Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40 Hallo zusammmen, nun ist es wieder soweit und der Clusterteufel hat mich wieder im Griff.
Ich bin Episodiker mit einer Ruhephase von ca. 20 Monaten. Doch diesmal ist es irgendwie anders, nicht die Schmerzen die wie immer rechts und stark sind, aber die Zeiten der Attacken die sonst immer ziemlich gleich waren haben sich extrem geändert. In den vorhergehenden Episoden hatte ich immer 3 - 4 mal Nachts starke Attacken die ich dann mit Sauerstoff oder wenn gar nichts half letztlich mit Imigran Nasal in Griff bekam. Bei dieser Episode ist es so das ich die Attacke bekomme sobald ich Nachts mal wach werde, zum umdrehen oder so also nicht im Schlaf. Auch heute noch bekomme ich die meisten Attacken mit Sauerstoff gehändelt so das ich nach 5 - 10 min wieder so schmerzfrei bin das ich weiterschlafen kann. Aufgrund dieses Krankheitsverlaufs hat mir meine Neurologin nun Quilonum Retard verschrieben von denen ich zuersteinmal eine halbe Morgens und eine halbe Abends nehmen soll. Allerdings streube ich mich noch das Medikament einzunehmen da ich, wenn alles so läuft wie sonst, in ca. 4 Wochen wieder für 20 Monate schmerzfrei bin. Nun stellt sich mir die Frage und diese gebe ich gerne mal an euch weiter, ob ich das Medikament trotzdem nehmen soll auch in der Schmerzfreienzeit ? wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus passt das Verhältniss wenn ich die Tabletten auch in der " Zeit ohne Schmerzen " nehme ? Bringt mir die Einnahme was für die nächste Episode in ca. 21 Monaten und bringt mir die Einnahme auch für die laufende Episode schon was ? Ich weiß das sind viele Fragen aber ich hoffe das ihr mir mit ihnen helfen könnt.
Danke und Gruß
Martin

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40 Hallo zusammmen, nun ist es wieder soweit und der Clusterteufel hat mich wieder im Griff.
Ich bin Episodiker mit einer Ruhephase von ca. 20 Monaten. Doch diesmal ist es irgendwie anders, nicht die Schmerzen die wie immer rechts und stark sind, aber die Zeiten der Attacken die sonst immer ziemlich gleich waren haben sich extrem geändert. In den vorhergehenden Episoden hatte ich immer 3 - 4 mal Nachts starke Attacken die ich dann mit Sauerstoff oder wenn gar nichts half letztlich mit Imigran Nasal in Griff bekam. Bei dieser Episode ist es so das ich die Attacke bekomme sobald ich Nachts mal wach werde, zum umdrehen oder so also nicht im Schlaf. Auch heute noch bekomme ich die meisten Attacken mit Sauerstoff gehändelt so das ich nach 5 - 10 min wieder so schmerzfrei bin das ich weiterschlafen kann. Aufgrund dieses Krankheitsverlaufs hat mir meine Neurologin nun Quilonum Retard verschrieben von denen ich zuersteinmal eine halbe Morgens und eine halbe Abends nehmen soll. Allerdings streube ich mich noch das Medikament einzunehmen da ich, wenn alles so läuft wie sonst, in ca. 4 Wochen wieder für 20 Monate schmerzfrei bin. Nun stellt sich mir die Frage und diese gebe ich gerne mal an euch weiter, ob ich das Medikament trotzdem nehmen soll auch in der Schmerzfreienzeit ? wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus passt das Verhältniss wenn ich die Tabletten auch in der " Zeit ohne Schmerzen " nehme ? Bringt mir die Einnahme was für die nächste Episode in ca. 21 Monaten und bringt mir die Einnahme auch für die laufende Episode schon was ? Ich weiß das sind viele Fragen aber ich hoffe das ihr mir mit ihnen helfen könnt.
Danke und Gruß
Martin

Hallo Martin,

es steht zwar in der Literatur, daß die Attacken immer zur gleichen Zeit (Tageszeit, wie auch Jahreszeit) kämen, aber das ist in sehr vielen Fällen anders (aus dieser Erfahrung heraus kommt auch der Satz: "Der Cluster macht was er will").

Es gibt CKS-Patienten, die können die Uhr nach der Attackenzeit stellen, aber es kommt auch sehr oft bei anderen Patienten vor, daß sich die Attackenzeiten, die Attackendauer und auch die Länge der Episoden deutlich ändern.

Ich kann gut verstehen, daß Dich dies sehr beunruhigt, wenn sich nun die "üblichen" Rhythmiken ändern.
Man weiß aber nicht vorher, ob sich die Rhythmiken ändern, insoweit kann man da keine Prognose angeben. Vielleicht hast Du es in 4 Wochen hinter Dir, vielleicht aber auch nicht.

Lithium ist ein ziemlich üblicher Wirkstoff, der bei CKS zur Prophylaxe eingenommen werden kann. Ich nehme das schon seit Jahren.

In der Remissionszeit braucht man kein Medikament zur Prophylaxe. Das ist eigentlich klar: wenn Du keine Schmerzen hast, dann brauchst Du auch nichts nehmen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:40 Hallo zusammmen, nun ist es wieder soweit und der Clusterteufel hat mich wieder im Griff.
Ich bin Episodiker mit einer Ruhephase von ca. 20 Monaten. Doch diesmal ist es irgendwie anders, nicht die Schmerzen die wie immer rechts und stark sind, aber die Zeiten der Attacken die sonst immer ziemlich gleich waren haben sich extrem geändert. In den vorhergehenden Episoden hatte ich immer 3 - 4 mal Nachts starke Attacken die ich dann mit Sauerstoff oder wenn gar nichts half letztlich mit Imigran Nasal in Griff bekam. Bei dieser Episode ist es so das ich die Attacke bekomme sobald ich Nachts mal wach werde, zum umdrehen oder so also nicht im Schlaf. Auch heute noch bekomme ich die meisten Attacken mit Sauerstoff gehändelt so das ich nach 5 - 10 min wieder so schmerzfrei bin das ich weiterschlafen kann. Aufgrund dieses Krankheitsverlaufs hat mir meine Neurologin nun Quilonum Retard verschrieben von denen ich zuersteinmal eine halbe Morgens und eine halbe Abends nehmen soll. Allerdings streube ich mich noch das Medikament einzunehmen da ich, wenn alles so läuft wie sonst, in ca. 4 Wochen wieder für 20 Monate schmerzfrei bin. Nun stellt sich mir die Frage und diese gebe ich gerne mal an euch weiter, ob ich das Medikament trotzdem nehmen soll auch in der Schmerzfreienzeit ? wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus passt das Verhältniss wenn ich die Tabletten auch in der " Zeit ohne Schmerzen " nehme ? Bringt mir die Einnahme was für die nächste Episode in ca. 21 Monaten und bringt mir die Einnahme auch für die laufende Episode schon was ? Ich weiß das sind viele Fragen aber ich hoffe das ihr mir mit ihnen helfen könnt.
Danke und Gruß
Martin

Hallo Martin,

es steht zwar in der Literatur, daß die Attacken immer zur gleichen Zeit (Tageszeit, wie auch Jahreszeit) kämen, aber das ist in sehr vielen Fällen anders (aus dieser Erfahrung heraus kommt auch der Satz: "Der Cluster macht was er will").

Es gibt CKS-Patienten, die können die Uhr nach der Attackenzeit stellen, aber es kommt auch sehr oft bei anderen Patienten vor, daß sich die Attackenzeiten, die Attackendauer und auch die Länge der Episoden deutlich ändern.

Ich kann gut verstehen, daß Dich dies sehr beunruhigt, wenn sich nun die "üblichen" Rhythmiken ändern.
Man weiß aber nicht vorher, ob sich die Rhythmiken ändern, insoweit kann man da keine Prognose angeben. Vielleicht hast Du es in 4 Wochen hinter Dir, vielleicht aber auch nicht.

Lithium ist ein ziemlich üblicher Wirkstoff, der bei CKS zur Prophylaxe eingenommen werden kann. Ich nehme das schon seit Jahren.

In der Remissionszeit braucht man kein Medikament zur Prophylaxe. Das ist eigentlich klar: wenn Du keine Schmerzen hast, dann brauchst Du auch nichts nehmen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Ich stimme Harald in allen Punkten zu.

Jedeglich zum Lithium muss ich sagen das Es für So einen Bösewicht wie du Ihn hast eher ungünstig ist Lithium zu nehmen erstens Kann Lithium auch eine Cluster Rhythmik verstärken lindert aber trotzdem die Schmerzen und symptome ab.
zweitens ist eine Lithium Behandlung nur ratsam bei einer Langen Dauerbehandlung.
Also Wenn da du zum Glück noch keinen Chronischen Cluster hast und die epis recht breite Abstände haben würde ich dir raten noch mal deinen Arzt nach andern möglichkeiten zu fragen.

Und Wie gesagt der "Cluster macht was er Will" das ist ja auch mit der Grund warum er so heimtückisch ist.

Lg und SfZ
Thore