Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ist es möglich,
dass in diesem Rahmen ein Ort eingerichtet wird auf welchem sich Informationen sammeln lassen?
Ich dachte da an eine Seite, auf welcher Trigger und lindernde Maßnahmen eingetragen und bewertet werden Könnten.
Auf diese weise liese sich ermitteln welche Trigger es gibt und man könnte sie in ein Ranking eingruppieren bez. der prozentualen Anzahl der Betroffenen welche darauf ansprechen. (je nach anzahl der klicks).
Gleiches mit den lindernden Maßnahmen.
Man kann die Einträge/Maßnahmen sammeln und diese könnten als "hilfreich", "wenig hilfreich" und "unwirksam" bewertet werden und dementsprechend in einem Ranking aufgelistet werden.

Die am häufigsten von Betroffenen und Mitleidenden gestellten Fragen in diesem Forum beziehen sich auf Hilfsmaßnahmen und Trigger.
Das wäre eine Möglichkeit, Informationen schnell und umfassend zugänglich zu machen. Über dies hinaus wäre so eine Umfangreiche Erhebung möglich.
Und die Informationssammlung wäre Dynamisch, also immer auf dem neusten Stand.

Ich weis ja nicht ob die Idee wirklich so neu ist,
ist mir gerade so durch den Kopf geschossen.

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:56 Ist es möglich,
dass in diesem Rahmen ein Ort eingerichtet wird auf welchem sich Informationen sammeln lassen?
Ich dachte da an eine Seite, auf welcher Trigger und lindernde Maßnahmen eingetragen und bewertet werden Könnten.
Auf diese weise liese sich ermitteln welche Trigger es gibt und man könnte sie in ein Ranking eingruppieren bez. der prozentualen Anzahl der Betroffenen welche darauf ansprechen. (je nach anzahl der klicks).
Gleiches mit den lindernden Maßnahmen.
Man kann die Einträge/Maßnahmen sammeln und diese könnten als "hilfreich", "wenig hilfreich" und "unwirksam" bewertet werden und dementsprechend in einem Ranking aufgelistet werden.

Die am häufigsten von Betroffenen und Mitleidenden gestellten Fragen in diesem Forum beziehen sich auf Hilfsmaßnahmen und Trigger.
Das wäre eine Möglichkeit, Informationen schnell und umfassend zugänglich zu machen. Über dies hinaus wäre so eine Umfangreiche Erhebung möglich.
Und die Informationssammlung wäre Dynamisch, also immer auf dem neusten Stand.

Ich weis ja nicht ob die Idee wirklich so neu ist,
ist mir gerade so durch den Kopf geschossen.

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus

Hallo Markus,

den- oder die Trigger auszumachen funktioniert nur bei jedem selber.
Im letzten Jahr habe ich die Renneberg Diät ausprobiert, leider ohne Erfolg.
Bei der nächsten Episode habe ich mich rein basisch ernährt - eine grauenhafte Zeit - ohne Wirkung. Bei vielen von uns triggert Schokolade. Ich gönne mir fast abendlich eine Tafel von den quadratisch-praktisch-guten, mit Marzipan ohne daß die Attacken schlimmer sind als sonst.
Das einzige was bei zuverlässig zuschlägt ist Alkohol, aber dafür habe ich auch eine Lösung gefunden. (Eine Dosis Asco Top eine halbe Stunde vor dem ersten Bier.)

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:56

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:56 Ist es möglich,
dass in diesem Rahmen ein Ort eingerichtet wird auf welchem sich Informationen sammeln lassen?
Ich dachte da an eine Seite, auf welcher Trigger und lindernde Maßnahmen eingetragen und bewertet werden Könnten.
Auf diese weise liese sich ermitteln welche Trigger es gibt und man könnte sie in ein Ranking eingruppieren bez. der prozentualen Anzahl der Betroffenen welche darauf ansprechen. (je nach anzahl der klicks).
Gleiches mit den lindernden Maßnahmen.
Man kann die Einträge/Maßnahmen sammeln und diese könnten als "hilfreich", "wenig hilfreich" und "unwirksam" bewertet werden und dementsprechend in einem Ranking aufgelistet werden.

Die am häufigsten von Betroffenen und Mitleidenden gestellten Fragen in diesem Forum beziehen sich auf Hilfsmaßnahmen und Trigger.
Das wäre eine Möglichkeit, Informationen schnell und umfassend zugänglich zu machen. Über dies hinaus wäre so eine Umfangreiche Erhebung möglich.
Und die Informationssammlung wäre Dynamisch, also immer auf dem neusten Stand.

Ich weis ja nicht ob die Idee wirklich so neu ist,
ist mir gerade so durch den Kopf geschossen.

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus

Hallo Markus,

den- oder die Trigger auszumachen funktioniert nur bei jedem selber.
Im letzten Jahr habe ich die Renneberg Diät ausprobiert, leider ohne Erfolg.
Bei der nächsten Episode habe ich mich rein basisch ernährt - eine grauenhafte Zeit - ohne Wirkung. Bei vielen von uns triggert Schokolade. Ich gönne mir fast abendlich eine Tafel von den quadratisch-praktisch-guten, mit Marzipan ohne daß die Attacken schlimmer sind als sonst.
Das einzige was bei zuverlässig zuschlägt ist Alkohol, aber dafür habe ich auch eine Lösung gefunden. (Eine Dosis Asco Top eine halbe Stunde vor dem ersten Bier.)

Leo

Hi Leo,
es ging mir nicht darum die 100%ige zu finden.
Es stimmt schon, dass letztlich jeder selbst herausfinden muss "auf was er wie" reagiert. Es könnte bestenfalls eine Hilfestellung sein, eine kleine Orientierung auf was man seine Aufmerksamkeit richten kann.
Mir ist das am Anfangt sehrt schwer gefallen, da ich nicht wusste auf was ich überhaubt achten soll. Nahrungsmittel, Genussmittel, Aktivitäten, Wetter, Beleuchtung.......... Bis ich dann am schluss bei der Butterbrot Diät gelandet bin. Und ich habe auch einiges vermieden, von dem ich heute weiss, dass es mir bei einer Attacke linderung verschafft oder mir im vorfeld hilft die Anzahl und Intenzität meiner Attacken zu drücken.
Wenn ich eine Liste gehabt hätte, anhand derer ich gesehen hätte, dass zB. 15% schoneinmal negativ auf Kartoffelchips reagiert hätten, wäre das ein Hinweis gewesen welchem ich hätte nachgehen können.
Andererseits kann ich Kleine Attacken sehrgut auf ein erträgliches Maß drücken oder sogar unterbrechen wenn ich Eis esse (Wahlnuss oder Marzipan Das hilft mir oft schon nach wenigen Minuten. Wäre dieser Tip früher gekommen wäre ich bestimmt dankbar gewesen. Das heist natürlich nicht, dass das Eis bei allen und bei jeder Attacke den Sauerstoff oder die Spritze ersetzt. Ich kenne andere bei denen Triggert das Eis mehr als es hilft.

Schokolade finde ich Übrigens auch gut, Rum Trauben Nuß vertrage ich sogar wärend meiner Episoden.
MfG und schmerzfreie Zeit
Markus