Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:51 Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:51 Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht.

zB längere Spaziergänge im Winter triggern. Allerdings nicht, wenn ich regelmäßig, also an mehreren Tagen hintereinander rausgehe. Mein Kopf scheint sich an den Kältereiz gewöhnen zu können und blendet den Trigger dann aus. Oder mein Körper merkt, dass ihm die Bewegung an der frischen Luft guttut? Oder es war Zufall, dass die Attacken nach 2 Tagen an der frischen Luft ausblieben... wer weiß das schon.

Solarium triggert immer, also geh ich nicht mehr. Is ja eh ungesund...
Heiß duschen geht, heißes Bad ist mit Vorsicht zu genießen. Besser nur lauwarm und nicht länger als 15 min.

So is das bei mir. Meistends zumindest.

Aber meine Erfahrung ist leider auch so, dass der Cluster absolut unberechenbar ist. Und wenn ich denke, ich habe alles im Griff, dann kommt irgendwas ganz Neues und der Cluster ändert sich total. Egal ob das die Tageszeiten sind, die Monate in denen er kommen oder gehen sollte oder die Trigger bzw was ich dagegen tun kann.
Was heißt, wenn ich auf ihn vorbereitet bin, dann schafft er es dennoch mich überaschend von hinten in den Arsch zu treten.

Was ich damit sagen will:

Lass dein Leben nicht von deinem Kopf bestimmen! Mach was dir gefällt, solange es dir dabei gutgeht.

Sfz
Alina

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:51 Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:51 Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Hallo zusammen

@Thore, ich möchte dich darum bitten solche diskussionen in einem neuen Thema zu machen um die neuankömmlinge nicht gleich wieder zu verscheuchen weil sie meinen hier wird wegen ihnen gestritten.

DANKE!

@Armin, mach es so wie Alina es beschrieben hat! Mach was dir Spaß macht und sollte darauf eine Attacke folgen muss man selber Abwegen ob der Spaß die Attacke wert war!

lg und schmerzfreie zeit

Thorsten

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Hallo zusammen

@Thore, ich möchte dich darum bitten solche diskussionen in einem neuen Thema zu machen um die neuankömmlinge nicht gleich wieder zu verscheuchen weil sie meinen hier wird wegen ihnen gestritten.

DANKE!

@Armin, mach es so wie Alina es beschrieben hat! Mach was dir Spaß macht und sollte darauf eine Attacke folgen muss man selber Abwegen ob der Spaß die Attacke wert war!

lg und schmerzfreie zeit

Thorsten

@ forums-thorsten, das ist aber jetzt Irreführend für mich, den ich habe auf Haralds geänderte Themenüberschrift geantwortet. zudem Ist es Kein Persönlicher Streit, Sondern eine in Fragestellung in einer Fachlichen Behauptungen von Harald. Die ja sicher von Harald auch schnell Klargestellt werden Kann.

Ich denke das Neuankömmlinge durchaus in der Lage sind den Unterschied hier zu sehen, alleine an den Überschriften, und das Sie auch das Recht haben sich selber eine Meinung zu Bilden.. und ich Weiß eine Blose Behaubtung über eine Erkrankung nimmt man sich ja schnell auch mal ohne hinterfragen an, was fatale folgen haben kann, gerade auch für Neuankommlinge.

Was mir aber jetzt nicht Klar ist @Forums-Thorsten ist deine Spezielle Funktion in dem Thema Hier?

MfG

Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52


Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Hallo zusammen

@Thore, ich möchte dich darum bitten solche diskussionen in einem neuen Thema zu machen um die neuankömmlinge nicht gleich wieder zu verscheuchen weil sie meinen hier wird wegen ihnen gestritten.

DANKE!

@Armin, mach es so wie Alina es beschrieben hat! Mach was dir Spaß macht und sollte darauf eine Attacke folgen muss man selber Abwegen ob der Spaß die Attacke wert war!

lg und schmerzfreie zeit

Thorsten

@ forums-thorsten, das ist aber jetzt Irreführend für mich, den ich habe auf Haralds geänderte Themenüberschrift geantwortet. zudem Ist es Kein Persönlicher Streit, Sondern eine in Fragestellung in einer Fachlichen Behauptungen von Harald. Die ja sicher von Harald auch schnell Klargestellt werden Kann.

Ich denke das Neuankömmlinge durchaus in der Lage sind den Unterschied hier zu sehen, alleine an den Überschriften, und das Sie auch das Recht haben sich selber eine Meinung zu Bilden.. und ich Weiß eine Blose Behaubtung über eine Erkrankung nimmt man sich ja schnell auch mal ohne hinterfragen an, was fatale folgen haben kann, gerade auch für Neuankommlinge.

Was mir aber jetzt nicht Klar ist @Forums-Thorsten ist deine Spezielle Funktion in dem Thema Hier?

MfG

Thore

@Thore, das du den Text nur überflogen und nicht verstanden hast, erkenne ich daran das du meinen Namen falsch schreibst.
Eine speziele Funktion habe ich genau so wenig wie viele anderen hier.
Der Grund hier mal was zu schreiben war das ihr clustermum schon verscheucht habt
und ich es schade finde mit Hilfesuchenden so um zu gehen.

lg Thorsten

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Hallo zusammen

@Thore, ich möchte dich darum bitten solche diskussionen in einem neuen Thema zu machen um die neuankömmlinge nicht gleich wieder zu verscheuchen weil sie meinen hier wird wegen ihnen gestritten.

DANKE!

@Armin, mach es so wie Alina es beschrieben hat! Mach was dir Spaß macht und sollte darauf eine Attacke folgen muss man selber Abwegen ob der Spaß die Attacke wert war!

lg und schmerzfreie zeit

Thorsten

@ forums-thorsten, das ist aber jetzt Irreführend für mich, den ich habe auf Haralds geänderte Themenüberschrift geantwortet. zudem Ist es Kein Persönlicher Streit, Sondern eine in Fragestellung in einer Fachlichen Behauptungen von Harald. Die ja sicher von Harald auch schnell Klargestellt werden Kann.

Ich denke das Neuankömmlinge durchaus in der Lage sind den Unterschied hier zu sehen, alleine an den Überschriften, und das Sie auch das Recht haben sich selber eine Meinung zu Bilden.. und ich Weiß eine Blose Behaubtung über eine Erkrankung nimmt man sich ja schnell auch mal ohne hinterfragen an, was fatale folgen haben kann, gerade auch für Neuankommlinge.

Was mir aber jetzt nicht Klar ist @Forums-Thorsten ist deine Spezielle Funktion in dem Thema Hier?

MfG

Thore

@Thore, das du den Text nur überflogen und nicht verstanden hast, erkenne ich daran das du meinen Namen falsch schreibst.
Eine speziele Funktion habe ich genau so wenig wie viele anderen hier.
Der Grund hier mal was zu schreiben war das ihr clustermum schon verscheucht habt
und ich es schade finde mit Hilfesuchenden so um zu gehen.

lg Thorsten

Lieber Thorsten, das mit deinen Nahmen tut mir Leid, in meiner Familie befindet sich ein Torsten. Zudem hab ich es leider nicht so mit dem schreiben.. das ist Hier aber Bekannt
Ich hatte es auch schon korrigiert.

Deine Analogiebildung ist doch etwas Perplex denke Ich! da das hier mit Nichten etwas mit der andern Thematik zu tun hat.. und in dem andern Thema hatte Ich ja darum gebeten beim Thema zu bleiben..

Solltest du aber derart daraus Involviert sein Kannst du dich gerne per PN bei mir melden, mir Persönlich ging das andere Thema um Custermums Tochter sehr nahe.
Und dort wurde Abgeschweift von anderen. zudem war auch dort die Fragestellung anders.

Hier sind wir doch in einer Klaren Fragestellung,und einer abgegrenzten Thematik dazu. Ich weiß also echt nicht was das nun von dir soll.

MfG
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Hallo zusammen

@Thore, ich möchte dich darum bitten solche diskussionen in einem neuen Thema zu machen um die neuankömmlinge nicht gleich wieder zu verscheuchen weil sie meinen hier wird wegen ihnen gestritten.

DANKE!

@Armin, mach es so wie Alina es beschrieben hat! Mach was dir Spaß macht und sollte darauf eine Attacke folgen muss man selber Abwegen ob der Spaß die Attacke wert war!

lg und schmerzfreie zeit

Thorsten

Hallo Peter-GE grüß Dich dann ging es ja bei dir etwas Später los wie bei mir, mit dem Cluster,

du sprachst die Wissenschaftliche Beweise an, genau um die ging es mir, bei meiner Fragestellung an Harald.
Mich würde z.B genau interessieren um wieviel Prozent im Mittel sich die Gefäße sich erweitern und um wieviel Prozent sich die Gefäße zb am Auge durch Haralds beschriebene Selbstheilungsmethoden Zurückbilden. in welchen zeitlichen Zusammenhang das bei den einzelnen Maßnahmen geschieht. usw etc.. und ob das bei allen zu testenden Probanden ca 250000 in der BRD dann der Fall ist.

Lieber Peter manche Meinen wenn man es Oft genug erzählt ist es so..leider Glauben das weniger Interessierte gerne.. Grade du Als CK Patient müsstest doch auch schon erfahren haben, wie oft man in die Irregeschickt wurde bei cluster z.B in der Behandlung.
Und bevor ich so etwas behaupten würde gegen über Dritten wäre ich vorsichtig als nicht Mediziner..

Lg und SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:51 Hallo an alle Mitleidenden
Ich habe letzte Woche erfahren, daß ich einen Bing Horton Cluster hätte.
Zwischenzeitlich häufen sich die Attacken teilweise 2 Anfälle am Tag zu unterschiedlichsten Zeiten. Ich nehme das Asco Top Nasal was bisher auch immer sofort angesprochen hat. gerade habe ich ein heißes Bad genommen und danach gings dann mörderisch los, so daß nicht einmal mehr das Asco Top geholfen hat.
Sauerstoff hat auch nicht angeschlagen. kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo Armin,

es gibt eine Faustregel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist (Kaffee, Kälte, Nikotin) ist gut. Alles was gefäßerweiternd ist (Alkohol, Hitze, Sauna) ist schlecht.

Du solltest versuchen alles, was triggert zu vermeiden.
Viele Infos findest Du unter dem u.a. Link.

Man kann übrigens auch Sauerstoff und Ascotop zusammen nehmen: bei mir hat diese Kombination selbst die stärkste Attacke abgebrochen.

Was nimmst Du als Prophylaxe?
Hast Du einen guten Neurologen?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Faustregel zweifel ich An und stelle Sie in frage! Begründe sie bitte genau und auf Deutsch einfach Nachvollziebar. ICH und Viele Andere Triggern auch auf Kalte-Temperaturen..
Ich denke wir hatten Hier auch schon einmal eine Debatte bezüglich deiner Behauptungen,
Damals im zusammenhang mit deiner Anahme der Wirkung von Triptanen bei Cluster.

Lg und SfZ
Thore

Hallo Thore,

ich erinnere mich an einige Postings von Dir, in denen Du über Deine Erkrankungen berichtet hast.

Ist es denn richtig, daß Du außer an CKS noch an anderen Erkrankungen leidest?
Ist es richtig, daß Du auch noch Migräne hast?

Und wenn das so ist: woher weißt Du, daß die "Kälte", die offenbar auf Dich wirkt, ganz spezifisch für den CKS ist?

Das Wort "Faustregel" bedeutet, daß etwas einer groben Regel folgt. Das Wort bedeutet, daß es da durchaus Abweichungen geben kann. Das Wort "Faustregel" bedeutet nicht, daß es sich um ein in Stein gemeiseltes Dogma handelt.

Es ist die Faustregel, daß bei CKS alles, was gefäßerweiternd ist schlecht ist, weil es nämlich triggert und alles, was gefäßverengend ist gut ist, weil es nämlich Attacken abbricht oder zumindest lindert.

Gefäßerweiternde Dinge sind Hitze, Sauna, Alkohol, große Höhen - alles das ist in der Literatur als Trigger beschrieben.

Gefäßverengende Dinge sind z.B. Kaffee, Nikotin, Kälte, Triptane, Ergotamin, Dihydroergotamin, Sauerstoff. Auch das ist in der Literatur weidlich beschrieben.

Das sind gut dokumentierte Beobachtungen. Da braucht man auch erstmal gar nichts über die Krankheitsentstehung zu erklären.

Es mag durchaus sein, daß diese Faustregel für Dich nicht gilt. Das haben Faustregeln, wie erwähnt, so an sich, daß sie nicht universal für alle gelten.
Und insbesondere gelten sie bestimmt nicht für komplexe multiple Erkrankungen.

Die Erfahrung zeigt aber, daß die Faustregel bei CKS (ohne Zusatzerkrankungen) in den allermeisten Fällen gilt.

Gruß und schmerzfreie Zeit