Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen!!!
Hab keine Ahnung, ob ich den Beitrag jetzt an der richtigen Stelle einstelle. Also fals nicht, sorry.
Ich bin 29 Jahre alt und leide bereits seit über 10 Jahren unter extremen, einseitigen Kopfschmerzen. Die üblichen Mittel wie Aspirin, Ibu usw. zeigen keinerlei Wirkung. Die Schmerzen wurden im Laufe der Jahre immer heftiger, bis ein Neurologe mir sagte ich leide unter Cluster. Habe mittlerweile Sauerstoff und zahlreiche Tabletten ausprobiert, ohne Erfolg. Besonders nachts wache ich auf und "tigere" durch die Wohnung. Dass der nächste Tag dann fürn A... ist, muss ich wohl kaum erwähnen. Aktuell habe jeden Tag 2-3 Attacken, begleitet von Tränen- und Nasenfluss.
Habe jetzt soviel Fehlzeiten an der Arbeit, dass ich jeden Moment mit rechne, gefeuert zu werden. Wäre nicht der erste Job der deswegen flöten geht. Ich weiß absolut nicht mehr, was ich machen soll, habe zudem noch schwere Depressionen entwickelt.
Gibt es nicht eine Stelle an die ich wenden kann, die mir evtl. helfen könnte?
Würde mir sogar ein Loch in den Schädel bohren lassen, falls das was bringt.

Ich hoffe es kann mir jemand einen Rat geben.

Schon mal 1000 Dank

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:48 Hallo zusammen!!!
Hab keine Ahnung, ob ich den Beitrag jetzt an der richtigen Stelle einstelle. Also fals nicht, sorry.
Ich bin 29 Jahre alt und leide bereits seit über 10 Jahren unter extremen, einseitigen Kopfschmerzen. Die üblichen Mittel wie Aspirin, Ibu usw. zeigen keinerlei Wirkung. Die Schmerzen wurden im Laufe der Jahre immer heftiger, bis ein Neurologe mir sagte ich leide unter Cluster. Habe mittlerweile Sauerstoff und zahlreiche Tabletten ausprobiert, ohne Erfolg. Besonders nachts wache ich auf und "tigere" durch die Wohnung. Dass der nächste Tag dann fürn A... ist, muss ich wohl kaum erwähnen. Aktuell habe jeden Tag 2-3 Attacken, begleitet von Tränen- und Nasenfluss.
Habe jetzt soviel Fehlzeiten an der Arbeit, dass ich jeden Moment mit rechne, gefeuert zu werden. Wäre nicht der erste Job der deswegen flöten geht. Ich weiß absolut nicht mehr, was ich machen soll, habe zudem noch schwere Depressionen entwickelt.
Gibt es nicht eine Stelle an die ich wenden kann, die mir evtl. helfen könnte?
Würde mir sogar ein Loch in den Schädel bohren lassen, falls das was bringt.

Ich hoffe es kann mir jemand einen Rat geben.

Schon mal 1000 Dank

Hallo Fabian,

hast du schon mal Imigran inject ausprobiert?

Das sind Fertigspritzen die unter die Haut gespritzt werden (z.B. Oberarm) und sehr schnell wirken bei Attacken.
Ich benutze es seit Jahren und nehme sie auch wenn ich auf der Arbeit bin. Da das Mittel sehr schnell wirkt, kann ich es überall einsetzen, auf der Arbeit, abends beim weggehen usw..
Sprich deinen Neurologen doch mal darauf an.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:48 Hallo zusammen!!!
Hab keine Ahnung, ob ich den Beitrag jetzt an der richtigen Stelle einstelle. Also fals nicht, sorry.
Ich bin 29 Jahre alt und leide bereits seit über 10 Jahren unter extremen, einseitigen Kopfschmerzen. Die üblichen Mittel wie Aspirin, Ibu usw. zeigen keinerlei Wirkung. Die Schmerzen wurden im Laufe der Jahre immer heftiger, bis ein Neurologe mir sagte ich leide unter Cluster. Habe mittlerweile Sauerstoff und zahlreiche Tabletten ausprobiert, ohne Erfolg. Besonders nachts wache ich auf und "tigere" durch die Wohnung. Dass der nächste Tag dann fürn A... ist, muss ich wohl kaum erwähnen. Aktuell habe jeden Tag 2-3 Attacken, begleitet von Tränen- und Nasenfluss.
Habe jetzt soviel Fehlzeiten an der Arbeit, dass ich jeden Moment mit rechne, gefeuert zu werden. Wäre nicht der erste Job der deswegen flöten geht. Ich weiß absolut nicht mehr, was ich machen soll, habe zudem noch schwere Depressionen entwickelt.
Gibt es nicht eine Stelle an die ich wenden kann, die mir evtl. helfen könnte?
Würde mir sogar ein Loch in den Schädel bohren lassen, falls das was bringt.

Ich hoffe es kann mir jemand einen Rat geben.

Schon mal 1000 Dank

Hallo Fabian,

zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Wenn Dein Neurologe bei Dir CKS diagnostiziert hat, dann sollte er Dich natürlich auch mit den entsprechenden Medikamenten versorgt haben.

Ich habe Dir unten mal einen Link angefügt.

Zu Sauerstoff gibt es einen schön anschaulichen kleinen Film, der hier ist:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Da sind die wichtigsten Sachen, die bei der Verwendung von Sauerstoff zu beachten sind (und falsch gemacht werden können) angesprochen.

Ic h kann gut verstehen, daß Du sehr verzweifelt bist, gerade auch wegen der Arbeitsstelle, aber ein Loch in den Schädel zu bohren nutzt nichts.

Es gibt in der jüngeren Zeit eine Reihe von "neuen" Behandlungen, ich setze das mal in Anführungszeichen, weil einige schon älter sind und lediglich wiederentdeckt wurden.
Hier wäre besonders die Blockade des Okzipitalnerven zu nennen, aber auch dei Blockade des Ganglion sphenopalatinum scheint (zumindest bei Einigen) wirksam zu sein.

Darüber hinaus gibt es Methoden wie Spinal Cord Stimulation, die in unserem Kompetenzzentrum in Freiburg durchgeführt werden kann, weiter kann in Essen eine Okzipitalnervstimulation durchgeführt werden.

Es gibt also durchaus auch "physikalische" Behandlungsmethoden, wenn Medikamente nun gar nicht mehr helfen sollten.

Wenn Du die Suchfunktion des Forums benutzt und nach SCS oder ONS suchst, wirst Du sehr viele Beiträge finden (das ist mir etwas zu lange zum nochmal schreiben ;- ) )

Laß Dich also nicht entmutigen: es gibt noch mehr als Verapamil und Sumatriptan.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit