Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:47
Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:46
Hallo Zusammen,
ich bin die Mutter eines knapp einjährigen Kindes, bei dem gestern Cluster diagnostiziert wurde.
Die Symptome passen zwar, aber so recht glauben kann ich das nicht. Erstmalig trat das Ganze in Erscheinung als der Zwerg gerade mal viereinhalb Monate alt war. Seitdem hatte er insgesamt drei "Anfälle", die scheinbar keiner so recht zuordnen kann.
Angesichts dessen was ich hier bislang gelesen habe, bin ich noch mehr über das Verhalten der Ärzte erschrocken, denn die gingen mit dem Thema doch sehr lässig um (Ibu-Zäpfchen für den Notfall und "Auf Wiedersehen" war letztlich Alles).
Wir wissen als Eltern gar nicht so recht, wie wir dem Winzling helfen können.
Kann mir vielleicht irgendjemand sagen, ob Cluster in dem Alter wirklich schon auftreten kann und wie man sich am Besten verhält?
Hallo Friedrich,
mich würde interssieren wie man den Cluster diagnostizieren konnte?
Selbst bei Erwachsenen, die sich mitteilen können, wird oftmals der cluster nicht erkannt oder als andere Erkrankung abgetan.
Wie konnte man den Cluster erkennen bei einem nicht mal einjährigem?
Grüße Frank
Ersteinmal ein ganz dickes Dankeschön für die zahlreichen Antworten und Links, da hab ich ja erstmal eine Weile zu tun mit dem Lesen und beantworten.
Zur Frage wie bei meinem Sohn Cluster diagnostiziert wurde:
Bei erstmaligem Auftreten im Mai des Jahres - morgens gleich nach dem Aufstehen - dachten wir sofort an eine Allergie, weil sein rechtes Auge rot wurde, leicht anschwoll, die Haut um das Auge und auf der Stirn rot gefleckt war und die Nase (nur rechter Nasenflügel) ebenfalls stark gerötet war.
Als ich ihn hinlegte um ihn anzuziehen, wurde er bewusstlos. Da ich ihn sofort wieder hochnahm und ansprach, kam er dann auch wieder zu sich. Diese Bewusstseinstrübung hatte er insgesamt dreimal an dem Vormittag, immer wenn man ihn hingelegt hat.
Er ist sehr lebhaft und in diesem Moment war er furchtbar stumm und insgesamt total bewegungslos und kaum ansprechbar.
Wir sind in die Notaufnahme gefahren, durften 24 h Stunden einziehen und dann wieder nach Hause. Er wurde innerhalb der Zeit hinsichtlich Herzfunktion überwacht, am Kopf wurde Ultraschall gemacht und ein Blutbild mit mehreren Virentests. Als Sofortmaßnahme erfolgte die Gabe eines Cortison-Zäpfchens.
Den Nachmittag hat er wie erschlagen verschlafen, wir dachten das käme von der ganzen Aufregung.
Beim zweiten Mal - im Juli - war es ähnlich, nur Nachmittags nach dem Schlafen. Als wir beim Arzt endlich rankamen - 2 Stunden Wartezeit - war die Rötung fast weg. Wieder sind Alle von einer Allergie ausgegangen.
Am 12.12. war das dritte heftige Mal. Morgens beim Licht anmachen sah ich das rote Auge - diesmal auch mit roter Bindehaut - und den roten Nasenflügel. Diesmal war er nicht stumm, sondern hat die Augen zusammengekniffen und geschrien, er hatte offensichtlich Schmerzen. Es wurde besser und kam wieder usw., den gesamten Vormittag. Dann hab ich ihn mir umgeschnallt und bin mit Mann, Hund und Kind in den Wald gefahren. Nach 2 Stunden Spaziergang schlief er endlich - komaähnlich -, wobei seine Lippen auf der Rückfahrt blau wurden und er wieder den gesamten Nachmittag merkwürdig still war (offensichtlich völlig kaputt).
Zwischen diesen angegebenen Zeitpunkten trat das Ganze einmal monatlich in Erscheinung, bis auf einmal immer auf der rechten Seite, stets jedoch scharf abgegrenzt (wie mit einem Lineal gezogen), jedoch nicht so heftig - ohne Wegtreten oder Zusammenkneifen der Augen bzw. Schreien, sondern nur mit Benommenheit und einem ruhigeren Auftreten als sonst.
Stets wurde es im Sitzen besser und im Liegen schlimmer, was wir uns mit einem gewissen Ablenkungsfaktor erklärt haben aber natürlich auch nicht genau wissen.
Am Mittwoch waren wir in der hiesigen Uni-Klinik, da wurde ein EEG geschrieben - ohne Befund, auch der konsultierte Augenartz hatte keine Erklärung.
Da das Ganze scharf abgegrenzt auf der rechten Gesichtshälte verläuft, das Auge und die Nase stark laufen und nunmehr noch die Lichtempfindlichkeit und das schmerzverzerrte Gesicht hinzukamen, lautete die Diagnose: Cluster.
Mich hat es schon ein wenig gestört, dass gar keine Alternativdiagnosen angegeben bzw. in Betracht gezogen wurden.
Sicherlich ist es schwierig bei einem so kleinen Kind eine Diagnose zu stellen, zumal er ja noch nicht sagen kann was ihm weh tut.
Im Februar haben wir ohnehin nochmal einen Termin bei einem anderen Neurologen in der hiesigen Umgebung und wenn dabei auch noch nichts anderes herauskommt, werde ich weiter suchen.
Allein das Rezept über Ibu für den Notfall spricht ja leider Bände über die mangelnde Bereitschaft sich mit dem "Sonderfall" unseres Sohnes ein wenig mehr auseinanderzusetzen. Da kann ich nur froh sein, dass wenigstens unsere Kinderärztin mehr Verständnis zeigt und auch den Ergeiz entwickelt hat in Erfahrung zu bringen, was genau das denn nun ist.
Was bei ihm Auslöser sein könnte, haben wir noch nicht ansatzweise herausbekommen. Er war immer sehr lärmempfindlich und auch lichtempfindlich, wird streng allergenarm ernährt - derzeit wiedermal nur über Muttermilch, wobei ich mich aufgrund allergener Vorgeschichte ebenso sehr bewusst ernähre - und garantiert ohne irgendwelche Zusatzstoffe.
Aufklärung wird da wohl nur ein Kopfschmerztagebuch bringen, was bei einem solchen Zwerg natürlich auch nicht so leicht ist, zumal er ab Januar nicht mehr Zuhause bleiben kann, da ich wieder arbeiten muss.
Wenn ich hier lese, welche Schmerzen mit dieser Krankheit verbunden sind, kann ich mir seine Ohnmacht nur damit erklären, dass sein Körper noch gar nicht wusste wie bzw. was ihm geschieht.
Ich geb mich auch noch nicht so recht zufrieden mit der Diagnose, deswegen hatte ich mir eine Liste mit kompetenten Ärzten erhofft - und auch erhalten. Dafür nochmals herzlichen Dank.
Allen Betroffenen und ihren Angehörigen sei auf diesem Weg ein schöner und möglichst schmerzfreier vierter Advent gewünscht.