Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

Hallo Silke,

ich verstehe gut, daß Du Dir Sorgen machst, aber Deine Tochter ist in der Schmerzklinik Kiel in den allerbesten Händen.

CKS ist in diesem Alter zwar noch seltener als sonst, aber es kommt vor. Selbst von Kindern weiß man mittlerweile, daß da CKS vorkommen kann - früher hatte man geglaubt, daß CKS nur Männer so ab ca. 30 Jahren erwischt.

Ich weiß nicht, wie es sich mit den Zuzahlungen bei Minderjährigen verhält. Ich würde meinen, daß es da keinen Unterschied zu Erwachsenen gibt.

Gegenwärtig gehe ich mal davon aus, daß nur ganz wenige Medikamente bei CKS gibt und daß diese nicht substituiert werden können. Da das nicht der Fall ist, kann es m.E. auch nicht zu Zuzahlungen kommen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

Hallo Silke

Ich bin von den 17 schon was weiter weg
Hatte den Dämon aber da schon, was ich sagen ist das es sich bei mir bin 30 nich groß verändert hat und danach wurde es schlimmer.
Aber wie wir ja alles schon wissen, was bei dem/der einen zutrifft oder hilft muss bei dem/der anderen nicht so kommen

Ich werde ab dem 30.11 zum ersten mal in Kiel sein
bin guter Hoffnung das die mir da auch weiter helfen können

Jetzt hab ich dann noch mal ne frage an dich, heißt deine Tochter Claudia?


LG Thorsten

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

Hallo Silke

Ich bin von den 17 schon was weiter weg
Hatte den Dämon aber da schon, was ich sagen ist das es sich bei mir bin 30 nich groß verändert hat und danach wurde es schlimmer.
Aber wie wir ja alles schon wissen, was bei dem/der einen zutrifft oder hilft muss bei dem/der anderen nicht so kommen

Ich werde ab dem 30.11 zum ersten mal in Kiel sein
bin guter Hoffnung das die mir da auch weiter helfen können

Jetzt hab ich dann noch mal ne frage an dich, heißt deine Tochter Claudia?


LG Thorsten

Hallo Clustermutti!!!


Als erstes möchte und muss ich meiner Wut freien lauf lassen...17 Jahre..das darf nicht war sein...der quälende tyrann!!!!
Arme Biene!!!
Ja und in Kiel war ich auch...wurde hier im forum dazu ermutigt..ENDLICH professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!!!
ich wart am 18.11. jetzt da!
ich bin auf kortison 100 ml eingestellt worden...die ich innerhalb 12 Tagen wieder ausschleichen lassen soll...und verapamil...480 mg...mal schauen, kann noch nicht viel sagen..bin am anfang...ABER KIEL WAR GUT!!!
Eine schöne Klinik mit sehr netten personal...netter als in jedem anderen üblichen Krankenhaus!!!
Hell , freundlich und warm....hat eine tolle Atmosphäre!!!!

Ich drücke ganz fest die Daumen..das Deine Tochter bald wieder durchatmen kann!!!

Viel Glück!!!

LG und schmerzfreie Zeiten Claudia aus HAMURG ( Sellerie2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

Hallo Silke

Ich bin von den 17 schon was weiter weg
Hatte den Dämon aber da schon, was ich sagen ist das es sich bei mir bin 30 nich groß verändert hat und danach wurde es schlimmer.
Aber wie wir ja alles schon wissen, was bei dem/der einen zutrifft oder hilft muss bei dem/der anderen nicht so kommen

Ich werde ab dem 30.11 zum ersten mal in Kiel sein
bin guter Hoffnung das die mir da auch weiter helfen können

Jetzt hab ich dann noch mal ne frage an dich, heißt deine Tochter Claudia?


LG Thorsten

Hallo Clustermutti!!!


Als erstes möchte und muss ich meiner Wut freien lauf lassen...17 Jahre..das darf nicht war sein...der quälende tyrann!!!!
Arme Biene!!!
Ja und in Kiel war ich auch...wurde hier im forum dazu ermutigt..ENDLICH professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!!!
ich wart am 18.11. jetzt da!
ich bin auf kortison 100 ml eingestellt worden...die ich innerhalb 12 Tagen wieder ausschleichen lassen soll...und verapamil...480 mg...mal schauen, kann noch nicht viel sagen..bin am anfang...ABER KIEL WAR GUT!!!
Eine schöne Klinik mit sehr netten personal...netter als in jedem anderen üblichen Krankenhaus!!!
Hell , freundlich und warm....hat eine tolle Atmosphäre!!!!

Ich drücke ganz fest die Daumen..das Deine Tochter bald wieder durchatmen kann!!!

Viel Glück!!!

LG und schmerzfreie Zeiten Claudia aus HAMURG ( Sellerie2 )

Sorry Tipfehler...am 15.11. war ich da!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01


Hallo Silke

Ich bin von den 17 schon was weiter weg
Hatte den Dämon aber da schon, was ich sagen ist das es sich bei mir bin 30 nich groß verändert hat und danach wurde es schlimmer.
Aber wie wir ja alles schon wissen, was bei dem/der einen zutrifft oder hilft muss bei dem/der anderen nicht so kommen

Ich werde ab dem 30.11 zum ersten mal in Kiel sein
bin guter Hoffnung das die mir da auch weiter helfen können

Jetzt hab ich dann noch mal ne frage an dich, heißt deine Tochter Claudia?


LG Thorsten

Hallo Clustermutti!!!


Als erstes möchte und muss ich meiner Wut freien lauf lassen...17 Jahre..das darf nicht war sein...der quälende tyrann!!!!
Arme Biene!!!
Ja und in Kiel war ich auch...wurde hier im forum dazu ermutigt..ENDLICH professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!!!
ich wart am 18.11. jetzt da!
ich bin auf kortison 100 ml eingestellt worden...die ich innerhalb 12 Tagen wieder ausschleichen lassen soll...und verapamil...480 mg...mal schauen, kann noch nicht viel sagen..bin am anfang...ABER KIEL WAR GUT!!!
Eine schöne Klinik mit sehr netten personal...netter als in jedem anderen üblichen Krankenhaus!!!
Hell , freundlich und warm....hat eine tolle Atmosphäre!!!!

Ich drücke ganz fest die Daumen..das Deine Tochter bald wieder durchatmen kann!!!

Viel Glück!!!

LG und schmerzfreie Zeiten Claudia aus HAMURG ( Sellerie2 )

Sorry Tipfehler...am 15.11. war ich da!!!

Hallo Silke,
hat sich das so wunderschön und fürsorglich gelesen:" Ich bin ja eigentlich nur die Mutti".
Ich als Mutter von zwei Kindern und frischgebackene Oma möchte dir sehr gerne sagen, dass du nicht "nur" sie Mutti bist , sondern die beste Mutti, weil du für deine Tochter hier erkundigungen einholst und dir wahnsinnige Sorgen um sie machst, was für eine Mama absolut normal sein sollte. Aber es geben auch leider andere Mütter
Ich habe auch chronischen Cluster, war selbst auch in Kiel und kenne Professor Göbel sehr gut. Er ist für mich der beste Arzt, der sich mit Cluster auskennt, also ist deine Tochter in besten Händen.
In meiner Selbsthilfgruppe war auch einmal ein Mädchen mit 17 Jahren, die sich hier im Forum tia nennt. Ihr hat auch fast nichts geholfen damals.
Wenn du Fragen hast, scheue dich nicht und stelle sie, wir sind gerne für dich da.
Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

hallo,
bin 19 jahre. bei mir wurde cks erst mit 14 jahren diagnostiziert. denn schon mit 7 jahren hatte ich kopfschmerzen.
es tut mir für ihre tochter aber auch für sie leid, dass ihre tochter cks hat.
bei mir kam bzw. kommt es auch öfter vor, dass das ein odere andere medikament nicht wirkt (z.B.: verapamil, zolmitriptan, sauerstoff, etc.).
kann sein, dass es ein anderes mal funktioniert, aber leider auch nicht.
mir sagten die ärzte ich solle die dosis von verapamil erhöhen, vllt hilft es bei ihrer tochter.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

hallo,
bin 19 jahre. bei mir wurde cks erst mit 14 jahren diagnostiziert. denn schon mit 7 jahren hatte ich kopfschmerzen.
es tut mir für ihre tochter aber auch für sie leid, dass ihre tochter cks hat.
bei mir kam bzw. kommt es auch öfter vor, dass das ein odere andere medikament nicht wirkt (z.B.: verapamil, zolmitriptan, sauerstoff, etc.).
kann sein, dass es ein anderes mal funktioniert, aber leider auch nicht.
mir sagten die ärzte ich solle die dosis von verapamil erhöhen, vllt hilft es bei ihrer tochter.

Hallo!!
Bei meiner Tochter wurde im Alter von 5-6 Jahren frühkindliche Migräne diagnostisiert.......
Wer weiß... vielleicht war´s damals schon das Monster.....
Verapamil wird gerade auf 560mg erhöht, Anfälle sind momentan selten,.....dem Himmel sei Dank.....

Danke für die Antwort!!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:01

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 17. Mär 2018, 16:00 Hallo ihr Lieben!!

Seid einigen Wochen schon, verfolge ich euer Forum!!
1. Weil ich Rat umd Hilfe brauchte!
(Hat mir ehrlich viel gebracht!!!!)
2. Weil ich verzweifelt bin...............

Meine Tochter ist gerade (in der Uni-Klinik Kiel) 17 J. geworden,
bei ihr wurde "Cluster" diagnostisiert. Weil die Anfälle trotz Verapamil und Cortison und Zolmitriptan und O2 und überhaupt nicht wirklich besser wurden, kommt sie Montag in die Schmerzklinik Kiel.......
Diagnostik wurde sehr (!) gründlich durchgeführt, also keine Migräne oder MS........
Ist jemand auch in diesem Alter?
Weiß jemand Hilfe bei den Zuzahlungen (Ascotop) bei Minderjährigen??

Danke für evtl.Antworten!!!
Mein Mädel meldet sich sicher auch bald bei euch an!!!!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch eure Silke aus´m Norden!!!!

hallo,
bin 19 jahre. bei mir wurde cks erst mit 14 jahren diagnostiziert. denn schon mit 7 jahren hatte ich kopfschmerzen.
es tut mir für ihre tochter aber auch für sie leid, dass ihre tochter cks hat.
bei mir kam bzw. kommt es auch öfter vor, dass das ein odere andere medikament nicht wirkt (z.B.: verapamil, zolmitriptan, sauerstoff, etc.).
kann sein, dass es ein anderes mal funktioniert, aber leider auch nicht.
mir sagten die ärzte ich solle die dosis von verapamil erhöhen, vllt hilft es bei ihrer tochter.

Hallo!!
Bei meiner Tochter wurde im Alter von 5-6 Jahren frühkindliche Migräne diagnostisiert.......
Wer weiß... vielleicht war´s damals schon das Monster.....
Verapamil wird gerade auf 560mg erhöht, Anfälle sind momentan selten,.....dem Himmel sei Dank.....

Danke für die Antwort!!

Das freut mich zu hören...das es weniger Attacken geworden sind....
und ab Montag in der Schmerzklinik gehts bestimmt noch mehr vor ran!!

Viel viel Glück....

Lg Claudia aus Hamburg...sellerie2