Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

SFZ vera


Ich habe seit meiner letzten Episode im Februar 2010 durchgehend, und das jeden Tag Schmerzen im Clusterareal. Druck, ziehen, manchmal ein kurzer Stich. Alles aber gut auszuhalten und ich habe bisher nichts dagegen unternommen da ich mir die großen Waffen für die nächste Episode aufspare. Ist eher der psychische Faktor, der mich täglich fertig macht bzw. daran "erinnert". Habe trotzdem nächste Woche einen Termin beim Neurologen (Dr. P) und möchte wissen, was das bedeuten kann.

Imigran Inject kostet ja ca. 80 Euro pro Packung (2 stk.), oder ? Wer weiss, was deine KK da versucht zu drehen.

Wünsche euch schmerzfreie Tage,
MV

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

SFZ vera


Ich habe seit meiner letzten Episode im Februar 2010 durchgehend, und das jeden Tag Schmerzen im Clusterareal. Druck, ziehen, manchmal ein kurzer Stich. Alles aber gut auszuhalten und ich habe bisher nichts dagegen unternommen da ich mir die großen Waffen für die nächste Episode aufspare. Ist eher der psychische Faktor, der mich täglich fertig macht bzw. daran "erinnert". Habe trotzdem nächste Woche einen Termin beim Neurologen (Dr. P) und möchte wissen, was das bedeuten kann.

Imigran Inject kostet ja ca. 80 Euro pro Packung (2 stk.), oder ? Wer weiss, was deine KK da versucht zu drehen.

Wünsche euch schmerzfreie Tage,
MV

Aus langjähriger Erfahrung mit chronischem Cluster, bin ich etwas vorsichtig geworden.
Es gibt Attacken, die sich vollständig kupieren lassen, es gibt welche, die wie ein Schmerz nachklingen haben und es gibt Tage, da habe ich einen zusätzlichen Druck auf dem Kopf. Meist bei Wetterveränderungen.
Da meine Attacken auf beiden Seiten auftritt, kann es bei Seitenwechseln passieren, dass es auf der Seite noch wehtut, aber auf der anderen Seite schon eine neue Attacke anfängt.
Phasenweise spüre ich meine Zähne besser oder die Nase tut weh. Wenn Attacken besonders heftig sind, brennt nicht nur eine Gesichtshälfte, dann strahlt der Schmerz auch schon mal auf die andere Gesichtsseite aus.
Daneben können während Attacken auch Schmerzen auch an anderen Orten auftreten. Schmerzendes Handgelenk, Schulterschmerzen und auf der linken Seite habe ich manchmal kein Gefühl mehr im Bein.

Clusterattacken lösen heftige Schmerzen aus. Die Schmerzareale im Gehirn sind nicht lokal begrenzte Abschnitte. Da kann es wegen der Ueberlastung durch den wahnsinnigen Schmerz schon mal zu "Fehlermeldungen" kommen.

Weder verursachen nach dem neuesten Stand der Wissenschaft herkömmliche Monopräparate mit Entzündungshemmern, wie Aspirin, Brufen und anderes keine medikamenteninduzierten Kopfschmerz. Man ist einfach zu lange von amerikanischen Verhältnissen, wo es noch Kombipräparate mit Barbituraten oder Opiaten gibt ausgegangen. Diese können zu medikamentenübergebrauchskopfschmerz müks führen.
Bei Cluster kann es laut aktueller Literatur gar keinen müks geben.
Folglich sind entweder zusätzliche oder begleitende Kopfschmerzen, nichts anderes als Spannungskopfschmerzen, die jeder mal haben kann oder es liegt eine zweite primäre Kopfschmerzart vor.

Sucht definiert sich mit Entzugssymptomen, die weit mehr sind als nur Kopfschmerzen.
Würde Imigran süchtig machen, müsste es zudem auf dem Beipackzettel stehen, Apotheken müssten darauf hinweisen und Fachärzte, die die Rezepte ausstellen müssten längst darüber informiert sein.

Abhängigkeit von einem Medikament heisst nicht automatisch, dass man süchtig ist. Diabetiker sind sehr abhängig von Insulin. Aber nicht Insulinsüchtig.

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 14:15 Hallo an alle,

auf anraten des VdK (zwecks erhöhung GdB) sollen wir mit allen behandelnden ärzten nochmals ausführlich reden. haben heute den anfang mit dem schmerztherapeuten gemacht.der arzt möchte jetzt nochmal einen antrag auf reha stellen, was ja auch in ordnung ist. was uns aber sprachlos lässt ist, das dieser mann behauptet das mein ehemann " hochgradig zur abhängigkeit neigt" und ihn durch die reha entgiften will. um das zu erklären muss ich leider etwas ausführlicher werden.

1. 2008 epis. ck diagnostiziert durch besagten arzt

2. zwei prophylaxen mit verapramil und topamax wurden probiert ( keine verbesserung aber verschlechterung) abbruch beider prophylaxen durch arzt

3. weiter überweisung an neurologen april 2010

4. neurologe stellt neue diagnose chronischer ck veranlasst neue prophyl. durch lithium dann cortison ( kein erfolg abbruch durch arzt)

5. zum attacken verkürzen wurde immigran nasal 12 mal angewannt und ascotop nasal 8mal ( beides half nicht)

6. 9 mal ist imigran injekt, ( davon halfen 8) auf 18 tage verteilt genommen wurden bei 45 hammerattacken in diesem zeitraum.

jetzt frage ich mich von was will dieser schmerztherapeut meinen mann entgiften von dem O² der nicht zuverlässig hilft oder davon das mein ehemann jede attacke ausstehen muss?????
Hat zu euch auch schon mal ein arzt gesagt das imigran injekt und co süchtig machen oder geht es hier auch wieder nur ums budget???

dann noch was , mein mann leidet auch unter restschmerzen nach den attacken, dauerkopfschmerz, schmerzen im clusterareal ohne richtige attacken und manchmal ganztagskopfschmerz. aussage des arztes " das ist kein cluster"
Habt ihr auch diese nebenschmerzen ausser attacken?

würde ja gerne die schmerzklinik kiel informieren das dieser arzt von der liste genommen wird, habe aber auch bedenken das sich das dann negativ auf den GdB auswirkt und möcht vorallem auf keinem fall meinen mann dadurch schaden dem geht es schon schlecht genug.

vielen dank fürs lesen auch wenn es viel war
und hoffe ihr könnt uns ratschläge geben.
SFZ vera