Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:14 hallo zusammen!

ich habe da nen problem und zwar nehme ich seit 1 jahr ca erfolgreich veramapil 120-120-120mg.hat super geholfen bis jetzt!!jeden abend gehts los sogar wenn ich nicht liege,was ich nie hatte....es hilft auch kein sauerstoff!das einzige was hilft(ich nehme es seit 10 tagen jede nacht)ascotop...aber das is doch kein zustand:-(!was kann ich tun?
kann das mit den zähnen zusammen hängen?die tun mir komischer weise auch bissl weh..denke das zahnfleich ist entzündet...

L.G Janine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:14 hallo zusammen!

ich habe da nen problem und zwar nehme ich seit 1 jahr ca erfolgreich veramapil 120-120-120mg.hat super geholfen bis jetzt!!jeden abend gehts los sogar wenn ich nicht liege,was ich nie hatte....es hilft auch kein sauerstoff!das einzige was hilft(ich nehme es seit 10 tagen jede nacht)ascotop...aber das is doch kein zustand:-(!was kann ich tun?
kann das mit den zähnen zusammen hängen?die tun mir komischer weise auch bissl weh..denke das zahnfleich ist entzündet...

L.G Janine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:14 hallo zusammen!

ich habe da nen problem und zwar nehme ich seit 1 jahr ca erfolgreich veramapil 120-120-120mg.hat super geholfen bis jetzt!!jeden abend gehts los sogar wenn ich nicht liege,was ich nie hatte....es hilft auch kein sauerstoff!das einzige was hilft(ich nehme es seit 10 tagen jede nacht)ascotop...aber das is doch kein zustand:-(!was kann ich tun?
kann das mit den zähnen zusammen hängen?die tun mir komischer weise auch bissl weh..denke das zahnfleich ist entzündet...

L.G Janine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:15

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:14 hallo zusammen!

ich habe da nen problem und zwar nehme ich seit 1 jahr ca erfolgreich veramapil 120-120-120mg.hat super geholfen bis jetzt!!jeden abend gehts los sogar wenn ich nicht liege,was ich nie hatte....es hilft auch kein sauerstoff!das einzige was hilft(ich nehme es seit 10 tagen jede nacht)ascotop...aber das is doch kein zustand:-(!was kann ich tun?
kann das mit den zähnen zusammen hängen?die tun mir komischer weise auch bissl weh..denke das zahnfleich ist entzündet...

L.G Janine

Hallo Janine,

ich kann gut verstehen, daß Du einen sehr großen Schrecken bekommen hast, weil die Verapamil plötzlich nicht mehr helfen. Denn man fühlt sich der Krankheit plötzlich wieder so ausgeliefert und hilflos.

Ich weiß nicht, ob es bei allen so ist, aber bei mir hat die Wirkung von Verapamil auch mal aufgehört (ich vertrage aber auch nur wenig davon: bei 240 mg ist bei mir Schluß wg. starker Herzbeschwerden).
Ich habe auch schon öfter gehört, daß Verapamil bei anderen Patienten aufgehört hat zu wirken, meist wohl dann, wenn es sehr lange genommen wurde.

Ich denke, Du solltest mit Deinem Neurologen über eien Erhöhung der Dosis sprechen; 360 mg sind nich nicht so richtig viel (ggf. EKG machen). Es gibt Patienten, die sogar über 960 mg/d vertragen.

Wenn das nicht gehen sollte, dann könnte man erwägen zusätzlich Lithium zu nehmen, oder auf Lithium ausschließlich umzustellen.

Da gut offenbar gut auf Triptane reagierst, wäre ebenso eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen denkbar.

Sauerstoff sollte so früh wie irgend möglich zu Beginn der Attacke verwendet werden (nicht im Liegen, sondern in aufrechter Position) , auch sollte hier eine ausreichende Menge (12-15l/min) genommen und eine dichtsitzende Maske verwendet werden.

Du siehst, es gibt noch Möglichkeiten der und daher brauchst Du nicht zu fürchten, daß es nun keine Behandlungsmöglichkeiten mehr gäbe.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:15

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:15

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:14 hallo zusammen!

ich habe da nen problem und zwar nehme ich seit 1 jahr ca erfolgreich veramapil 120-120-120mg.hat super geholfen bis jetzt!!jeden abend gehts los sogar wenn ich nicht liege,was ich nie hatte....es hilft auch kein sauerstoff!das einzige was hilft(ich nehme es seit 10 tagen jede nacht)ascotop...aber das is doch kein zustand:-(!was kann ich tun?
kann das mit den zähnen zusammen hängen?die tun mir komischer weise auch bissl weh..denke das zahnfleich ist entzündet...

L.G Janine

Hallo Janine,

ich kann gut verstehen, daß Du einen sehr großen Schrecken bekommen hast, weil die Verapamil plötzlich nicht mehr helfen. Denn man fühlt sich der Krankheit plötzlich wieder so ausgeliefert und hilflos.

Ich weiß nicht, ob es bei allen so ist, aber bei mir hat die Wirkung von Verapamil auch mal aufgehört (ich vertrage aber auch nur wenig davon: bei 240 mg ist bei mir Schluß wg. starker Herzbeschwerden).
Ich habe auch schon öfter gehört, daß Verapamil bei anderen Patienten aufgehört hat zu wirken, meist wohl dann, wenn es sehr lange genommen wurde.

Ich denke, Du solltest mit Deinem Neurologen über eien Erhöhung der Dosis sprechen; 360 mg sind nich nicht so richtig viel (ggf. EKG machen). Es gibt Patienten, die sogar über 960 mg/d vertragen.

Wenn das nicht gehen sollte, dann könnte man erwägen zusätzlich Lithium zu nehmen, oder auf Lithium ausschließlich umzustellen.

Da gut offenbar gut auf Triptane reagierst, wäre ebenso eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen denkbar.

Sauerstoff sollte so früh wie irgend möglich zu Beginn der Attacke verwendet werden (nicht im Liegen, sondern in aufrechter Position) , auch sollte hier eine ausreichende Menge (12-15l/min) genommen und eine dichtsitzende Maske verwendet werden.

Du siehst, es gibt noch Möglichkeiten der und daher brauchst Du nicht zu fürchten, daß es nun keine Behandlungsmöglichkeiten mehr gäbe.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Guten Morgen

danke für eure antworten und tipps!ich habe überraschend morgen mittag einen termin beim neurologen bekommen:-),allerdings kenne ich den arzt noch nicht...mal sehen!wie harald schon sagte mit sauerstoff direkt am anfang,im sitzen,richtige menge,jawoll mach ich auch so,manchmal hilft es aber leider nur kurzzeitig ich verschiebe die attacke damit nur und das is gerade nachts ätzend!
ich danke euch für die tipps und werde morgen sofort berichten was der doc gesagt,bzw macht ich habe jetzt wieder ein bissl hoffnung,denn ab nächste woche muss ich auch wieder zur arbeit und das wäre im momentanen zustand nicht möglich!

L.G Janine