilft ganz gut...
Ich hoffe, das mich die Ärztin gleich anruft. Mal schauen, was wir erreichen können...
Die Psychiatrie wäre schon der letzte Weg, ich mach mir nur furchtbare Sorgen...
Im Dezember wurde Merle auch ziemlich kurzfristig, trotz steigender Attacken entlassen.
(damals 960mg Verapamil + Ascotop nasal + O2)
Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich wieder!!
Nochmals Dankeschön!!! Auf euch ist echt Verlass!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Hallo,

es ist sehr schwierig, aus der Ferne Ratschläge zu geben, wenn man die Umstände und Personen nicht genau kennt.

Ich denke, daß Deine Tochter in der Schmerzklinik Kiel zunächstmal in den besten Händen ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß eine kurzfristige Entlassung stattfinden wird, wenn es da keine vernünftige Perspektive gibt.

Versuche doch mal mit den Ärzten zu sprechen, die Deine Tochter nun untersucht und behandelt haben. Die haben doch sicher eine Vorstellung, was sie jetzt tun wollen.

Vielleicht hilft es Dir, wenn Du mit den Ärzten sprichst und eine weitere Therapie oder Maßnahmen klarer werden.

Es ist zwar ein blöder Spruch, aber versuche, Dich nicht verrückt zu machen. Versuche belastbare Informationen zu bekommen und zu verstehen, wie die Perspektive sein wird. Und laß Dir das so erklären, daß Du auch genau verstehst, was gemacht werden soll. Das Verständnis darüber schafft wieder Sicherheit.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo ihr Lieben!!

Ersteinmal tausend Dank für die schnellen Antworten.
Lithium wurde noch nicht versucht (wie Thore schon schrieb-Wirkungseintritt-)
Sauerstoff hilft ganz gut...
Ich hoffe, das mich die Ärztin gleich anruft. Mal schauen, was wir erreichen können...
Die Psychiatrie wäre schon der letzte Weg, ich mach mir nur furchtbare Sorgen...
Im Dezember wurde Merle auch ziemlich kurzfristig, trotz steigender Attacken entlassen.
(damals 960mg Verapamil + Ascotop nasal + O2)
Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich wieder!!
Nochmals Dankeschön!!! Auf euch ist echt Verlass!!!!

Hallo Clustermum,

Deine Merle bekommt Topiramat, welches u. a. schwere Depressionen und auch Suizidgedanken begünstigen kann. Steht dick und fett in der Packungsbeilage. Das solltest Du wissen und auch dringend mit den Ärzten besprechen. Wenn der Erfolg dieses Medikamentes sowieso in Frage steht, dann ausschleichen.

Es steht ja offenbar gar nicht fest ob Merles Depressionen durch die Schmerzen, die Überforderung mit der gegenwärtigen Situation oder auch durch die wechselnden Medikamente ausgelöst oder unterstützt werden. Bekommt Sie auch Cortison? Auch darauf kann ein empfindlicher Mensch mit Depressionen reagieren und auch das ist in der Psychiatrie bekannt.

Clustermum, hab keine Angst Deine Tochter zu nehmen und in eine psychiatrische Klinik oder auf eine psychiatrische Station einzuweisen. Das ist nicht der letzte Weg, sondern vielleicht der Beginn etwas Ruhe in das Chaos zu bringen. Sauerstoff bekommt sie auch dort und man könnte in Ruhe eine Umstellung auf Lithium beginnen. Vor allem ist sie vor einem Suizid geschützt. Tavor auf Dauer macht gar keinen Sinn. Da gibt es besseres. Besteh darauf, dass die behandelnden Ärzte einen Bericht aus Kiel erhalten und sich mit denen auch kurzschließen.
Merle braucht Zuversicht und so aussichtslos Eure Situation momentan scheinen mag - es wird nicht so bleiben.

Alles Liebe für Euch,
gaby

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11


Hallo ihr Lieben!!

Ersteinmal tausend Dank für die schnellen Antworten.
Lithium wurde noch nicht versucht (wie Thore schon schrieb-Wirkungseintritt-)
Sauerstoff hilft ganz gut...
Ich hoffe, das mich die Ärztin gleich anruft. Mal schauen, was wir erreichen können...
Die Psychiatrie wäre schon der letzte Weg, ich mach mir nur furchtbare Sorgen...
Im Dezember wurde Merle auch ziemlich kurzfristig, trotz steigender Attacken entlassen.
(damals 960mg Verapamil + Ascotop nasal + O2)
Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich wieder!!
Nochmals Dankeschön!!! Auf euch ist echt Verlass!!!!

Hallo Clustermum,

Deine Merle bekommt Topiramat, welches u. a. schwere Depressionen und auch Suizidgedanken begünstigen kann. Steht dick und fett in der Packungsbeilage. Das solltest Du wissen und auch dringend mit den Ärzten besprechen. Wenn der Erfolg dieses Medikamentes sowieso in Frage steht, dann ausschleichen.

Es steht ja offenbar gar nicht fest ob Merles Depressionen durch die Schmerzen, die Überforderung mit der gegenwärtigen Situation oder auch durch die wechselnden Medikamente ausgelöst oder unterstützt werden. Bekommt Sie auch Cortison? Auch darauf kann ein empfindlicher Mensch mit Depressionen reagieren und auch das ist in der Psychiatrie bekannt.

Clustermum, hab keine Angst Deine Tochter zu nehmen und in eine psychiatrische Klinik oder auf eine psychiatrische Station einzuweisen. Das ist nicht der letzte Weg, sondern vielleicht der Beginn etwas Ruhe in das Chaos zu bringen. Sauerstoff bekommt sie auch dort und man könnte in Ruhe eine Umstellung auf Lithium beginnen. Vor allem ist sie vor einem Suizid geschützt. Tavor auf Dauer macht gar keinen Sinn. Da gibt es besseres. Besteh darauf, dass die behandelnden Ärzte einen Bericht aus Kiel erhalten und sich mit denen auch kurzschließen.
Merle braucht Zuversicht und so aussichtslos Eure Situation momentan scheinen mag - es wird nicht so bleiben.

Alles Liebe für Euch,
gaby

Hallo Ihr Lieben,

mit grossem Interesse hab ich Eure Beiträge verfolgt und deine Merle tut mir schrecklich leid, aber ich kann sie auch gut verstehen ( leide seit 30 Jahren selbst daran).
Oft hat man unter diesen Schmerzen keine Hoffnung mehr, möchte einfach nichts mehr hören und sehen.. seine Ruhe haben!
Vielleicht nimmst du sie mal aus dem Hamsterrad raus und kannst ihr einen längeren Umgebungswechsel, weg vom Thema Klinik und Claster usw ermöglichen damit sie als junges Mädchen zu sich selbst finden kann?
Seit Ihr euch sicher, dass es sich um reinen Claster handelt? Bei mir fand man ziemlich spät erst heraus, dass es weder Claster noch Migräne ist, sondern
Hermicrania continua
ist und das spricht zB nur auf Indometacin ...ein Rheumamittel, an. Oder ich spritze mir, was es jetzt auch gibt und die wenigsten wissen ( weil es zu teuer zum verschreiben ist) Imigran subkutan.

Viele Grüsse aus Bayern
Ute

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Hallo Clustermum,

Deine Merle bekommt Topiramat, welches u. a. schwere Depressionen und auch Suizidgedanken begünstigen kann. Steht dick und fett in der Packungsbeilage. Das solltest Du wissen und auch dringend mit den Ärzten besprechen. Wenn der Erfolg dieses Medikamentes sowieso in Frage steht, dann ausschleichen.

Es steht ja offenbar gar nicht fest ob Merles Depressionen durch die Schmerzen, die Überforderung mit der gegenwärtigen Situation oder auch durch die wechselnden Medikamente ausgelöst oder unterstützt werden. Bekommt Sie auch Cortison? Auch darauf kann ein empfindlicher Mensch mit Depressionen reagieren und auch das ist in der Psychiatrie bekannt.

Clustermum, hab keine Angst Deine Tochter zu nehmen und in eine psychiatrische Klinik oder auf eine psychiatrische Station einzuweisen. Das ist nicht der letzte Weg, sondern vielleicht der Beginn etwas Ruhe in das Chaos zu bringen. Sauerstoff bekommt sie auch dort und man könnte in Ruhe eine Umstellung auf Lithium beginnen. Vor allem ist sie vor einem Suizid geschützt. Tavor auf Dauer macht gar keinen Sinn. Da gibt es besseres. Besteh darauf, dass die behandelnden Ärzte einen Bericht aus Kiel erhalten und sich mit denen auch kurzschließen.
Merle braucht Zuversicht und so aussichtslos Eure Situation momentan scheinen mag - es wird nicht so bleiben.

Alles Liebe für Euch,
gaby

Hallo Ihr Lieben,

mit grossem Interesse hab ich Eure Beiträge verfolgt und deine Merle tut mir schrecklich leid, aber ich kann sie auch gut verstehen ( leide seit 30 Jahren selbst daran).
Oft hat man unter diesen Schmerzen keine Hoffnung mehr, möchte einfach nichts mehr hören und sehen.. seine Ruhe haben!
Vielleicht nimmst du sie mal aus dem Hamsterrad raus und kannst ihr einen längeren Umgebungswechsel, weg vom Thema Klinik und Claster usw ermöglichen damit sie als junges Mädchen zu sich selbst finden kann?
Seit Ihr euch sicher, dass es sich um reinen Claster handelt? Bei mir fand man ziemlich spät erst heraus, dass es weder Claster noch Migräne ist, sondern
Hermicrania continua
ist und das spricht zB nur auf Indometacin ...ein Rheumamittel, an. Oder ich spritze mir, was es jetzt auch gibt und die wenigsten wissen ( weil es zu teuer zum verschreiben ist) Imigran subkutan.

Viele Grüsse aus Bayern
Ute

Hallo Clustermum
Ich kann Gabi und Thore nur Recht geben die Behandlung der depressionen sollte absoluten Vorrang haben. Ich kenn es aus nächster Nähe (in der Familie) was passieren kann wenn es nicht richtig behandelt wird. Mit unfähigem Psychologe wurde aus einer Depression eine unheilbare Depression mit EU Rente. Da konnten auch spätere Fachleute nichts mehr machen außer einer leichten Besserung.
Ich wünsch dir und deiner Tochter alles Gute und vor allem kompetente Ärtzte (keine Hobby Fachleute)
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:12

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Hallo Ihr Lieben,

mit grossem Interesse hab ich Eure Beiträge verfolgt und deine Merle tut mir schrecklich leid, aber ich kann sie auch gut verstehen ( leide seit 30 Jahren selbst daran).
Oft hat man unter diesen Schmerzen keine Hoffnung mehr, möchte einfach nichts mehr hören und sehen.. seine Ruhe haben!
Vielleicht nimmst du sie mal aus dem Hamsterrad raus und kannst ihr einen längeren Umgebungswechsel, weg vom Thema Klinik und Claster usw ermöglichen damit sie als junges Mädchen zu sich selbst finden kann?
Seit Ihr euch sicher, dass es sich um reinen Claster handelt? Bei mir fand man ziemlich spät erst heraus, dass es weder Claster noch Migräne ist, sondern
Hermicrania continua
ist und das spricht zB nur auf Indometacin ...ein Rheumamittel, an. Oder ich spritze mir, was es jetzt auch gibt und die wenigsten wissen ( weil es zu teuer zum verschreiben ist) Imigran subkutan.

Viele Grüsse aus Bayern
Ute

Hallo Clustermum
Ich kann Gabi und Thore nur Recht geben die Behandlung der depressionen sollte absoluten Vorrang haben. Ich kenn es aus nächster Nähe (in der Familie) was passieren kann wenn es nicht richtig behandelt wird. Mit unfähigem Psychologe wurde aus einer Depression eine unheilbare Depression mit EU Rente. Da konnten auch spätere Fachleute nichts mehr machen außer einer leichten Besserung.
Ich wünsch dir und deiner Tochter alles Gute und vor allem kompetente Ärtzte (keine Hobby Fachleute)
Gruß Markus

Hallo Markus,

nicht, dass da etwas falsch verstanden wird. Ich möchte Kiel nicht als Hobby-Ärzte bezeichnen. Ich kenne dort niemanden und auch für den erfahrendsten Arzt ist eine Kombination aus Migräne, Cluster und Depression eine wahnsinns Herausforderung. Ich war selber mal in so einem Zustand und konnte seinerzeit nicht mehr wirklich sinnvoll mit meinen Ärzten korrespondieren. Die mussten mich irgendwie wieder stabilisieren und das war ganz sicher nicht einfach. Und ich war auch nicht einfach. Es hat lange gedauert, bis meine Medikamente richtig eindosiert waren. In so einem Extremzustand reagiert der Körper auch anders auf Medikamente als in einem ruhigerem Zustand.

Ich hoffe sehr, dass es Merle bald ein wenig besser geht und anfängt, sich gegen ihre Schmerzen zu wehren und nicht gegen sich selber.

Alles Liebe,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:12

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:12

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:11

Hallo Clustermum
Ich kann Gabi und Thore nur Recht geben die Behandlung der depressionen sollte absoluten Vorrang haben. Ich kenn es aus nächster Nähe (in der Familie) was passieren kann wenn es nicht richtig behandelt wird. Mit unfähigem Psychologe wurde aus einer Depression eine unheilbare Depression mit EU Rente. Da konnten auch spätere Fachleute nichts mehr machen außer einer leichten Besserung.
Ich wünsch dir und deiner Tochter alles Gute und vor allem kompetente Ärtzte (keine Hobby Fachleute)
Gruß Markus

Hallo Markus,

nicht, dass da etwas falsch verstanden wird. Ich möchte Kiel nicht als Hobby-Ärzte bezeichnen. Ich kenne dort niemanden und auch für den erfahrendsten Arzt ist eine Kombination aus Migräne, Cluster und Depression eine wahnsinns Herausforderung. Ich war selber mal in so einem Zustand und konnte seinerzeit nicht mehr wirklich sinnvoll mit meinen Ärzten korrespondieren. Die mussten mich irgendwie wieder stabilisieren und das war ganz sicher nicht einfach. Und ich war auch nicht einfach. Es hat lange gedauert, bis meine Medikamente richtig eindosiert waren. In so einem Extremzustand reagiert der Körper auch anders auf Medikamente als in einem ruhigerem Zustand.

Ich hoffe sehr, dass es Merle bald ein wenig besser geht und anfängt, sich gegen ihre Schmerzen zu wehren und nicht gegen sich selber.

Alles Liebe,
Gaby

Hallo
Ich hatte es nur auf Peronen bezogen die ich kennengelernt habe. Niemals auf die Klinik Kiel weil ich die nicht kenne. Mir ist auch klar das es immer Menschen geben wird die in ihrem Beruf nicht so gut sind oder nur in Teilbereichen in anderen vielleicht besser. So wie mein Hausarzt meinen typischen episodischen Cluster 5 Jahre als Migräne bezeichnet hat.
So genug, noch mal alles gute für Merle
Gruß Markus