Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich leide seit 1999 an CKS wechselseitig rechts/links, seit 2003 als solches diagnostiziert. In den ersten Jahren nur mit kurzen Episoden immer im November und Januar. Stetig gestiegen, inzwischen chronisch 1x bis 4x wöchentlich über das ganze Jahr. Seit Jan. 2007 immer nach besonders schweren Anfällen Sehverschlechterung. Augenärztliche Diagnosen: Am Anfang reversible Netzhautschwellungen, dann irreversible Netzhautschwellungen, nach weiteren schweren Anfällen (immer im Januar) inzwischen Netzhautloch rechts. Sehvermögen nur noch 20% rechts. Während der schmerzstarken Anfälle sehr starke Unterblutungen der Gefäße im Auge und anschwellen (teilweise hämatomartiges verfärben) des Oberlides und Tränensacks. Diagnostik in den Augenabteilungen der Uni Würzburg und Heidelberg. Fachübergreifende Diagnostik in beiden Kliniken leider vollkommen unbekannt. Nur Operationsempfehlung mit wenig Erfolgschancen.
Da ich während einer Behandlung in der Neurologischen Klinik Weimar inzwischen einen weiteren Patienten mit ähnlichen Problemen kennengelernt habe nun meine Frage:
gibt es weitere derartige Fälle hier in diesem Forum, gibt es Literatur, gibt es Mediziner denen dieses Problem bekannt ist?
Die Augenheilkunde habe ich leider als Fachdisziplin kennengelernt, die sich äußertst konsequent gegen andere Fachrichtungen abschottet und dort ein interdisziplinärer Erkenntnisgewinn mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht zu erwarten ist.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:46 Ich leide seit 1999 an CKS wechselseitig rechts/links, seit 2003 als solches diagnostiziert. In den ersten Jahren nur mit kurzen Episoden immer im November und Januar. Stetig gestiegen, inzwischen chronisch 1x bis 4x wöchentlich über das ganze Jahr. Seit Jan. 2007 immer nach besonders schweren Anfällen Sehverschlechterung. Augenärztliche Diagnosen: Am Anfang reversible Netzhautschwellungen, dann irreversible Netzhautschwellungen, nach weiteren schweren Anfällen (immer im Januar) inzwischen Netzhautloch rechts. Sehvermögen nur noch 20% rechts. Während der schmerzstarken Anfälle sehr starke Unterblutungen der Gefäße im Auge und anschwellen (teilweise hämatomartiges verfärben) des Oberlides und Tränensacks. Diagnostik in den Augenabteilungen der Uni Würzburg und Heidelberg. Fachübergreifende Diagnostik in beiden Kliniken leider vollkommen unbekannt. Nur Operationsempfehlung mit wenig Erfolgschancen.
Da ich während einer Behandlung in der Neurologischen Klinik Weimar inzwischen einen weiteren Patienten mit ähnlichen Problemen kennengelernt habe nun meine Frage:
gibt es weitere derartige Fälle hier in diesem Forum, gibt es Literatur, gibt es Mediziner denen dieses Problem bekannt ist?
Die Augenheilkunde habe ich leider als Fachdisziplin kennengelernt, die sich äußertst konsequent gegen andere Fachrichtungen abschottet und dort ein interdisziplinärer Erkenntnisgewinn mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht zu erwarten ist.

Hallo.

Bei mir kommt es öfter mal vor, daß eine Ader im Auge auf der betroffenen Seite platzt. Das sieht dann etwas wild aus (ich trage aber, weil ich gemerkt habe, daß ich auf Licht triggere, stets Sonnenbrille und dann sieht man das so nicht, wenn ich die Brille nicht abnehme).

Es ist in der Literatur bekannt, daß der Augeninnendruck sich bei CKS und auch bei paroxysmaler Hemikranie ändert.

Auf die Schnelle habe ich hier einige Literaturen hierzu gefunden z.B.:
Cluster headache syndrome and migrain. Ophthalmological support for a two-entity theory.
Horven I, Sjaastad O. Acta Ophthalmol (Copenh). 1977 Feb; 55(1):35-51.
und
Ocular blood flow changes in cluster headache and chronic paroxysmal hemicrania.
Horven I, Russell D, Sjaastad O. Headache. 1989 Jun; 29(6):373-6.

vielleicht auch interessant:
Different corneal indentation pulse pattern in cluster headache and migraine.
Horven I, Nornes H, Sjaastad O. Neurology. 1972 Jan; 22(1):92-8.

Welche Augenärzte sich mit dieser Problematik auskennen, kann ich Dir leider nicht sagen. Da würde mir nur einfallen, den Neurologen bei der Hand zu nehmen und zum Augenarzt zu schleppen, damit die miteinander reden.

Bekommst Du denn eine wirksame Prophylaxe?
Denn es könnte ja sein, daß sich Deine Augenprobleme verbessern, wenn eine wirksame Prophylaxe genommen wird und damit nicht mehr so viele und so schwere Attacken auftreten.

Mir fällt da eben gerade auch noch eine italienische Arbeit ein (die muß ich aber jetzt erst suchen), da wird der Fall eines Patienten berichtet, bei dem massivste (also so extrem stark habe ich es sonst noch nie gesehen) Schwellungen im Augenbereich auftraten.

Die Literatur kann ich Dir schicken, wenn Du mir ein Email schickst, damit ich weiß, wohin ich das schicken kann. (meine Adresse ist oben. at = @ und dot = .)

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit