Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:04 Hallo,

vor zwei Jahren begann mein vermutlicher Cluster Kopfschmerz.Zuerst sämtliche Ärzte abgeklappert,dann eine Aufbissschiene bekommen aber alles hilft mir nicht.
Jetzt ist das dritte Jahr indem ich im Sommer jede Nacht mit unerträglichen Schmerzen aufwache.
aber was ich mich frage ist: Wir leben in deutschland, also keinem 3.Welt land und ich bekomme patu keinen Termin beim Neurologen. Bis der Termin ist drehe ich durch.
Ich habe vor 2 Wochen begonnen zu arbeiten und der Cluster macht mir alles kaputt.Ich kann nicht mehr weil ich nicht weiß wer mir helfen würde

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:04 Hallo,

vor zwei Jahren begann mein vermutlicher Cluster Kopfschmerz.Zuerst sämtliche Ärzte abgeklappert,dann eine Aufbissschiene bekommen aber alles hilft mir nicht.
Jetzt ist das dritte Jahr indem ich im Sommer jede Nacht mit unerträglichen Schmerzen aufwache.
aber was ich mich frage ist: Wir leben in deutschland, also keinem 3.Welt land und ich bekomme patu keinen Termin beim Neurologen. Bis der Termin ist drehe ich durch.
Ich habe vor 2 Wochen begonnen zu arbeiten und der Cluster macht mir alles kaputt.Ich kann nicht mehr weil ich nicht weiß wer mir helfen würde

Um vernüftigen Rat zu erhalten, solltest Du zunächst einmal ein paar Fakten nennen:
- in welcher Gegend wohnst Du
- gibt es eine schriftliche Diagnose
- hast Du einen längerfristigen Termin oder bekommst Du gar keinen
- welche KK ist betroffen
- besitzt Du schon eine Akutmedikamentation
Ohne diese Infos ist schlecht raten, außer:
CK - Attacken sind ein akuter Fall und wenn ich es auf die Spitze treibe, holt mich bei jeder Attacke der Rettungswagen ab und bringt mich in eine Klinik mit neurologischer Abteilung.
Mal schauen, ob die KK nicht sehr schnell bereit ist, bei einer Terminvergabe zu helfen!
Heißt aber auch: Patient muß das dann auch knallhart durchziehen und nicht das Mäuschen spielen!
Also bitte Fakten
Schmerzfreie Zeit

Burkhard
CSG - AP Bonn

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

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Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:04 Hallo,

vor zwei Jahren begann mein vermutlicher Cluster Kopfschmerz.Zuerst sämtliche Ärzte abgeklappert,dann eine Aufbissschiene bekommen aber alles hilft mir nicht.
Jetzt ist das dritte Jahr indem ich im Sommer jede Nacht mit unerträglichen Schmerzen aufwache.
aber was ich mich frage ist: Wir leben in deutschland, also keinem 3.Welt land und ich bekomme patu keinen Termin beim Neurologen. Bis der Termin ist drehe ich durch.
Ich habe vor 2 Wochen begonnen zu arbeiten und der Cluster macht mir alles kaputt.Ich kann nicht mehr weil ich nicht weiß wer mir helfen würde

Um vernüftigen Rat zu erhalten, solltest Du zunächst einmal ein paar Fakten nennen:
- in welcher Gegend wohnst Du
- gibt es eine schriftliche Diagnose
- hast Du einen längerfristigen Termin oder bekommst Du gar keinen
- welche KK ist betroffen
- besitzt Du schon eine Akutmedikamentation
Ohne diese Infos ist schlecht raten, außer:
CK - Attacken sind ein akuter Fall und wenn ich es auf die Spitze treibe, holt mich bei jeder Attacke der Rettungswagen ab und bringt mich in eine Klinik mit neurologischer Abteilung.
Mal schauen, ob die KK nicht sehr schnell bereit ist, bei einer Terminvergabe zu helfen!
Heißt aber auch: Patient muß das dann auch knallhart durchziehen und nicht das Mäuschen spielen!
Also bitte Fakten
Schmerzfreie Zeit

Burkhard
CSG - AP Bonn

Also,dann werde ich mal ausführlicher...

-das erste mal sind diese Schmerzen vor drei Jahren aufgetaucht
-vor 2 Jahren wurde ein schädel CT gemacht.Keine auffälligkeiten
-vor zwei Tagen war ich beim HNO Arzt-keine Auffälligkeiten
-meine Schmerzen sind auf der rechten Kopfseite.Sie ziehen sich von der Schläfe übers rechte Auge bishin zum Kiefer
- während einer Attacke kann ich nicht sprechen wegen den starken Schmerzen
- habe dann ein gerötetes Auge und ein herunterhängendes Lid auf der rechten seite
- zur akuten Schmerzlinderung habe ich "Tramal Tropfen" bekommen, da diese aber ziemlich schnell abhängig machen sollen kann ich sie nicht lange nehmen
- Diagnose wurde noch nicht gestellt da ich keinen Termin bekomme
- Vermutung auf CKS steht auf meinem Überweisungsschein des Hausarztes und HNO vermutet dieses ebenfalls
- ich habe die attacken ca. um 4 Uhr nachts und nur einmal am Tag. Sie ziehen sich allerdings im Verlaufe des tages im Hintergrund (also schwach)
- ich kann während den Attacken nicht liegen

Ich habe einen Neurologen Termin nächste Woche. allerdings gibt es dort zwei Haken:
1.er ist morgens-ich habe vor einer Woche einen neuen arbeitsplatz begonnen und kann dort jetzt nicht ständig fehlen. Genau deswegen kann ich auch nicht ins Krankenhaus
2.ich weiß nicht wie ich es bis dahin aushalten soll

ich halt das einfach nicht mehr aus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

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Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:04 Hallo,

vor zwei Jahren begann mein vermutlicher Cluster Kopfschmerz.Zuerst sämtliche Ärzte abgeklappert,dann eine Aufbissschiene bekommen aber alles hilft mir nicht.
Jetzt ist das dritte Jahr indem ich im Sommer jede Nacht mit unerträglichen Schmerzen aufwache.
aber was ich mich frage ist: Wir leben in deutschland, also keinem 3.Welt land und ich bekomme patu keinen Termin beim Neurologen. Bis der Termin ist drehe ich durch.
Ich habe vor 2 Wochen begonnen zu arbeiten und der Cluster macht mir alles kaputt.Ich kann nicht mehr weil ich nicht weiß wer mir helfen würde

Um vernüftigen Rat zu erhalten, solltest Du zunächst einmal ein paar Fakten nennen:
- in welcher Gegend wohnst Du
- gibt es eine schriftliche Diagnose
- hast Du einen längerfristigen Termin oder bekommst Du gar keinen
- welche KK ist betroffen
- besitzt Du schon eine Akutmedikamentation
Ohne diese Infos ist schlecht raten, außer:
CK - Attacken sind ein akuter Fall und wenn ich es auf die Spitze treibe, holt mich bei jeder Attacke der Rettungswagen ab und bringt mich in eine Klinik mit neurologischer Abteilung.
Mal schauen, ob die KK nicht sehr schnell bereit ist, bei einer Terminvergabe zu helfen!
Heißt aber auch: Patient muß das dann auch knallhart durchziehen und nicht das Mäuschen spielen!
Also bitte Fakten
Schmerzfreie Zeit

Burkhard
CSG - AP Bonn

Also,dann werde ich mal ausführlicher...

-das erste mal sind diese Schmerzen vor drei Jahren aufgetaucht
-vor 2 Jahren wurde ein schädel CT gemacht.Keine auffälligkeiten
-vor zwei Tagen war ich beim HNO Arzt-keine Auffälligkeiten
-meine Schmerzen sind auf der rechten Kopfseite.Sie ziehen sich von der Schläfe übers rechte Auge bishin zum Kiefer
- während einer Attacke kann ich nicht sprechen wegen den starken Schmerzen
- habe dann ein gerötetes Auge und ein herunterhängendes Lid auf der rechten seite
- zur akuten Schmerzlinderung habe ich "Tramal Tropfen" bekommen, da diese aber ziemlich schnell abhängig machen sollen kann ich sie nicht lange nehmen
- Diagnose wurde noch nicht gestellt da ich keinen Termin bekomme
- Vermutung auf CKS steht auf meinem Überweisungsschein des Hausarztes und HNO vermutet dieses ebenfalls
- ich habe die attacken ca. um 4 Uhr nachts und nur einmal am Tag. Sie ziehen sich allerdings im Verlaufe des tages im Hintergrund (also schwach)
- ich kann während den Attacken nicht liegen

Ich habe einen Neurologen Termin nächste Woche. allerdings gibt es dort zwei Haken:
1.er ist morgens-ich habe vor einer Woche einen neuen arbeitsplatz begonnen und kann dort jetzt nicht ständig fehlen. Genau deswegen kann ich auch nicht ins Krankenhaus
2.ich weiß nicht wie ich es bis dahin aushalten soll

ich halt das einfach nicht mehr aus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

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vor zwei Jahren begann mein vermutlicher Cluster Kopfschmerz.Zuerst sämtliche Ärzte abgeklappert,dann eine Aufbissschiene bekommen aber alles hilft mir nicht.
Jetzt ist das dritte Jahr indem ich im Sommer jede Nacht mit unerträglichen Schmerzen aufwache.
aber was ich mich frage ist: Wir leben in deutschland, also keinem 3.Welt land und ich bekomme patu keinen Termin beim Neurologen. Bis der Termin ist drehe ich durch.
Ich habe vor 2 Wochen begonnen zu arbeiten und der Cluster macht mir alles kaputt.Ich kann nicht mehr weil ich nicht weiß wer mir helfen würde

Um vernüftigen Rat zu erhalten, solltest Du zunächst einmal ein paar Fakten nennen:
- in welcher Gegend wohnst Du
- gibt es eine schriftliche Diagnose
- hast Du einen längerfristigen Termin oder bekommst Du gar keinen
- welche KK ist betroffen
- besitzt Du schon eine Akutmedikamentation
Ohne diese Infos ist schlecht raten, außer:
CK - Attacken sind ein akuter Fall und wenn ich es auf die Spitze treibe, holt mich bei jeder Attacke der Rettungswagen ab und bringt mich in eine Klinik mit neurologischer Abteilung.
Mal schauen, ob die KK nicht sehr schnell bereit ist, bei einer Terminvergabe zu helfen!
Heißt aber auch: Patient muß das dann auch knallhart durchziehen und nicht das Mäuschen spielen!
Also bitte Fakten
Schmerzfreie Zeit

Burkhard
CSG - AP Bonn

Also,dann werde ich mal ausführlicher...

-das erste mal sind diese Schmerzen vor drei Jahren aufgetaucht
-vor 2 Jahren wurde ein schädel CT gemacht.Keine auffälligkeiten
-vor zwei Tagen war ich beim HNO Arzt-keine Auffälligkeiten
-meine Schmerzen sind auf der rechten Kopfseite.Sie ziehen sich von der Schläfe übers rechte Auge bishin zum Kiefer
- während einer Attacke kann ich nicht sprechen wegen den starken Schmerzen
- habe dann ein gerötetes Auge und ein herunterhängendes Lid auf der rechten seite
- zur akuten Schmerzlinderung habe ich "Tramal Tropfen" bekommen, da diese aber ziemlich schnell abhängig machen sollen kann ich sie nicht lange nehmen
- Diagnose wurde noch nicht gestellt da ich keinen Termin bekomme
- Vermutung auf CKS steht auf meinem Überweisungsschein des Hausarztes und HNO vermutet dieses ebenfalls
- ich habe die attacken ca. um 4 Uhr nachts und nur einmal am Tag. Sie ziehen sich allerdings im Verlaufe des tages im Hintergrund (also schwach)
- ich kann während den Attacken nicht liegen

Ich habe einen Neurologen Termin nächste Woche. allerdings gibt es dort zwei Haken:
1.er ist morgens-ich habe vor einer Woche einen neuen arbeitsplatz begonnen und kann dort jetzt nicht ständig fehlen. Genau deswegen kann ich auch nicht ins Krankenhaus
2.ich weiß nicht wie ich es bis dahin aushalten soll

ich halt das einfach nicht mehr aus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

Um vernüftigen Rat zu erhalten, solltest Du zunächst einmal ein paar Fakten nennen:
- in welcher Gegend wohnst Du
- gibt es eine schriftliche Diagnose
- hast Du einen längerfristigen Termin oder bekommst Du gar keinen
- welche KK ist betroffen
- besitzt Du schon eine Akutmedikamentation
Ohne diese Infos ist schlecht raten, außer:
CK - Attacken sind ein akuter Fall und wenn ich es auf die Spitze treibe, holt mich bei jeder Attacke der Rettungswagen ab und bringt mich in eine Klinik mit neurologischer Abteilung.
Mal schauen, ob die KK nicht sehr schnell bereit ist, bei einer Terminvergabe zu helfen!
Heißt aber auch: Patient muß das dann auch knallhart durchziehen und nicht das Mäuschen spielen!
Also bitte Fakten
Schmerzfreie Zeit

Burkhard
CSG - AP Bonn

Also,dann werde ich mal ausführlicher...

-das erste mal sind diese Schmerzen vor drei Jahren aufgetaucht
-vor 2 Jahren wurde ein schädel CT gemacht.Keine auffälligkeiten
-vor zwei Tagen war ich beim HNO Arzt-keine Auffälligkeiten
-meine Schmerzen sind auf der rechten Kopfseite.Sie ziehen sich von der Schläfe übers rechte Auge bishin zum Kiefer
- während einer Attacke kann ich nicht sprechen wegen den starken Schmerzen
- habe dann ein gerötetes Auge und ein herunterhängendes Lid auf der rechten seite
- zur akuten Schmerzlinderung habe ich "Tramal Tropfen" bekommen, da diese aber ziemlich schnell abhängig machen sollen kann ich sie nicht lange nehmen
- Diagnose wurde noch nicht gestellt da ich keinen Termin bekomme
- Vermutung auf CKS steht auf meinem Überweisungsschein des Hausarztes und HNO vermutet dieses ebenfalls
- ich habe die attacken ca. um 4 Uhr nachts und nur einmal am Tag. Sie ziehen sich allerdings im Verlaufe des tages im Hintergrund (also schwach)
- ich kann während den Attacken nicht liegen

Ich habe einen Neurologen Termin nächste Woche. allerdings gibt es dort zwei Haken:
1.er ist morgens-ich habe vor einer Woche einen neuen arbeitsplatz begonnen und kann dort jetzt nicht ständig fehlen. Genau deswegen kann ich auch nicht ins Krankenhaus
2.ich weiß nicht wie ich es bis dahin aushalten soll

ich halt das einfach nicht mehr aus

Entschuldige bitte, wenn es sich zu hart anhört, aber es gibt nur 2 Möglichkeiten:
- entweder Du unterziehst Dich der Behandlung inklusiv Arzttermin ( und es wird nicht bei einem bleiben )
-oder Du erträgst die Schmerzen ohne medikamentöse Hilfe!!!!!!!!!! und gehest arbeiten, vorausgesetzt, das schaffst Du.
Du brauchst nämlich eine Diagnose, um wirksam behandelt werden zu können.
Entscheiden mußt Du. Vor dieser - mit Sicherheit unangenehmen Entscheidung -
hat jeder der hier Betroffenen schon gestanden.
Und mit Verlaub, wenn es weh genug tut, interessiert auch der Arbeitgeber nicht mehr.
Das ist meine Erfahrung nach mehr als 20 Jahren CK.

Burkhard
CSG - AP Bonn

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 19:05

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Also,dann werde ich mal ausführlicher...

-das erste mal sind diese Schmerzen vor drei Jahren aufgetaucht
-vor 2 Jahren wurde ein schädel CT gemacht.Keine auffälligkeiten
-vor zwei Tagen war ich beim HNO Arzt-keine Auffälligkeiten
-meine Schmerzen sind auf der rechten Kopfseite.Sie ziehen sich von der Schläfe übers rechte Auge bishin zum Kiefer
- während einer Attacke kann ich nicht sprechen wegen den starken Schmerzen
- habe dann ein gerötetes Auge und ein herunterhängendes Lid auf der rechten seite
- zur akuten Schmerzlinderung habe ich "Tramal Tropfen" bekommen, da diese aber ziemlich schnell abhängig machen sollen kann ich sie nicht lange nehmen
- Diagnose wurde noch nicht gestellt da ich keinen Termin bekomme
- Vermutung auf CKS steht auf meinem Überweisungsschein des Hausarztes und HNO vermutet dieses ebenfalls
- ich habe die attacken ca. um 4 Uhr nachts und nur einmal am Tag. Sie ziehen sich allerdings im Verlaufe des tages im Hintergrund (also schwach)
- ich kann während den Attacken nicht liegen

Ich habe einen Neurologen Termin nächste Woche. allerdings gibt es dort zwei Haken:
1.er ist morgens-ich habe vor einer Woche einen neuen arbeitsplatz begonnen und kann dort jetzt nicht ständig fehlen. Genau deswegen kann ich auch nicht ins Krankenhaus
2.ich weiß nicht wie ich es bis dahin aushalten soll

ich halt das einfach nicht mehr aus

Entschuldige bitte, wenn es sich zu hart anhört, aber es gibt nur 2 Möglichkeiten:
- entweder Du unterziehst Dich der Behandlung inklusiv Arzttermin ( und es wird nicht bei einem bleiben )
-oder Du erträgst die Schmerzen ohne medikamentöse Hilfe!!!!!!!!!! und gehest arbeiten, vorausgesetzt, das schaffst Du.
Du brauchst nämlich eine Diagnose, um wirksam behandelt werden zu können.
Entscheiden mußt Du. Vor dieser - mit Sicherheit unangenehmen Entscheidung -
hat jeder der hier Betroffenen schon gestanden.
Und mit Verlaub, wenn es weh genug tut, interessiert auch der Arbeitgeber nicht mehr.
Das ist meine Erfahrung nach mehr als 20 Jahren CK.

Burkhard
CSG - AP Bonn

Hallo Lisa,

ich kann Burkard hier ( als "cluster-erfahrener Patient" ) nur zustimmen.
Bei mir und auch inzwischen bei meinem Patensohn waren es zuerst wenige Attacken, dann mehrere in der Nacht.

Wie schon von anderen geschrieben, wäre dein Wohnort/Region wichtig um Dir einen Arzt zu empfehlen.
Als Patient mit aktuellem Cluster-Verdacht ( somit ohne richtige Behandlung ) wirst Du normalerweise bei Ärzten/Kliniken die wirklich wissen was CKS ( oder andere ähnliche Erkrankungen ) ist, als akuter Notfall eingestuft, und bekommst sehr, sehr zeitnah einen Termin.
Bei mir hieß es damals abends: "Sie sind ab sofort als akuter Notfall eingestuft, sie kommen schnellstmöglichst, Termin ist...... " "Überweisung oder sonstiges ist nicht erforderlich, sie sind Notfallpatient".

Viele Grüße
Andreas