Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:41
Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?
Leo
Hallo Leo,
ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.
Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.
Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".
Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").
Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.
Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.
Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.
Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.
Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)
Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.
Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .
Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.
Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.
Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.
Gruß und schmerzfreie Zeit