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Fragen
Verfasst: Do 15. Mär 2018, 20:52
von Archiv
Hallo,
habe endlich einen guten Neurologen gefunden.Dieser stellt die Vordiagnose Cluster.Schickt mich diesen Donnerstag jedoch noch zum MRT um andere Ursachen auszuschließen.
Ich habe bereits Imigran Nasenspray bekommen,und soll jetzt eine Sauerstoffflasche bekommen.Diese kommt jedoch erst wenn der Antrag bei der KK durch ist (super gesundheitssystem...sch.... Deutschland!)
Nun zu meinen Fragen:
1. Ich merke,dass der Cluster Anfall in 3-5min kommt und nehme direkt Imigran.Jedoch sorgt das nur dafür,dass der Anfall unterdrückt wird.Ich habe dann aber den ganzen Tag drückende Schmerzen an der Schläfe. Nicht so schlimm wie der eigentliche anfall,jedoch auch ziemlich stechend und schmerzend. Ist das normal???
2.Wie schafft ihr es psychisch mit diesem Mist fertig zu werden??
Meine Kraft lässt einfach nach...
Re: Fragen
Verfasst: Do 15. Mär 2018, 20:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:52
Hallo,
habe endlich einen guten Neurologen gefunden.Dieser stellt die Vordiagnose Cluster.Schickt mich diesen Donnerstag jedoch noch zum MRT um andere Ursachen auszuschließen.
Ich habe bereits Imigran Nasenspray bekommen,und soll jetzt eine Sauerstoffflasche bekommen.Diese kommt jedoch erst wenn der Antrag bei der KK durch ist (super gesundheitssystem...sch.... Deutschland!)
Nun zu meinen Fragen:
1. Ich merke,dass der Cluster Anfall in 3-5min kommt und nehme direkt Imigran.Jedoch sorgt das nur dafür,dass der Anfall unterdrückt wird.Ich habe dann aber den ganzen Tag drückende Schmerzen an der Schläfe. Nicht so schlimm wie der eigentliche anfall,jedoch auch ziemlich stechend und schmerzend. Ist das normal???
2.Wie schafft ihr es psychisch mit diesem Mist fertig zu werden??
Meine Kraft lässt einfach nach...
servus lisa.
na das mit der KK geht eigentlich fix ,aber die machen auch gerne mal doof ..das liegt aber meistens an dem zuständigen Sachbearbeiter. wenn der keine Ahnung über die Behinderung hat .
lehnen die das doch auch ab.. frech nicht.. also notfalls Anrufen wenn was ist bei der kk und begründet fluchen;-)
so zu frage 1: ja das kommt vor das, das imi nicht den kompletten Schmerz wech nimmt, Wenn der cluster auch durch seine Heftigkeit ander Kopfregionen getroffen hat ,zb Schläfe usw.
imi wirkt nur auf die gefäße besser auf die Schmerzleitung davon. ich habe selber auch manchmal den cluster noch länger an der Schläfe sitzen,sagar wenn die eigentlichen schmerzen vorbei sind, mir´hilft dann ibuprofen min 600mg.
so zu frage 2: frage doch so was nicht!!
und mir ist aufgefallen das dein doc garkeine Prophilaxe zb verapamiel verschrieben hat.. hast du nur selten Anfälle oder auch mehrfach am Tag durchgehend das Jahr?
sfz thore
Re: Fragen
Verfasst: Do 15. Mär 2018, 20:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:52
Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:52
Hallo,
habe endlich einen guten Neurologen gefunden.Dieser stellt die Vordiagnose Cluster.Schickt mich diesen Donnerstag jedoch noch zum MRT um andere Ursachen auszuschließen.
Ich habe bereits Imigran Nasenspray bekommen,und soll jetzt eine Sauerstoffflasche bekommen.Diese kommt jedoch erst wenn der Antrag bei der KK durch ist (super gesundheitssystem...sch.... Deutschland!)
Nun zu meinen Fragen:
1. Ich merke,dass der Cluster Anfall in 3-5min kommt und nehme direkt Imigran.Jedoch sorgt das nur dafür,dass der Anfall unterdrückt wird.Ich habe dann aber den ganzen Tag drückende Schmerzen an der Schläfe. Nicht so schlimm wie der eigentliche anfall,jedoch auch ziemlich stechend und schmerzend. Ist das normal???
2.Wie schafft ihr es psychisch mit diesem Mist fertig zu werden??
Meine Kraft lässt einfach nach...
servus lisa.
na das mit der KK geht eigentlich fix ,aber die machen auch gerne mal doof ..das liegt aber meistens an dem zuständigen Sachbearbeiter. wenn der keine Ahnung über die Behinderung hat .
lehnen die das doch auch ab.. frech nicht.. also notfalls Anrufen wenn was ist bei der kk und begründet fluchen;-)
so zu frage 1: ja das kommt vor das, das imi nicht den kompletten Schmerz wech nimmt, Wenn der cluster auch durch seine Heftigkeit ander Kopfregionen getroffen hat ,zb Schläfe usw.
imi wirkt nur auf die gefäße besser auf die Schmerzleitung davon. ich habe selber auch manchmal den cluster noch länger an der Schläfe sitzen,sagar wenn die eigentlichen schmerzen vorbei sind, mir´hilft dann ibuprofen min 600mg.
so zu frage 2: frage doch so was nicht!!
und mir ist aufgefallen das dein doc garkeine Prophilaxe zb verapamiel verschrieben hat.. hast du nur selten Anfälle oder auch mehrfach am Tag durchgehend das Jahr?
sfz thore
Hallo,
du wirst im laufe der Zeit immer wieder solche Tiefs haben, aber bei mir zum Beispiel ist es so: wenn ich am absoluten Tiefpunkt angekommen bin, dann werden die Attacken langsam wieder leichter und weniger und der Cluster zieht sich langsam wieder zurück. Ich bin über jede schmerzfreie Stunde so glücklich, dass ich ganz aufgekratzt werde und voller Tatendrang bin. Ein super Gefühl. Klammere dich nicht an den Schmerz, sondern an die schmerzfreie Zeit (sei sie noch so gering). Ich habe alle drei bis vier Monate max einen Monat Ruhe. Dazwischen gibt es Hochs und Tiefs, aber wie gesagt, man muss die schmerzfreie Zeit schätzen lernen...
Ich hoffe das hilft dir deine Einstellung zu deiner Krankheit ein bisschen ins positivere zu verändern.
Alles Gute
Alina
Re: Fragen
Verfasst: Do 15. Mär 2018, 20:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:52
Hallo,
habe endlich einen guten Neurologen gefunden.Dieser stellt die Vordiagnose Cluster.Schickt mich diesen Donnerstag jedoch noch zum MRT um andere Ursachen auszuschließen.
Ich habe bereits Imigran Nasenspray bekommen,und soll jetzt eine Sauerstoffflasche bekommen.Diese kommt jedoch erst wenn der Antrag bei der KK durch ist (super gesundheitssystem...sch.... Deutschland!)
Nun zu meinen Fragen:
1. Ich merke,dass der Cluster Anfall in 3-5min kommt und nehme direkt Imigran.Jedoch sorgt das nur dafür,dass der Anfall unterdrückt wird.Ich habe dann aber den ganzen Tag drückende Schmerzen an der Schläfe. Nicht so schlimm wie der eigentliche anfall,jedoch auch ziemlich stechend und schmerzend. Ist das normal???
2.Wie schafft ihr es psychisch mit diesem Mist fertig zu werden??
Meine Kraft lässt einfach nach...
Hallo Lisa,
schön das du endlich einen Neurologen und eine Diagnose hast.
Imigran Nasenspray hatte ich am Anfang auch, die Wirkung war auch bei mir nicht besonders. Imigran subcutan( Fertigspritzen die man in den Oberarm spritzt ) ist da wesentlich besser in der Wirkung.
Grüße Frank
Re: Fragen
Verfasst: Do 15. Mär 2018, 20:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:52
Hallo,
habe endlich einen guten Neurologen gefunden.Dieser stellt die Vordiagnose Cluster.Schickt mich diesen Donnerstag jedoch noch zum MRT um andere Ursachen auszuschließen.
Ich habe bereits Imigran Nasenspray bekommen,und soll jetzt eine Sauerstoffflasche bekommen.Diese kommt jedoch erst wenn der Antrag bei der KK durch ist (super gesundheitssystem...sch.... Deutschland!)
Nun zu meinen Fragen:
1. Ich merke,dass der Cluster Anfall in 3-5min kommt und nehme direkt Imigran.Jedoch sorgt das nur dafür,dass der Anfall unterdrückt wird.Ich habe dann aber den ganzen Tag drückende Schmerzen an der Schläfe. Nicht so schlimm wie der eigentliche anfall,jedoch auch ziemlich stechend und schmerzend. Ist das normal???
2.Wie schafft ihr es psychisch mit diesem Mist fertig zu werden??
Meine Kraft lässt einfach nach...
Hallo Lisa,
kurze Frage noch....
Wieso Antrag für Sauerstoff?
Dein Arzt stellt dir einfach ein Rezept für Sauerstoff & Druckregler/Maske aus.
Mit diesem Rezept erhälts du dann Sauerstoff aus dem Sanitätshaus. Manche Kassen haben aber auch eigene Anbieter für Sauerstoff.
Grüße Frank