Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph, bin AP in Sigmaringen und wenn Dir der Weg nach Freiburg zur Uni nicht zu weit ist kann ich Dir bei einem Termin behilflich sein.
Hans Sig

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph, bin AP in Sigmaringen und wenn Dir der Weg nach Freiburg zur Uni nicht zu weit ist kann ich Dir bei einem Termin behilflich sein.
Hans Sig

Hallo Hans,AP =Apotheker?Freiburg ist sehr weit weg von mir,hab jetzt nächste Woche einen termin beim Neurologen in Aalen,wenns dann immer noch nicht besser ist,komm ich gern auf Dein Angebot zurück,Grüße Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralf,

als ich mit dem Rauchen aufhörte, ist mein CKS sehr viel schlimmer geworden. Das kann ich über mein Kopfschmerztagebuch eindeutig nachweisen.

Ich habe keine Ahnung, woher diese Aussagen /Sprüche immer herkommen, daß Rauchen CKS triggere. Ich halte das für Unfug. Ich kenne nur einen Patienten bei dem Rauchen - und zwar der Geruch des Rauchs, also nicht das Inhalieren - triggert.

Man muß sich viel eher fragen, ob der Körper sich genau das holt, was er braucht, nämlich Stoffe, die gefäßverengend wirken.

Und sicherlich ist auch diese Schlußfolgerung 80% sind Raucher (die Zahlen stammen aus Italien und stimmen für Deutschland übrigens so nicht), also macht das Rauchen CKS , nicht zulässig.

Denn 80 % der Patienten sind Männer. Dann wäre die Schlußfolgerung, eine Geschlechtsumwandlung würde den CKS verbessern, ebenso zulässig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Erstmal danke für eure Antworten.Mit dem Verapamil bin ich zur Zeit bei 400 mg,hab auch schon die retardierte Form probiert,im Moment hilft beides nicht.Trigger kenn ich eigentlich bei mir nur einen und das ist Alkohol,trinke ich aber nicht während der Clusterphase,scheint ja chronisch zu werden ,jetzt hab ichs ja schon 6 Monate. Asco Top hat mich noch nie im Stich gelassen,ich hab auch schon Immigran probiert,das hilft gar nichts,Sauerstoff werd ich mir jetzt mal verschreiben lassen,da braucht mann aber auch ne spezielle Maske,glaub ich.Ich meld mich mal wieder,wenns was neues gibt,Grüße und schmerzfreie zeit,übrigens komm ich aus der Nähe von Aalen,Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Erstmal danke für eure Antworten.Mit dem Verapamil bin ich zur Zeit bei 400 mg,hab auch schon die retardierte Form probiert,im Moment hilft beides nicht.Trigger kenn ich eigentlich bei mir nur einen und das ist Alkohol,trinke ich aber nicht während der Clusterphase,scheint ja chronisch zu werden ,jetzt hab ichs ja schon 6 Monate. Asco Top hat mich noch nie im Stich gelassen,ich hab auch schon Immigran probiert,das hilft gar nichts,Sauerstoff werd ich mir jetzt mal verschreiben lassen,da braucht mann aber auch ne spezielle Maske,glaub ich.Ich meld mich mal wieder,wenns was neues gibt,Grüße und schmerzfreie zeit,übrigens komm ich aus der Nähe von Aalen,Ralph.

Zum Thema.....rauchen......
in 2005 hat bei mir der Cluster angefangen und gleich chronisch !!!!!!
2006 habe ich dann mit dem rauchen aufgehört,der Cluster war genauso,also habe ich nach einem halben Jahr wieder angefangen.Wir wissen ja allen das rauchen nicht gesund ist aber bei meinem Cluster hat sich ohne Nicotin nichts verändert.Gruß Ute

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Erstmal danke für eure Antworten.Mit dem Verapamil bin ich zur Zeit bei 400 mg,hab auch schon die retardierte Form probiert,im Moment hilft beides nicht.Trigger kenn ich eigentlich bei mir nur einen und das ist Alkohol,trinke ich aber nicht während der Clusterphase,scheint ja chronisch zu werden ,jetzt hab ichs ja schon 6 Monate. Asco Top hat mich noch nie im Stich gelassen,ich hab auch schon Immigran probiert,das hilft gar nichts,Sauerstoff werd ich mir jetzt mal verschreiben lassen,da braucht mann aber auch ne spezielle Maske,glaub ich.Ich meld mich mal wieder,wenns was neues gibt,Grüße und schmerzfreie zeit,übrigens komm ich aus der Nähe von Aalen,Ralph.

Hallo Ralph,

welches Imigran hast du ausprobiert was ohne Wirkung war?
Tabletten, Nasenspray oder Spritzen?

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43 Hallo liebe Leidensgenossen,ich bin neu hier,leide seit ca.10 Jahren an Clusterkopfschmerzen,mit längeren Pausen dazwischen,die längste war fast 2 Jahre.Dieses Jahr geht es schon seit April mit dem Cluster und es wird immer schlimmer,bis zu 4 mal Asco Top täglich und Schmerzen nie gekannter Intensivität.verapamil hilft auch nicht im Moment und Termine in welcher Klinik auch immer frühestens in 2 Monaten. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen zum Zusammenhang zwischen Cluster und dem Rauchen? Hat jemand mit dem Rauchen aufgehört und damit auch den Cluster wegbekommen,ich lese immer,das 80% der Clusterpatienten Raucher, sind wie ich auch,vielleicht weiß ja jemand was,wäre natürlich ein Grund mehr aufzuhören,schmerzfreie Zeit,Ralph.

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Erstmal danke für eure Antworten.Mit dem Verapamil bin ich zur Zeit bei 400 mg,hab auch schon die retardierte Form probiert,im Moment hilft beides nicht.Trigger kenn ich eigentlich bei mir nur einen und das ist Alkohol,trinke ich aber nicht während der Clusterphase,scheint ja chronisch zu werden ,jetzt hab ichs ja schon 6 Monate. Asco Top hat mich noch nie im Stich gelassen,ich hab auch schon Immigran probiert,das hilft gar nichts,Sauerstoff werd ich mir jetzt mal verschreiben lassen,da braucht mann aber auch ne spezielle Maske,glaub ich.Ich meld mich mal wieder,wenns was neues gibt,Grüße und schmerzfreie zeit,übrigens komm ich aus der Nähe von Aalen,Ralph.

Hallo Ralph,

in meiner Clusterzeit nehme ich 720-960 mg Verapamil, drunter geht nichts! Das sollte jedoch von einem Kardiologen beobachtet werden.
Ich staune nur daß Du nach 10 Jahren erst jetzt mit Sauerstoff anfängst...

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:44

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:43

Hallo Ralph,

welche Verapamil Dosierung nimmst Du denn derzeit?

Bei bis zu 4 x Ascotop am Tag würde ich behaupten, dass das nicht das richtige Triptan für Dich ist. Hast Du auch mal andere ausprobiert, wie z. B. Allegro?

Was ist mit Sauerstoff?

Was ist mit Cortison?

Kennst Du Deine Trigger? Hat sich da etwas verändert?

Es ist leider manchmal so, dass die Dinge die in der Vergangenheit halfen, auf einmal versagen. Der Körper verändert sich. Ein 10 Jahre alter Schuh passt unter Umständen auch nicht mehr.

Kopf hoch, es gibt hilfreicheres als Nikotin.

Gute Besserung und Grüße
Gaby

Erstmal danke für eure Antworten.Mit dem Verapamil bin ich zur Zeit bei 400 mg,hab auch schon die retardierte Form probiert,im Moment hilft beides nicht.Trigger kenn ich eigentlich bei mir nur einen und das ist Alkohol,trinke ich aber nicht während der Clusterphase,scheint ja chronisch zu werden ,jetzt hab ichs ja schon 6 Monate. Asco Top hat mich noch nie im Stich gelassen,ich hab auch schon Immigran probiert,das hilft gar nichts,Sauerstoff werd ich mir jetzt mal verschreiben lassen,da braucht mann aber auch ne spezielle Maske,glaub ich.Ich meld mich mal wieder,wenns was neues gibt,Grüße und schmerzfreie zeit,übrigens komm ich aus der Nähe von Aalen,Ralph.

Hallo Ralph,

in meiner Clusterzeit nehme ich 720-960 mg Verapamil, drunter geht nichts! Das sollte jedoch von einem Kardiologen beobachtet werden.
Ich staune nur daß Du nach 10 Jahren erst jetzt mit Sauerstoff anfängst...

Leo

Hallo Leo,ich hatte schon mal ne Sauerstofflasche, aber nur mit Nasensonde. wie sieht denn die richtige ausstattung dafür aus? ich hab vorhin in der Werkstatt Sauerstoff eingeatmet (Schweißgerät) und siehe da,die Attacke ist beendet.Was braucht man alles,ich denke die normalen Ärzte kennen sich da wenig aus,mit der Bitte um Aufklärung,Gruß und schmerzfreie Zeit Ralph.