Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Bereits im Jahr 2006 hatte ich in der Nervenheilkunde (25;2006,4) in einen Artikel auf das Thema kalte Attacken hingewiesen und über 16 CKS-Patienten mit kalten Attacken berichtet. (Mittlerweile sind das 134 Fälle).

Kalte Attacken sind sehr viel häufiger als man bis dahin annahm.

Es gibt aber auch Fälle, da treten gar keine Schmerzen beim Patienten auf, sondern es gibt "nur" die Begleitsymptome der Attacken (i.e. "Clusterheadache sine Headache" ).

Nun hat eine niederländische Arbeitsgruppe das Thema in jüngster Zeit aufgegriffen und berichtet nicht nur über drei neue Fälle von CKS (ganz) ohne Schmerzen, also nur mit den Begleiterscheinungen, wie wir sie von den Attacken üblicherweise kennen.

Darüberhinaus berichten die Autoren auch darüber, daß auch bei anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen solche Begleiterscheinungen auftreten können und schlagen den Begriff TAK-H als Bezeichnung für Trigeminoautonome Kopfschmerzattacke ohne Schmerz vor.

Den Link zum Artikel habe ich unten angegeben und empfehle ihn zur Lektüre (leider in Englisch ; in einer der nächsten CSGaktuell werde ich darüber aber ausführlich berichten). Besonders interessant finde ich hier die Aussagen, daß sich bei einer ONS die Schmerzen gebessert hätten jedoch die kalten Attacken auch weiterhin bestehen blieben. Das sollte man in der Tat mal genauer untersuchen.

Denn das könnte nahelegen, daß da wirklich zwei verschiedene Mechanismen bei CKS wirksam sein könnten, die in einer bisher unklaren Weise miteinander kommunizieren/wechselwirken.

Ich freue mich, daß dieses spannende Thema nun endlich auch mehr Beachtung erfährt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:35 Bereits im Jahr 2006 hatte ich in der Nervenheilkunde (25;2006,4) in einen Artikel auf das Thema kalte Attacken hingewiesen und über 16 CKS-Patienten mit kalten Attacken berichtet. (Mittlerweile sind das 134 Fälle).

Kalte Attacken sind sehr viel häufiger als man bis dahin annahm.

Es gibt aber auch Fälle, da treten gar keine Schmerzen beim Patienten auf, sondern es gibt "nur" die Begleitsymptome der Attacken (i.e. "Clusterheadache sine Headache" ).

Nun hat eine niederländische Arbeitsgruppe das Thema in jüngster Zeit aufgegriffen und berichtet nicht nur über drei neue Fälle von CKS (ganz) ohne Schmerzen, also nur mit den Begleiterscheinungen, wie wir sie von den Attacken üblicherweise kennen.

Darüberhinaus berichten die Autoren auch darüber, daß auch bei anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen solche Begleiterscheinungen auftreten können und schlagen den Begriff TAK-H als Bezeichnung für Trigeminoautonome Kopfschmerzattacke ohne Schmerz vor.

Den Link zum Artikel habe ich unten angegeben und empfehle ihn zur Lektüre (leider in Englisch ; in einer der nächsten CSGaktuell werde ich darüber aber ausführlich berichten). Besonders interessant finde ich hier die Aussagen, daß sich bei einer ONS die Schmerzen gebessert hätten jedoch die kalten Attacken auch weiterhin bestehen blieben. Das sollte man in der Tat mal genauer untersuchen.

Denn das könnte nahelegen, daß da wirklich zwei verschiedene Mechanismen bei CKS wirksam sein könnten, die in einer bisher unklaren Weise miteinander kommunizieren/wechselwirken.

Ich freue mich, daß dieses spannende Thema nun endlich auch mehr Beachtung erfährt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

In unserer Gruppe haben wir auch drei CPH-Fälle (CPH scheint auch nicht so selten zu sein), die ich nach dem Artikel mal angerufen habe; zwei habe ich erreicht.

Auf meine Frage, ob es denn auch bei CPH kalte Attacken gäbe, sagten beide, daß dies der Fall sei.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung und Aussage, denn das kann für die Krankheitsentstehung (sowohl von CKS, wie auch von CPH) von erheblicher Bedeutung sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:35 Bereits im Jahr 2006 hatte ich in der Nervenheilkunde (25;2006,4) in einen Artikel auf das Thema kalte Attacken hingewiesen und über 16 CKS-Patienten mit kalten Attacken berichtet. (Mittlerweile sind das 134 Fälle).

Kalte Attacken sind sehr viel häufiger als man bis dahin annahm.

Es gibt aber auch Fälle, da treten gar keine Schmerzen beim Patienten auf, sondern es gibt "nur" die Begleitsymptome der Attacken (i.e. "Clusterheadache sine Headache" ).

Nun hat eine niederländische Arbeitsgruppe das Thema in jüngster Zeit aufgegriffen und berichtet nicht nur über drei neue Fälle von CKS (ganz) ohne Schmerzen, also nur mit den Begleiterscheinungen, wie wir sie von den Attacken üblicherweise kennen.

Darüberhinaus berichten die Autoren auch darüber, daß auch bei anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen solche Begleiterscheinungen auftreten können und schlagen den Begriff TAK-H als Bezeichnung für Trigeminoautonome Kopfschmerzattacke ohne Schmerz vor.

Den Link zum Artikel habe ich unten angegeben und empfehle ihn zur Lektüre (leider in Englisch ; in einer der nächsten CSGaktuell werde ich darüber aber ausführlich berichten). Besonders interessant finde ich hier die Aussagen, daß sich bei einer ONS die Schmerzen gebessert hätten jedoch die kalten Attacken auch weiterhin bestehen blieben. Das sollte man in der Tat mal genauer untersuchen.

Denn das könnte nahelegen, daß da wirklich zwei verschiedene Mechanismen bei CKS wirksam sein könnten, die in einer bisher unklaren Weise miteinander kommunizieren/wechselwirken.

Ich freue mich, daß dieses spannende Thema nun endlich auch mehr Beachtung erfährt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

In unserer Gruppe haben wir auch drei CPH-Fälle (CPH scheint auch nicht so selten zu sein), die ich nach dem Artikel mal angerufen habe; zwei habe ich erreicht.

Auf meine Frage, ob es denn auch bei CPH kalte Attacken gäbe, sagten beide, daß dies der Fall sei.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung und Aussage, denn das kann für die Krankheitsentstehung (sowohl von CKS, wie auch von CPH) von erheblicher Bedeutung sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Das Thema Kalte Attacken finde ich echt interessant, weil ich denke, dass bei mir das Ganze mit kalten Attaken angefangen haben könnte. 2 Jahre bevor der Cluster zum ersten Mal schmerzhaft zuschlug fing es an, dass mir oft schwindlig war. Ich fühlte mich mehrmals am Tag benommen, als hätte ich zuviel getrunken zB. Ich trank aber keinen Alkohol. Später hatte ich Schlafprobleme. Massiv. 6 Monate am Stück schlief ich fast überhaupt nicht. Danach hatte ich immer öfter Kopfschmerzen, was aber nicht weiter auffällig war. Die Schlafprobleme wiederholten sich genau ein Jahr später zur gleichen Zeit. Wenige Monate später fing der Cluster an. Den habe ich jetzt seit 2 Jahren. Remission gibt es kaum. Kalte Attacken würde ich als unangenehmes Spannungsgefühl zwischen den Attacken beschreiben, oder die hässliche Vorahnung, wenn man länger keine Attacke hatte. Ich habe keine sichtbaren Begeleiterscheinungen zu den Attacken, daher weiß ich nicht, we ich das anders beschreiben sollte.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:35 Bereits im Jahr 2006 hatte ich in der Nervenheilkunde (25;2006,4) in einen Artikel auf das Thema kalte Attacken hingewiesen und über 16 CKS-Patienten mit kalten Attacken berichtet. (Mittlerweile sind das 134 Fälle).

Kalte Attacken sind sehr viel häufiger als man bis dahin annahm.

Es gibt aber auch Fälle, da treten gar keine Schmerzen beim Patienten auf, sondern es gibt "nur" die Begleitsymptome der Attacken (i.e. "Clusterheadache sine Headache" ).

Nun hat eine niederländische Arbeitsgruppe das Thema in jüngster Zeit aufgegriffen und berichtet nicht nur über drei neue Fälle von CKS (ganz) ohne Schmerzen, also nur mit den Begleiterscheinungen, wie wir sie von den Attacken üblicherweise kennen.

Darüberhinaus berichten die Autoren auch darüber, daß auch bei anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen solche Begleiterscheinungen auftreten können und schlagen den Begriff TAK-H als Bezeichnung für Trigeminoautonome Kopfschmerzattacke ohne Schmerz vor.

Den Link zum Artikel habe ich unten angegeben und empfehle ihn zur Lektüre (leider in Englisch ; in einer der nächsten CSGaktuell werde ich darüber aber ausführlich berichten). Besonders interessant finde ich hier die Aussagen, daß sich bei einer ONS die Schmerzen gebessert hätten jedoch die kalten Attacken auch weiterhin bestehen blieben. Das sollte man in der Tat mal genauer untersuchen.

Denn das könnte nahelegen, daß da wirklich zwei verschiedene Mechanismen bei CKS wirksam sein könnten, die in einer bisher unklaren Weise miteinander kommunizieren/wechselwirken.

Ich freue mich, daß dieses spannende Thema nun endlich auch mehr Beachtung erfährt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

In unserer Gruppe haben wir auch drei CPH-Fälle (CPH scheint auch nicht so selten zu sein), die ich nach dem Artikel mal angerufen habe; zwei habe ich erreicht.

Auf meine Frage, ob es denn auch bei CPH kalte Attacken gäbe, sagten beide, daß dies der Fall sei.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung und Aussage, denn das kann für die Krankheitsentstehung (sowohl von CKS, wie auch von CPH) von erheblicher Bedeutung sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Das Thema Kalte Attacken finde ich echt interessant, weil ich denke, dass bei mir das Ganze mit kalten Attaken angefangen haben könnte. 2 Jahre bevor der Cluster zum ersten Mal schmerzhaft zuschlug fing es an, dass mir oft schwindlig war. Ich fühlte mich mehrmals am Tag benommen, als hätte ich zuviel getrunken zB. Ich trank aber keinen Alkohol. Später hatte ich Schlafprobleme. Massiv. 6 Monate am Stück schlief ich fast überhaupt nicht. Danach hatte ich immer öfter Kopfschmerzen, was aber nicht weiter auffällig war. Die Schlafprobleme wiederholten sich genau ein Jahr später zur gleichen Zeit. Wenige Monate später fing der Cluster an. Den habe ich jetzt seit 2 Jahren. Remission gibt es kaum. Kalte Attacken würde ich als unangenehmes Spannungsgefühl zwischen den Attacken beschreiben, oder die hässliche Vorahnung, wenn man länger keine Attacke hatte. Ich habe keine sichtbaren Begeleiterscheinungen zu den Attacken, daher weiß ich nicht, we ich das anders beschreiben sollte.

Hallo Alina,

unter kalten Attacken versteht man das Auftreten der typischen Begleitsymptome (also z.B. Nasenlaufen, Tränen, Bindehautsrötung usw.) ohne, daß jedoch Schmerzattacken auftreten.

Bei mir ist das einfach festzustellen, weil meine Nase läuft und das Auge tränt - auf der Schmerzseite, versteht sich.

Ob das Gefühl, es könnte eine Attacke kommen, oder Schlaflosigkeit oder Unruhe auch als kalte Attacken bezeichnet werden könnte, weiß ich nicht so recht.

Es ist aber schon so, daß aus einem Fall des CKS ohne Kopfschmerz sich ein "richtiger" CKS entwickelt hat.
Ich finde die Frage, was denn vor dem Ausbruch der "richtigen" Attacken passiert ist, ausgesprochen interessant. Leider gibt es da ziemlich wenig Literatur drüber.

Interessant ist, daß Sauerstoff oder Imigran die kalten Attacken beenden. Darüber habe ich auch einige Unterlagen.

Das ist eine sehr wichtige Beobachtung. Denn dann bei dieser Sachlage muß man sich eben sehr gut überlegen, wie plausibel eine reine Reduktion der Ursache der kalten Attacken auf einen möglicherweise gestörten Regelkreis zwischen Hypothalamus und Nucleus salivatorius superior wäre.

Da würde mir auch einfallen: wenn jemand eine Blockade des Ganglion pterigoideum durchgeführt hat: würde der dann auch kalte Attacken haben können? Das wäre doch eine spannende Frage.

Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

In unserer Gruppe haben wir auch drei CPH-Fälle (CPH scheint auch nicht so selten zu sein), die ich nach dem Artikel mal angerufen habe; zwei habe ich erreicht.

Auf meine Frage, ob es denn auch bei CPH kalte Attacken gäbe, sagten beide, daß dies der Fall sei.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung und Aussage, denn das kann für die Krankheitsentstehung (sowohl von CKS, wie auch von CPH) von erheblicher Bedeutung sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Das Thema Kalte Attacken finde ich echt interessant, weil ich denke, dass bei mir das Ganze mit kalten Attaken angefangen haben könnte. 2 Jahre bevor der Cluster zum ersten Mal schmerzhaft zuschlug fing es an, dass mir oft schwindlig war. Ich fühlte mich mehrmals am Tag benommen, als hätte ich zuviel getrunken zB. Ich trank aber keinen Alkohol. Später hatte ich Schlafprobleme. Massiv. 6 Monate am Stück schlief ich fast überhaupt nicht. Danach hatte ich immer öfter Kopfschmerzen, was aber nicht weiter auffällig war. Die Schlafprobleme wiederholten sich genau ein Jahr später zur gleichen Zeit. Wenige Monate später fing der Cluster an. Den habe ich jetzt seit 2 Jahren. Remission gibt es kaum. Kalte Attacken würde ich als unangenehmes Spannungsgefühl zwischen den Attacken beschreiben, oder die hässliche Vorahnung, wenn man länger keine Attacke hatte. Ich habe keine sichtbaren Begeleiterscheinungen zu den Attacken, daher weiß ich nicht, we ich das anders beschreiben sollte.

Hallo Alina,

unter kalten Attacken versteht man das Auftreten der typischen Begleitsymptome (also z.B. Nasenlaufen, Tränen, Bindehautsrötung usw.) ohne, daß jedoch Schmerzattacken auftreten.

Bei mir ist das einfach festzustellen, weil meine Nase läuft und das Auge tränt - auf der Schmerzseite, versteht sich.

Ob das Gefühl, es könnte eine Attacke kommen, oder Schlaflosigkeit oder Unruhe auch als kalte Attacken bezeichnet werden könnte, weiß ich nicht so recht.

Es ist aber schon so, daß aus einem Fall des CKS ohne Kopfschmerz sich ein "richtiger" CKS entwickelt hat.
Ich finde die Frage, was denn vor dem Ausbruch der "richtigen" Attacken passiert ist, ausgesprochen interessant. Leider gibt es da ziemlich wenig Literatur drüber.

Interessant ist, daß Sauerstoff oder Imigran die kalten Attacken beenden. Darüber habe ich auch einige Unterlagen.

Das ist eine sehr wichtige Beobachtung. Denn dann bei dieser Sachlage muß man sich eben sehr gut überlegen, wie plausibel eine reine Reduktion der Ursache der kalten Attacken auf einen möglicherweise gestörten Regelkreis zwischen Hypothalamus und Nucleus salivatorius superior wäre.

Da würde mir auch einfallen: wenn jemand eine Blockade des Ganglion pterigoideum durchgeführt hat: würde der dann auch kalte Attacken haben können? Das wäre doch eine spannende Frage.

Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Und warum sagen wir es ihnen nicht?


Meistens ist es doch so, wenn einen ein Arzt fragt: haben sie regelmäßig ein Jucken hinter dem rechten Ohr, dann fällt einem ein, dass man schon seit Monaten ein Jucken hinter dem rechten Ohr hat, obwohl das eigentlich gar nicht so ist.

Vielleicht interpretiert man manchmal in etwas zuviel hinein und andersrum manchmal zuwenig.

Vielleicht hilft es den Cluster an sich nicht zu ernst zu nehmen. Sich auszuruhen wenns zu schlimm ist und versuchen weiterzumachen, wenn es wieder geht. Hauptsache: nicht verzweifeln.

Ich weiß, ich hab leicht reden. Seit 2 Stunden bin ich schmerzfrei ...
Dann schwing ich immer Reden und habe Höhenflüge und denke ich könnte die Welt erobern, bis mich die nächste Attacke niederschlägt.

Also ich habe selten kalte Attacken und es zeigt sich einfach nur als Druckgefühl im Schläfenbereich, ein Ziehen im Arm und im Bein auf der Schmerzzeite. Das sind die üblichen Begleiterscheinungen während einer Attacke. Bei mir. Deswegen habe ich auch noch nicht versucht sie mit Medikamenten zu bekämpfen.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

In unserer Gruppe haben wir auch drei CPH-Fälle (CPH scheint auch nicht so selten zu sein), die ich nach dem Artikel mal angerufen habe; zwei habe ich erreicht.

Auf meine Frage, ob es denn auch bei CPH kalte Attacken gäbe, sagten beide, daß dies der Fall sei.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung und Aussage, denn das kann für die Krankheitsentstehung (sowohl von CKS, wie auch von CPH) von erheblicher Bedeutung sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Das Thema Kalte Attacken finde ich echt interessant, weil ich denke, dass bei mir das Ganze mit kalten Attaken angefangen haben könnte. 2 Jahre bevor der Cluster zum ersten Mal schmerzhaft zuschlug fing es an, dass mir oft schwindlig war. Ich fühlte mich mehrmals am Tag benommen, als hätte ich zuviel getrunken zB. Ich trank aber keinen Alkohol. Später hatte ich Schlafprobleme. Massiv. 6 Monate am Stück schlief ich fast überhaupt nicht. Danach hatte ich immer öfter Kopfschmerzen, was aber nicht weiter auffällig war. Die Schlafprobleme wiederholten sich genau ein Jahr später zur gleichen Zeit. Wenige Monate später fing der Cluster an. Den habe ich jetzt seit 2 Jahren. Remission gibt es kaum. Kalte Attacken würde ich als unangenehmes Spannungsgefühl zwischen den Attacken beschreiben, oder die hässliche Vorahnung, wenn man länger keine Attacke hatte. Ich habe keine sichtbaren Begeleiterscheinungen zu den Attacken, daher weiß ich nicht, we ich das anders beschreiben sollte.

Hallo Alina,

unter kalten Attacken versteht man das Auftreten der typischen Begleitsymptome (also z.B. Nasenlaufen, Tränen, Bindehautsrötung usw.) ohne, daß jedoch Schmerzattacken auftreten.

Bei mir ist das einfach festzustellen, weil meine Nase läuft und das Auge tränt - auf der Schmerzseite, versteht sich.

Ob das Gefühl, es könnte eine Attacke kommen, oder Schlaflosigkeit oder Unruhe auch als kalte Attacken bezeichnet werden könnte, weiß ich nicht so recht.

Es ist aber schon so, daß aus einem Fall des CKS ohne Kopfschmerz sich ein "richtiger" CKS entwickelt hat.
Ich finde die Frage, was denn vor dem Ausbruch der "richtigen" Attacken passiert ist, ausgesprochen interessant. Leider gibt es da ziemlich wenig Literatur drüber.

Interessant ist, daß Sauerstoff oder Imigran die kalten Attacken beenden. Darüber habe ich auch einige Unterlagen.

Das ist eine sehr wichtige Beobachtung. Denn dann bei dieser Sachlage muß man sich eben sehr gut überlegen, wie plausibel eine reine Reduktion der Ursache der kalten Attacken auf einen möglicherweise gestörten Regelkreis zwischen Hypothalamus und Nucleus salivatorius superior wäre.

Da würde mir auch einfallen: wenn jemand eine Blockade des Ganglion pterigoideum durchgeführt hat: würde der dann auch kalte Attacken haben können? Das wäre doch eine spannende Frage.

Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:


Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit


solten sie Aber, zumindestens mich ,nur das wissen die wenigsten, das Sie es müssen, von den medizienern und dann wundern sie sich wenn ich ihre interpretationen, ihnen vor die füße knalle, und auch noch rechtlich im abgesichert bin. und sie im aus stehen, jetzt neulich hat fast einer etwas geweint;-)

naja immerhin ist das der vorteil meiner art von Behinderung.

zum tema @harald ich denke schon das Schlarfstörungen und unruhe mit zu den kalten artacken gehören.. wir haben das vor etlichen jahren mal in der LMU ausgestetst. bingo!! immer zu selben zeit war da eine Aufwachstörung.. und ich war zwar in der epi aber hatte keine schmerzen. nur KA in der zeit.

Naja cluster ist eine Krankheit und sollte nicht nur auf kopfschmerzen reduziert werden.



lg und Sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Das Thema Kalte Attacken finde ich echt interessant, weil ich denke, dass bei mir das Ganze mit kalten Attaken angefangen haben könnte. 2 Jahre bevor der Cluster zum ersten Mal schmerzhaft zuschlug fing es an, dass mir oft schwindlig war. Ich fühlte mich mehrmals am Tag benommen, als hätte ich zuviel getrunken zB. Ich trank aber keinen Alkohol. Später hatte ich Schlafprobleme. Massiv. 6 Monate am Stück schlief ich fast überhaupt nicht. Danach hatte ich immer öfter Kopfschmerzen, was aber nicht weiter auffällig war. Die Schlafprobleme wiederholten sich genau ein Jahr später zur gleichen Zeit. Wenige Monate später fing der Cluster an. Den habe ich jetzt seit 2 Jahren. Remission gibt es kaum. Kalte Attacken würde ich als unangenehmes Spannungsgefühl zwischen den Attacken beschreiben, oder die hässliche Vorahnung, wenn man länger keine Attacke hatte. Ich habe keine sichtbaren Begeleiterscheinungen zu den Attacken, daher weiß ich nicht, we ich das anders beschreiben sollte.

Hallo Alina,

unter kalten Attacken versteht man das Auftreten der typischen Begleitsymptome (also z.B. Nasenlaufen, Tränen, Bindehautsrötung usw.) ohne, daß jedoch Schmerzattacken auftreten.

Bei mir ist das einfach festzustellen, weil meine Nase läuft und das Auge tränt - auf der Schmerzseite, versteht sich.

Ob das Gefühl, es könnte eine Attacke kommen, oder Schlaflosigkeit oder Unruhe auch als kalte Attacken bezeichnet werden könnte, weiß ich nicht so recht.

Es ist aber schon so, daß aus einem Fall des CKS ohne Kopfschmerz sich ein "richtiger" CKS entwickelt hat.
Ich finde die Frage, was denn vor dem Ausbruch der "richtigen" Attacken passiert ist, ausgesprochen interessant. Leider gibt es da ziemlich wenig Literatur drüber.

Interessant ist, daß Sauerstoff oder Imigran die kalten Attacken beenden. Darüber habe ich auch einige Unterlagen.

Das ist eine sehr wichtige Beobachtung. Denn dann bei dieser Sachlage muß man sich eben sehr gut überlegen, wie plausibel eine reine Reduktion der Ursache der kalten Attacken auf einen möglicherweise gestörten Regelkreis zwischen Hypothalamus und Nucleus salivatorius superior wäre.

Da würde mir auch einfallen: wenn jemand eine Blockade des Ganglion pterigoideum durchgeführt hat: würde der dann auch kalte Attacken haben können? Das wäre doch eine spannende Frage.

Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:


Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit


solten sie Aber, zumindestens mich ,nur das wissen die wenigsten, das Sie es müssen, von den medizienern und dann wundern sie sich wenn ich ihre interpretationen, ihnen vor die füße knalle, und auch noch rechtlich im abgesichert bin. und sie im aus stehen, jetzt neulich hat fast einer etwas geweint;-)

naja immerhin ist das der vorteil meiner art von Behinderung.

zum tema @harald ich denke schon das Schlarfstörungen und unruhe mit zu den kalten artacken gehören.. wir haben das vor etlichen jahren mal in der LMU ausgestetst. bingo!! immer zu selben zeit war da eine Aufwachstörung.. und ich war zwar in der epi aber hatte keine schmerzen. nur KA in der zeit.

Naja cluster ist eine Krankheit und sollte nicht nur auf kopfschmerzen reduziert werden.



lg und Sfz

Hallo Thore,

das ist eine interessantes Argument, das man mal versuchen sollte zu untermauern. Wir sollten aber aufpassen, daß wir keine Begriffsverwirrungen schaffen.

Aber das läßt sich ja leicht festlegen:
wir können ja auch weiterhin unter dem Begriff der kalten Attacken die bekannten Begleiterscheinungen verstehen, damit es zu keinen begrifflichen Mißverständnissen kommt.

Und wir können uns überlegen, wie wir diese potentiellen weiteren Störungen (Unruhe, Schlafstörung, Schwindel etc) bezeichnen wollen.

Und natürlich müssen wir das dann auch messen können, also müssen wir Daten erheben.

Da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es ist ein sehr spannendes Thema.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:36

Hallo Alina,

unter kalten Attacken versteht man das Auftreten der typischen Begleitsymptome (also z.B. Nasenlaufen, Tränen, Bindehautsrötung usw.) ohne, daß jedoch Schmerzattacken auftreten.

Bei mir ist das einfach festzustellen, weil meine Nase läuft und das Auge tränt - auf der Schmerzseite, versteht sich.

Ob das Gefühl, es könnte eine Attacke kommen, oder Schlaflosigkeit oder Unruhe auch als kalte Attacken bezeichnet werden könnte, weiß ich nicht so recht.

Es ist aber schon so, daß aus einem Fall des CKS ohne Kopfschmerz sich ein "richtiger" CKS entwickelt hat.
Ich finde die Frage, was denn vor dem Ausbruch der "richtigen" Attacken passiert ist, ausgesprochen interessant. Leider gibt es da ziemlich wenig Literatur drüber.

Interessant ist, daß Sauerstoff oder Imigran die kalten Attacken beenden. Darüber habe ich auch einige Unterlagen.

Das ist eine sehr wichtige Beobachtung. Denn dann bei dieser Sachlage muß man sich eben sehr gut überlegen, wie plausibel eine reine Reduktion der Ursache der kalten Attacken auf einen möglicherweise gestörten Regelkreis zwischen Hypothalamus und Nucleus salivatorius superior wäre.

Da würde mir auch einfallen: wenn jemand eine Blockade des Ganglion pterigoideum durchgeführt hat: würde der dann auch kalte Attacken haben können? Das wäre doch eine spannende Frage.

Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:


Anders formuliert, da hypothetisieren wieder mal Medizinmänner an irgendeiner Ecke des Geschehens herum, aber haben das Gefühl für das ganze Bild verloren und sie haben auch nicht alle Informationen. Warum fragen die uns eigentlich nicht?

Gruß und schmerzfreie Zeit


solten sie Aber, zumindestens mich ,nur das wissen die wenigsten, das Sie es müssen, von den medizienern und dann wundern sie sich wenn ich ihre interpretationen, ihnen vor die füße knalle, und auch noch rechtlich im abgesichert bin. und sie im aus stehen, jetzt neulich hat fast einer etwas geweint;-)

naja immerhin ist das der vorteil meiner art von Behinderung.

zum tema @harald ich denke schon das Schlarfstörungen und unruhe mit zu den kalten artacken gehören.. wir haben das vor etlichen jahren mal in der LMU ausgestetst. bingo!! immer zu selben zeit war da eine Aufwachstörung.. und ich war zwar in der epi aber hatte keine schmerzen. nur KA in der zeit.

Naja cluster ist eine Krankheit und sollte nicht nur auf kopfschmerzen reduziert werden.



lg und Sfz

Hallo Thore,

das ist eine interessantes Argument, das man mal versuchen sollte zu untermauern. Wir sollten aber aufpassen, daß wir keine Begriffsverwirrungen schaffen.

Aber das läßt sich ja leicht festlegen:
wir können ja auch weiterhin unter dem Begriff der kalten Attacken die bekannten Begleiterscheinungen verstehen, damit es zu keinen begrifflichen Mißverständnissen kommt.

Und wir können uns überlegen, wie wir diese potentiellen weiteren Störungen (Unruhe, Schlafstörung, Schwindel etc) bezeichnen wollen.

Und natürlich müssen wir das dann auch messen können, also müssen wir Daten erheben.

Da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es ist ein sehr spannendes Thema.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald eigentlich sieht das bei mir so aus das.. der cluster seine rytmik.. halt durchziet nur halt manchmal garnicht bemerkt wird von mir. Siehe z.b Beisbiel LMU S-Labor.
Ich weiß das sehr heftig Atacke fast ganz ohne Bekleid erscheinungen auftauchen und dann wieder mit starken..

etwa so wie bei migräne da gibt es auch symptome mit schmerz ,und schmerz ohne Auren bei mir,dann wieder nur Auren .Nur das sieht halt ganz anderst aus als der im Krankheitsbild des cluster.

daher denke ich ist es eine eigenständige Krankheit bzw mein alter Hausarzt sagte "das ist eine Krankheit . und nix anderes.." die komplexsität war uns damals aber nicht bewust..

Die reine Begrenzung auf die Kopfschmerz atacke verwirrd auch sehr, das Krankeitsbild. in manchen Episonden früher war das Auge fast durchgehnt gerötet. heute hängt das obere augenlied meistens wochen etwas runter.

mit medis zb topi kann mann zb nur symptome abschalten mit lithium mehr die schmerzen. un ohen alle ist alles zusamen wieder da..

Ich Persönlich Finde es sehr wichtig das man mal aufzeigt welche ein specktrum Cluster alles um fast, auch im verhalten der Patienten oder deren andern Köpersymptome.
Das Ständige Propagiern nur der starken Schmerzen und nicht aufzeigen der restsymptomatikt ist nicht gut.
Als Ich noch Berufstätig war waren Begleiterscheinungen einzelstehent sehr oft vorhanden und gerade im winter war das sehr behindernt, gerade auch bei arbeiten im freinen auf gerüsten ,oder an schaltanlagen unter Spannung etc, denn da ist man nicht 100% bei der Sache..

lg und sfz

nachtrag: jetzt hätte ich doch fast vergessen wie man die Krankheit nennen soll.

Einfach nur Cluster!!! Heufung von symptomen halt.

cluster mit kopfschmerz
cluster - symptome
cluster mit kopfschmerz und symptomen