Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore

Hallo Thore,

natürlich weiß ich nicht, was in dem Verfahren nicht richtig gelaufen ist.

Aber Dein Satz: "daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V" hat natürlich seine Berechtigung.
Das Problem besteht darin, daß wir in diesen Sachen politischen Druck aufbauen müssen, damit man da wahrgenommen wird ( es geht da um Wählerstimmen).

CKS ist eine seltene Erkrankung. Ich schätze mal, daß es etwa 250.000 Betroffene in diesem Land gibt.

Leider sind nicht alle Betroffenen Mitglied in der CSG.

Wenn die das nämlich wären, dann hätten wir die von Dir angesprochenen Probleme sicherlich nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore

Hallo Thore,

natürlich weiß ich nicht, was in dem Verfahren nicht richtig gelaufen ist.

Aber Dein Satz: "daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V" hat natürlich seine Berechtigung.
Das Problem besteht darin, daß wir in diesen Sachen politischen Druck aufbauen müssen, damit man da wahrgenommen wird ( es geht da um Wählerstimmen).

CKS ist eine seltene Erkrankung. Ich schätze mal, daß es etwa 250.000 Betroffene in diesem Land gibt.

Leider sind nicht alle Betroffenen Mitglied in der CSG.

Wenn die das nämlich wären, dann hätten wir die von Dir angesprochenen Probleme sicherlich nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore

Liebe Leute,
ich als Scharlatan und Blutegelflussterrer hab was dolles entdeckt.Bis jetzt tappte ich im Dunkeln.Mein Schulfreund und Arzt hat mich auf die Idde gebracht ,weil er davon überzeugt ist das Horton wird durch nicht intakte Mechanik in der Halswirbelseule verursacht.Er selbst aber kichert uber Blutegel.Ob seine Behauptung stimmt sollt Ihr jetzt selbst rausfinden.

1998 habe den ersten Anfall bekommen .Nach mehreren Schmerzpraxen ,Neuroklinik Marburg bis zum Heilpraktiker, stand ich da und griff zum letzten Kortison mit fraglichen Erfolg.

Eines Tages hat mich mein Abteilungsleiter ervischt mit einem deftigen Anfall und bat mich nachhause zu gehen.Habe verneint mit der Begründung das es nur noch 5 Minuten dauert und dann ist alles vergessen, was auch geschah.Fing aber gleich an mit diese blöde Blutegelgeschichte : Ich sollte ,wenn nichts hilft , in die Hessische Reumaklinik nach Bad Endbach und dort mir Paar Blutegel ansetzen lassen.Hab noch zum Manfred gesagt das ich in meinem erbärmlichen Zustand keine Lust hat auf seine Blutegewitze.Wiel ich mich nicht umbringen wollte bin dann doch dorthin gefahren.Dr. Schleenbecker wolte mir keine Wunder versprechen,hat mir 4 Punkte unterhalb vom Nacken angemalt und bin nach unten in die Behandlung wo mir eine freundliche Schwester 4 Blutegel verpasst hat.Wehrend der Sitzung cca 45 min.lies der Druck in der Nase nach und Anfälle waren auch verschwunden.Nach cca 6 Monaten hat sich Horton wieder gemeldet in abgeschwächte Form.Per Internet habe ich mir 10 Blutegel bestellt und habe die Prozedur selbst durchgeführt mit hilfe eines Schnapsgläschen.Blutegel mit einem Teelöffel aus dem Gurkenglas rausgefischt in in den Pinchen rein und aufm Hals gestülpt.Geht einfach.Mitlerweile ist Blutegel als Fertigmedikament zugelassen und ohne Rezept auch in der Apotheke erhältlich.

Jetzt nach 10 Jahren hat es mich wieder erwischt. nach zwei Sitzungen und 8 Egel hat sich Horton verabschiedet.

Macht euch einfach schlau. im Internet : www.blutegel.de
und Bad Endbach Hessische Reumaklinik, die haben es jetzt auch im Program :
Migräne, Kluster, Depre. und vieles mehr


Gruße an Alle vom Josef

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 22:02 Gestern habe ich meinen neuen GdB erhalten von 60%, das könnte ich ja als Gesamt GDB, Zähneknirschen noch akzeptieren, wenn der CCK mit 60% bewertet wären und Die Migräne (Echte Migräne) auch.. die restlichen Erkrankrankungen halt weniger oder auch Gleich den 60%.. Nun kenne ich die einzelnen Bewertungen noch nicht, aber im Bescheid steht[Chronischer Cluster-Kopfschmerz, Migräne mit Aura]
zusammen und die anderen Erkrankungen einzeln..

jetzt befürchte ich fast das sie die Beiden zusammen schreiben damit sie so 10% haben. nach Ihren Med wissenstand.

Jetzt frage ich mich ernsthaft woran das liegen kann.

daran das die Nervenärzte wieder nicht angeschrieben wurden?
daran das man halt nicht recht weiß wo, man den Cluster findet in der Vers Med V
Daran das man garnicht weiß das es sich Um Krankheiten handelt die mehr aus machen wie (nur) Kopfschmerzen.

Zu mindestens weiß Ich eins Der Cluster gehört in den Vers MED V und zwar zackig..

die vom Amt können ja nix dafür das sie keine Basis haben um sich zu orientieren.
der Amtsarzt kennt sich wohl nicht damit aus.. und BUMMS kommt es zum Zorros der ja eigentlich nicht sein muss.

naja ich werde es wie immer noch mal freundlich und verständsvoll versuchen.
doch wenn das nix nutz, was dann?

lg & SfZ
Thore