Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Baden24:

Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse


Naja: Eigentlich kannst Du nichts tun. Die Pharma Multis machen nur dort etwas, wo ein Geschäft in Aussicht steht. Da es deutlich mehr Migräne - Patienten gibt als Cluster Patienten ist es (leider) viel interessanter, Medis gegen Migräne zu entwicklen.

Btw: Medikamente gegen Cluster gibt es (Immigran, Sumatriptan) ... nur bekämpfen diese die Symptome und nicht die Ursache ... leider. Da man aber die Ursache des Clusters nicht kennt, kann auch ken Medi dagegen entwickelt werden.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Baden24:

Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse


Naja: Eigentlich kannst Du nichts tun. Die Pharma Multis machen nur dort etwas, wo ein Geschäft in Aussicht steht. Da es deutlich mehr Migräne - Patienten gibt als Cluster Patienten ist es (leider) viel interessanter, Medis gegen Migräne zu entwicklen.

Btw: Medikamente gegen Cluster gibt es (Immigran, Sumatriptan) ... nur bekämpfen diese die Symptome und nicht die Ursache ... leider. Da man aber die Ursache des Clusters nicht kennt, kann auch ken Medi dagegen entwickelt werden.

so armselig es klingt aber wir können nur

h o f f e n,

dass die Ursache gefunden wird

und

auf ein W u n d e r warten!


Alternativ einen Millionär finden, der die Pharmaindustrie ankurbelt, was aber nichts nützt, da die Ursache nicht bekannt ist.

Allso werden wir weiterhin persönlich den Hilfesuchenden in den örtlichen Selbsthilfegruppen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Als Medikamente zur Prophylaxe bei CKS können eingesetzt werden:
Verapamil
Lithium
Cortison
langwirkende Triptane
Topiramat
DHE

Als Medikamente zur Attackenkupierung können eingesetzt werden:
Sauerstoff
Triptane
Ergotamine

Es gibt zudem operative Methoden, wie SCS, ONS , ferner ONI und Ganglion Blockaden.

Dazu braucht man nicht wissen, was CKS verursacht.

Heilung gibt es bisher keine. Das hat viele Gründe. Ein Grund ist sicherlich der, daß die Erkrankung nicht wirtschaftlich interessant ist.

Es gibt, wie oben angeführt, eine Reihe von Medikamenten, die bei CKS, mehr oder weniger erfolgreich, eingesetzt werden können.

Welches Interesse sollte eine Firma haben, für eine so kleine Gruppe von Leuten Medikamente zu entwickeln? Und nicht lieber etwas schön Profitables für Herz-Kreislauf oder Diabetes? Da läßt sich gut Geld verdienen.

Wir sollten uns mal drüber klar sein, daß es da um ganz einfache, wirtschaftliche Interessen geht. Und da fallen wir nicht in´s Gewicht.

Und weil das so ist, kann man die Forschung nach neuen Medikamentes für eine seltene Erkrankung nicht dem Gutdünken und wirtschaftlichen Überlegungen überlassen, sondern man muß das eben anders machen.

Und das kann man nur machen, wenn man stark ist.

Und das ist natürlich bei einer seltenen Erkrankung ein Problem, weil es nicht viele Patienten gibt.
Wenn diese wenigen Patienten sich dann nicht organisieren: dann ist die Sache völlig aussichtslos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Als Medikamente zur Prophylaxe bei CKS können eingesetzt werden:
Verapamil
Lithium
Cortison
langwirkende Triptane
Topiramat
DHE

Als Medikamente zur Attackenkupierung können eingesetzt werden:
Sauerstoff
Triptane
Ergotamine

Es gibt zudem operative Methoden, wie SCS, ONS , ferner ONI und Ganglion Blockaden.

Dazu braucht man nicht wissen, was CKS verursacht.

Heilung gibt es bisher keine. Das hat viele Gründe. Ein Grund ist sicherlich der, daß die Erkrankung nicht wirtschaftlich interessant ist.

Es gibt, wie oben angeführt, eine Reihe von Medikamenten, die bei CKS, mehr oder weniger erfolgreich, eingesetzt werden können.

Welches Interesse sollte eine Firma haben, für eine so kleine Gruppe von Leuten Medikamente zu entwickeln? Und nicht lieber etwas schön Profitables für Herz-Kreislauf oder Diabetes? Da läßt sich gut Geld verdienen.

Wir sollten uns mal drüber klar sein, daß es da um ganz einfache, wirtschaftliche Interessen geht. Und da fallen wir nicht in´s Gewicht.

Und weil das so ist, kann man die Forschung nach neuen Medikamentes für eine seltene Erkrankung nicht dem Gutdünken und wirtschaftlichen Überlegungen überlassen, sondern man muß das eben anders machen.

Und das kann man nur machen, wenn man stark ist.

Und das ist natürlich bei einer seltenen Erkrankung ein Problem, weil es nicht viele Patienten gibt.
Wenn diese wenigen Patienten sich dann nicht organisieren: dann ist die Sache völlig aussichtslos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo

also ich habe mir da was überlegt.

es ist richtig das cluster eine seltene krankheit ist und das die meisten von den betroffenen eine odysse durchmachen bis sie wissen was sie haben.

jetzt habe ich auf der internetseite des patientenbeauftragten der bundesregierung einen bericht über die eröffnung des forschungsinstitut für seltene erkrankungen in tübingen gelesen.

(auf der internetseite des forschungsinstitutes allerdings fand ich nichts von cks.)


warum versuchen wir einfach nicht mal den patientenbeauftragten zu kontaktieren um ihm den cks näher zu bringen?

warte auf eure antworten

liebe grüsse und viel sfz vera

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54 Hallo,
für die Clusterkopfschmerzen gibt es doch eigentlich kein Medikament das wirklich hilft.Im Gegenteil, die Medikamente sind zum großen Teil mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet.Sehr viele sind doch unzufrieden. Was können wir dagegen tun.Vielleicht ist der Zeitpunkt gekommen etwas zu unternehmen.Der Verein hat doch sehr viele Mitglieder und einen guten Präsidenten.
Viele werden mit Kortison, Anti-Epileptika-Medikamenten, Medikamente gegen Herzryhtmusstörungen usw. behandelt, aber zum Teil ohne Erfolg. Für die Migräne gibt es weit über 500 Medikamente, aber für den Clusterkopfschmerz eigentlich keines. Vielleicht haben viele Ideen, wie wir die Situation verbessern können.
Herzliche Grüsse

Als Medikamente zur Prophylaxe bei CKS können eingesetzt werden:
Verapamil
Lithium
Cortison
langwirkende Triptane
Topiramat
DHE

Als Medikamente zur Attackenkupierung können eingesetzt werden:
Sauerstoff
Triptane
Ergotamine

Es gibt zudem operative Methoden, wie SCS, ONS , ferner ONI und Ganglion Blockaden.

Dazu braucht man nicht wissen, was CKS verursacht.

Heilung gibt es bisher keine. Das hat viele Gründe. Ein Grund ist sicherlich der, daß die Erkrankung nicht wirtschaftlich interessant ist.

Es gibt, wie oben angeführt, eine Reihe von Medikamenten, die bei CKS, mehr oder weniger erfolgreich, eingesetzt werden können.

Welches Interesse sollte eine Firma haben, für eine so kleine Gruppe von Leuten Medikamente zu entwickeln? Und nicht lieber etwas schön Profitables für Herz-Kreislauf oder Diabetes? Da läßt sich gut Geld verdienen.

Wir sollten uns mal drüber klar sein, daß es da um ganz einfache, wirtschaftliche Interessen geht. Und da fallen wir nicht in´s Gewicht.

Und weil das so ist, kann man die Forschung nach neuen Medikamentes für eine seltene Erkrankung nicht dem Gutdünken und wirtschaftlichen Überlegungen überlassen, sondern man muß das eben anders machen.

Und das kann man nur machen, wenn man stark ist.

Und das ist natürlich bei einer seltenen Erkrankung ein Problem, weil es nicht viele Patienten gibt.
Wenn diese wenigen Patienten sich dann nicht organisieren: dann ist die Sache völlig aussichtslos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo

also ich habe mir da was überlegt.

es ist richtig das cluster eine seltene krankheit ist und das die meisten von den betroffenen eine odysse durchmachen bis sie wissen was sie haben.

jetzt habe ich auf der internetseite des patientenbeauftragten der bundesregierung einen bericht über die eröffnung des forschungsinstitut für seltene erkrankungen in tübingen gelesen.

(auf der internetseite des forschungsinstitutes allerdings fand ich nichts von cks.)


warum versuchen wir einfach nicht mal den patientenbeauftragten zu kontaktieren um ihm den cks näher zu bringen?

warte auf eure antworten

liebe grüsse und viel sfz vera

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:56

Als Medikamente zur Prophylaxe bei CKS können eingesetzt werden:
Verapamil
Lithium
Cortison
langwirkende Triptane
Topiramat
DHE

Als Medikamente zur Attackenkupierung können eingesetzt werden:
Sauerstoff
Triptane
Ergotamine

Es gibt zudem operative Methoden, wie SCS, ONS , ferner ONI und Ganglion Blockaden.

Dazu braucht man nicht wissen, was CKS verursacht.

Heilung gibt es bisher keine. Das hat viele Gründe. Ein Grund ist sicherlich der, daß die Erkrankung nicht wirtschaftlich interessant ist.

Es gibt, wie oben angeführt, eine Reihe von Medikamenten, die bei CKS, mehr oder weniger erfolgreich, eingesetzt werden können.

Welches Interesse sollte eine Firma haben, für eine so kleine Gruppe von Leuten Medikamente zu entwickeln? Und nicht lieber etwas schön Profitables für Herz-Kreislauf oder Diabetes? Da läßt sich gut Geld verdienen.

Wir sollten uns mal drüber klar sein, daß es da um ganz einfache, wirtschaftliche Interessen geht. Und da fallen wir nicht in´s Gewicht.

Und weil das so ist, kann man die Forschung nach neuen Medikamentes für eine seltene Erkrankung nicht dem Gutdünken und wirtschaftlichen Überlegungen überlassen, sondern man muß das eben anders machen.

Und das kann man nur machen, wenn man stark ist.

Und das ist natürlich bei einer seltenen Erkrankung ein Problem, weil es nicht viele Patienten gibt.
Wenn diese wenigen Patienten sich dann nicht organisieren: dann ist die Sache völlig aussichtslos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo

also ich habe mir da was überlegt.

es ist richtig das cluster eine seltene krankheit ist und das die meisten von den betroffenen eine odysse durchmachen bis sie wissen was sie haben.

jetzt habe ich auf der internetseite des patientenbeauftragten der bundesregierung einen bericht über die eröffnung des forschungsinstitut für seltene erkrankungen in tübingen gelesen.

(auf der internetseite des forschungsinstitutes allerdings fand ich nichts von cks.)


warum versuchen wir einfach nicht mal den patientenbeauftragten zu kontaktieren um ihm den cks näher zu bringen?

warte auf eure antworten

liebe grüsse und viel sfz vera

an Harald,
es kann doch nicht sein, dass immer alles abgeblockt wird. Es ist doch gut, wenn ein oder der andere eine Idee hat. Es ist ja bekannt, dass die Ursache des Clusterkopfschmerzes noch nicht gefunden ist. Clusterkopfschmerzen zählt nicht zu den seltenen Erkrankungen. Ich habe schon alles durchgeforstet.
Es ist schon richtig, dass es etwas nützt, wenn ein Verband stark ist. Ich denke, jeder der hier postet ist doch auch im Verein, oder sehe ich das falsch. Wenn nicht wäre dies eine Katastrophe.
Gruss und schmerzfreie Zeit