Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo Bernd,

Experten raten 25 mg pro Woche hoch zu gehen. Meines Erachtens sind 25 mg alle 3 Tage extrem schnell und auch nicht ratsam (nehme Topiramat seit Jahren und wurde in Essen noch viel langsamer eindosiert). Erfolg und eine gewisse Eingewöhnung lassen sich nicht erzwingen.
Wenn dann aufgrund der zu schnell Aufdosierung zu heftige Nebenwirkungen auftreten heißt es "nicht vertragen". Dieses Medikamten braucht meiner Meinung definitiv mehr Zeit als 3 Tage bis zur jeweiligen Aufdosierung.

Gruß und gute Besserung
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo Bernd
Ich habe dieses Jahr Topiramat ausprobiert, keine positive Wirkung ! Meiner Meinung nach sogar eine Verschlechterung, stärker und mehr Atacken, ähnliches hab ich von anderen gehört.
Kürzlich hab ich von einem Professor (Schmerzklinik) diese Antwort bekommen: Topiramat ist bei Cluster nicht wirksam, Erfolgsmeldungen waren vermutlich auf Ende der Episode zurück zuführen. Positive Studien gibt es nicht.
Hoffe das hilft dir etwas.

Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Langsam komme ich glaube ich in eine Depri-Phase.....

Nehme ja derzeit nur Topirama (25mg 0-0-1) und muss feststellen, dass die Attacken schlimmer und die Zeitabstände kürzer geworden sind. Es kommen noch Schlafstörungen (kaum eine Nacht kann ich durchschlafen), Wandenkrämpfe, Magenprobleme, Müdigkeit, Nackenschmerzen und dieser Dauerkopfschmerz (gesamter Kopfbereich) hinzu.

Montag beginnt die 5. Woche.... weiss langsam nicht mehr was ich noch machen soll. Es vergeht kein Tag wo mal einigermaßen Ruhe ist! Verzeifel langsam aber sicher....

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Langsam komme ich glaube ich in eine Depri-Phase.....

Nehme ja derzeit nur Topirama (25mg 0-0-1) und muss feststellen, dass die Attacken schlimmer und die Zeitabstände kürzer geworden sind. Es kommen noch Schlafstörungen (kaum eine Nacht kann ich durchschlafen), Wandenkrämpfe, Magenprobleme, Müdigkeit, Nackenschmerzen und dieser Dauerkopfschmerz (gesamter Kopfbereich) hinzu.

Montag beginnt die 5. Woche.... weiss langsam nicht mehr was ich noch machen soll. Es vergeht kein Tag wo mal einigermaßen Ruhe ist! Verzeifel langsam aber sicher....

Hallo Bernd,

obwohl es einige Patienten gibt, denen Topamax gut hilft, so scheint es doch bei der Mehrzahl mehr Nebenwirkungen als Wirlkungen zu haben.

Sprich Deinen Neurologen doch mal auf Lithium als Prophylaxe an.

Gruß und shcmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo Bernd,

ich glaube auch, wie Gaby geschrieben hat, dass es bei einfach nur zu schnell aufdosiert wurde, denn ich selbst nehme schon seit 2004 bis auf eine Unterbrechung von acht Monaten, als ich die DBS bekam, Topamax und wurde in Kiel eingestellt. Zu Beginn hatte ich auch Nebenwirkungen und habe den Fehler gemacht, in meiner Verzweiflung auf und abzudosieren, ohne Absprache mit dem Arzt. Erst als ich konstant auf 200mg Topamax am Tag war, bekam ich Ruhe, das heißt, die Dauerkopfschmerzen blieben weg, das Kribbeln in Händen und Füßen ist weg, auch die Sprach und Denkschwierigkeiten blieben letztendlich aus. Klar habe ich auch noch meine Attacken, weil ich ja Chronikerin bin, aber weit aus bis auf ein paar Ausrutscher nicht mehr so starke und lange Attacken, wie vorher.
Vieleicht solltest du noch einmal mit deinem Arzt sprechen und abwarten?
Gute und schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo,

habe auch Topamax genommen. Gegen den Cluster bei mir ohne Wirkung.
Aber wenn man abnehmen will eine Super-Sache, das Topamax.
Habe in 3 Monaten 10 kg abgenommen!

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo,

habe auch Topamax genommen. Gegen den Cluster bei mir ohne Wirkung.
Aber wenn man abnehmen will eine Super-Sache, das Topamax.
Habe in 3 Monaten 10 kg abgenommen!

Grüße Frank

Hallo Frank,

nicht alle Patienten verlieren an Gewicht. Ich habe davon kein Gramm verloren. Dazu wird es ja auch nicht eingesetzt.
Ich bin schon froh, dass es mir hilft.
SfZ Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:22 Hallo Zusammen,
nach dem ich Verapamil nicht vertragen habe sind wir (mein Neuro und ich) jetzt auf Topiramat (Topamax) umgestiegen. Habe gesern damit begonnen.
Tag 1-3 Abend 25mg
ab Tag 3 jeweils Morgens und Abends 25mg
dann alle 3 Tage um 25mg steigern bis 150-0-150

Hat jemand Erfahrungen damit?

Nehme derzeit bis im Attackenfall (AscoTop Nasal und Sauerstoff) keine weiteren Pillen ein.

Hallo,

habe auch Topamax genommen. Gegen den Cluster bei mir ohne Wirkung.
Aber wenn man abnehmen will eine Super-Sache, das Topamax.
Habe in 3 Monaten 10 kg abgenommen!

Grüße Frank

Hallo Frank,

nicht alle Patienten verlieren an Gewicht. Ich habe davon kein Gramm verloren. Dazu wird es ja auch nicht eingesetzt.
Ich bin schon froh, dass es mir hilft.
SfZ Claudia

Hallo Claudia,

dachte, dass es bei jedem so wäre. Lt. meinem Neurologen sei das eine der häufigsten nebenwirkungen.

Bei mir war es so, dass ich nach Einahme von Topamax kaum mehr Hunger hatte und ich aß wie ein Spatz.

Wenn das nicht bei manchen wirkt, ist das gut. Habe so ziemlich alle Medi´s durchprobiert in 15 Jahren, aber wirklich geholfen hat nichts wirklich. Ausser Sauerstoff & Imigran sub..

Grüße Frank