Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57 Liebe Forum Mitglieder,

ich möchte euch gerne auch von meiner bisherigen Laufbahn mit Cluster erzählen:

August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

Dieses Forum hier ist die einzige Hilfe und ich danke jedem hier der mir in dieser Zeit bei stand und mich aufgemuntert hat! Ihr seid klasse!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57 Liebe Forum Mitglieder,

ich möchte euch gerne auch von meiner bisherigen Laufbahn mit Cluster erzählen:

August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

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Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

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August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

Dieses Forum hier ist die einzige Hilfe und ich danke jedem hier der mir in dieser Zeit bei stand und mich aufgemuntert hat! Ihr seid klasse!

Hallo Lisa!!

Ich und auch jeder andere hier kann Deinen Ärger, Wut und Deine Verzweiflung verstehen...diese kommt dann und ist schwer in den Griff zu bekommen wenn man KEINE HILFE BEKOMMT und am schlimmsten ist es als Simulant abgestempelt zu werden!
Ich wohne in einer Großstadt wo es für mich die Möglichkeit gab solange nach einem Arzt zu suchen der mich für voll nimmt!!!

Ein guter Arzt lässt einen Clusterpatienten NICHT WARTEN!
Wird immer dazwischen geschoben.....aber auch das weiß ich erst durch die hilfsbereiten Mitglieder hier und mitleer weile auch aus eigener Erfahrung!

Das obwohl Du Sauerstoff verschrieben bekommen hast...es noch nicht hast und darauf wartest kann ich gar nicht verstehen!

Allerdings hatte ich damals mit dem Santätshaus auch meine Problem
Meine Familie ging damals auf die Barrikaden und haben alles in Bewegung gesetzt was möglich war!
Meine Mutter rief damals für mich bei meiner Krankenkasse an...machte Druck, hat in ihrer Verzweiflung sogar von dem damit verbundenen Leiden als Mutter erzählt...mir nicht helfen zu können!
Nach 20 min. und 5 verschiedene Mitarbeiter stand dann fest
Das der Arzt der mir das verschrieben hat ein Fax mit dem Rezept direkt an meine Krankenkasse zu senden...denn diese haben einen Sauerstofflieferanten für mich ausgesucht...der kommt zwar von anderen Ende ist mir ja aber egal...12 Std. später bekam ich alles nötige!
Das ist nun schon 3 Jahre her und es wird in jeder Periode so gemacht!
Ich weiß auch nicht genau wa Du alles schon durch das Forum hier erfahren hast und als Tip‘s und Rat bekommen hat?
Aber Du hast geschrieben das das Imigran Dir nur zu 80 % hilft!
Ich habe es die ersten 2 jahre falsch angewendet...ich habe das nasenloch der Betroffenen Seite genommen und das ist falsch!!!
Leider stellte man dann auch fest das ich sehr lange Zahnwurzeln habe und ich deshalb auch immer noch mich mit Zahnschmerzen rumplagen musste, allerdings half mir in dieser Zeit Novalgin Tropfen, sie gingen nach 15 min. weg und ich hatte einige Std. dann Ruhe, diese machen einen auch nicht benebelt oder duuun im Kopf, was Tramal ja doch tut!
Und wenn Du Tramal verschrieben bekommst dann bekommst Du auch Novalgin...bestimmt!!!
Auch habe ich damals hier den Rat von Koffein bekommen...bevor ich dann zu Bett gehe stelle ich mir 2 Becher starken Kaffee auf..schmeckt dann nur noch wie Rattengift...aber diese versuche ich zusätzlich neben meiner Schmerzen schluckweise zu trinken ( ich habe dann lieber schwietigkeiten danach einzuschlafen, als das der Kopf platz, wobei nach 2-3 Wochen hält auch dieser mich nicht mehr wach...den der Schlafentzug ist enorm ) !!

Darf ich Dich nun noch fragen wie alt Du bist und wo Du her kommst???

Ps: Du bist nicht alleine...es gibt so viele die wie Du in diesem Moment das selbe leben und Leiden!

Lg und schmerzfreie Zeiten!!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57 Liebe Forum Mitglieder,

ich möchte euch gerne auch von meiner bisherigen Laufbahn mit Cluster erzählen:

August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

Dieses Forum hier ist die einzige Hilfe und ich danke jedem hier der mir in dieser Zeit bei stand und mich aufgemuntert hat! Ihr seid klasse!

Hallo Lisa!!

Ich und auch jeder andere hier kann Deinen Ärger, Wut und Deine Verzweiflung verstehen...diese kommt dann und ist schwer in den Griff zu bekommen wenn man KEINE HILFE BEKOMMT und am schlimmsten ist es als Simulant abgestempelt zu werden!
Ich wohne in einer Großstadt wo es für mich die Möglichkeit gab solange nach einem Arzt zu suchen der mich für voll nimmt!!!

Ein guter Arzt lässt einen Clusterpatienten NICHT WARTEN!
Wird immer dazwischen geschoben.....aber auch das weiß ich erst durch die hilfsbereiten Mitglieder hier und mitleer weile auch aus eigener Erfahrung!

Das obwohl Du Sauerstoff verschrieben bekommen hast...es noch nicht hast und darauf wartest kann ich gar nicht verstehen!

Allerdings hatte ich damals mit dem Santätshaus auch meine Problem
Meine Familie ging damals auf die Barrikaden und haben alles in Bewegung gesetzt was möglich war!
Meine Mutter rief damals für mich bei meiner Krankenkasse an...machte Druck, hat in ihrer Verzweiflung sogar von dem damit verbundenen Leiden als Mutter erzählt...mir nicht helfen zu können!
Nach 20 min. und 5 verschiedene Mitarbeiter stand dann fest
Das der Arzt der mir das verschrieben hat ein Fax mit dem Rezept direkt an meine Krankenkasse zu senden...denn diese haben einen Sauerstofflieferanten für mich ausgesucht...der kommt zwar von anderen Ende ist mir ja aber egal...12 Std. später bekam ich alles nötige!
Das ist nun schon 3 Jahre her und es wird in jeder Periode so gemacht!
Ich weiß auch nicht genau wa Du alles schon durch das Forum hier erfahren hast und als Tip‘s und Rat bekommen hat?
Aber Du hast geschrieben das das Imigran Dir nur zu 80 % hilft!
Ich habe es die ersten 2 jahre falsch angewendet...ich habe das nasenloch der Betroffenen Seite genommen und das ist falsch!!!
Leider stellte man dann auch fest das ich sehr lange Zahnwurzeln habe und ich deshalb auch immer noch mich mit Zahnschmerzen rumplagen musste, allerdings half mir in dieser Zeit Novalgin Tropfen, sie gingen nach 15 min. weg und ich hatte einige Std. dann Ruhe, diese machen einen auch nicht benebelt oder duuun im Kopf, was Tramal ja doch tut!
Und wenn Du Tramal verschrieben bekommst dann bekommst Du auch Novalgin...bestimmt!!!
Auch habe ich damals hier den Rat von Koffein bekommen...bevor ich dann zu Bett gehe stelle ich mir 2 Becher starken Kaffee auf..schmeckt dann nur noch wie Rattengift...aber diese versuche ich zusätzlich neben meiner Schmerzen schluckweise zu trinken ( ich habe dann lieber schwietigkeiten danach einzuschlafen, als das der Kopf platz, wobei nach 2-3 Wochen hält auch dieser mich nicht mehr wach...den der Schlafentzug ist enorm ) !!

Darf ich Dich nun noch fragen wie alt Du bist und wo Du her kommst???

Ps: Du bist nicht alleine...es gibt so viele die wie Du in diesem Moment das selbe leben und Leiden!

Lg und schmerzfreie Zeiten!!

Diese dumme Schnäpfe von der Krankenkasse hat das nicht eher bearbeitet,bekomme den sauerstoff jetzt Montag.Die haben anscheinend nicht den hauch einer Ahnnung wie es ist mit so nem Schmerz.Und Seelenschmerz kommt ja auch noch hinzu.
Habe gestern und heute ständig beim Sanitätshaus und der KK angerufen.Doch dort werden Sie nicht geholfen.Und dann noch diese Kieferhöhlenentzündung.Und niemand versteht mich. Ja ihr habt sicher auch den Eindruck ich gebe auf.Aufgeben tue ich nicht-ich verzweifel nur =)
Novalgin habe ich schon...hilft gar nicht bzw.nur in unmenschlichen Dosierungen.So das ich malle im Kopf werde.Beim Neurologen sagte man mir heute ich komme vor dem 1.Oktober nicht nochmal dran.Zu einem andern dürfte ich in einem Quartal evl.nicht,da es mir sonst ggf. von der KK in Rechnung gestellt wird.Und die Tussi bei der KK meinte wenn mir montag mit sauerstoff nicht reicht solle ich mir eine auf eigene Kosten kaufen.Ich sag ja:Schnäpfe!
Ja jetzt gibt es ja einen Hoffnungsschimmer:Montag kommt der sauerstoff!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57 Liebe Forum Mitglieder,

ich möchte euch gerne auch von meiner bisherigen Laufbahn mit Cluster erzählen:

August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

Dieses Forum hier ist die einzige Hilfe und ich danke jedem hier der mir in dieser Zeit bei stand und mich aufgemuntert hat! Ihr seid klasse!

Hallo Lisa!!

Ich und auch jeder andere hier kann Deinen Ärger, Wut und Deine Verzweiflung verstehen...diese kommt dann und ist schwer in den Griff zu bekommen wenn man KEINE HILFE BEKOMMT und am schlimmsten ist es als Simulant abgestempelt zu werden!
Ich wohne in einer Großstadt wo es für mich die Möglichkeit gab solange nach einem Arzt zu suchen der mich für voll nimmt!!!

Ein guter Arzt lässt einen Clusterpatienten NICHT WARTEN!
Wird immer dazwischen geschoben.....aber auch das weiß ich erst durch die hilfsbereiten Mitglieder hier und mitleer weile auch aus eigener Erfahrung!

Das obwohl Du Sauerstoff verschrieben bekommen hast...es noch nicht hast und darauf wartest kann ich gar nicht verstehen!

Allerdings hatte ich damals mit dem Santätshaus auch meine Problem
Meine Familie ging damals auf die Barrikaden und haben alles in Bewegung gesetzt was möglich war!
Meine Mutter rief damals für mich bei meiner Krankenkasse an...machte Druck, hat in ihrer Verzweiflung sogar von dem damit verbundenen Leiden als Mutter erzählt...mir nicht helfen zu können!
Nach 20 min. und 5 verschiedene Mitarbeiter stand dann fest
Das der Arzt der mir das verschrieben hat ein Fax mit dem Rezept direkt an meine Krankenkasse zu senden...denn diese haben einen Sauerstofflieferanten für mich ausgesucht...der kommt zwar von anderen Ende ist mir ja aber egal...12 Std. später bekam ich alles nötige!
Das ist nun schon 3 Jahre her und es wird in jeder Periode so gemacht!
Ich weiß auch nicht genau wa Du alles schon durch das Forum hier erfahren hast und als Tip‘s und Rat bekommen hat?
Aber Du hast geschrieben das das Imigran Dir nur zu 80 % hilft!
Ich habe es die ersten 2 jahre falsch angewendet...ich habe das nasenloch der Betroffenen Seite genommen und das ist falsch!!!
Leider stellte man dann auch fest das ich sehr lange Zahnwurzeln habe und ich deshalb auch immer noch mich mit Zahnschmerzen rumplagen musste, allerdings half mir in dieser Zeit Novalgin Tropfen, sie gingen nach 15 min. weg und ich hatte einige Std. dann Ruhe, diese machen einen auch nicht benebelt oder duuun im Kopf, was Tramal ja doch tut!
Und wenn Du Tramal verschrieben bekommst dann bekommst Du auch Novalgin...bestimmt!!!
Auch habe ich damals hier den Rat von Koffein bekommen...bevor ich dann zu Bett gehe stelle ich mir 2 Becher starken Kaffee auf..schmeckt dann nur noch wie Rattengift...aber diese versuche ich zusätzlich neben meiner Schmerzen schluckweise zu trinken ( ich habe dann lieber schwietigkeiten danach einzuschlafen, als das der Kopf platz, wobei nach 2-3 Wochen hält auch dieser mich nicht mehr wach...den der Schlafentzug ist enorm ) !!

Darf ich Dich nun noch fragen wie alt Du bist und wo Du her kommst???

Ps: Du bist nicht alleine...es gibt so viele die wie Du in diesem Moment das selbe leben und Leiden!

Lg und schmerzfreie Zeiten!!

Diese dumme Schnäpfe von der Krankenkasse hat das nicht eher bearbeitet,bekomme den sauerstoff jetzt Montag.Die haben anscheinend nicht den hauch einer Ahnnung wie es ist mit so nem Schmerz.Und Seelenschmerz kommt ja auch noch hinzu.
Habe gestern und heute ständig beim Sanitätshaus und der KK angerufen.Doch dort werden Sie nicht geholfen.Und dann noch diese Kieferhöhlenentzündung.Und niemand versteht mich. Ja ihr habt sicher auch den Eindruck ich gebe auf.Aufgeben tue ich nicht-ich verzweifel nur =)
Novalgin habe ich schon...hilft gar nicht bzw.nur in unmenschlichen Dosierungen.So das ich malle im Kopf werde.Beim Neurologen sagte man mir heute ich komme vor dem 1.Oktober nicht nochmal dran.Zu einem andern dürfte ich in einem Quartal evl.nicht,da es mir sonst ggf. von der KK in Rechnung gestellt wird.Und die Tussi bei der KK meinte wenn mir montag mit sauerstoff nicht reicht solle ich mir eine auf eigene Kosten kaufen.Ich sag ja:Schnäpfe!
Ja jetzt gibt es ja einen Hoffnungsschimmer:Montag kommt der sauerstoff!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57 Liebe Forum Mitglieder,

ich möchte euch gerne auch von meiner bisherigen Laufbahn mit Cluster erzählen:

August 2008:
Ich wachte das erste mal morgens mit unglaublichen Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite auf. Der Schmerz zog sich von der Schläfe bis runter zum Kiefer. Nach ca. einer Stunde war es wieder vorbei. Ich dachte mir :"Super,das waren ja mal kurze aber heftige Schmerzen.Naja gut,dass es vorbei ist." Doch diese Schmerzen fingen an mich täglich zu ärgern. Als es immer schlimmer wurde suchte ich den Hausarzt auf. Dieser schickte mich zuerst zum Orthopäden der mir sagte ich hätte nichts. Dann kam ich zum Neurologen der mir sagte er denkt ich hätte Depressionen-gab mir aber eine Überweisung zum CT um andere Ursachen ausschließen zu können. Dort fand man ebenfalls nichts.Da in der Zwischenzeit Verhärtungen im Nacken entdeckt worden sind bekam ich ein Tensgerät. Nach 1 1/2Monaten waren die Schmerzen weg.Ich vergaß sie sogar.

August 2009:
Wieder diese wahnsinnigen Schmerzen. Ich ging wieder zum hausarzt. Ich bekam ein schmerzmittel was allerdings kein bisschen half. Da ich Bekannte im Krankenhaus habe versuchte ich unterschiedliche Schmerzmittel. Nach 3 Wochen ging ich zum Zahnarzt da sich tagsüber mein Kiefer anfühlte als würde ich ihn mir am liebsten raus reißen. Er sagte mir ich kniersche Nachts mit den Zähnen,brauche also eine Aufbissschiene. Kosten 110 Euro. Gut,wenn das des Rätsels Lösung ist kaufe ich sie. Drei weitere Wochen später waren die Schmerzen weg. Ich dachte es läge and er Aufbissschiene.

August 2010:
Der bisherige Höhepunkt meiner Schmerzen. Plötzlich wurde ich nicht mehr tagsüber von den bohrenden fürchterlichen Schmerzen geweckt sondern mitten in der Nacht aus dem Schlaf gerissen. Ich weinte während den Attacken,so dass ich nicht beurteilen kann ob mein Auge währenddessen tränt oder rot ist. Zwischendurch hatte ich auch mal 1-2 Tage nichts. Tage,an denen ich Kraft sammeln kann,da ich genau im August meinen Job angetreten habe. Doch nach drei Wochen verließ mich die Kraft und ich weinte nur noch,ließ mich durch meinen Hausarzt krank schreiben. Dieser verschrieb mir Tramal Tropfen.Meinte aber ich hätte psychische Probleme und ein Neurologe würde eh nichts finden. Als ich ihm erklärte,dass ich psychische Probleme durch die Schmerzen habe und nicht umgekehrt belächelte er dieses nur.
Leider war ich so doof und nahm während den Attacken sehr viel Schmerzmittel u.a. Tramal zu mir,sodass mein Kreislauf nicht mehr mitmachte und ich wieder krank gecshrieben wurde. Während dieser Zeit rief ich unter Tränen jeden Neurologen im Umkreis an und bettelte um einen Termin. Entweder wurde ich gefragt ob ich Privatpatient sei,Praxen hatten geschlossen oder ich bekam einfach keinen Termin.Unterdessen ging ich zum HNO Arzt nach Attendorn. Diese führte ohne mich zu fragen einen Kinisiologischen Test mit mir durch und kasperte somit aus,dass ich ein Homöopatisches Mittel gegen Depressionen benötige. Ende August hatte ich endlich einen termin bei Dr.Will in Attendorn-ich setzte all meine Hoffnungen in diesen Arzt. Er sagte er hätte den Verdacht auf Cluster Kopfschmerzen,nahm mir aber noch Blut ab und schickte mich zum MRT. Zur Versorgung gab er mir ein rezept über Imigran Spray 6 Stück. Endlich ein Medikament! Doch dieses half nur zu 80%..Die Attacken wurden erträglicher aber nicht gestoppt. Ich rief wieder dort an und fragte nach einem anderem Medikament.Dort gab mir die Sprechstundenhilfe ein Rezept für eine Sauerstoffflasche.Ich gab es im Sanitätshaus ab. Jetzt habe ich unterdessen eine Grippe bekommen und bin wieder krank geschrieben.Ebenfalls wurden Verhärtungen im Nacken festgestellt die wohl dadurch kommen sollen,dass ich mich während den Kopfschmerzen so verkrampfe.Oh wunder! =) Gestern war ich im MRT.Dort wurde "nur" eine Kieferhölenentzünddung festgestellt. das erklärt mir zumindest wieso ich nebenbei tagsüber ebenfalls so stechende Kopfschmerzen habe.Soviel zum Thema HNO Arzt DIe Attacken gehen gerade zurück. hatte zumindest in der letzten Woche nur alle zwei Tage eine.
Nur auf meine Sauerstoffflasche warte ich noch immer vergebens. Ich weiß nur folgendes:

1. Es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT,dass einem so gut wie niemand weiter hilft
2. Ich hab so langsam keine Kraft mehr
3. Die Knappschaft ist definitiv der falsche Ansprechpartner.

Mein nächster Termin beim Neurologen ist am 1.Oktober. Ich glaube die haben keine Ahnung wie furchtbar es ist zwei Wochen bei solchen Schmerzen warten zu müssen.

So,wollte einfach mal meine Erfharungen mit euch teilen! =)

Dieses Forum hier ist die einzige Hilfe und ich danke jedem hier der mir in dieser Zeit bei stand und mich aufgemuntert hat! Ihr seid klasse!

Hallo Lisa!!

Ich und auch jeder andere hier kann Deinen Ärger, Wut und Deine Verzweiflung verstehen...diese kommt dann und ist schwer in den Griff zu bekommen wenn man KEINE HILFE BEKOMMT und am schlimmsten ist es als Simulant abgestempelt zu werden!
Ich wohne in einer Großstadt wo es für mich die Möglichkeit gab solange nach einem Arzt zu suchen der mich für voll nimmt!!!

Ein guter Arzt lässt einen Clusterpatienten NICHT WARTEN!
Wird immer dazwischen geschoben.....aber auch das weiß ich erst durch die hilfsbereiten Mitglieder hier und mitleer weile auch aus eigener Erfahrung!

Das obwohl Du Sauerstoff verschrieben bekommen hast...es noch nicht hast und darauf wartest kann ich gar nicht verstehen!

Allerdings hatte ich damals mit dem Santätshaus auch meine Problem
Meine Familie ging damals auf die Barrikaden und haben alles in Bewegung gesetzt was möglich war!
Meine Mutter rief damals für mich bei meiner Krankenkasse an...machte Druck, hat in ihrer Verzweiflung sogar von dem damit verbundenen Leiden als Mutter erzählt...mir nicht helfen zu können!
Nach 20 min. und 5 verschiedene Mitarbeiter stand dann fest
Das der Arzt der mir das verschrieben hat ein Fax mit dem Rezept direkt an meine Krankenkasse zu senden...denn diese haben einen Sauerstofflieferanten für mich ausgesucht...der kommt zwar von anderen Ende ist mir ja aber egal...12 Std. später bekam ich alles nötige!
Das ist nun schon 3 Jahre her und es wird in jeder Periode so gemacht!
Ich weiß auch nicht genau wa Du alles schon durch das Forum hier erfahren hast und als Tip‘s und Rat bekommen hat?
Aber Du hast geschrieben das das Imigran Dir nur zu 80 % hilft!
Ich habe es die ersten 2 jahre falsch angewendet...ich habe das nasenloch der Betroffenen Seite genommen und das ist falsch!!!
Leider stellte man dann auch fest das ich sehr lange Zahnwurzeln habe und ich deshalb auch immer noch mich mit Zahnschmerzen rumplagen musste, allerdings half mir in dieser Zeit Novalgin Tropfen, sie gingen nach 15 min. weg und ich hatte einige Std. dann Ruhe, diese machen einen auch nicht benebelt oder duuun im Kopf, was Tramal ja doch tut!
Und wenn Du Tramal verschrieben bekommst dann bekommst Du auch Novalgin...bestimmt!!!
Auch habe ich damals hier den Rat von Koffein bekommen...bevor ich dann zu Bett gehe stelle ich mir 2 Becher starken Kaffee auf..schmeckt dann nur noch wie Rattengift...aber diese versuche ich zusätzlich neben meiner Schmerzen schluckweise zu trinken ( ich habe dann lieber schwietigkeiten danach einzuschlafen, als das der Kopf platz, wobei nach 2-3 Wochen hält auch dieser mich nicht mehr wach...den der Schlafentzug ist enorm ) !!

Darf ich Dich nun noch fragen wie alt Du bist und wo Du her kommst???

Ps: Du bist nicht alleine...es gibt so viele die wie Du in diesem Moment das selbe leben und Leiden!

Lg und schmerzfreie Zeiten!!

Diese dumme Schnäpfe von der Krankenkasse hat das nicht eher bearbeitet,bekomme den sauerstoff jetzt Montag.Die haben anscheinend nicht den hauch einer Ahnnung wie es ist mit so nem Schmerz.Und Seelenschmerz kommt ja auch noch hinzu.
Habe gestern und heute ständig beim Sanitätshaus und der KK angerufen.Doch dort werden Sie nicht geholfen.Und dann noch diese Kieferhöhlenentzündung.Und niemand versteht mich. Ja ihr habt sicher auch den Eindruck ich gebe auf.Aufgeben tue ich nicht-ich verzweifel nur =)
Novalgin habe ich schon...hilft gar nicht bzw.nur in unmenschlichen Dosierungen.So das ich malle im Kopf werde.Beim Neurologen sagte man mir heute ich komme vor dem 1.Oktober nicht nochmal dran.Zu einem andern dürfte ich in einem Quartal evl.nicht,da es mir sonst ggf. von der KK in Rechnung gestellt wird.Und die Tussi bei der KK meinte wenn mir montag mit sauerstoff nicht reicht solle ich mir eine auf eigene Kosten kaufen.Ich sag ja:Schnäpfe!
Ja jetzt gibt es ja einen Hoffnungsschimmer:Montag kommt der sauerstoff!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Hallo Lisa!!

Ich und auch jeder andere hier kann Deinen Ärger, Wut und Deine Verzweiflung verstehen...diese kommt dann und ist schwer in den Griff zu bekommen wenn man KEINE HILFE BEKOMMT und am schlimmsten ist es als Simulant abgestempelt zu werden!
Ich wohne in einer Großstadt wo es für mich die Möglichkeit gab solange nach einem Arzt zu suchen der mich für voll nimmt!!!

Ein guter Arzt lässt einen Clusterpatienten NICHT WARTEN!
Wird immer dazwischen geschoben.....aber auch das weiß ich erst durch die hilfsbereiten Mitglieder hier und mitleer weile auch aus eigener Erfahrung!

Das obwohl Du Sauerstoff verschrieben bekommen hast...es noch nicht hast und darauf wartest kann ich gar nicht verstehen!

Allerdings hatte ich damals mit dem Santätshaus auch meine Problem
Meine Familie ging damals auf die Barrikaden und haben alles in Bewegung gesetzt was möglich war!
Meine Mutter rief damals für mich bei meiner Krankenkasse an...machte Druck, hat in ihrer Verzweiflung sogar von dem damit verbundenen Leiden als Mutter erzählt...mir nicht helfen zu können!
Nach 20 min. und 5 verschiedene Mitarbeiter stand dann fest
Das der Arzt der mir das verschrieben hat ein Fax mit dem Rezept direkt an meine Krankenkasse zu senden...denn diese haben einen Sauerstofflieferanten für mich ausgesucht...der kommt zwar von anderen Ende ist mir ja aber egal...12 Std. später bekam ich alles nötige!
Das ist nun schon 3 Jahre her und es wird in jeder Periode so gemacht!
Ich weiß auch nicht genau wa Du alles schon durch das Forum hier erfahren hast und als Tip‘s und Rat bekommen hat?
Aber Du hast geschrieben das das Imigran Dir nur zu 80 % hilft!
Ich habe es die ersten 2 jahre falsch angewendet...ich habe das nasenloch der Betroffenen Seite genommen und das ist falsch!!!
Leider stellte man dann auch fest das ich sehr lange Zahnwurzeln habe und ich deshalb auch immer noch mich mit Zahnschmerzen rumplagen musste, allerdings half mir in dieser Zeit Novalgin Tropfen, sie gingen nach 15 min. weg und ich hatte einige Std. dann Ruhe, diese machen einen auch nicht benebelt oder duuun im Kopf, was Tramal ja doch tut!
Und wenn Du Tramal verschrieben bekommst dann bekommst Du auch Novalgin...bestimmt!!!
Auch habe ich damals hier den Rat von Koffein bekommen...bevor ich dann zu Bett gehe stelle ich mir 2 Becher starken Kaffee auf..schmeckt dann nur noch wie Rattengift...aber diese versuche ich zusätzlich neben meiner Schmerzen schluckweise zu trinken ( ich habe dann lieber schwietigkeiten danach einzuschlafen, als das der Kopf platz, wobei nach 2-3 Wochen hält auch dieser mich nicht mehr wach...den der Schlafentzug ist enorm ) !!

Darf ich Dich nun noch fragen wie alt Du bist und wo Du her kommst???

Ps: Du bist nicht alleine...es gibt so viele die wie Du in diesem Moment das selbe leben und Leiden!

Lg und schmerzfreie Zeiten!!

Diese dumme Schnäpfe von der Krankenkasse hat das nicht eher bearbeitet,bekomme den sauerstoff jetzt Montag.Die haben anscheinend nicht den hauch einer Ahnnung wie es ist mit so nem Schmerz.Und Seelenschmerz kommt ja auch noch hinzu.
Habe gestern und heute ständig beim Sanitätshaus und der KK angerufen.Doch dort werden Sie nicht geholfen.Und dann noch diese Kieferhöhlenentzündung.Und niemand versteht mich. Ja ihr habt sicher auch den Eindruck ich gebe auf.Aufgeben tue ich nicht-ich verzweifel nur =)
Novalgin habe ich schon...hilft gar nicht bzw.nur in unmenschlichen Dosierungen.So das ich malle im Kopf werde.Beim Neurologen sagte man mir heute ich komme vor dem 1.Oktober nicht nochmal dran.Zu einem andern dürfte ich in einem Quartal evl.nicht,da es mir sonst ggf. von der KK in Rechnung gestellt wird.Und die Tussi bei der KK meinte wenn mir montag mit sauerstoff nicht reicht solle ich mir eine auf eigene Kosten kaufen.Ich sag ja:Schnäpfe!
Ja jetzt gibt es ja einen Hoffnungsschimmer:Montag kommt der sauerstoff!

Hallo Lisa, Imigran nasal hatte bei mir auch irgendwie kaum Wirkung. Wie steht es denn mit Imigran inject? Kannst du dir das nicht verschreiben lassen? Kupiert bei mir 100% alle Attacken innerhalb von wenigen Minuten.
Schmerzfreie Zeiten, Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:57

Diese dumme Schnäpfe von der Krankenkasse hat das nicht eher bearbeitet,bekomme den sauerstoff jetzt Montag.Die haben anscheinend nicht den hauch einer Ahnnung wie es ist mit so nem Schmerz.Und Seelenschmerz kommt ja auch noch hinzu.
Habe gestern und heute ständig beim Sanitätshaus und der KK angerufen.Doch dort werden Sie nicht geholfen.Und dann noch diese Kieferhöhlenentzündung.Und niemand versteht mich. Ja ihr habt sicher auch den Eindruck ich gebe auf.Aufgeben tue ich nicht-ich verzweifel nur =)
Novalgin habe ich schon...hilft gar nicht bzw.nur in unmenschlichen Dosierungen.So das ich malle im Kopf werde.Beim Neurologen sagte man mir heute ich komme vor dem 1.Oktober nicht nochmal dran.Zu einem andern dürfte ich in einem Quartal evl.nicht,da es mir sonst ggf. von der KK in Rechnung gestellt wird.Und die Tussi bei der KK meinte wenn mir montag mit sauerstoff nicht reicht solle ich mir eine auf eigene Kosten kaufen.Ich sag ja:Schnäpfe!
Ja jetzt gibt es ja einen Hoffnungsschimmer:Montag kommt der sauerstoff!

Hallo Lisa, Imigran nasal hatte bei mir auch irgendwie kaum Wirkung. Wie steht es denn mit Imigran inject? Kannst du dir das nicht verschreiben lassen? Kupiert bei mir 100% alle Attacken innerhalb von wenigen Minuten.
Schmerzfreie Zeiten, Andrea

hallo ihr Lieben,

also so einfach ist das alles gar nicht wie man sich das so vorstellt. Nachdem ich Druck bei der KK gemacht habe bekomme ich jetzt Montag (also seit dem rezept 13 Tage später!!!!) die Sauerstoffflasche.Nur brauch ich die gar nicht mehr so dringend,da der Cluster glaube gerade in seinen Endzügen ist.
Hier in Kirchhundem bei einem facharzt an die Reihe zu kommen ist nicht so einfach wie das manche hier schreiben. Zumal die hier vermehrt morgens geöffnet haben. da ich aber von 30 Arbeitstagen schon 16 gefhlt habe und mich in der Probezeit befinde (wo man OHNE gründe gekündigt werden kann) sehe ich davon ab weiterhin von Arzt zu Arzt zu rennen. Da ich erst seit dem 16.August arbeite kann ich es mir also finanziell nicht leisten geschmissen zu werden,da ich ja nichtmal AG bekommen würde. Mein Freund kennt mich schon seit 5 Jahren (hat also schon so einiges mit mir erlebt) sagt sogar schon er hält meine Launen nicht mehr aus. Der einzigste Weg aus solch einer Unglückssträhne ist es also das ich lerne den Kopf hoch zu halten. Sicherlich nicht ganz einfach wenn man jetzt auch noch die Grippe hat und Montag wieder arbeiten geht. Aber es ist zu schaffen.Hier im Forum gibt es viel mehr Leute die es noch härter trifft (Bsp. Chroniker) vor denen ich den höchsten Respekt habe.
Nochmal zu erwähnen wäre an dieser Stelle harald. Er ist wohl ein Mensch,der ein riesiges Lob verdient. Er bemüht sich so sehr die richtigen Wege zu finden und baut einen regelrecht auf mit seinen Tips und Links.
Ich bin der Meinung,ohne dieses Forum wären wohl viele von uns verloren. Denn hier sind die Menschen,die einen verstehen und nachfühlen können! Danke nochmals! Auch wenn ich schonmal den Kopf hängen lasse =)

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:58

Hallo Lisa, Imigran nasal hatte bei mir auch irgendwie kaum Wirkung. Wie steht es denn mit Imigran inject? Kannst du dir das nicht verschreiben lassen? Kupiert bei mir 100% alle Attacken innerhalb von wenigen Minuten.
Schmerzfreie Zeiten, Andrea

hallo ihr Lieben,

also so einfach ist das alles gar nicht wie man sich das so vorstellt. Nachdem ich Druck bei der KK gemacht habe bekomme ich jetzt Montag (also seit dem rezept 13 Tage später!!!!) die Sauerstoffflasche.Nur brauch ich die gar nicht mehr so dringend,da der Cluster glaube gerade in seinen Endzügen ist.
Hier in Kirchhundem bei einem facharzt an die Reihe zu kommen ist nicht so einfach wie das manche hier schreiben. Zumal die hier vermehrt morgens geöffnet haben. da ich aber von 30 Arbeitstagen schon 16 gefhlt habe und mich in der Probezeit befinde (wo man OHNE gründe gekündigt werden kann) sehe ich davon ab weiterhin von Arzt zu Arzt zu rennen. Da ich erst seit dem 16.August arbeite kann ich es mir also finanziell nicht leisten geschmissen zu werden,da ich ja nichtmal AG bekommen würde. Mein Freund kennt mich schon seit 5 Jahren (hat also schon so einiges mit mir erlebt) sagt sogar schon er hält meine Launen nicht mehr aus. Der einzigste Weg aus solch einer Unglückssträhne ist es also das ich lerne den Kopf hoch zu halten. Sicherlich nicht ganz einfach wenn man jetzt auch noch die Grippe hat und Montag wieder arbeiten geht. Aber es ist zu schaffen.Hier im Forum gibt es viel mehr Leute die es noch härter trifft (Bsp. Chroniker) vor denen ich den höchsten Respekt habe.
Nochmal zu erwähnen wäre an dieser Stelle harald. Er ist wohl ein Mensch,der ein riesiges Lob verdient. Er bemüht sich so sehr die richtigen Wege zu finden und baut einen regelrecht auf mit seinen Tips und Links.
Ich bin der Meinung,ohne dieses Forum wären wohl viele von uns verloren. Denn hier sind die Menschen,die einen verstehen und nachfühlen können! Danke nochmals! Auch wenn ich schonmal den Kopf hängen lasse =)

Halli hallo,

cool,habe heute Post von der KK bekommen: Sie bekommen hiermit die genehmigung auf einen Druckminderer.

Coole Sache,ein Druckminderer allein hilft mir natürlich super weiter! =)

Abwarten bis Montag,vielleicht ist ja doch alles dabei.