Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Liebe Claudia,

ich verstehe Deine Ängste sehr gut und kann die auch nachvollziehen, aber auch auf die Gefahr, daß Du jetzt vielleicht sauer werden wirst: Dein Mann ist da zu Recht ärgerlich.

Du kannst gegen den Dämon nicht alleine kämpfen und gewinnen.

Um gegen den Dämon bestehen zu können brauchst Du Hilfe - und die gibt es. Du mußt sie aber auch annehmen.

Wenn ich einen Rat geben kann, dann ist es der: Hör auf, den Helden zu spielen, das tut nur weh.

Es ist ja ganz toll, wenn Dein Hausarzt Dir "alles verschreibt". Du brauchst aber einen guten Neurologen, der Dich wirksam behandelt!!!!!

In der Schmerzklinik Kiel gibt es Spezialisten, die Dir helfen können - da solltest Du auch rasch einen Termin bekommen.



Und was das Thema "Forschung" betrifft: ja, es gibt da tatsächlich eine Adresse. Es handelt sich um Prof. Dr. Meyermann. Ich schaue mal, daß ich Dir die Adresse zukommen lasse. Ich glaube Hans hat die.

Ich wünsche Dir aber sehr herzlich und innig, daß das noch ganz, ganz lange Zeit hat .

Und Du solltest mal versuchen, was zu essen. Dabei solltest Du möglichst alle Trigger vermeiden. Eine kleine Anleitung dazu kann die Renneberg-Diät sein, näheres hier:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

ich hoffe, daß Du mir wegen meiner offenen Worte nicht böse bist. Laß den Kopf nicht hängen und versuche einen Schritt nach dem anderen zu machen.

Also erst wieder essen und viel trinken, morgen in der Schmerzklinik Kiel anrufen und Termin machen.

Und lege Dich nicht auf die CKS-Seite.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Liebe Claudia,

ich verstehe Deine Ängste sehr gut und kann die auch nachvollziehen, aber auch auf die Gefahr, daß Du jetzt vielleicht sauer werden wirst: Dein Mann ist da zu Recht ärgerlich.

Du kannst gegen den Dämon nicht alleine kämpfen und gewinnen.

Um gegen den Dämon bestehen zu können brauchst Du Hilfe - und die gibt es. Du mußt sie aber auch annehmen.

Wenn ich einen Rat geben kann, dann ist es der: Hör auf, den Helden zu spielen, das tut nur weh.

Es ist ja ganz toll, wenn Dein Hausarzt Dir "alles verschreibt". Du brauchst aber einen guten Neurologen, der Dich wirksam behandelt!!!!!

In der Schmerzklinik Kiel gibt es Spezialisten, die Dir helfen können - da solltest Du auch rasch einen Termin bekommen.



Und was das Thema "Forschung" betrifft: ja, es gibt da tatsächlich eine Adresse. Es handelt sich um Prof. Dr. Meyermann. Ich schaue mal, daß ich Dir die Adresse zukommen lasse. Ich glaube Hans hat die.

Ich wünsche Dir aber sehr herzlich und innig, daß das noch ganz, ganz lange Zeit hat .

Und Du solltest mal versuchen, was zu essen. Dabei solltest Du möglichst alle Trigger vermeiden. Eine kleine Anleitung dazu kann die Renneberg-Diät sein, näheres hier:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

ich hoffe, daß Du mir wegen meiner offenen Worte nicht böse bist. Laß den Kopf nicht hängen und versuche einen Schritt nach dem anderen zu machen.

Also erst wieder essen und viel trinken, morgen in der Schmerzklinik Kiel anrufen und Termin machen.

Und lege Dich nicht auf die CKS-Seite.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Claudia..

Ich kann dir nur sagen komischerweise macht meiner auch seit ne ca woche mächtig dampf.. den scheint ihrgendwie gar nix mehr zu intressieren..

Ich hoffe das einfach nur ein magenmittel was ichjetzt genommen habe um ne entzundung zu hemmen.. den litium spiegel gedrückt hat .. wenn nicht owei.. mir brummt auch schon der rest des schädels durch, und der nacken ist auch schon wieder hart..

na wenn es schlimmer wird frage ich wieder nach kortison ..und dan komt dann wieder der magen und und kotz..

lg und sfz thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Liebe Claudia,

ich verstehe Deine Ängste sehr gut und kann die auch nachvollziehen, aber auch auf die Gefahr, daß Du jetzt vielleicht sauer werden wirst: Dein Mann ist da zu Recht ärgerlich.

Du kannst gegen den Dämon nicht alleine kämpfen und gewinnen.

Um gegen den Dämon bestehen zu können brauchst Du Hilfe - und die gibt es. Du mußt sie aber auch annehmen.

Wenn ich einen Rat geben kann, dann ist es der: Hör auf, den Helden zu spielen, das tut nur weh.

Es ist ja ganz toll, wenn Dein Hausarzt Dir "alles verschreibt". Du brauchst aber einen guten Neurologen, der Dich wirksam behandelt!!!!!

In der Schmerzklinik Kiel gibt es Spezialisten, die Dir helfen können - da solltest Du auch rasch einen Termin bekommen.



Und was das Thema "Forschung" betrifft: ja, es gibt da tatsächlich eine Adresse. Es handelt sich um Prof. Dr. Meyermann. Ich schaue mal, daß ich Dir die Adresse zukommen lasse. Ich glaube Hans hat die.

Ich wünsche Dir aber sehr herzlich und innig, daß das noch ganz, ganz lange Zeit hat .

Und Du solltest mal versuchen, was zu essen. Dabei solltest Du möglichst alle Trigger vermeiden. Eine kleine Anleitung dazu kann die Renneberg-Diät sein, näheres hier:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

ich hoffe, daß Du mir wegen meiner offenen Worte nicht böse bist. Laß den Kopf nicht hängen und versuche einen Schritt nach dem anderen zu machen.

Also erst wieder essen und viel trinken, morgen in der Schmerzklinik Kiel anrufen und Termin machen.

Und lege Dich nicht auf die CKS-Seite.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Claudia..

Ich kann dir nur sagen komischerweise macht meiner auch seit ne ca woche mächtig dampf.. den scheint ihrgendwie gar nix mehr zu intressieren..

Ich hoffe das einfach nur ein magenmittel was ichjetzt genommen habe um ne entzundung zu hemmen.. den litium spiegel gedrückt hat .. wenn nicht owei.. mir brummt auch schon der rest des schädels durch, und der nacken ist auch schon wieder hart..

na wenn es schlimmer wird frage ich wieder nach kortison ..und dan komt dann wieder der magen und und kotz..

lg und sfz thore

Danke für Eure Rückantworten!
Ja er macht was er will!
Bin jetzt im 10 Jahr und ich werde es Euch sagen, geht mir schon die Muffe von Episodiker zum Chroniker zu werden, denn wenn man sich die Erfahrungswerte aus Kiel durch liest.....kann das 12% treffen, das 10 Jahr ist wohl schon ein entscheidendes!
Und da ich rauche..auch wenn man es nicht 100 % weiß...super!
Tut meinem, Seelenfrieden nicht gut!
Allerdings wenn ich richtig überlegt, daß ich kalte Attacken damals schon 1998/1999 hatte, ich dies nur nicht wusste...starke Kopfschmerzen und Nebenhöhle tat weh...es hies spannungsschmerz und nebenhöhlenentzündung...bekamm immer Antibiotika verschrieben...obwohl ich nicht Eiter hatte!
Und es hielt damals schon immer 3-6 Wochen an!!!!
Und brach letztendlich ja erst Januar 2001 durch , kurz nach der geburt meines ersten Kindes!
Ich habe meine ganzen Heitzkörper in meiner Bude auf 5 hoch gedreht...und meine Nase und auch wie meine Nebenhöhle spinnt...habe auch durchgehend ein kalte Nase!!!
Empfinde die luftfeuchtigkeit soooo hoch...auch zuhause!
Das atmen durch die Nase tut mittleerweile durchgehend weh!!!
Meine auch zu meinen Attacken...kalte zu haben so wie jetzt auch gerade!
Und nein ich bin nicht sauer wenn man mir gegenüber ehrlich ist!
ich werde in Kiel anrufen!
Ja ich spiele seit Jahren den Helden!
Ich habe nie Buch über meine Schmerzzeiten geführt!
Wollte mich dem Bastard nie hingeben....
SCHEIBENKLEISTER!
Ich hoffe man hilft mir da trotzdem?
Habe z.Z. im Durchschnitt 5 Attacken in 24 Std. die sich ausschließlich in der Zeit des schlafens bei mir zu wercke machen...und die kalten wenn ich wach bin!
Bin soooooo müde will soooo gerne mal wieder schlafen..mich aus schlafen und einschlafen ohne mich zu fragen...wie viele Attacken ich diese Nacht bekomme!
Aber so viele innerhalb 24 std. hatte ich noch NIE!!!!!

Liebe Grüße und Danke Claudia ( sellerie 2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52

Liebe Claudia,

ich verstehe Deine Ängste sehr gut und kann die auch nachvollziehen, aber auch auf die Gefahr, daß Du jetzt vielleicht sauer werden wirst: Dein Mann ist da zu Recht ärgerlich.

Du kannst gegen den Dämon nicht alleine kämpfen und gewinnen.

Um gegen den Dämon bestehen zu können brauchst Du Hilfe - und die gibt es. Du mußt sie aber auch annehmen.

Wenn ich einen Rat geben kann, dann ist es der: Hör auf, den Helden zu spielen, das tut nur weh.

Es ist ja ganz toll, wenn Dein Hausarzt Dir "alles verschreibt". Du brauchst aber einen guten Neurologen, der Dich wirksam behandelt!!!!!

In der Schmerzklinik Kiel gibt es Spezialisten, die Dir helfen können - da solltest Du auch rasch einen Termin bekommen.



Und was das Thema "Forschung" betrifft: ja, es gibt da tatsächlich eine Adresse. Es handelt sich um Prof. Dr. Meyermann. Ich schaue mal, daß ich Dir die Adresse zukommen lasse. Ich glaube Hans hat die.

Ich wünsche Dir aber sehr herzlich und innig, daß das noch ganz, ganz lange Zeit hat .

Und Du solltest mal versuchen, was zu essen. Dabei solltest Du möglichst alle Trigger vermeiden. Eine kleine Anleitung dazu kann die Renneberg-Diät sein, näheres hier:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

ich hoffe, daß Du mir wegen meiner offenen Worte nicht böse bist. Laß den Kopf nicht hängen und versuche einen Schritt nach dem anderen zu machen.

Also erst wieder essen und viel trinken, morgen in der Schmerzklinik Kiel anrufen und Termin machen.

Und lege Dich nicht auf die CKS-Seite.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Claudia..

Ich kann dir nur sagen komischerweise macht meiner auch seit ne ca woche mächtig dampf.. den scheint ihrgendwie gar nix mehr zu intressieren..

Ich hoffe das einfach nur ein magenmittel was ichjetzt genommen habe um ne entzundung zu hemmen.. den litium spiegel gedrückt hat .. wenn nicht owei.. mir brummt auch schon der rest des schädels durch, und der nacken ist auch schon wieder hart..

na wenn es schlimmer wird frage ich wieder nach kortison ..und dan komt dann wieder der magen und und kotz..

lg und sfz thore

Danke für Eure Rückantworten!
Ja er macht was er will!
Bin jetzt im 10 Jahr und ich werde es Euch sagen, geht mir schon die Muffe von Episodiker zum Chroniker zu werden, denn wenn man sich die Erfahrungswerte aus Kiel durch liest.....kann das 12% treffen, das 10 Jahr ist wohl schon ein entscheidendes!
Und da ich rauche..auch wenn man es nicht 100 % weiß...super!
Tut meinem, Seelenfrieden nicht gut!
Allerdings wenn ich richtig überlegt, daß ich kalte Attacken damals schon 1998/1999 hatte, ich dies nur nicht wusste...starke Kopfschmerzen und Nebenhöhle tat weh...es hies spannungsschmerz und nebenhöhlenentzündung...bekamm immer Antibiotika verschrieben...obwohl ich nicht Eiter hatte!
Und es hielt damals schon immer 3-6 Wochen an!!!!
Und brach letztendlich ja erst Januar 2001 durch , kurz nach der geburt meines ersten Kindes!
Ich habe meine ganzen Heitzkörper in meiner Bude auf 5 hoch gedreht...und meine Nase und auch wie meine Nebenhöhle spinnt...habe auch durchgehend ein kalte Nase!!!
Empfinde die luftfeuchtigkeit soooo hoch...auch zuhause!
Das atmen durch die Nase tut mittleerweile durchgehend weh!!!
Meine auch zu meinen Attacken...kalte zu haben so wie jetzt auch gerade!
Und nein ich bin nicht sauer wenn man mir gegenüber ehrlich ist!
ich werde in Kiel anrufen!
Ja ich spiele seit Jahren den Helden!
Ich habe nie Buch über meine Schmerzzeiten geführt!
Wollte mich dem Bastard nie hingeben....
SCHEIBENKLEISTER!
Ich hoffe man hilft mir da trotzdem?
Habe z.Z. im Durchschnitt 5 Attacken in 24 Std. die sich ausschließlich in der Zeit des schlafens bei mir zu wercke machen...und die kalten wenn ich wach bin!
Bin soooooo müde will soooo gerne mal wieder schlafen..mich aus schlafen und einschlafen ohne mich zu fragen...wie viele Attacken ich diese Nacht bekomme!
Aber so viele innerhalb 24 std. hatte ich noch NIE!!!!!

Liebe Grüße und Danke Claudia ( sellerie 2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

whow,was du geschrieben hast sind zeilen die einem unter die haut gehen! man kann demjenigen nur wünschen das dieser kopfscheiss bald aufhört aber das sind wohl nur wünsche wie ich nach nunmehr 3 jahren schmerzfrei selber wieder erfahren durfte.
was ich aber genauso imponierend finde ist diese offenheit,zu schreiben usw. ich weiss nicht selbst bei der übelsten phase kann ich meine gefühle,schmerzen ec nicht ausdrücken.

ich wünsch allen die nter diesem shit leben müssen das alles nur erdenklich beste !

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:52 Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Danke...danke..danke!!!

Das ihr mit mir all Eure Gedanken, teiweise Gefühle und auch natürlich euer Wissen und die Erfahrung teilt!!!!

Ich habe gegessen!!!! ( wusste nicht das Hungern auch triggern kann)
Einen Termin in Kiel macht meine Mutter nun morgen für mich!!!! ( heute war dort leider keiner mehr erreichbar )

Ich werde Euch berichten wie mir das Essen bekommt genauso auch wie es in und mit Kiel weiter geht und drücke allen die Daumen, daß uns der Bastrad nicht besiegt..unter kriegt!!!!

PS: Wegen der Forschung und wie Hans es milder beschrieb...Gewebespende....werde ich mich sofern ich wieder bei Kräften bin und in Kiel alles zum laufen gekommen ist , mich in HH im UKE melden!
Danke schmerzfreie Zeiten Euch allen!!!

PS: Ja und ich nehme nun Hilfe an, da ich selber Mutter von 3 tollen aber auch temprament vollen Kindern bin, nehme ich auch die Hilfe meiner Mutter an...und meine Mutter freut sich, fühlt sich nicht so hilflos!